Naasten nutteloos? Nee, dus!

Samenvatting 

Naasten van patiënten in hun laatste levensfase voelen zich vaak nutteloos in het licht van de situatie: ze kunnen niks doen voor hun gevoel dat bijdraagt aan herstel of verlichting van symptomen. In hun ogen kunnen zorgverleners dat wel, hoewel ook zij in zo'n situatie kunnen komen. Dame Cicely Saunders, oprichter van St. Christopher’s Hospice en de grondlegger van de moderne hospicebeweging, zei echter: 'Je doet er toe want jij bent jij, en jij doet ertoe tot het laatste moment van je leven.' Zij wilde hiermee zorgverleners helpen om patiënten meer in hun kracht te zetten door hen te laten weten en voelen dat ze er altijd toe doen. Dit wordt Intensive Caring genoemd, ofwel intensief zorgen. Het is echter ook toepasbaar voor naasten van patiënten. 

Veel mensen leveren mantelzorg en hoe belangrijk dat is, is pijnlijk duidelijk geworden tijdens de coronacrisis in 2020, waar vele mensen zonder nabijheid van dierbaren stierven.  

Wat zijn dan de elementen van intensief zorgen? 

1. De ander niet verlaten, verbonden blijven (lijden wordt alleen ondraaglijk als niemand iets om je geeft). 
2. Geïnteresseerd zijn in de ander om wie hij/zij is (familieleden zijn bij uitstek in staat om zorgverleners te vertellen wie de patiënt was als persoon los van enige ziekte of symptomen). 
3. Behouden van hoop (door verbonden te blijven, geven zij doel en zin aan het leven van de ander en verbeteren daarmee het lichamelijk, psychisch en spiritueel welzijn van de ander naar een vredige dood). 
4. Waardigheid van de patiënt bevestigen en het hebben van therapeutische aanwezigheid (daarmee wordt bedoeld: complete aandacht, compassie en empathie tonen, respectvol en niet-oordelend zijn, betrouwbaar en authentiek zijn en intrinsiek waarde hechten aan de patiënt) 
5. Therapeutische bescheidenheid, misschien wel de moeilijkste (het idee loslaten dat alles opgelost kan worden, het tolereren van tegenstrijdige gevoelens, de patiënt als expert erkennen en het leren vertrouwen in het proces). 

Commentaar

Het lijkt logisch, een houding aan te nemen zoals hierboven beschreven, maar doen we dat als zorgverleners wel? Soms zijn ziekteprocessen moeilijk door de lange duur of door de ernst van het ervaren lijden. Zorgverleners en naasten ervaren soms eenzelfde onmacht en gevoel van falen. De handvatten in dit artikel gaan dus beide aan. Het aanwezig zijn, samen volhouden, geïnteresseerd blijven in de ander en hem/haar op waarde blijven schatten helpen de patiënt om zo goed mogelijk naar het sterven toe te leven.  

Marijke Speelman-Verburgh, huisarts verbonden aan hospice

Over de publicatie 

Chochinov HM. Intensive Caring: Reminding Families They Matter. Journal of Palliative Medicine 2024

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie maart 2024 Alle e-pal-artikelen staan hier.