Langdurig rouwproces van mantelzorgers tijdens en na de laatste levensfase

Informele zorgverleners zijn een integraal onderdeel van de zorg in de laatste levensfase. Mantelzorgers of naasten beschrijven hun conditie zowel fysiek als emotioneel als uitgeput. Daarnaast kan men minder of nauwelijks deelnemen aan het sociale leven of recreatie. Ook kan de voorbereiding op het sterven van de patiënt moeilijkheden geven. Daarnaast beleven zij positieve aspecten aan het kunnen bijdragen aan de zorg. Hoewel deze ervaringen goed zijn onderzocht blijft het vaststellen van het effect van deze zorg op het rouwproces een uitdaging. Echter er is nog geen studie bekend waarbij men de mate van rouw vóór en op meerdere momenten ná het sterven bestudeert. Ook is er tot nog toe geen sprake geweest van een vergelijkingsgroep. Dit onderzoek wil in deze lacune voorzien.

Samenvatting

Twee onderzoeksvragen vormden het uitgangspunt voor het onderzoek. Als eerste de vraag naar een verband tussen de intensiteit van de rouw voor het overlijden en het vooronderstelde spoedige herstel daarna. Ten tweede wilde men de rouw, de kwaliteit van leven en de algemene gezondheid vergelijken met mensen die niet werden belast door de zorg voor een naaste in de laatste levensfase. De participanten kwamen overeen qua leeftijd, gender en postcode. De mantelzorgers zorgden overwegend voor naasten met de diagnose terminale kanker. Data werden verzameld door vragenlijsten in te laten vullen tijdens vier momenten in het proces. Het eerst interview werd gecombineerd aan een semi-gestructureerd interview en vond plaats voor het overlijden. Vervolgens werden vragenlijsten ingevuld na het sterven op drie momenten: respectievelijk 3-4, 6-7 en 9-10 maanden. Deze vragenlijsten waren gebaseerd op gestandaardiseerde meetmethoden zoals de Hogan Grief Reaction Checklist (HGRC), de Prolonged Grief-12 (PG-12), de Prolonged Grief-13 (PG-13), de QOL-index en de Short Form Health Survey (SF-12v2). Het onderzoek liep van 2013 tot en met 2016 en vond plaats in drie gespecialiseerde palliatieve zorginstellingen in West Australië.

Grote verschillen tussen de participanten van beide groepen werden geconstateerd op het gebied van rouw, de kwaliteit van leven en de gezondheid in het algemeen tijdens alle vier de meetmomenten.

De mate van progressie na het overlijden van de naaste bleek onafhankelijk van de intensiteit van de rouw vóór het overlijden. Bovendien bleek de kwaliteit van leven en de algemene gezondheid voor het sterven niet al te best, zeker in vergelijking met de groep die geen zorg verleende. Na het sterven van de naaste waren de kwaliteit van leven en de mate van gezondheid tijdens de meting van 3,4 maanden nog steeds even slecht. Pas na negen of tien maanden kwam de rouw, algemene gezondheid en de kwaliteit van leven van de zorggevers overeen met de participanten in de vergelijkingsgroep. Dit betekent dat mantelzorgers haast een jaar te kampen hebben met rouw, minder kwaliteit van leven en een slechtere gezondheid.

Voor de onderzoekers betekenen deze bevindingen een mogelijkheid voor meer onderzoek en het verbeteren van de ondersteuning van alle mantelzorgers. Momenteel wordt er vaak gefocused op de groep zorggevers met een langdurige rouw terwijl rouw een algemene ervaring bij alle mantelzorgers blijkt te zijn. Al voor het sterven behoort er aandacht en informatie te zijn om zich voor te kunnen bereiden om het komende sterven en de periode daarna. Er moet worden gewerkt aan relaties om mensen ook na het sterven nog te kunnen begeleiden.

Commentaar

Goed aan het artikel vind ik dat men door het vergelijkend onderzoek ontdekt dat eigenlijk alle mantelzorgers worstelen met de rouw, de kwaliteit van leven en hun algemene gezondheid. Dit maakt dat zorgprofessionals een rol van betekenis kunnen spelen in het opvangen en begeleiden van deze groep. Waar ik nieuwsgiering naar ben is de vergelijking met nog een andere groep namelijk de naasten die zich in dezelfde situatie bevinden maar geen mantelzorger zijn geworden. Ik kan me voorstellen dat het zorgdragen ook een heel positief effect heeft op het omgaan met het verlies, de kwaliteit van leven en de gezondheid. In het begin van het artikel wordt dit heel kort aangestipt maar verder niet uitgewerkt of meegenomen in het onderzoek.

Naar de publicatie

Breen, L.J., et al (2019). Effect of caregiving at end of life on grief, quality of life and general health: A prospective, longitudinal, comparative study  Palliative Medicine 2020. Vol 34(1);145-154.

Deze bijdrage is onderdeel van Ee-pal - editie maart 2020. Alle e-pal-artikelen staan hier.