Kun je de wil om te leven meten?

Samenvatting 

In de palliatieve zorg wordt steeds meer nadruk gelegd op het activeren van de psychosociale (of spirituele) bronnen van patiënten en naasten om hun kwaliteit van leven te verbeteren. Een van de belangrijke tekenen van welbevinden van patiënten is de wil om te leven.  

Inleiding 

Met levenswil wordt hier bedoeld dat iemand op dit moment graag wil leven (en dus niet of iemand graag langer wil leven in de toekomst). Een levenswil is ook niet het tegengestelde van een doodswens. Mensen kunnen op hetzelfde moment zowel een levenswil als een doodswens hebben. Een doodswens kan soms zelfs uitdrukking zijn van een levenswil, als iemand bijvoorbeeld een doodswens formuleert als vraag om hulp (‘ik wil wel verder leven, maar niet op deze manier’). Een levenswil is dus een belangrijk aanknopingspunt om te zoeken naar kwaliteit van leven voor patiënten en naasten. Maar hoe weet je nu of iemand een levenswil heeft? Zijn er instrumenten waarmee je die levenswil kunt meten? 

Methode 

Een team van onderzoekers uit het Zwitserse Lausanne heeft onlangs in kaart gebracht welke meetinstrumenten de afgelopen 50 jaar in het Engels, Duits, Frans en Italiaans verschenen zijn. Ze waren geïnteresseerd in kwantitatieve meetinstrumenten, het achterliggende theoretische model en hun psychometrische eigenschappen.  

Resultaten 

Dat leverde een lijst op van 25 instrumenten die ontwikkeld zijn op basis van patiënten in de palliatieve zorg, psychiatrie en ouderen, voornamelijk In de Verenigde Staten, Australië en Israël. Vijftien van deze instrumenten bestaan uit een enkele vraag, acht instrumenten hebben twee tot zeven items, en twee hebben meer dan tien items. De meeste instrumenten gebruiken expliciet de term levenswil. 

De theoretische modellen achter de instrumenten worden heel kort tot nauwelijks omschreven, en bij vijf instrumenten wordt helemaal geen informatie gegeven over het achterliggende theoretische model. Dat is problematisch, want bij zoiets moeilijk grijpbaars als levenswil, is het belangrijk heel nauwkeurig na te denken wat je precies wilt meten. Opvallend is ook dat 80% van de instrumenten geen eerdere instrumenten citeert. Ook dat is ongebruikelijk, omdat wetenschappers gewoonlijk een overzicht geven van wat er al gepubliceerd is over een onderwerp, voor ze over hun eigen onderzoek rapporteren. Ook opmerkelijk is dat geen enkel instrument volledig is over de psychometrische eigenschappen. 

Conclusie 

Op basis van de bestudeerde instrumenten en de diversiteit van factoren die in verband gebracht worden met de levenswil, concludeert de onderzoeksgroep uit Lausanne dat de levenswens verbonden is met de kern van iemands wezen. Een levenswil wordt maar ten dele beïnvloed door interne of externe factoren, en iemand die er slecht aan toe is, kan nog steeds een hele sterke (of zelfs sterkere) levenswil hebben. Dat wordt ook wel de ‘disability paradox’ genoemd. 

Wat voor conclusie kunnen we dan trekken uit deze, toch wat teleurstellende, opbrengst van een enorm groot en degelijk literatuuronderzoek? De auteurs formuleren als conclusie dat voor de praktijk (zowel in de zorg als in het onderzoek) een meetinstrument met één item het meest geschikt is. Ze doen een voorstel op basis van de single-item instrumenten die ze in hun studie geanalyseerd hebben, en dat luidt als volgt: ‘Scoor a.u.b. uw huidige levenswil op de volgende schaal van 0 tot 10, waarbij 0 correspondeert met helemaal geen levenswil, en 10 met de grootst mogelijke levenswil.’ Maar dan komt een toch wel bijzondere toelichting. In de klinische context zou deze schaal namelijk een nuttige manier zijn om het gesprek te openen en is het vervolgen aan het psychosociale team om meer specifiek te kijken waar interventies nodig zijn. In onderzoek, zo wordt gezegd, zouden kwalitatieve interviews kunnen helpen om verder uit te diepen wat patiënten precies bedoelen.  

Commentaar 

Eigenlijk zeggen de onderzoekers daarmee, dat je zowel in de zorg als in onderzoek niet zoveel wijzer wordt van die score alleen. In beide gevallen heb je een goed gesprek nodig om echt te begrijpen wat er bedoeld wordt. Als lezer zou ik denken dat het misschien wat topzwaar is om zo’n openingszin met score een instrument te noemen. 

Wie inzicht wil krijgen in de levenswens van patiënten kan het beste met ze in gesprek gaan. Een simpel meetinstrumentje dat zo’n gesprek kan vervangen bestaat niet. En dat is misschien wel een hele mooie boodschap aan het einde van een teleurstellende zoektocht. 

Naar de publicatie 

Bornet, M.A., et al (2020). Assessing the will to live: a scoping review. Journal of Pain and Symptom Management, 61(4); 845-857. 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie februari 2022. Alle e-pal-artikelen staan hier.