Kleinschalig onderzoek naar de waarde van een app voor thuismonitoring (Pallium-interview)

Kan de Patient Journey App van waarde zijn in de palliatieve zorg? Anesthesiemedewerker Erik Balduk van Treant Zorggroep onderzocht het voor de Master van zijn opleiding Health Informatics. Moraal van het verhaal: zo’n app kan zeker van waarde zijn, maar dan moet er wel serieus werk gemaakt worden van de implementatie.

Om maar bij het begin te beginnen: wat is een app voor thuismonitoring, en wat kunnen patiënten ermee vastleggen?

'Met deze app, in dit geval de Patient Journey App, kunnen patiënten gegevens doorgeven aan hun zorgverleners. Bijvoorbeeld over hoeveel pijn ze hebben: dat valt aan te geven met een numerieke score, van 0 tot 10. Maar ook ervaringen over andere symptomen, zoals slikklachten of obstipatie, kunnen ze via de app doorgeven aan hun zorgverleners. We hebben ons daarbij gebaseerd op de symptomen die in het Utrecht Symptoom Dagboek staan. Daarnaast is de app een belangrijke bron voor informatievoorziening. Als we bij het voorbeeld van die pijnmeting blijven, geeft de app bijvoorbeeld informatie over pijn is, de verschillende oorzaken en wat de patiënt eventueel zelf kan doen om de pijn te verlichten.'

'In mijn onderzoek heb ik ongeveer een half jaar lang gekeken naar de vraag welke barrières en faciliterende factoren er een rol spelen bij het aanbieden van de app aan palliatieve patiënten in het Scheper ziekenhuis in Emmen. Ofwel: welke barrières komen zorgverleners tegen bij het aanbieden van de app en het gebruik ervan? Welke weerstanden moeten zij overwinnen? En wat kun je daar, vanuit het perspectief van de organisatie, aan bijdragen? Daarnaast heb ik literatuuronderzoek gedaan naar de voor- en nadelen van een dergelijke app vanuit het perspectief van patiënten. In bredere zin heb ik ook gekeken naar wat er bekend is over effecten van eHealth op uitkomstmaten als het aantal ziekenhuisopnamen in de palliatieve fase.'

Kun je een paar barrières noemen, bij zowel die zorgverleners als de patiënten?

'De belangrijkste barrière aan de kant van de zorgverleners was het gebrek aan bekendheid van de app. Achteraf gezien is daar te weinig aandacht aan besteed. Daardoor is er in de onderzoeksperiode relatief beperkt gebruik gemaakt van de app. We voorzagen vooraf dat vier doelgroepen de app bij patiënten konden introduceren: oncologen, gespecialiseerd verpleegkundigen, consulenten palliatieve zorg en casemanagers. Slechts een enkeling pakte het op. We weten uit de literatuur dat er bij zorgpersoneel ook de angst kan bestaan dat de app hun werk gaat vervangen. Denkend vanuit deze twee barrières – de onbekendheid én de angst – weten we dat de introductie van zo’n app, en ook het uitleg geven over het gebruik van de app, van cruciaal belang zijn voor een succesvol gebruik. Er moet dus meer tijd gestopt worden in voorlichting en training.' 

'Een derde barrière die opviel zit ‘m in de markering van de palliatieve fase. Om de app te kunnen gebruiken, zo was bedacht, moest een patiënt als ‘palliatief’ gemarkeerd worden. Die markering vond niet altijd plaats. Door alleen patiënten te includeren die als palliatief gemarkeerd zijn, beperkten we de groep patiënten tot een dusdanig kleine groep dat anderen die ook baat kunnen hebben bij het gebruik van de app buiten de boot vallen. Deze barrière laat zich niet zo makkelijk verkleinen. Dit is een ziekenhuisbrede uitdaging.'

'Een barrière die een deel van de patiënten in de literatuurstudie noemde, komt neer op het nocebo-effect. Dit is de tegenhanger van het veel bekendere placebo-effect. Er is sprake van een nocebo-effect als mensen sterk gaan focussen op klachten, alleen maar omdat er vaak naar gevraagd wordt. En dat is natuurlijk precies wat de app doet: die vraagt je regelmatig om je pijnklachten door te geven.'

Valt er iets aan die barrière van dat nocebo-effect te doen?

'Je zou de app kunnen aanpassen, op een dusdanige manier dat je per patiënt kunt bepalen hoe vaak je de patiënt laat doorgeven hoeveel pijn hij heeft. Zoiets valt in te bouwen. Dan wordt de app wat meer op maat aangeboden: enerzijds afgestemd op de individuele behoeften van de patiënt, anderzijds op een manier die tegemoet komt aan wat de zorgverlener nodig heeft om goede zorg te kunnen verlenen. Het kan er bijvoorbeeld op neerkomen dat je bij de ene patiënt om de twee weken navraag doet naar de pijnbeleving, bij de andere iedere dag.'

Wat werd er met de gegevens gedaan die de patiënten doorgaven?

'Alle gegevens werden gezien door zorgverleners uit het consultatieteam palliatieve zorg van het ziekenhuis. Zodra de gegevens aanleiding gaven tot zorg – omdat ze bijvoorbeeld buiten vooraf gestelde grenzen vielen – werd er via de telefoon direct contact opgenomen met de patiënt. Dat zorgde voor het grootste voordeel dat de patiënten aan de app ervoeren: "Ik word goed in de gaten gehouden, ik sta constant onder controle." De app bood hen rust, juist in een tijd – net na de constatering dat de ziekte niet meer te genezen is – die met veel angst en onzekerheden gepaard gaat.'

'Daarnaast is de app van waarde in de voorbereiding op een gesprek. De zorgverlener kan dank zij de app trends bewaken en voorafgaand aan een afspraak al weten hoe het met de patiënt gaat. De zorgverlener kan de patiënt vervolgens gericht vragen stellen, aan de hand van resultaten uit de app. Ook voor de patiënt kan de PJ-app een leidraad zijn voor het gesprek met de zorgverlener. Je kunt daardoor de kans verkleinen dat de patiënt na een afspraak met zorgverlener er achter komt dat hij bepaalde vragen niet gesteld heeft.'

Laat zo’n levensfase waarin palliatieve zorg aan de orde is zich makkelijk verbinden met de inzet van een app?

'Daar zit wel een spanningsveld. Ik sta als anesthesiemedewerker natuurlijk vooral op de OK. In die wereld zijn we gewend om geïnteresseerd te zijn in de nieuwste snufjes. De wereld van de palliatieve zorg is een geheel andere. Palliatieve zorg is natuurlijk bij uitstek de vorm van zorg die een sterke associatie oproept met menselijk contact. Dan roept de inzet van een app misschien wel bovengemiddeld veel weerstand op.

Aan de andere kant: het gebruik van een app kan er ook voor zorgen dat de kwaliteit van het menselijke contact erop vooruit gaat. Stel dat je als zorgverlener gewend bent om je patiënt één keer per twee weken op de poli te zien. Dat kost zowel de zorgverlener als de patiënt de nodige tijd. Soms is de patiënt in een bepaalde periode behoorlijk stabiel, en valt er eigenlijk niets te bespreken. Door de app te gebruiken, kun je er in die stabiele periodes voor kiezen de patiënt aan te bieden pas een afspraak in te plannen als er ook daadwerkelijk iets te bespreken valt. In andere situaties kan de app er indirect voor zorgen dat je als zorgverlener misschien wat eerder een afspraak maakt dan oorspronkelijke gepland stond.'

Het gebruik van de app is nu nog vrijblijvend. Zorgverleners en patiënten hebben nu nog de keuze er niet mee te willen werken. Kijkend naar de demografische gegevens – een stijgend aantal patiënten dat palliatieve zorgbehoeftes kent en een dalend aantal beschikbare zorgverleners – zullen we apps als die Patient Journey App misschien wel moeten accepteren, of we nu willen of niet.

'Daar valt wat voor te zeggen. Komende jaren wordt het gebruik van dergelijke technieken waarschijnlijk alsmaar gewoner. Aan de andere kant valt er op die veronderstelling ook nog wel wat af te dingen: we gaan er nu vanuit dat in de jaren 2040-2050 minstens één op de drie werknemers in de zorg moet gaan werken. Dat is misschien niet nodig als we de komende tien, vijftien jaar blijven innoveren.'

Welke kansen zie jij voor eHealth binnen de palliatieve zorg en/of ouderenzorg in Nederland, kijkend naar de ervaringen die internationaal zijn opgedaan?

'Daar zie ik volop kansen, en in die kansen zit een grote variatie. Van het projecteren van beelden van eten op de muur om de eetlust bij een patiënt met dementie aan te wakkeren tot oplossingen voor valpreventie, waarbij sensoren in een broek ervoor zorgen dat die broek een soort airbag wordt, wanneer het begin van een val wordt gedetecteerd. Ook voor de inzet van de ‘slimme pleister’ zie ik mogelijkheden. Hierbij zorgen draadloze sensoren ervoor dat zorgverleners op afstand bijvoorbeeld de hartslag, ademhalingsfrequentie, temperatuur, bloeddruk, zuurstofgehalte en de mate van beweging in de gaten kunnen houden van hun patiënten. Niet alle mogelijkheden zijn even goed onderzocht en direct toepasbaar, maar er valt op het gebied van de inzet van eHealth nog een wereld te winnen is mijn overtuiging.'

Meer informatie: Patient Journey App

Bekijk hier alle Pallium-interviews.