ICD ook weer uit?

In Nederland zijn zo’n 55.000 patiënten met een ICD (implanteerbare cardioverter defibrillator met pacemakerfunctie die bij bepaalde ritmestoornissen een levensreddende maar gevoelige electrische schok geeft).

Elk jaar komen er ongeveer 5000 bij. Zo’n nuttig apparaat kan nadelig zijn in de laatste levensfase: Zinloze shocks zijn pijnlijk voor de patiënt en shockerend voor de omgeving. Liefst tijdig uitzetten dus. Het is technisch geen probleem om de pacemakerfunctie te handhaven en de schokfunctie te deactiveren. Maar dat kan nog een lastig onderwerp zijn om te bespreken, zowel voor de patient - die denkt soms dat uitschakelen van de schokfunctie een vorm van euthanasie is - als voor de hulpverlener. Daarbij speelt onzekerheid over de prognose een rol. Zo sterft de helft van deze patiënten aan het onderliggend hartlijden waarbij de prognose notoir onzeker is. Vandaar de volgende onderzoeksvragen in dit Rotterdamse onderzoek:

• Hoe vaak wordt een ICD gedeactiveerd?
• Hoe vindt besluitvorming plaats?
• Hoe vaak komen shocks voor in de laatste levensfase en hoe ervaren patiënten en nabestaanden dat?

Methode

Eerst werd de literatuur nagekeken. Van de ICD-dragers die niet plots kwamen te overlijden en bij wie dus de kans had bestaan het apparaat uit te zetten kreeg 24-33 procent een schok in de laatste levensmaand, van wie 7-14 procent in het laatste uur.

Uit dossieronderzoek (patiëntendossiers en ICD-database) bleek dat in 20 procent van de gevallen een of meer gesprekken over deactivatie hadden plaatsgevonden. Bij 8 procent van de patiënten met een actieve ICD (71 procent)  was er een schok genoteerd tijdens de laatste maand van het leven. Waarschijnlijk is er sprake van onderrapportage.

Om inzicht te krijgen in de wijze van besluitvorming werden groepsgesprekken gevoerd met patiënten en hulpverleners. Beide groepen vinden het lastig het gesprek over stopzetten aan te gaan. Een deel van de patiënten vertelde dat het uitzetten van de ICD niet of nauwelijks besproken was. De verpleegkundige werd gezien als het meest toegankelijke aanspreekpunt. Men wilde graag meer informatie over dit onderwerp hebben. De behoefte daaraan verschilde tussen de patiënten evenals de voorkeur voor het juiste moment. De meeste deelnemers noemden het pre-implantatiegesprek als beste gelegenheid om stopzetten alvast te benoemen.

Resultaten

Het onderzoek loopt nog. Alle naasten van de tussen 2012 en 2017 in ErasmusMC en Albert Schweitzerziekenhuis overleden patienten met een ICD ontvingen een vragenlijst om hun perceptie van de ICD-impact te kunnen analyseren. Resultaat volgt.

Praktische tips:

• Over de communicatie hierover met de patiënt valt veel te lezen in  de richtlijn ‘ICD/pacemaker in de laatste levensfase’ van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie.
• Het beste is het onderwerp geregeld ter sprake te brengen. Daarvoor zijn vier fasen in het ziekteproces van belang:
  • Het pre-implantatiegesprek is een goed moment. Patienten ontvangen dan ook graag schriftelijke informatie.
  • Vele jaren kunnen verstrijken tussen implantatie en een eventuele palliatieve fase. In deze periode blijft het nuttig af en toe  het onderwerp aan te snijden, bijvoorbeeld bij batterijvervanging. Patienten zien er een veeg teken in als de behandelaar er ‘ineens’ over begint…
  • In een palliatieve fase kan het gesprek gecombineerd worden met bespreken van het reanimatiebeleid. Niet reanimeren betekent overigens niet automatisch uitzetten van de schokfunctie van de ICD. Immers zo’n electrische puls geeft geen orgaanschade, reanimeren vaak wel.
  • In een terminale fase is uitzetten gewenst. Het gesprek daarover aangaan is onontbeerlijk.

Commentaar

Gezien de snelle toename van het aantal ICD-dragers is dit een belangrijk onderwerp in de pallliatieve zorg. Deze toename zorgt er ook voor dat het aantal cardiologen en technici die zich bezighouden met ICD’s de komende jaren naar verwachting te klein zal zijn om het gesprek over eventueel stopzetten van de shockfunctie geregeld te voeren. Ook kan deze groep de algehele toestand van de patient niet altijd beoordelen. Nee, hier ligt een taak voor de hoofdbehandelaar. Helaas is voor patiënt en hulpverleners nogal eens onduidelijk wie die rol heeft… De noodzaak dit onderwerp goed te regelen wil ik nog eens benadrukken! Overigens blijft het moeilijk vast te stellen wanneer de ICD deels uitgezet moet worden. In de toekomst komt er waarschijnlijk een app waarmee de patient dit zelf kan regelen… met weer nieuwe problemen. Nu dient geschat en met patient of eventuele vertegenwoordiger besproken te worden wat een geschikt moment is. In dit onderzoek wordt vastgesteld dat patienten in een laat stadium nog schokken krijgen. Achteraf lijkt dat dan zinloos maar vooraf is het moeilijk om te bepalen wanneer schokken wel of niet zin hebben.

Over de publicatie

Stoevelaar, R., Coenen-Vrijhoeven, A., Brinkman-Stoppelenburg, A. (2018). Deactivatie van de ICD in de laatste levensfase. Cordiaal 2;57-60.
 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie november 2018. Alle e-pal-artikelen staan hier.