Hoe standvastig is de chronisch ernstig zieke in zijn behandelwens?

Inleiding

Het is bekend dat patiënten met ernstig COPD, hart- of nierfalen in meer dan eenderde van de gevallen binnen een jaar veranderen van mening over al dan niet reanimeren of beademen. Een belangrijk gegeven in het kader van anticiperen in de zorg. Om de bereidheid van patienten te meten behandelingen te ondergaan van verschillende intensiteit, afgezet tegen meer of minder ernstige gevolgen bestaat de Willingness to Accept Life-Sustaining Treatment (WALT) test. Deze bestaat uit zes scenario’s, waarvan de nummers drie, vijf en zes in deze studie worden toegepast. Bij scenario drie wordt de patiënt gevraagd zich voor te stellen dat een intensieve (maand opname, IC, chirurgie, enz.) behandeling van een complicatie/exacerbatie van zijn chronische ziekte nodig is om het huidige niveau van gezondheid terug te krijgen. Dit wordt afgezet tegen de kans toch te sterven. Zonder behandeling overlijdt patient in elk geval. Dit geldt ook voor de volgende twee scenario’s. In scenario vijf stelt patient zich eenzelfde verergering van de ziekte voor, maar is het resultaat van een lichte (enkele dagen ziekenhuis, infuus, zuurstof, enz.) behandeling dat hij in een toestand van volledige hulpbehoevendheid belandt. Indien de patiënt deze optie niet acceptabel vindt, worden uiteenlopende kansen op deze toestand voorgelegd dan wel terugkeer naar de huidige gezondheid. Scenario zes is conform vijf met als enige verschil dat de slechtere uitkomst bestaat uit zodanige cognitieve achteruitgang dat patiënt omgeving noch bekenden herkent.

Onderzocht werd:

• hoeveel patienten van mening veranderden in de loop van een jaar
• hoe de uitslag van WALT-scenario drie gerelateerd was aan het veranderen van opvatting over reanimatie/beademing

Resultaten

265 patienten kregen de vragen en testen gedurende een jaar elke vier maanden voorgelegd. Tussen de groepen (COPD, hart- en nierfalen) bestonden qua algemene kenmerken geen significante verschillen. Bijna 80% kon volledig deelnemen. Door het jaar verschilden de overall resultaten van de scenariotesten niet. Bij scenario drie kiest bij een kleinere kans dan 10% op overlijden 90% voor de zware behandeling, bij 50% kans zo’n 75% en bij een overlijdenskans van 99% nog altijd ± 30%. Scenario vijf levert grosso modo eenzelfde resultaat op: Vanaf 10% kans op totale hulpbehoevendheid neemt de behandelwens af. Bijna 40% wil de behandeling, ook bij een kans van meer dan 90% hierop. In scenario zes neemt de behandelwens bij meer dan 10% kans op ernstig cognitieverlies af van bijna 100% naar ±30% bij 50% kans hierop, en naar 10% bij meer dan 90% kans. Het percentage dat binnen het jaar van mening varanderde was aanzienlijk: 60-75%. Er bleek geen verband te zijn tussen veranderen van mening inzake reanimatie/ beademing en WALT-scenario 3.

Beschouwing

Het valt op dat ook als de patiënt goed geïnformeerd is de standvastigheid gering is.. In ander onderzoek bleek overigens dat patiënten met kanker minder vaak van mening veranderen. Gezegd moet worden dat het hier gaat om hypothetische scenario’s. In werkelijkheid passen patiënten hun mening nogal eens aan bij verslechtering van hun conditie.

Methodologisch valt er meer op te merken: De dialysepatiënten ondergingen al een ‘life-sustaining treatment’. Dat kan van invloed zijn op beslissingen. De patiënten waren allen blank. Chronische ziekte kan een negatieve invloed hebben op cognitie. De test kan voor een aantal patiënten te moeilijk zijn geweest.

Conclusie

Patiënt en arts moeten steeds voeling houden over de behandelwensen.

Commentaar

Dit is een uitermate belangrijk onderzoek. De vraag blijft wel of patiënten goed genoeg met het begrip kans over weg kunnen. Het wordt voor patiënt en arts niet gemakkelijker. Eenmalig in het dossier de (niet-)behandelwensen van patiënt vastleggen is hiermee volstrekt onvoldoende geworden. Blijven praten over wensen ten aanzien van het levenseinde is nodig.

Over de publicatie

Houben, C.H.M., et al (2017). Instability of Willingness to Accept Life-Sustaining Treatments in Patients With Advanced Chronic Organ Failure During 1 Year. CHEST 151(5);1081-1087.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie januari 2018. Alle e-pal-artikelen staan hier.