Het verlies van een gedeelde wereld

Samenvatting

Een onderzoek gedaan in twee verpleeghuizen om te verhelderen hoe verzorgenden gestalte geven aan de zorgrelatie bij patiënten met een vergevorderde vorm van dementie. Palliatieve zorg in Nederland was lange tijd identiek aan terminale zorg; zorg in de laatste levensfase voor patiënten met kanker, COPD, hartfalen en spierziekten.

De World Health Organisation (WHO) bepleitte palliatieve zorg zo vroeg mogelijk beschikbaar te maken in het ziekteproces. De uitvoering hiervan is van recentere datum en zeker bij patiënten met dementie begint deze zorg reeds bij opname in een verpleeghuis (non cancer palliative care).
In het onderzoek gaat met name in op de zorgrelatie in een vergevorderd stadium van dementie.

Hierbij onderscheidde men drie aspecten:

1. waarheid en waarachtigheid
   Belevingsgericht benaderen van patiënten met dementie betekent dat de waarheid vaak omzeild moet worden om verdriet te voorkomen. Verzorgenden komen in conflict met zichzelf ten aanzien van waarheidsgetrouw handelen en spreken. Enerzijds moeten zij door 'leugentjes' de patiënten afleiden van hun verdriet, bijvoorbeeld bij een 80-jarige dame die op zoek is naar haar moeder. Anderzijds is de zorgrelatie gestoeld op liefde en vertrouwen.

2. wederkerigheid
   Verzorgenden krijgen door zorg te geven veel gevoelswaarde terug. Veel gehoorde uitspraken van verzorgenden zijn: 'Als ik er een lach voor terug krijg, is m´n dag goed'.Het ontbreken van de wederkerigheid in een vergevorderd stadium van dementie is vaak een bron van intrapersoonlijke conflicten bij verzorgenden.

3. paradoxale normaliteit
   Verzorgenden streven ernaar om het leven van hun bewoners als zo 'normaal' mogelijk voor te stellen. 'Het zijn gewone mensen, net als iedereen, maar dan met een gebruiksaanwijzing,-maar wie heeft dat niet?' Van de verzorgende wordt gevraagd om in de zorg voor demente patiënten professionele distantie en persoonlijke betrokkenheid te betrachten, maar ook om negatief gedrag van de patiënten niet op zich zelf te betrekken.

De idee achter goede relatiegerichte zorg is; wie goed verzorgd wordt kan goede zorg leveren. Daarom raadt men aan om door intervisie, omgangsbesprekingen, scholing en moreel beraad verzorgenden professioneel te begeleiden in competentiebevordering en morele ondersteuning te bieden in hun palliatieve zorg aan dementerende.

Over de publicatie

Hertogh, C.M.P.M., et al (2008). Het verlies van een gedeelde wereld - ethische vragen in de palliatieve zorg voor mensen met dementie. Tijdschrift Gerontologie en Geriatrie 39;265-272.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - januari 2018 jaartal. Alle e-pal-artikelen staan hier.