Existentieel lijden als indicatie voor palliatieve sedatie - mag dat?

Existentieel lijden

Allereerst merken de auteurs dat er geen internationaal geaccepteerde definitie voor existentieel lijden is. We kunnen existentieel lijden omschrijven als ‘lijden dat ontstaat wanneer de zin van het leven verloren is’.

Existentieel lijden als onderdeel van palliatieve zorg

Behandeling van existentieel lijden is onderdeel van palliatieve zorg. Immers, de zorg voor palliatieve patiënten richt zich niet alleen op lichamelijke problemen. Palliatieve zorg biedt bij uitstek een holistische benadering, waarin ruime aandacht hoort voor psychosociale problemen en existentieel lijden.

Palliatieve sedatie

Bij de behandeling van lichamelijke problemen kunnen artsen stuiten op symptomen die alleen te bestrijden zijn door iemand in slaap te brengen: palliatieve sedatie. Symptomen die niet op een andere manier te bestrijden zijn dan palliatieve sedatie, heten refractaire symptomen. Voorbeelden zijn:

• pijn
• kortademigheid
• delier

Ook existentieel lijden kan een refractair symptoom zijn. Vaak is er overlap met lichamelijke klachten. Lichamelijke klachten kunnen existentieel lijden verergeren en andersom kan existentieel lijden de beleving van lichamelijke klachten beïnvloeden.

Richtlijnen voor palliatieve sedatie bij existentieel lijden

Existentieel lijden kan op ieder moment in de palliatieve fase ontstaan. Vaak heeft het een fluctuerend beloop. Volgens de auteurs resulteert existentieel lijden niet in een refractiar symptoom als de patiënt aanpassingsvermogen en goede copingvaardigheden heeft. Voor artsen is het lastig om existentieel lijden te onderscheiden van andere aandoeningen, zoals bijvoorbeeld een depressie.

Palliatieve sedatie is normaal medisch handelen. De KNMG heeft hier een duidelijke richtlijn voor. Het kan intermitterend, dat wil zeggen af en toe. Dat is handig om bijvoorbeeld een rustperiode in te lassen voor de patiënt. Palliatieve sedatie kan ook continue toegepast worden. Voorwaarde voor continue toepassing is een levensverwachting korter dan twee weken. Daarnaast stelt de KNMG dat er sprake moet zijn van een of meerdere refractaire symptomen.

Voor de indicatie refractair existentieel lijden stelt de richtlijn extra voorwaarden: 

• Ten eerste moeten zorgprofessionals geprobeerd hebben het existentieel lijden via gesprekken of spirituele ondersteuning te verminderen.
• Daarnaast moeten hulptroepen ingeroepen worden in de vorm van deskundigen op het gebied van zingevingproblematiek.
• Tot slot moet er sprake zijn van een combinatie met andere refractaire symptomen.

De auteurs halen internationale richtlijnen aan, die een intermitterende sedatie aanbevelen om rust te creëren voor patiënt en tijd voor zorgverleners om andere oplossingen te zoeken voor het existentieel lijden.

Continue palliatieve sedatie en euthanasie

De auteurs benoemen de verschillen tussen palliatieve sedatie en euthanasie wat betreft wettelijke kaders, medisch handelen en mate waarin existentieel lijden op de voorgrond staat. Zij bevelen inschakeling van een palliatief team aan bij die patiënten bij wie sprake is van zowel existentieel lijden als een levensverwachting van meer dan twee weken. Dit om een hellend vlak te voorkomen, namelijk dat palliatieve sedatie als een verkapte euthanasie uitgevoerd zou worden. Zij besluiten het artikel met de aanbeveling dat er onderzoek moet komen, onder andere naar hoe vaak existentieel lijden voorkomt als enige indicatie voor continue palliatieve sedatie.

Commentaar

De auteurs bieden een mooi overzicht van de huidige kennis rond palliatieve sedatie en existentieel lijden. Naast de onderzoeken die ze voorstellen, zou ik ook graag weten wat de rol is van de behandelend arts in de behandeling van existentieel lijden. Nu spreken de auteurs vooral over patiënt kenmerken, die bepalen of existentieel lijden refractair wordt, zoals coping en aanpassingsvermogen. In iedere communicatie zijn twee partijen. Ik denk dat de rol van de arts ook onderzocht zou moeten worden.

Als een arts de tijd maakt voor een goed gesprek, rust en vertrouwen uitstraalt, dan heeft dat impact op de ziektebeleving van de patiënt. Ook als er refractaire lichamelijke symptomen zijn. Ik denk terug aan een patiënte met onbehandelbare jeuk, waar week na week iedere nieuwe therapie faalde. Ik werd er zelf moedeloos van en vroeg me af wat we konden betekenen. 'Ik vind het fijn dat jullie toch langskomen, ondanks dat het steeds niet werkt', waren haar gouden woorden.

Het feit dat we als huisartsen regelmatig langskwamen, maakte dat het draaglijk was voor haar. Mede daarom denk dat ik niet alleen patiënt kenmerken bepalen of, en wanneer palliatieve sedatie wordt gestart, maar ook het geduld en de logistiek rondom de arts. Ook daar zou onderzoek naar gedaan moeten worden.

Over de publicatie

Van Deijck, R., et al (2018) Existentieel lijden als indicatie voor palliatieve sedatie (niet openbaar). Huisarts Wet; 61(9);26-9
 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie februari 2019. U vindt alle bijdragen e-pal hier.