Elk land zijn eigen palliatieve zorg voor dementerenden

Inleiding

Ons land kent een bijna uniek systeem voor zorg voor mensen met dementie, waarbij vaak in het eindstadium opname in het verpleeghuis plaatsvindt. Iets waar we soms trots op zijn, maar ook veel kritiek op hebben.

Binnen Palliantieprojecten is er aandacht voor verbetering van de palliatieve zorg voor dementerenden en hun naasten. De resultaten moeten we afwachten. Deze artikelen beschrijven hoe de palliatieve zorg in Ierland voor dementerenden ervaren wordt.

Methoden

In 2012 werd gekeken naar het verloop van alle opnames in de specialistische palliatieve zorg services (SPC) met als primaire of secundaire diagnose dementie. In het eerste deel van de artikelenserie werden tien gezondheidswerkers met een diepte-interview gevraagd naar hun ervaring. In het tweede deel werden semigestructureerde interviews bij naasten afgenomen twee jaar na het overlijden van de patiënt.

Resultaten

Van de totaal 409 opnames in de units had vijftien procent van de mensen (61) de diagnose dementie. Dit is zestig procent van de opnames met een niet maligne diagnose. Het eerste contact was vaak een tot twee dagen voorafgaand aan de opname. Reden voor opname was bij 58 procent symptoomcontrole, bij 33 procent terminale zorg en bij twaalf procent ondersteuning van de familie. De naasten hadden zowel thuis als in het ziekenhuis, hospice of gespecialiseerde zorgcentra zorg voor hun demente familielid gehad.

De gezondheidswerkers zagen uitdagingen in de zorg als het ging om tijd en faciliteiten. Dementerenden hebben baat bij een gestructureerde en rustige, voorspelbare omgeving, die in vele afdelingen niet te vinden was. Er werd regelmatig gebruik gemaakt van sederende medicatie, omdat rust en aandacht niet mogelijk was. Duidelijk advies was om meer gespecialiseerde hulp thuis te laten komen om opname te voorkomen. De ervaring was dat de gespecialiseerde palliatieve zorg medewerker wel meer kennis en vaardigheden had in gesprekken en omgang met mensen en familie dan algemeen werkende gezondheidswerkers. Grotere moeite was er met het managen van de zorg voor de dementerenden. Hierbij ondervond men vooral problemen in beslissingen of acute zorg of opname noodzakelijk was of juist niet.

Proactieve zorgplanning (advanced care planning) was moeilijk in te schatten, evenals het markeren van de laatste levensfase. Een suggestie was om al bij de diagnose dementie te starten met proactieve zorgplanning, zodat de dementerende zelf nog aan kan geven wat zijn wensen zijn. De opname in gespecialiseerde palliatieve units vond vaak plaats in het laatste stadium van de dementie. Dan is alleen nog het gesprek met de naasten mogelijk.

De naasten zagen drie thema’s als belangrijk:

• het zorgen zelf
• ervaringen met specialistische instellingen
• zorgmanagement

De zorg zelf werd bemoeilijkt door kennis- en informatiegebrek over het beloop van dementie, waardoor anticiperen moeilijk was. Ook werd de professionele communicatie als jargon ervaren. De SPC service werd als positief ervaren vanwege de persoonlijke benadering, mogelijkheden om vroegtijdig over het levenseinde te spreken en andere communicatieve vaardigheden van het personeel. Het gevecht om toegang te krijgen tot allerlei zorgbronnen en -vormen werd als zeer negatief beoordeeld door de naasten.

Conclusie van het artikel is dat er meer bekendheid moet komen voor het feit dat dementie de levensverwachting beperkt. Zo kan er betere inzet zijn van specialisten in palliatieve zorg en zorgmogelijkheden. De auteurs bevelen meer samenwerking tussen generalisten en specialisten aan bij dementerenden, zodat deze zorg meer thuis kan plaatsvinden, ook in de laatste levensfase.

Commentaar

Als je dit artikel leest en kijkt naar onze Nederlandse context dan valt op dat ook in Ierland de kennis en vaardigheid inzake dementie in de algemene gezondheidszorg beperkt is. De aanbevelingen lijken op de redenen waarom wij in ons land meer onderzoek doen. Het is wel heel spannend of wij met een ander specialisme, namelijk de specialist ouderengeneeskunde, met veel ervaring op het gebied van dementie en palliatieve zorg, en een andere opname optie, het verpleeghuis, het beter doen. Kennen we hier wel de weg naar deze specialist?

Over de publicatie

Kelly, J., et al (2018). The dementia patient’s pathway through the specialist palliative care service (niet openbaar). Part 1: European Journal of Palliative Care 25(1);37-39. Part 2: European Journal of Palliative Care 25(2);93-95.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie augustus 2018. Alle e-pal-artikelen staan hier.