De laatste twee dagen in het verpleeghuis

Samenvatting

Het doel van dit onderzoek was het identificeren van directe doodsoorzaken en de evaluatie van de aanwezige, hevige symptomen in de laatste twee dagen van terminale patiënten die in het verpleeghuis verblijven.

Methode

De methode die is gebruikt is een prospectief onderzoek onder patiënten met een maximale levensverwachting van zes weken, afkomstig uit zestien Nederlandse verpleeghuizen, representatief voor de Nederlandse situatie. Er zijn 463 patiënten geïncludeerd. De symptomen zijn gemeten met de Edmonton Symptom Assesment Scale (ESAS) en de Resident Assesment Instrument Minimum Data-Set Palliative Care (RAI MDS-PC draft 1.8). De directe oorzaken van het overlijden zijn bij alle patiënten vastgelegd.

Aanleiding

De aanleiding van het onderzoek was dat er veel onderzoek is gedaan naar de laatste dagen van het leven bij oncologiepatiënten, terwijl de meerderheid van de oudere patiënten niet overlijdt aan kanker. Dementie, cardiaal en pulmonaal lijden zijn de meest voorkomende doodsoorzaken bij ouderen, maar de aard en de ernst van de symptomen die horen bij het terminaal stadium van deze ziekten zijn onduidelijk. De beschikbare onderzoeksgegevens wekken de suggestie dat het patroon van de symptomen verschilt van die van oncologische aandoeningen. Het bestrijden van symptomen is niet het doel van dit onderzoek, al zal kennis van symptomen in de terminale fase de kwaliteit van zorg voor de stervende kunnen verhogen. Er zal in dit onderzoek vooral aandacht zijn voor het bewustzijn van de patiënten.

De patiënten zijn geselecteerd aan de hand van de volgende criteria:

• Maximale levensverwachting van zes weken, vastgesteld door de verpleeghuisarts
• Opgenomen voor lang verblijf
• Opgenomen voor revalidatie, maar verplaatst naar een afdeling voor lang verblijf (patiënten die onverwachts overleden zonder een terminale, palliatieve fase, werden niet geïncludeerd in het onderzoek)

De verpleeghuisartsen registreerden de data van overlijden van alle patiënten, inclusief de patiënten die niet waren geïncludeerd (m.b.v. een korte vragenlijst werd gekeken naar de reden van het niet includeren: onverwachts overlijden, patiënt had eerder geïncludeerd kunnen worden en alle andere redenen). Bij inclusie noteerden de verpleeghuisartsen de demografische en klinische gegevens van de patiënt en de GDS (schaal om het stadium van dementie te meten, variërend van stadium één tot zeven (ernstige cognitieve stoornissen). Stadium vijf betekent dat er een vroeg stadium van dementie is en patiënten kunnen niet zonder verzorging. De CvZ-V (Classification of Diseases for Nursing Home Medicine) werd gebruikt om de onderliggende oorzaak van het terminaal lijden vast te stellen. Na het overlijden werd over twee perioden (48-24 uur en 24-0 uur voor het overlijden) retrospectief door de arts de lichamelijke en psychosociale symptomen vastgesteld m.b.v. de eerder genoemde meetinstrumenten, waarbij de ESAS alleen werd gebruikt bij patiënten die nog bij bewustzijn waren geweest in die perioden. Verder werd door de familie en de arts de kwaliteit van het overlijden gescoord m.b.v. een VAS (0 (moeilijke dood) en 100 (zachte dood)).

Resultaten

Er zijn 463 patiënten geïncludeerd. De gemiddelde leeftijd was 83,4 jaar (45-100 jaar) en 70,4 procent van de patiënten zijn vrouw. Bijna 70 procent van de patiënten had geen partner. De grootste onderliggende oorzaken van het terminaal stadium waren cognitieve en gedragsproblemen (30,5 procent) en cardiaal lijden (20,1 procent). Maligniteiten waren in 11,1 procent de oorzaak van het terminale stadium. De mediane tijd van inclusie tot het overlijden was drie dagen met een grote variatie van 0-62 dagen.

De oorzaken van het overlijden werden als volgt weergegeven: pneumonie (17 procent), nierfalen (13 procent), stoornissen in de electrolyten- en vochtbalans (13 procent), cachexie (11 procent) en hartlijden (8 procent). Van de patiënten die nog bij bewustzijn waren werd de ESAS gemeten: acht van de negen symptomen liet een statistisch significant verschil zien over de laatste twee dagen. De mediane score van vijf symptomen (pijn, misselijkheid, depressie, angst en welbevinden) was gedaald en drie symptomen (activiteitvermogen, onrust en eetlust) waren verminderd. Kortademigheid is niet veranderd. Een kwart van de patiënten is de tweede dag voor het overlijden buiten bewustzijn en de dag voor het overlijden is 44 % van de patiënten buiten bewustzijn.
De kwaliteit van het overlijden, vastgesteld door de arts, was boven de 50 in 92% en vastgesteld door de familie in 89,5% boven de 50.

Discussie

Er is weinig onderzoek gedaan naar het sterven in verpleeghuizen. De grootte van het onderzoek verhoogt de representativiteit en validiteit van de gegevens. Twee dagen voor het sterven heeft 51 procent van de bij bewuste patiënten last van tenminste één symptoom, Dit vermindert tot 28 procent naarmate het overlijden nadert. Een minderheid (12 procent) ontwikkelt de laatste 24 uur nog een nieuw symptoom. Ongeveer 20 procent heeft last van kortademigheid in de laatste 48 uur. Er was een daling van de volgende symptomen: moeilijk ophoesten, droge mond, koorts, infecties en vermoeidheid. Vooral over vermoeidheid is nog weinig bekend en blijkt moeilijk te beïnvloeden. In 72 procent van de populatie was sprake van verlies van bewustzijn of klachten. Ondanks dat veel klachten moeilijk te behandelen zijn lijkt de kwaliteit van het overlijden goed te zijn volgens de arts en familie. Gepleit wordt voor verder onderzoek naar verbetering van symptoommanagement.

Over de publicatie

Brandt, H.E., Ooms, M.E., Deliens, L., Wal van der, G., Ribbe, M.W. (2006). The last two days of life of nursing home patients- a nationwide study on causes of death and burdensome symptoms in the Netherlands. Palliative Medicine 2006; 20: 533-540.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie december 2017. Alle e-pal-artikelen staan hier.