De dood als olifant in de kamer (Pallium-interview)

Iedereen sterft uiteindelijk alleen. Daarmee is het sterven een eenzame aangelegenheid. Dat lijkt tamelijk vanzelfsprekend, maar toch gaf filosoof Eric Ettema zijn recente proefschrift als titel een vraag mee: Do we die alone? Er lijkt consensus te zijn over het idee dat iedereen uiteindelijk alleen sterft en dat dit tot sterke gevoelens van eenzaamheid kan leiden. Toch is de eenzame aard van het sterven nooit systematisch onderzocht. En juist dat heeft Ettema nu wel gedaan. 

De ondertitel van zijn proefschrift luidt ‘Een filosofisch onderzoek naar de eenzame aard van het sterven met implicaties voor palliatieve zorg’. Ettema ging te rade bij theologen en filosofen als Thomas van Aquino, Heidegger en Derrida. Vanuit de filosofie legt hij de link met de zorgpraktijk, want de eenzaamheid van het sterven is ook voor de palliatieve zorg van belang. 

Je zegt dat ‘de dood’ een genegeerd onderwerp is in de palliatieve zorg, dat er weinig aandacht voor is. Maar het draait toch juist om de dood?

'In de palliatieve zorg komt de dood, en de betekenis daarvan, beperkt aan de orde. We denken vaak dat we het over de dood hebben. Rondom levenseindebeslissingen bijvoorbeeld. Maar als je daar heel scherp naar gaat kijken, zie je dat het onderwerp van de dood bijna niet aan de orde komt. We zien het als een gegeven. We hebben echt moeite om de dood verder te duiden. En we hebben moeite om daarover het gesprek aan te gaan. Niet altijd trouwens. Ik sprak laatst een geestelijk verzorger die vaak aan mensen vraagt: ‘welke kleur heeft de dood voor jou?’ Dat vind ik zo’n prachtige vraag. Daarmee open je een ruimte waarin je met elkaar het gesprek kan aangaan over de betekenisgeving aan de dood.'

En dat gebeurt niet of te weinig?

'De WHO-definitie van palliatieve zorg geeft er weinig handvatten voor. Die spreekt over signaleren, beoordelen en behandelen. Een heel concrete, uitkomstgerichte benadering. Die definitie is bepalend voor hoe we de palliatieve zorg inrichten. Door deze benadering is er weinig ruimte voor het proces van betekenisgeving. Terwijl dat iets is dat je, in de letterlijke betekenis van het woord, moet ontdekken. Als je het gesprek over de betekenis van de dood aangaat, dan komt opeens veel meer van die dimensie naar boven.' 

Dat we moeite hebben om over de dood te spreken, heeft ook te maken met het algemene idee van de onkenbaarheid van de dood, het fundamentele mysterie waar je niks over kan zeggen. 

'Nou, daar valt wel wat meer over te zeggen. Als je dat begrip gaat onderzoeken, blijkt dat er allerlei aspecten zijn die we wel weten: artsen stellen de dood vast aan de hand van harde criteria, veel mensen hebben een vrij duidelijk beeld van wat het concreet betekent om dood te gaan, en mensen blijken daarnaast op allerlei manieren betekenis aan hun eigen dood te geven.'

Je zegt dat in de palliatieve zorg de dood onderbelicht blijft. Of gaat het om de eenzaamheid van het sterven als het centrale begrip?

'Het sterven eindigt in de dood, dus voor een goed begrip van sterven moet je ook ingaan op de betekenis van de dood. Wanneer je dat niet doet, ligt de nadruk eenzijdig op thema’s als omgaan met afnemende mogelijkheden, veranderende rollen en communicatie, comfort, afscheid nemen en het opmaken van de levensbalans. Heel belangrijk, maar er staat ook een olifant in de kamer: dat je doodgaat en wat de dood voor jou betekent. Mensen geven heel veel betekenis aan die dood. Ze kunnen daar rust in vinden, maar er zijn ook mensen die lijden aan het beeld van een totale betekenisloosheid van hun aanstaande dood.'

Is dat de ‘huiveringwekkende ervaring van eenzaamheid’ die je benoemt in je proefschrift?

'Ik heb getwijfeld of ik het woord ‘huiveringwekkend’ moest gebruiken, maar ik heb het toch laten staan. Het verwijst naar de horror vaccui, de bedreiging van de leegte. Maar ook de betekenis ‘huiveringwekkend’ is wat de mens er zelf aan geeft. In de praktijk zie je dat mensen op veel verschillende manieren betekenis geven aan de leegte van hun naderende dood.”

Zorgverleners moeten daar meer mee moeten doen, om het lijden aan die ‘eenzaamheid van sterven’ te verlichten?

'Palliatieve zorg in zijn geheel genomen heeft moeite de dood te duiden en te vertalen in termen van zorg. De eenzaamheid van het sterven is daar een aspect van. Het gaat om jouw leven, jouw dood en hoe geef je daar betekenis aan? De zorg zou in ieder geval het gesprek daarover met de stervende moeten aangaan. Voor iedereen geldt dat de dood je terugwerpt op jezelf als eindig mens. Wat dat vervolgens met je doet, is een ervaring die voor iedereen verschilt. Het Engels heeft daar een mooi onderscheid voor: de negatieve ervaring is 'loneliness', de positieve ervaring is 'solitude'. In het Nederlands hebben we alleen ‘eenzaamheid’, de negatieve ervaring van het afgescheiden zijn. Maar het is nog maar de vraag of het een negatieve ervaring is.'

Het verschilt dus per individu en daar moet je als zorgverlener adequate zorg voor geven?

'Je moet er oog voor hebben. Wees je bewust dat mensen kunnen lijden aan de eenzame confrontatie met de dood, zonder dat ze in staat zijn dat lijden duidelijk te uiten. Het kan een verborgen dimensie zijn. Zo’n vraag van de geestelijk verzorger - welke kleur heeft de dood voor jou? – opent het gesprek en geeft een handvat om die ervaring van de stervende te verkennen en bespreekbaar te maken. Of de vraag: hoe zou je de dood het liefste willen zien? Dat is een heel mooie ingang om de betekenis te zoeken. Van het verkennen van dat thema kan een troostende werking uitgaan.'

Dus adequate zorg voor het lijden aan de eenzaamheid van sterven is ten eerste zorgen voor bewustzijn dat hier mogelijk een probleem is en ten tweede het gesprek hierover aangaan met degene die op sterven ligt?

'Dat lijkt voor de hand liggend, maar je ziet dat het heel vaak niet gebeurt. In de palliatieve consultatieteams zeggen mensen zelf dat ze hiervoor te weinig expertise hebben. Ook geestelijk verzorgers zeggen dat het moeilijk is die dimensie te benoemen.'

Tegelijk wordt dat gesprek bemoeilijkt, geef je aan, omdat mensen het gesprek niet kunnen, willen of durven aangaan. 

'Dat is een constatering die je breed tegenkomt. Het heeft me lang gekost om te gaan zien dat we de dood negeren in de palliatieve zorg. Maar de lange filosofische weg die ik heb afgelegd, mondt uiteindelijk uit in iets heel simpels: ga het gesprek aan met de patiënt over hoe hij de dood ziet en welke verlangens hij daarbij heeft, hoe hij de dood graag zou zien.'

Dit artikel is geschreven in opdracht van voormalig hoofdredacteur van Pallium, Rob Bruntink, tegenwoordig communicatieadviseur bij PZNL. 

Bekijk hier alle Pallium-interviews.