Nieuwe richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen
De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen is gepubliceerd. De richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk die ouders, verzorgers en zorgverleners hebben aangegeven.
Palliatieve zorg voor kinderen
Ieder jaar komen ongeveer 5.000 tot 7.000 kinderen in aanmerking voor palliatieve zorg. Meestal zijn dit kinderen met zeldzame, complexe aandoeningen zoals stofwisselingsstoornissen, aanlegstoornissen van de hersenen of aandoeningen bij kinderen die veel te vroeg geboren zijn. Bij ongeveer 23% van de kinderen gaat het om palliatieve zorg vanwege oncologische aandoeningen. De meeste kinderen zijn jonger dan vijf jaar bij start van het palliatieve traject en de palliatieve fase duurt bij kinderen vaak meerdere jaren.
Waarom is de richtlijn herzien?
Er was behoefte aan een herziening van de vorige richtlijn uit 2013, omdat er nieuwe kennis uit de praktijk en nieuwe wetenschappelijke inzichten zijn. In de richtlijn wordt benadrukt dat samenwerking tussen verschillende zorgverleners bij de begeleiding en behandeling van kinderen en hun naasten erg belangrijk is. Daarbij is het van belang om niet alleen aandacht te hebben voor de lichamelijke klachten en problemen van het kind, maar ook voor de sociale omgeving en de psychische situatie. In de richtlijn staan daarom zeventien onderwerpen over palliatieve zorg voor kinderen.
Wat zijn de belangrijkste wijzigingen en aanbevelingen?
- In de herziene richtlijn staat multidisciplinair werken meer centraal.
- Er is meer aandacht voor de vier dimensies in de palliatieve zorg voor kinderen:
- de lichamelijke dimensie
- de mentale of psychologische dimensie
- de sociale dimensie
- de zingevingsdimensie
- Bij het maken van de richtlijn is gebruik gemaakt van het beste (wetenschappelijke) bewijsmateriaal dat op dit moment beschikbaar is over palliatieve zorg voor kinderen.
- Er is meer informatie toegevoegd over:
- een delier (plotseling optredende verwardheid)
- refractaire symptomen (palliatieve sedatie, stoppen van vocht- en voedingtoedinging)
- psychosociale zorg
- zorg bij verlies en rouw
- proactieve zorgplanning en besluitvorming
- De aanbevelingen voor de organisatie van zorg en voor symptomen zijn herzien.
Kwaliteit van leven van het hele gezin
Kinderpalliatieve zorg is gericht op de kwaliteit van leven van kinderen met een levensbedreigende en levensduur verkortende ziekte én op het gezin waarvan het kind onderdeel uitmaakt.
‘Dat betekent dat in de nieuwe richtlijn, naast aandacht voor de symptomen van het zieke kind, ook aandacht is voor de ondersteuning van het gezin en voor gemeenschappelijke besluitvorming. Ook rouw en verlies komen in deze richtlijn aan bod’, vertelt Erna Michiels, voorzitter van de richtlijnwerkgroep, kinderoncoloog en specialist palliatieve zorg bij het Prinses Máxima Centrum.
Wie heeft de richtlijn herzien?
De richtlijn is herzien door een multidisciplinaire werkgroep, met daarin vertegenwoordigers van Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en ziekenhuizen waaronder Prinses Máxima Centrum. De informatie in de richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en tot stand gekomen door een nauwe samenwerking tussen zorgprofessionals, onderzoekers en ouders. IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.
Meer informatie
De nieuwe richtlijn staat op Pallialine (LINK). Zorgverleners vinden op de themapagina Kinderpalliatieve zorg op Palliaweb en op de website van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg meer informatie over palliatieve zorg voor kinderen en over ondersteunende middelen.
Informatie voor ouders/verzorgers over dit thema is te vinden Overpalliatievezorg en via Netwerken Integrale Kindzorg (NIK).