ZonMw Parel voor project palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Het programma Advance care planning in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking van Nivel en Koraal dat (onder meer) resulteerde in de training Advance care planning in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is door ZonMw beloond met een Parel. Palliatieve zorg voor deze cliënten is chronische zorg waarbij niet altijd duidelijk is wanneer de palliatieve fase begint. Tijdig bespreken wat in acute situaties wel of juist niet moet worden gedaan, geeft rust en vertrouwen. Maar communicatie met deze patiëntgroep vraagt om een andere benadering.

Achtergrond

Praten over zorgwensen en behoeften is niet vanzelfsprekend in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Dat komt bijvoorbeeld door huiver van professionals om over een naderende dood te spreken. Maar mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten willen graag over toekomstige zorg in de laatste levensfase praten. Ze hebben behoefte aan een stuk eigen regie. Bijvoorbeeld bij de vraag wat bij acute situaties wel én niet gedaan wordt. Zo kunnen patiënt en naasten erop rekenen dat zorgverleners hun best zullen doen om naar hun wensen en behoeften te handelen. 

ACP-programma

Onderzoekers van het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidzorg (Nivel) en Koraal, een organisatie voor mensen met ernstige (verstandelijke) beperkingen, ontwikkelden tien competenties die belangrijk zijn voor practieve zorgplanning (advanced care planning, ACP) voor deze groep patiënten in de palliatieve fase. Samen met cliënten, naasten en zorgverleners zijn de competenties verwerkt in een trainingsprogramma. Daarmee is dit project een mooi voorbeeld van patiëntenparticipatie. 

Het programma bestaat uit een training voor zorgverleners, informatiemateriaal over ACPen een follow-upgesprek over de toepassing in het zorgproces. Het is ontworpen voor multidisciplinaire teams die palliatieve zorg bieden, maar is ook geschikt voor onderwijsinstellingen. De training wordt gegeven door twee artsen voor verstandelijk gehandicapten.

Het ACP-programma is mogelijk gemaakt door ZonMw, binnen het programma Palliantie.

Resultaten

De ACP-training is getest in zes zorglocaties voor cliënten met een verstandelijke beperking en de resultaten zijn positief: zorgverleners vinden dat ze na de training beter kunnen communiceren over wensen en zorgbehoeften van de cliënt en ook over de te maken afspraken. Zij geven dan ook aan proactieve zorgplanning (advance care planning, ACP) vaker toe te passen dan voor de training. Dit wordt bevestigd in de medische dossiers, waarin de afspraken die gemaakt worden in de ACP-gesprekken vaker zijn terug te vinden.

De training is onderdeel van de opleidingscatalogus die op het landelijke Onderwijsplatform Palliatieve Zorg op Palliaweb te vinden is. 

Meer informatie

Op de website van ZonMw is meer informatie over het project te vinden, inclusief een filmpje en factsheet.