PZNL werkt aan omvangrijk platform voor patiënten en naasten
PZNL werkt momenteel aan een omvangrijk platform waar patiënten en hun naasten alle voor hen benodigde informatie kunnen vinden op het gebied van palliatieve zorg. Het betreft een doorontwikkeling van de in 2020 door met ministerie van VWS gelanceerde website overpalliatievezorg.nl. Deze website is indertijd ontwikkeld ter ondersteuning van de publiekscampagne en is overgedragen aan PZNL. Naar verwachting gaat het vernieuwde platform in oktober 2021 live.
Eind vorig jaar nam PZNL de campagnesite overpalliatievezorg.nl over van het ministerie van VWS met de opdracht om deze website door te ontwikkelen tot een online platform over palliatieve zorg met goede, betrouwbare en toegankelijke informatie in samenwerking met relevante partners en op basis van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland.
Lang niet alle patiënten in de palliatieve fase en hun naasten zijn op de hoogte van de mogelijkheden en de keuzes die ze hebben en soms moeten maken. Daarbij is er sprake van veel onwetendheid: zo denken veel mensen bij de palliatieve fase vooral aan de terminale fase. Overpalliatievezorg.nl wil patiënten en hun naasten informatie bieden over, en hen bewust maken van het uitgebreide aanbod van zorg en ondersteuning binnen de palliatieve zorg. Deze informatie kan patiënten helpen bij het voeren van een gesprek met hun zorgverlener(s) over te maken keuzes en hen helpen de weg te vinden naar zorg die aansluit bij hun wensen, waarden en behoeften. Het platform ondersteunt hen bij het zoveel mogelijk eigen regie nemen en houden en draagt daarmee bij aan de patient empowerment. Het platform richt zich vooral op patiënten en naasten, maar er is ook informatie te vinden voor mensen die nu nog niet in de palliatieve fase zitten. De site zal tevens een zorgzoeker bieden.
Waar Palliaweb voor de zorgverlener dé plaats is waar actuele en betrouwbare informatie over palliatieve zorg kan worden gevonden en gedeeld, wordt het patiëntenplatform dé landelijke informatiebron over palliatieve zorg voor patiënten en hun naasten en burgers die meer willen weten over palliatieve zorg. Een groep patiënten en naasten is vanaf het begin af aan betrokken bij de ontwikkeling van het platform zodat optimaal wordt aangesloten op hun wensen en behoeften.
Op de website is ook veel aandacht voor ervaringsverhalen. De zorgverlener deelt veel kennis, waarop de ervaringen van lotgenoten een waardevolle aanvulling kunnen vormen. Het lezen van deze ervaringen zorgt voor herkenning en inspiratie.
De site biedt de mogelijkheid om per e-mail vragen te stellen aan deskundigen op het gebied van palliatieve zorg. Daarbij wordt nadrukkelijk geen medisch advies gegeven.
Om een zo groot mogelijke groep mensen te bereiken wordt de informatie op de site in B1-taalgebruik geschreven en wordt een voorlees- en vertaaloptie aangeboden.
Voor meer informatie neem contact op met Larissa Exalto, adviseur patiëntenparticipatie.