Doelgroepen

Deze gastarbeiders zijn oud in een land dat een tussenstop had moeten zijn

Veel van de oude gastarbeiders die nu met pensioen zijn hebben het financieel moeilijk, hun gezondheid is slecht en ze kampen met eenzaamheid. Ze krijgen niet de zorg die ze nodig hebben. Lees hier het gehele artikel.

Overzicht voorlichtingsmaterialen

Pharos heeft een overzicht gemaakt van beschikbaar voorichtingsmateriaal over palliatieve zorg voor migranten. Klik hier voor een overzicht van dvd's, videofragmenten en hulpmiddelen om het gesprek aan te gaan. Klik hier voor informatie voor zorgverleners over palliatieve zorg.

In gesprek over de laatste levensfase in vier talen.

Papiamento, Kantonees (met ondertitels in het Mandarijn), Turks en Berbers. Om met de familie naar te kijken en over te praten. Om angst en onrust weg te nemen. Klik hier voor de films. 

Palliatieve zorg voor mensen met een niet-westerse achtergrond: een handreiking met adviezen

In dit artikel worden de resultaten besproken van het project ‘Culturele sensitiviteit van richtlijnen palliatieve zorg’, dat tot doel had te komen tot een meer ‘cultuur-sensitieve’ zorg door middel van een handreiking die gebruikt kan worden als aanvulling op bestaande landelijke richtlijnen voor pijn, depressie, misselijkheid/braken, obstipatie en delier in de palliatieve fase. Klik hier voor het artikel.

Toolkit voorlichtingen aan migranten over kanker

Daarnaast mist een deel van deze populatie basisinformatie over risicofactoren, signalen, de aandoening zelf, behandelmogelijkheden en voorzieningen.Daardoor ontstaat het gevaar dat migranten te lang wachten voordat ze meedoen aan bevolkingsonderzoek, naar de huisarts gaan en gebruik maken van thuiszorg of psychosociale ondersteuning.

De toolkit migranten en kanker biedt basisinformatie, methodieken en materialen voor het opzetten van een traject gericht op het bespreekbaar maken van kanker bij migranten en is bedoeld voor koepels van migranten- en patiëntenorganisaties en andere organisaties met taken op het gebied van informatieverstrekking, voorlichting, educatie en preventie. Klik hier voor de toolkit.

In gesprek over leven en dood

Er bestaan veel misverstanden en vragen over pijnbestrijding en palliatieve sedatie. Tegelijk geven verpleegkundigen en verzorgenden vaak aan dat zij te weinig kennis hebben om een goede aansluiting te maken bij de belevingswereld, de wensen en behoeften van oudere migranten.
Dit bleek eveneens tijdens de bijeenkomst “Ik heb een dokter in Marokko” van 8 februari j.l.
Aan de hand van de film kregen de deelnemers een verrijkend beeld  van een andere beleving en verwachting van de zorg. 
Onder leiding van Wigarda Strampel, psycholoog Carintreggeland gingen de deelnemers hierover met elkaar in gesprek. Deelnemers werden zich bewust van de diverse culturen. Ook binnen de Nederlandse cultuur bestaan veel subculturen.
Recentelijk honoreerde ZonMw een projectvoorstel van Pharos om samen met onderzoekers, intermediaire organisaties en zorgverleners de eigen regie van niet-westerse migranten in de palliatieve zorg te versterken.

Daklozen wegsturen uit ziekenhuis vanaf nu verleden tijd

De GGD kijkt daarna of er meer hulp nodig is en of er toch een zorgverzekering kan worden afgesloten. De subsidiepot van het ministerie van VWS blijft tot 2022 beschikbaar.

Lees meer

Handreiking palliatieve zorg voor dak- en thuislozen

De adviezen zijn bedoeld voor zorgverleners en managers in de maatschappelijke opvang, verslavingszorg en geestelijke gezondheidszorg. Ook biedt de handreiking praktische en beleidsmatige adviezen voor zorgverleners en managers in de algemene somatische zorg of palliatieve zorgvoorzieningen die zorg geven aan dak- en thuislozen. De handreiking is een pleidooi voor meer samenwerking en gebruik van elkaars deskundigheid. De handreiking is ook te gebruiken in de agogische, verzorgende en verpleegkundige MBO- en HBO-opleidingen en bijscholing. Bron: Nivel

Palliatieve zorg bij dak- en thuislozen is complex.

Dak- en thuislozen hebben vaak geen zorgnetwerk om zich heen en vermijden zorg. Palliatieve zorg wordt bij deze doelgroep laat in het ziekteproces geboden of soms ontbreekt deze zorg geheel. Hulpverleners zijn niet altijd in staat om symptomen te herkennen en niet goed op de hoogte van mogelijkheden die er zijn voor palliatieve zorg. Binnen Palliantie wordt daarom extra aandacht gevraagd voor deze specifieke doelgroep. Lees meer.

Zorgzoeker Dementie staat online

De zorgzoeker Dementie geeft op lokaal niveau inzicht in het zorg- en welzijnsaanbod voor mensen met dementie en hun naasten (ook voor specifieke doelgroepen) in Twente. Klik hier voor de Zorgzoeker Dementie. 

Het plannen van zorg in de laatste levensfase bij dementie

Het boekje "Zorg rond het levenseinde voor mensen met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie" is een handreiking voor familie en naasten.

Interactief spreken over vergeten

Dit boekje is een hulpmiddel voor mensen met geheugenproblemen en/of dementie om wensen en waarden te bespreken en vast te leggen. Voor zorgprofessionals is er een instructie beschikbaar met uitleg over de interventie en een beschrijving van het werken daarmee. Lees meer

Een goed leven met dementie?!

Ontdek wat de wensen zijn van mensen met dementie en denk in kansen. In het boekje ‘Een goed leven met dementie?!’ van Vilans en Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam, lees je hoe!  Bron: Zorg voor beter

Lees meer

Dementie

In de beginfase van dementie praten mensen liever niet over hun levenseinde, in een later stadium kúnnen ze het vaak niet meer. Vanwege deze cognitieve achteruitgang is het betrekken van de familie extra belangrijk. Het is zinvol om al vanaf de diagnose met elkaar vooruit te kijken naar de laatste levensfase (ZonMw, 2018). Lees meer op de website van ZonMw over projecten en goede voorbeelden in de palliatieve zorg bij mensen met dementie. Klik hier voor informatie over zorg bij dementie in Twente.

Casemanager dementie wordt dementieverpleegkundige

Het expertisegebied dementieverpleegkundige, feitelijk het nieuwe profiel van de casemanager dementie, is verbeterd en aangescherpt; het is op maat gemaakt voor dit vakgebied. Dat was hard nodig omdat het aantal mensen met dementie dat (veel) langer thuis blijft, sterk toeneemt. In Nederland zijn nu ruim 270.000 mensen met dementie. Dit aantal zal als gevolg van de vergrijzing stijgen naar meer dan een half miljoen in 2040. Dementie is dan naar de verwachting van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland. Ruim 70 procent van de mensen met dementie woont thuis en wordt verzorgd door mantelzorgers. Gerben Jansen, voorzitter van de vakgroep en zelf casemanager dementie: “Het gaat om mensen met zeer diverse en ernstige klachten. De co-morbiditeit – de combinatie van verschillende diagnoses – neemt ook toe.”

Lees hier het gehele artikel van V&VN verpleegkunde Maatschappij & Gezondheid

Klik hier voor het expertisegebied van de dementieverpleegkundige.

Boudewijn Chabot over de euthanasiewet

Onlangs verscheen de derde evaluatie van de Euthanasiewet, die in 2002 in werking trad. Lees hier het artikel in Trouw.

Programma "Dementiezorg voor elkaar" van start

Professionals van verschillende disciplines worden ondersteund bij betere samenwerking in deze zorg.

Lees meer over het programma

Bekijk de nieuwe website Dementiezorgvoorelkaar

Dementiezorg voor elkaar

Het programma moet ertoe leiden dat de zorg en ondersteuning persoonsgericht en integraal zijn en aansluiten bij de leefwereld van mensen met dementie en hun naasten. Het programma is bedoeld voor professionals in samenwerkingsverbanden. Zij worden ondersteunt in het bieden van persoonsgerichte integrale zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten.

Klik hier voor de factsheet.

Lees meer.

Palliatieve zorg voor mensen met psychische aandoening

Palliatieve zorg voor mensen met psychische aandoening is vaak complex en nog erg versnipperd. De doelgroep is kwetsbaar. Zij zijn vaak communicatief minder toegankelijk vanwege psychiatrische en cognitieve problemen en verstoorde pijnbeleving. GGZ professionals relateren gedragsverandering bij deze doelgroep eerder aan de psychische aandoening. Hierdoor worden palliatieve zorgbehoeften vaak pas in een laat stadium herkend. Het risico op onderbehandeling – in het bijzonder bij palliatieve behandeling van symptomen en lijden – is bij deze doelgroep zeker aanwezig (ZonMw, 2018). Kijk voor informatie, goede voorbeelden en projecten op de website van ZonMw.

Psychiatersdispuut over euthanasie

Klik hier voor het psychiatersdispuut over euthanasie. 

Binnen de kaders van de ‘Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding’ is door de NVvP in 2009 een richtlijn voor psychiaters opgesteld. De richtlijn beschrijft hoe psychiaters met een euthanasieverzoek dienen om te gaan en volgens welke procedures zij moeten handelen. De richtlijn geeft duidelijkheid over hoe de psychiater in een voorkomende situatie uitvoerig na kan gaan in hoeverre het euthanasieverzoek strookt met de wettelijk gestelde zorgvuldigheidseisen. Ook voor het bespreekbaar maken van het onderwerp kan de richtlijn gebruikt worden.
De richtlijn uit 2009 wordt momenteel herzien. Naar verwachting verschijnt de nieuwe richtlijn in het eerste kwartaal van 2018. 

(Bron: https://www.nvvp.net/website/onderwerpen/detail/euthanasie)

Hulpmiddelen voor goede zorg palliatieve zorg in de GGZ

GGz Centraal heeft een aantal instrumenten ontwikkeld waarmee ook andere ggz-organisaties zonder palliatieve unit kunnen werken aan goede palliatieve zorg voor hun patiënten. Lees meer

Boudewijn Chabot over de euthanasiewet

Onlangs verscheen de derde evaluatie van de Euthanasiewet, die in 2002 in werking trad. Lees hier het artikel in Trouw.

Palliatieve zorg in de GGZ

Die is er in de unit van GGz Centraal. Om de expertise ook breder te verspreiden, is het ZonMw-project ‘Zorgconsulent palliatieve zorg voor mensen met een psychiatrische stoornis’ opgezet. Lees meer.

Basisscholing palliatieve zorg

Amarant Academie, Prisma en IKNL hebben gezamenlijk een basisscholing palliatieve zorg ontwikkeld voor begeleiders en verzorgenden werkzaam in de verstandelijk gehandicaptenzorg. 

In deze scholing worden aan de hand van e-learning en fysieke bijeenkomsten vier modules behandeld:

  1. Inleiding palliatieve zorg
  2. Verbinding in de palliatieve zorg
  3. Symptomen in de palliatieve fase
  4. Zorg rond het levenseinde

Lees meer

Initiatieven palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Zie Kennisplein Palliatieve Zorg Gehandicaptensector.

Ervaringen en uitdagingen! Palliatieve zorg in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Mensen worden ouder en kwetsbaarder

De uitdaging waar we nu voor staan is palliatieve zorg goed te verankeren in alle organisaties in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Agora en de leden van haar werkgroep ‘palliatieve zorg in de VG’  constateren dat dit nog extra aandacht nodig heeft. Het is noodzakelijk want ook mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder, waardoor vraagstukken rondom ongeneeslijke ziekte en kwetsbaarheid meer op de voorgrond treden. Passende ondersteuning in de laatste levensfase kan mensen met een verstandelijke beperking helpen te léven tot het einde. Agora wil daaraan bijdragen en deelt graag de publicatie 'Ervaringen en uitdagingen! Palliatieve zorg in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking'.

“De inventarisatie laat zien dat de mensen die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking een volgende stap willen zetten”

Ervaringen en uitdagingen

Ruim 80 zorgverleners uit de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en de palliatieve zorg deelden ervaringen met Agora en de VGN naar aanleiding van een enquête. Professionals uit de zorg hebben vervolgens uitdagingen en aanbevelingen geformuleerd tijdens een expertmeeting. De ontwikkelopgaven liggen op het vlak van cultuur, kennis en vaardigheden en organisatie van zorg.

Tips en aanbevelingen

De tips en aanbevelingen zijn bedoeld voor zorgverleners, teams en managers in organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking om palliatieve zorg een structurele plek te geven in de zorg voor deze doelgroep. Wat kun jij bijdragen als zorgverlener, samen met je team? Welke stappen kan je als manager nemen? Ga samen aan de slag op verschillende lagen in de organisatie.

“Begeleiders vinden het vaak moeilijk om over sterven en dood te praten en gaan ervan uit dat ook de cliënten dat moeilijk vinden. De drempel om het gesprek over het levenseinde aan te gaan is daardoor hoog” 

Aanbeveling zorgverlenersReflecteer op eigen beelden, waarden en vooronderstellingen rond sterven en dood en wees daar open en eerlijk in. Bespreek dit in het team. Wat de een moeilijk vindt om te bespreken, gaat de ander misschien veel gemakkelijker af. Dan kun je tot een taakverdeling komen.

Aanbeveling managers: Ontwikkel visie en beleid op palliatieve zorg in de organisatie en communiceer daarover. Geef medewerkers handvatten om het in praktijk te brengen.  

Bron: Agora

Mensen met een verstandelijke beperking willen praten over de zorg rond het levenseinde

Mensen met een lichte verstandelijke beperking konden in gespreksgroepen echter goed praten over de zorg rond het levenseinde en vonden het prettig om hun ideeën daarover naar voren te brengen. Lees meer.

 

Omdat parkinsonpatiënten na hun diagnose een vrij lange levensverwachting hebben, is de zorg vaak anders georganiseerd.’ Zo is er weliswaar een sterk netwerk van paramedische zorgverleners die zich hebben laten bijscholen in parkinsonzorgverlening, maar niet alle zorgverleners beschikken over de nodige kennis van de palliatieve fase. ‘Nadat de neuroloog de diagnose heeft gesteld krijgen patiënten in de late fase van de ziekte te maken met de huisarts voor hun medische zorg, en dat is een generalist. Veel zorgverleners gaan zwemmen, omdat ze niet goed weten wat ze ermee aanmoeten wanneer een patiënt erg achteruit gaat.’ 

Patiënten kampen in de gevorderde fase van Parkinson vaak met cognitieve en gedragsveranderingen, waardoor de zorg ‘langs hen heen gaat’ en belangrijke zaken rondom de laatste levensfase vaak te laat worden besproken. Hierdoor rust de verantwoordelijkheid, het organiseren van zorg en het maken van keuzes op de (vaak al overbelaste) mantelzorger. Veel mantelzorgers raken hierdoor nog ernstiger belast of komen in een crisissituatie terecht. (Bron: ZonMw, Parkinsonsupport van A naar Beter) 

De ziekte van Parkinson verloopt bij iedereen anders. De laatste levensfase tijdig markeren kan het leven in die periode voor alle betrokkenen lichter maken.  Lees hier de ervaringen van Dorian van Amelsvoort en Trudy Bloem. Bekijk ook de Gesprekshulp voor de late fase van de ziekte van Parkinson met Tijdige informatie en voorbeeldvragen voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten.

Bekijk ook de film: 'Voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson'

Contact