Doelgroepen
Bij Pharos is veel informatie te vinden over het thema palliatieve zorg.
Een tweede bron voor informatie is het kennisplein: Zorg voor beter
Handreiking palliatieve zorg voor dak- en thuislozen
Op palliaweb vind je veel informatie over palliatieve zorg en dementie.
Regionale informatie is te vinden op de website van DementieTwente.
Palliatieve zorg voor mensen met psychische aandoening
Op Palliaweb is veel informatie te vinden over kinderpalliatieve zorg, de zorg aan kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin.
Op Palliaweb is veel informatie te vinden over palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking.
Omdat parkinsonpatiënten na hun diagnose een vrij lange levensverwachting hebben, is de zorg vaak anders georganiseerd. Zo is er weliswaar een sterk netwerk van paramedische zorgverleners die zich hebben laten bijscholen in parkinsonzorgverlening, maar niet alle zorgverleners beschikken over de nodige kennis van de palliatieve fase bij Parkinson patiënten. ‘Nadat de neuroloog de diagnose heeft gesteld krijgen patiënten in de laatste fase van de ziekte te maken met de huisarts voor hun medische zorg, en dat is een generalist. Veel zorgverleners gaan zwemmen, omdat ze niet goed weten wat ze ermee aanmoeten wanneer een patiënt erg achteruit gaat.’
Patiënten kampen in de gevorderde fase van Parkinson vaak met cognitieve- en gedragsveranderingen, waardoor de zorg ‘langs hen heen gaat’ en belangrijke zaken rondom de laatste levensfase vaak te laat worden besproken. Hierdoor rust de verantwoordelijkheid, het organiseren van zorg en het maken van keuzes, op de (vaak al overbelaste) mantelzorger. Veel mantelzorgers raken hierdoor nog ernstiger belast of komen in een crisissituatie terecht. (Bron: ZonMw, Parkinsonsupport van A naar Beter)
De ziekte van Parkinson verloopt bij iedereen anders. De laatste levensfase tijdig markeren en bespreken kan het leven in die periode voor alle betrokkenen lichter maken. Bekijk de Gesprekshulp voor de laatste fase van de ziekte van Parkinson met tijdige informatie en voorbeeldvragen voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten.
Bekijk ook de film: 'Voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson'