Uitgangsvraag

Wat is de plek van proactieve zorgplanning voor patiënten in de palliatieve fase?

Methode: evidence-based

Aanbeveling

• Neem proactieve zorgplanning op als vast onderdeel van de zorg voor patiënten in de palliatieve fase. 

Inleiding

Proactieve zorgplanning heeft als belangrijkste doelen [Fleuren 2020]:

• Verbeteren van de kwaliteit van zorg.
• Versterken van relaties.
• Voorbereiden op het levenseinde.
• Respecteren van individuele autonomie.
• Verminderen van overbehandeling.

Deze doelen zijn relevant voor patiënten, naasten, zorgverleners, kwaliteit van zorg en de maatschappij. Met literatuur bewijzen dat deze doelen behaald worden door proactieve zorgplanning is niet eenvoudig. Ten eerste omdat proactieve zorgplanning niet als geïsoleerde interventie wordt toegepast, maar veelal is geïntegreerd in proactieve palliatieve zorg. Ten tweede omdat proactieve zorgplanning in de literatuur op verschillende manieren, in verschillende zorgsettingen, in verschillende landen bij verschillende patiënten wordt toegepast. Ten derde worden in studies verschillende uitkomstmaten gehanteerd. 
Zoeken naar wetenschappelijk bewijs over een specifieke proactieve zorgplanningsinterventie bij een specifieke patiëntengroep in een specifieke zorgsetting zou te weinig studies opleveren om zinvolle conclusies te kunnen trekken. Er is daarom gekozen voor een brede zoekstrategie waarbij interventiestudies over proactieve zorgplanning in de palliatieve zorg zijn geïncludeerd. Hiermee sluit de onderzoeksvraag nauw aan bij de doelen en doelgroep van de richtlijn, maar vallen niet-vergelijkende studies (waaronder kwalitatief onderzoek) en studies onder bredere doelgroepen buiten het bestek van dit literatuuronderzoek. In de overwegingen wordt toegelicht welke andere literatuur is meegenomen om te komen tot de aanbeveling.

Onderzoek naar proactieve zorgplanning richt zich enerzijds vaak op de mate waarin proactieve zorgplanning heeft geleid tot acties, zoals het bespreken van waarden en behoeften, het vastleggen van een (wettelijk) vertegenwoordiger/gevolmachtigde of het opstellen van een wilsbeschikking. Anderzijds zijn er onderzoeken die focussen op kwaliteit van leven en patiënttevredenheid [Sudore 2018]. Onderzoek met focus op overeenkomst van wensen die tijdens gesprekken over proactieve zorgplanning zijn geuit en daadwerkelijk geboden zorg is schaars. 

Onderzoeksvraag 

Om het effect van proactieve zorgplanning te bepalen is een systematische analyse van de literatuur gedaan. De onderzoeksvraag die hiervoor is onderzocht is PICO-gestructureerd en luidt: 
 
Wat zijn de (on)gunstige effecten van proactieve zorgplanning ten opzichte van geen proactieve zorgplanning bij patiënten die palliatieve zorg ontvangen? 

Zoeken naar wetenschappelijk bewijs 

Op 6 januari 2020 is in de databases Medline en PsycINFO gezocht naar wetenschappelijke literatuur. De zoekactie leverde 403 resultaten op. Op 16 januari 2022 is een update uitgevoerd. Dit leverde nog eens 389 resultaten op. De volledige zoekactie is beschreven in bijlage ‘zoekverantwoording’. Aanvullend werd door de werkgroep nog één studie aangedragen die niet uit de zoekactie naar voren was gekomen [Korfage 2020].

 
In- en exclusiecriteria 

De literatuur is systematisch geselecteerd op basis van vooraf gestelde criteria. Deze criteria luiden als volgt: 

• Het gaat om vergelijkend onderzoek zoals een (gerandomiseerd) gecontroleerd onderzoek of case-controle studie. 
• De patiëntengroep bestaat uit volwassen patiënten (≥ 18 jaar) die palliatieve zorg krijgen of zorgverleners die palliatieve zorg verlenen. 
• De interventie bestaat uit proactieve zorgplanning.
• De controleconditie bestaat uit gebruikelijke zorg zonder proactieve zorgplanning. 
• De uitkomstmaten zijn gerapporteerd.  

Literatuur is geëxcludeerd wanneer er geen vergelijkende analyses aanwezig waren, er sprake was van een narratieve beschrijving of wanneer proactieve zorgplanning de uitkomstmaat was. 

De selectiecriteria zijn toegepast op de referenties verkregen uit de zoekactie. In eerste instantie zijn de titel en abstract van de referenties beoordeeld. Hiervan werden 78 referenties geïncludeerd voor de beoordeling op basis van het volledige tekst artikel. Na de beoordeling van de volledige tekst zijn 10 studies definitief geïncludeerd voor de literatuuranalyse. In de exclusietabel in de bijlage ‘zoekverantwoording’ is de reden voor exclusie van de overige referenties toegelicht. 

Resultaten 

Onderstaand is een beschrijving gegeven van de geïncludeerde studies die betrekking hebben op de onderzoeksvraag ‘Wat zijn de (on)gunstige effecten van proactieve zorgplanning ten opzichte van geen proactieve zorgplanning bij patiënten die palliatieve zorg ontvangen?’ Een volledig overzicht van de karakteristieken van de geïncludeerde studies is gegeven in de bijlage ‘evidence tabellen en GRADE profielen’. De eigenschappen van de interventies is verder uitgewerkt in de bijlage ‘eigenschappen van proactieve zorgplanning’. 

Beschrijving van de studies 

De zoekactie identificeerde vier systematische reviews [Brinkman-Stoppelenburg 2014, Lin 2019, Nishikawa 2020, Sloan 2021] die van toepassing zijn voor de onderzoeksvraag. Aanvullend werden nog vijf RCT’s en één observationele studie geïncludeerd die niet in één van de door ons geïncludeerde systematische reviews waren geïncludeerd [Duenk 2017, Johnson 2018, Korfage 2020, Malhotra 2020, Peltier 2017, Skorstengaard 2020]. 
Doordat de onderzoeksvraag zich richt op patiënten in de palliatieve fase in het algemeen, maar de systematische reviews zich vaak richten op een specifieke patiëntengroep, was het mogelijk meerdere systematische reviews te selecteren zonder dat er overlap optrad. 
 
Sloan et al. [2021] onderzochten het effect van proactieve zorgplanning bij patiënten in de palliatieve fase met een ernstige levensbedreigende chronische ziekte (anders dan kanker) op tevredenheid en kwaliteit van leven van patiënt of mantelzorger, symptomen van depressie of angst van patiënt of mantelzorger, overeenstemming tussen patiëntvoorkeuren voor zorg en ontvangen zorg en zorggebruik. De onderzoekers vonden zes RCT’s met in totaal 1567 patiënten. Proactieve zorgplanninginterventies liepen sterk uiteen tussen de geïncludeerde studies. 
Nishikawa et al. [2020] onderzochten het effect van proactieve zorgplanning bij patiënten in de palliatieve fase met gevorderd hartfalen op kwaliteit van leven, overeenstemming tussen patiëntvoorkeuren voor zorg en ontvangen zorg, patiënttevredenheid, kwaliteit van communicatie, het opstellen van documentatie door clinici, depressieve klachten en kwaliteit van sterven. De onderzoekers vonden negen RCT’s met in totaal 1242 patiënten. Zeven studies werden meegenomen in de meta-analyse. 
Lin et al. [2019] bestudeerden het effect van proactieve zorgplanning in patiënten met kanker. Er werden vooraf geen specifieke uitkomstmaten opgesteld.  In drie studies bestond de proactieve zorgplanning-interventie uit een geschreven document waarop de patiënt zijn voorkeur voor levensverlengende behandeling aangeeft. In de overige zes studies was de proactieve zorgplanning-interventie een dynamisch proces van discussie en besluitvorming. 
Brinkman-Stoppelenburg et al. [2014] bestudeerden het effect van proactieve zorgplanning op zorggebruik, kwaliteit van leven en mantelzorgerbelasting in een breed scala aan patiënten. Er werden geen restricties opgelegd qua ziektebeeld. De onderzoekers vonden 113 studies, waaronder zes experimentele studies en 107 observationele studies. De interventie bestond in veel van deze studies uit een wilsverklaring van de patiënt. Zo bestond in 52 studies de interventie uit een niet-reanimeren verklaring, in 16 studies uit een wilsverklaring dat de patiënt niet in het ziekenhuis opgenomen wil worden (do-not-hospitalize order) en in 45 studies uit een algemene wilsverklaring. In 20 studies bestond proactieve zorgplanning uit een meer complexe interventie. 
 
Johnson et al. [2018] voerden een RCT uit waarin 208 patiënten met kanker en hun naasten naar proactieve zorgplanning of gebruikelijke zorg werden gerandomiseerd. Vanwege de geobserveerde uitkomstmaten werd deze niet opgenomen in de systematische review van Lin et al. [2019]. De interventie bestond uit een gestructureerde bijeenkomst van de patiënt, de betrokkene en een facilitator van proactieve zorgplanning, waarin de medische behandeldoelen, geschikte behandelingen en de prognose van de patiënt werden besproken. 
De RCT van Duenk et al. [2017] randomiseerde 228 patiënten met een acute exacerbatie van COPD waarvoor ziekenhuisopname noodzakelijk was naar een proactieve zorgplanning-interventie of gebruikelijke zorg. Patiënten kwamen in aanmerking voor deelname aan de studie als de behandelend longarts op basis van een checklist met 11 criteria inschatte dat de prognose slecht was. De meerderheid van de patiënten (65.8%) had COPD Gold klasse III of IV. De interventie bestond uit een eerste consult met een gespecialiseerd team palliatieve zorg, gevolgd door maandelijkse afspraken op de polikliniek gedurende één jaar. De onderzoekers keken of de interventie een effect heeft op de gerapporteerde kwaliteit van leven. 
De RCT van Malhotra et al. [2020] randomiseerde 282 patiënten met terminaal hartfalen naar een proactieve zorgplanning-interventie of gebruikelijke zorg. De interventie bestond uit een gesprek met een opgeleid begeleider waarin voorkeuren voor behandeling rondom het levenseinde werden besproken en gedocumenteerd. Er werd gekeken naar vervulling van deze voorkeuren en naar beslissingsconflict. 
Skorstengaard et al. [2019] voerden een RCT uit waarin 205 terminale patiënten met kanker, long- en/of hartziekten naar proactieve zorgplanning of gebruikelijke zorg werden gerandomiseerd. De interventie bestond uit een gesprek tussen een zorgverlener, de patiënt en hun naasten over voorkeuren voor zorg aan het levenseinde. Het gesprek werd vastgelegd in het ziekenhuisdossier. De primaire uitkomstmaat was de mate van overeenkomst tussen de gewenste en daadwerkelijke plaats van overlijden. Secundaire uitkomstmaten waren de hoeveelheid tijd die in het ziekenhuis werd doorgebracht, en de daadwerkelijke plek van overlijden. 
Korfage et al. [2020] voerden een cluster RCT uit onder patiënten met gevorderd long- of colorectaal carcinoom in 23 ziekenhuizen uit zes Europese landen. Ziekenhuizen boden ofwel de proactieve zorgplanning-interventie aan of gewone zorg. De interventie bestond uit een aangepaste versie van het ‘Respecting Choices’ programma, welke bestaat uit het voeren van één of twee gesprekken, het geven van een informatiefolder en een formulier waarop de patiënt zijn voorkeuren kan aangeven. Er deden in totaal 1135 patiënten aan mee met long- of colorectaal carcinoom. De onderzoekers keken naar kwaliteit van leven, patiënttevredenheid en de betrokkenheid van de patiënt bij het maken van beslissingen.
 
Peltier et al. [2017] evalueerden in een retrospectief cohort de relatie tussen implementatie van een initiatief van proactieve zorgplanning (Honoring Choices Wisconsin) op zorggebruik en kwaliteit van sterven in een oncologisch centrum. Van de 69 geïncludeerde patiënten kregen 24 patiënten de interventie.  

Kwaliteit van het bewijs 

Alle studies, de systematische reviews, de RCT’s en de observationele onderzoeken zijn onderzocht op het risico op bias. Hieronder zijn bondig de resultaten beschreven. De volledige beoordeling is beschreven in de bijlage ‘evidence tabellen en GRADE profielen’. 

De review van Sloan et al. [2021] had enkele methodologische beperkingen. De onderliggende zoekactie was vrij simpel en beperkte zich tot studies uitgevoerd in de Verenigde Staten. Data extractie werd niet in tweevoud uitgevoerd en gedetailleerde informatie over de geïncludeerde studies ontbrak. Wel werd het risico op bias goed onderzocht en meegenomen in de interpretatie van de resultaten. 
De review van Nishikawa et al. [2020] had weinig methodologische beperkingen. Er is een goede beschrijving van de methodologie en uitgebreide informatie over zowel de geïncludeerde als geëxcludeerde studies. Ze onderzochten alleen niet het risico op publicatiebias vanwege het kleine aantal geïncludeerde studies. 
De review van Lin et al. [2019] had enkele beperkingen in de methodologische opzet. Studieselectie werd slechts door één onderzoeker uitgevoerd, heterogeniteit werd niet besproken en financiering niet gerapporteerd. 
De review van Brinkman-Stoppelenburg et al. [2014] had meerdere methodologische beperkingen. De zoekstrategie beperkte zich tot publicaties in het Engels gepubliceerd na het jaar 2000, de selectieprocedure was onduidelijk en redenen voor exclusie zijn niet gerapporteerd. Vanwege het grote aantal geïncludeerde studies werden niet alle studies in de review in detail beschreven. 
 
De RCT van Johnson et al. [2018] heeft een hoog risico op bias. Patiënten en onderzoekers waren niet geblindeerd, er vond geen intention-to-treat analyse plaats en bovendien was er een hoog risico op selectiebias. De RCT van Duenk et al. heeft een matig risico op bias doordat het een cluster-gerandomiseerd onderzoek betrof en er geen blindering plaatsvond [Duenk 2017]. Patiënten in de interventiegroep hadden hogere dyspneuscores, woonden vaker alleen en hadden meer hartfalen. De RCT van Malhotra et al. [2020] heeft een matig risico op bias. Van de 1583 gescreende patiënten werden er maar 282 gerandomiseerd, zonder dat wordt aangegeven waarom de anderen niet konden meedoen. Daarnaast ontving slecht 63% van de patiënten in de interventiegroep ook daadwerkelijk de interventie. De RCT van Skorstengaard et al. [2020] heeft een matig risico op bias. Het artikel rapporteert niet alle vooraf opgestelde uitkomstmaten. Daarnaast is data voor de primaire uitkomstmaat maar voor minder dan 50% van de deelnemers aanwezig. De RCT van Korfage et al. [2020] heeft een hoog risico op bias. Het was een cluster RCT, waardoor van tevoren duidelijk is welke behandeling een patiënt gaat krijgen. Blindering was daarbij niet mogelijk. Er was een hoge mate van uitval, die grotendeels inherent is aan de studiepopulatie. 
 
Observationele studies hebben in opzet meer kans op bias dan gerandomiseerde studies. Door het ontbreken van randomisatie is er een grote kans dat prognostische factoren over beide groepen ongelijk verdeeld zijn. De studie van Peltier et al. [2017] was een retrospectieve review van prospectief verzamelde observationele data en heeft een hoog risico op bias. Het betrof een pilot trial met gelimiteerde vergelijkbare uitkomstgegevens en ongelijk verdeelde studiegroepen. 

Beschrijving van de resultaten 

Patiënttevredenheid 
Sloan et al. [2021] vonden voor hun review vier studies die keken naar patiënttevredenheid. Drie van de vier studies suggereren dat proactieve zorgplanning kan zorgen voor een toename in patiënttevredenheid. Allen gebruikten de Quality of Communication vragenlijst. De studie van Au et al. [2012] rapporteerde bijvoorbeeld een verschil van 5.7 punten in de score tussen beide groepen (p=0.03). Terwijl Doorenbos et al. [2016] een verschil vond van 1.3 punten (p=0.03). In de omvangrijke review van Brinkman-Stoppelenburg et al. [2014] werd patiënttevredenheid gegroepeerd met kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Eén studie liet een afname van patiënttevredenheid zien in de interventiegroep, vijf studies een toename, één studie een gemengd resultaat en in twaalf studies werd er geen verschil gevonden tussen de interventie en gebruikelijke zorg. Johnson et al. [2018] vonden in hun RCT onder 208 kankerpatiënten geen verschil in patiënttevredenheid en geen verschil in tevredenheid van de mantelzorger. En ook Korfage et al. [2020] vonden in hun studie onder 1135 patiënten geen verschil in patiënttevredenheid.
 
Kwaliteit van leven 
Kwaliteit van leven wordt door de verschillende studies op veel verschillende manieren geëvalueerd. Naast vragenlijsten voor evaluatie van kwaliteit van leven zijn er ook vragenlijsten afgenomen met een focus op de symptomatologie van de specifieke ziekte en vragenlijsten voor het meten van angst en depressie. 
 
Kwaliteit van leven vragenlijsten: Nishikawa et al. [2020] vonden met hun review drie studies die kwaliteit van leven met dezelfde vragenlijsten afnamen [Denvir 2016, O’Donnell 2018, Rogers 2017]. Zij voerden een meta-analyse uit om het effect van proactieve zorgplanning op kwaliteit van leven te meten en vonden geen verschil tussen de interventiegroepen en controlegroepen (standardized mean difference 0.06, 95%BI -0.26;0.38, gemeten met de EQ-5D en Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire). Ook Malhotra et al [2020] vonden geen verschil tussen de interventie- en controlegroep wat betreft kwaliteit van leven, gemeten met de Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire. Een vierde studie, die een andere schaal gebruikte (Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire) voor het meten van kwaliteit van leven, vond wel een verschil; proactieve zorgplanning gaf een verbetering van 4.92 punten meer dan de controlegroep (p<0.01) [Sidebottom 2015]. In de studie van Duenk et al. [2017] werd geen verschil gevonden in kwaliteit van leven, gemeten met de McGill Quality of Life questionnaire. En ook Korfage et al. [2020] vonden in hun RCT geen verschil in kwaliteit van leven tussen de proactieve zorgplanning en controlegroep. 
 
Symptoomvragenlijsten: Brinkman-Stoppelenburg et al. [2014] rapporteerden dat vijf studies een afname toonden in symptomatologie van patiënten en mantelzorgers, één studie een gemengd resultaat vond en zeven studies geen verschil vonden tussen proactieve zorgplanning en controlegroepen. Duenk et al. [2017] vonden geen significante verschillen in de St. George Respiratory Questionnaire (SGRQ) score bij drie, zes, negen en twaalf maanden follow-up tussen beide groepen. Er was alleen een significant verschil in de verschilscore op de impact subschaal bij zes maanden (-5,73 vs. 0,86, p=0,04) in het voordeel van de interventiegroep. Er was geen verschil in symptomen van angst of depressie tussen beide groepen. Ook Malhotra et al. [2020] vonden geen verschil in symptomen van angst en depressie, gemeten met behulp van de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Twee RCT’s in de review van Sloan et al. [2021] rapporteerden symptomen van angst of depressie. Beiden vonden geen verschil in depressieve symptomen (gemeten met de Patient Health Questionnaire (PHQ)-8 en PHQ-9 respectievelijk) of angst (beiden gemeten met de GAD-7) tussen beide groepen [Curtis 2018, Doorenbos 2016]. In de review van Nishikawa et al. [2020] zaten drie studies die depressieve symptomen rapporteerden. De resultaten van de meta-analyse lieten zien dat proactieve zorgplanning-interventies mogelijk symptomen van depressie verbeterden vergeleken met de gebruikelijke zorg (standardized mean difference -0.58, 95%BI -0.82 tot -0.34). De studies in de review van Lin et al. [2019] lieten geen verschillen zien in patiënt gerapporteerde symptomen van angst of depressie. Korfage et al. [2020] keken naar de afname van meerdere klachten met behulp van de EORTC-vragenlijst en vonden geen verschillen tussen de groepen.
 
Kwaliteit van leven van mantelzorger 
Voor deze uitkomst werden geen studies gevonden. 
 
Belasting van de patiënt (in tijd en ervaring) 
In de gevonden studies werd patiëntbelasting voornamelijk gedefinieerd als zorggebruik, zoals heropname in het ziekenhuis en toegenomen opnamedagen. 
Denvir et al. [2016] rapporteerden een afname in het aantal ziekenhuisnachten (8,6 vs. 11,8, p=0,01). Brinkman-Stoppelenburg et al. [2014] vonden in totaal 21 studies waarbij het aantal ziekenhuisnachten was afgenomen in de interventiegroep, vijf studies waar dit was toegenomen, een studie met gecombineerd resultaat en acht studies waarin geen verschil werd gevonden. Skorstengaard et al. [2020] zagen een trend voor minder opnames bij het levenseinde in de interventiegroep ten opzichte van de controlegroep (23% vs. 49%, p=0.07). De interventie van Duenk et al. [2017] had geen effect op het aantal heropnames gedurende twaalf maanden follow-up. 
Eén van de door Nishikawa et al. [2020] geïncludeerde studies keek naar opname in een hospice en vond dat dit gebruik was toegenomen in de interventiegroep (HR 1.60, 95%BI 0.58;4.38) [Sidebottom 2015]. Brinkman-Stoppelenburg et al. [2014] vonden in totaal achttien studies die een toename in hospice gebruik lieten zien in de interventiegroep en geen studies waar een afname werd gevonden. Dit wordt vaak als positief beschouwd. Peltier et al. [2017] vonden in hun RCT geen verschil in het percentage patiënten dat in een hospice werd opgenomen (74,4% vs 79,2%; p=0,66). 
 
Belasting van de mantelzorger (in tijd en ervaring) 
In de RCT van Johnson et al. [2018] werd geen verschil aangetroffen tussen beide groepen met betrekking tot stress, angst en fysiek welzijn van de mantelzorger, zowel voor als na de dood van de patiënt. 
 
Belasting van de zorgverlener (in tijd en ervaring) 
Voor deze uitkomst werden geen studies gevonden. 
 
Kosten 
Voor deze uitkomst werden geen studies gevonden. 
 
Kwaliteit van sterven
Kwaliteit van sterven werd niet beschreven in de geïncludeerde studies. Een surogaatuitkomstmaat, de overeenkomst tussen gewenste en ontvangen zorg, werd door Sloan et al. [2021] gevonden in twee studies. Kirchhoff et al. [2012] vonden dat ontvangst van zorg in overeenstemming met de initiële keuzes van de patiënten 74% was in de interventiegroep en 62% in de controlegroep (RR 1.19, 95%BI 0,91 tot 1,55) [Nishikawa 2020]. Curtis et al. [2018] vroegen patiënten naar hun voorkeur voor levensverlengde behandelingen dan wel het garanderen van comfort en vergeleken dit met de ontvangen behandeling. De onderzoekers vonden geen verschil tussen beide groepen (70% in de interventiegroep, 57% in de controlegroep, p=0,08). In de review van Brinkman-Stoppelenburg et al. [2014] werden drie studies gevonden die een toename in handelen volgens patiëntvoorkeuren met betrekking tot het levenseinde rapporteerden in de interventiegroep en drie studies die geen verschil konden aantonen. In de RCT van Johnson et al. [2018] was overeenstemming tussen gedocumenteerde voorkeur en sterflocatie hoger in de interventiegroep (49% vs. 26%, p<0,01). Skorstengaard et al. [2020] vond dit effect echter niet; overeenstemming tussen voorkeur en daadwerkelijke sterflocatie was 52% in de interventiegroep en 35% in de controlegroep (p=0,22). Peltier et al. [2017] vonden geen verschil in het percentage patiënten dat uiteindelijk overleed in een hospice i (53,5% vs. 70,8%, p=0,37). Malhotra et al. [2020] vonden dat het percentage patiënten bij wie de behandeling rondom het levenseinde overeenstemde met hun voorkeur niet verschilde tussen de interventiegroep en controlegroep (35% vs. 44%, p=0,47), evenals het aandeel dat stierf op gewenste locatie (52% vs. 51%, p=1,00).  

GRADE evidence profiel 

Zie de bijlage ‘evidence tabellen en GRADE profielen’. 
 

De resultaten van studies naar het effect van proactieve zorgplanning in de palliatieve fase, zoals weergegeven in onze literatuurstudie, zijn lastig te interpreteren door grote verschillen in de manier waarop proactieve zorgplanning wordt uitgevoerd, in welke setting en patiëntenpopulatie proactieve zorgplanning plaatsvindt en hoe uitkomsten worden gedefinieerd. Ook bestaat de mogelijkheid dat proactieve zorgplanning al onderdeel was van de ‘gebruikelijke zorg’ in controlegroepen in de studies, waardoor slechts kleine verschillen worden gemeten. Onderzoek naar de overeenkomsten tussen gewenste en daadwerkelijk geleverde zorg is schaars. Naast de aanwijzingen voor positieve effecten van proactieve zorgplanning in de palliatieve fase, is relevant dat in de literatuur geen toename van angst of depressieve symptomen gerapporteerd zijn als gevolg van proactieve zorgplanning. 

Naast onderzoek naar de effecten van proactieve zorgplanning bij patiënten in de palliatieve fase, zijn studies verricht in andere patiëntenpopulatie, waaronder ouderen. Deze studies vielen buiten de onderzoeksvraag in deze richtlijnmodule, maar dienen naar mening van de werkgroep meegenomen te worden in de overwegingen. Houben et al deden een systematische review en meta-analyse van 56 gerandomiseerde studies naar de effecten van proactieve zorgplanning bij volwassen patiënten [Houben 2014]. Ook zij vonden substantiële heterogeniteit met betrekking tot de geïncludeerde patiëntenpopulatie en de manier waarop proactieve zorgplanning werd uitgevoerd. Iets meer dan de helft van de geïncludeerde studies (55.4%) was van lage kwaliteit. De meta-analyse liet zien dat wanneer proactieve zorgplanning werd uitgevoerd er vaker gesprekken over het levenseinde werden gevoerd en advance directives (wilsverklaringen) werden vastgelegd. 

Een recentere scoping review van McMahan [2021] zocht naar  RCT's over proactieve zorgplanningsinterventies in de periode 2010-2020. Er werden 69 artikelen geïncludeerd, met veel heterogeniteit in de onderzochte interventies, settingen en patiëntenpopulatie met betrekking tot leeftijd, onderliggende ziekte en etniciteit. Om een algemene conclusie te kunnen geven, rapporteerden McMahan et al. het percentage van de uitkomstmaten dat positief was. Op de meeste uitkomstmaten had proactieve zorgplanning een positief effect. Geen enkele studie vond een negatief effect op tevredenheid over de communicatie of stress bij de vertegenwoordiger/naaste van de patiënt of bij de arts. Ook had de interventie in 75% van de studies een positief effect op de tevredenheid met de geleverde zorg (gerapporteerd door de vertegenwoordiger van de patiënt). Uitkomsten over zorggebruik en de mate waarin de zorg aansloot bij de voorkeuren van de patiënt waren wisselend. 

Nederlands onderzoek waarbij proactieve zorgplanning voor patiënten met een leeftijd van 75 jaar of ouder in tien huisartspraktijken en twee verpleeghuizen werd geïmplementeerd liet zien, dat na proactieve zorgplanning vaker afspraken over behandelgrenzen, voorkeursplaats van overlijden en preferenties ten aanzien van behandeling werden vastgelegd. Slechts 4.4% van de patiënten in deze studie gaf aan nooit een gesprek over proactieve zorgplanning te willen voeren [van der Plas 2021]. Een vervolgonderzoek toont aan dat het vertrouwen in de huisarts na proactieve zorgplanning meetbaar was toegenomen [Van der Plas 2022]. 

In de literatuurstudie van Knottnerus en Francke [2020] wordt beschreven wat Nederlandse huisartsen en patiënten als meerwaarde van proactieve zorgplanning ervaren. Huisartsen gaven aan dat zij door het bespreken van zorgopties duidelijkheid en rust verschaften en overbehandeling konden voorkomen. Medicatie en reanimatieverklaringen konden worden aangepast aan wensen van de patiënt. D Daarnaast gaven huisartsen aan dat zij na inzet van proactieve zorgplanning meer voldoening ervaarden in het begeleiden van patiënten bij het afronden van hun leven.. Zij beschreven dat patiënten zich door proactieve zorgplanning gehoord voelen en voorbereid zijn op (mogelijke spoedsituaties in) de toekomst.

Ook in kwalitatief onderzoek naar ervaringen van patiënten en naasten met proactieve zorgplanning wordt beschreven dat patiënten proactieve zorgplanning over het algemeen als waardevol ervaren en vinden dat dit bijdraagt aan meer vertrouwen in de zorg rondom het levenseinde en betere communicatie met zorgverleners (zie het literatuuronderzoek in module ‘Hoe wordt proactieve zorgplanning uitgevoerd’). 

De effecten van proactieve zorgplanning op de betrokkenheid van mantelzorgers bij besluitvorming en hun welbevinden worden tevens beschreven in de studies van Malhotra et al. [2022] en Vandenbogaerde et al [2022]. De systematische review van Malhotra et al. [2022] beschrijft effecten van proactieve zorgplanning op mantelzorgers. Ook in deze review waren de onderliggende RCT's heterogeen qua patiëntenpopulatie, setting en interventie. Uit een meta-analyse (n = 3994 patiënt-mantelzorgerkoppels) blijkt dat patiënten en mantelzorgers na een proactieve zorgplanningsinterventie vaker op één lijn zitten wat betreft hun voorkeuren voor zorg en behandeling van de patiënt. Er waren geen aanwijzingen dat proactieve zorgplanning leidde tot toename van last, stress, angst of depressieve symptomen bij mantelzorgers. In de rouwfase waren symptomen van angst of depressie lager in de interventiegroepen in drie van de  vier onderliggende studies waarin dit was onderzocht.

Binnen de ACTION studie waarbij het effect van proactieve zorgplanning op kwaliteit van leven van 1117 patiënten met gevorderd long- of colorectaal carcinoom werd onderzocht, werd in een groep van 162 mantelzorgers middels vragenlijsten de betrokkenheid van mantelzorgers bij besluitvorming in de laatste drie maanden van het leven onderzocht. In deze studie werd geen significant verschil gevonden met betrekking tot de ervaren betrokkenheid bij besluitvorming. Als mogelijke verklaring hiervoor benoemen de auteurs dat de proactieve zorgplanningsgesprekken werden gevoerd door een gecertificeerde gespreksondersteuner die geen contact had met zorgverleners betrokken bij de patiënt, waardoor proactieve zorgplanning wellicht minder goed was ingebed in de zorg. Daarnaast is niet bekend op welke manier mantelzorgers het best kunnen worden betrokken bij proactieve zorgplanning.

Binnen de ACTION studie werd tevens het effect van proactieve zorgplanning op kosten van zorg in het ziekenhuis onderzocht. Hierbij werden in de 12 maanden na inclusie in de studie lagere zorgkosten gezien in de groep die deelnam aan de proactieve zorgplanningsinterventie dan in de controlegroep (gemiddelde kosten €32,700 versus €40,700. Dit verschil leek echter met name verklaard te worden door verschillen in patiëntkarakteristieken tussen beide groepen, waardoor een duidelijk effect van de interventie op kosten van de zorg niet kon worden aangetoond [Korfage 2022]. 

Conclusie

De werkgroep is van mening dat er in de literatuur en de klinische praktijk voldoende onderbouwing is voor de positieve effecten van proactieve zorgplanning, ondanks de genoemde methodologische beperkingen van wetenschappelijk onderzoek naar deze brede, complexe interventie. Proactieve zorgplanning geeft een versteviging van de behandelrelatie, die voor patiënt, naasten en zorgverleners betekenisvol is. Belangrijk hierbij is ook dat in de literatuur geen toename van angst of depressieve klachten bij zowel patiënten als mantelzorgers wordt beschreven als gevolg van proactieve zorgplanning.. Wat kwaliteit van leven voor de individuele patiënt betekent en wat diens gewenste zorg en omgeving is, kan de zorgverlener alleen verhelderen door in gesprek te gaan met de patiënt. In dat gesprek over de persoonlijke doelen, zingevingsaspecten en voorkeuren van de patiënt kunnen de betrokken zorgverleners relevante vragen stellen en de (medische) haalbaarheid van de wensen bespreken. 
Zonder in gesprek te gaan, is niet mogelijk te weten wat bij de patiënt passende zorg is, laat staan de zorg aan te passen aan de wensen en behoeften van de patiënt. Door anticiperende gesprekken kunnen zorgverleners en patiënten samen beslissen over de zorg in de palliatieve fase, waarbij de autonomie van de patiënt gerespecteerd wordt. 
Er kan op momenten van behandelbeslissingen teruggegrepen worden op eerdere gesprekken, waardoor het gesprek in een acute situatie makkelijker verloopt. Doordat naasten beter weten welke wensen en behoeften de patiënt heeft, is het minder moeilijk om de wil van de patiënt te vertolken indien hij die zelf niet meer kan uiten [Sudore 2010]. En als de voorkeuren en behoeften van de patiënt veranderen naarmate hij zich aanpast aan voortschrijdende ziekte, wordt dat tijdig opgemerkt door de behandelaar.

Op basis van de uitkomsten van de literatuurstudie, aanvullende literatuur, expert opinion en vanuit het streven elke patiënt goede en passende zorg te bieden, komt de werkgroep tot de aanbeveling proactieve zorgplanning op te nemen als vast onderdeel van de zorg voor patiënten in de palliatieve fase. 
 

Au DH, Udris EM, Engelberg RA, Diehr PH, Bryson CL, Reinke LF, et al. A randomized trial to improve communication about end-of-life care among patients with COPD. Chest. 2012 Mar;141(3):726-735. doi: 10.1378/chest.11-0362. Epub 2011 Sep 22. 

Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JA, van der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med. 2014 Sep;28(8):1000-25. doi: 10.1177/0269216314526272. Epub 2014 Mar 20.

Curtis JR, Downey L, Back AL, Nielsen EL, Paul S, Lahdya AZ, et al. Effect of a Patient and Clinician Communication-Priming Intervention on Patient-Reported Goals-of-Care Discussions Between Patients With Serious Illness and Clinicians: A Randomized Clinical Trial. JAMA Intern Med. 2018 Jul 1;178(7):930-940. doi: 10.1001/jamainternmed.2018.2317. 

Denvir MA, Cudmore S, Highet G, Robertson S, Donald L, Stephen J, et al. Phase 2 Randomised Controlled Trial and Feasibility Study of Future Care Planning in Patients with Advanced Heart Disease. Sci Rep. 2016 Apr 19;6:24619. doi: 10.1038/srep24619. 

Doorenbos AZ, Levy WC, Curtis JR, Dougherty CM. An Intervention to Enhance Goals-of-Care Communication Between Heart Failure Patients and Heart Failure Providers. J Pain Symptom Manage. 2016 Sep;52(3):353-60. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.03.018. Epub 2016 Jul 9. 

Duenk RG, Verhagen C, Bronkhorst EM, van Mierlo P, Broeders M, Collard SM, Dekhuijzen P, Vissers K, Heijdra Y, Engels Y. Proactive palliative care for patients with COPD (PROLONG): a pragmatic cluster controlled trial. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2017 Sep 28;12:2795-2806. doi: 10.2147/COPD.S141974.

Fleuren N, Depla MFIA, Janssen DJA, Huisman M, Hertogh CMPM. Underlying goals of advance care planning (ACP): a qualitative analysis of the literature. BMC Palliat Care. 2020 Mar 6;19(1):27. doi: 10.1186/s12904-020-0535-1. 

Houben CHM, Spruit MA, Groenen MTJ, Wouters EFM, Janssen DJA. Efficacy of advance care planning: a systematic review and meta-analysis. J Am Med Dir Assoc. 2014;15(7):477-489. doi:10.1016/j.jamda.2014.01.008).

Johnson SB, Butow PN, Bell ML, Detering K, Clayton JM, Silvester W, Kiely BE, Clarke S, Vaccaro L, Stockler MR, Beale P, Fitzgerald N, Tattersall MHN. A randomised controlled trial of an advance care planning intervention for patients with incurable cancer. Br J Cancer. 2018 Nov;119(10):1182-1190. doi: 10.1038/s41416-018-0303-7. Epub 2018 Oct 29. 

Kirchhoff KT, Hammes BJ, Kehl KA, Briggs LA, Brown RL. Effect of a disease-specific advance care planning intervention on end-of-life care. J Am Geriatr Soc. 2012 May;60(5):946-50. doi: 10.1111/j.1532-5415.2012.03917.x. Epub 2012 Mar 28. 

Knottnerus BJ, Francke AL, Advance care planning in de huisartspraktijk: wat wordt er besproken en wat kan er beter? Nivel, 2020.

Korfage IJ, Carreras G, Arnfeldt Christensen CM, Billekens P, Bramley L, Briggs L, et al. Advance care planning in patients with advanced cancer: A 6-country, cluster-randomised clinical trial. PLoS Med. 2020 Nov 13;17(11):e1003422. doi: 10.1371/journal.pmed.1003422.

Korfage IJ, Polinder S, Preston N, et al. Healthcare use and healthcare costs for patients with advanced cancer; the international ACTION cluster-randomised trial on advance care planning. Palliative Medicine. 2022;0(0). doi:10.1177/02692163221142950.

Lin CP, Evans CJ, Koffman J, Armes J, Murtagh FEM, Harding R. The conceptual models and mechanisms of action that underpin advance care planning for cancer patients: A systematic review of randomised controlled trials. Palliat Med. 2019 Jan;33(1):5-23. doi: 10.1177/0269216318809582. Epub 2018 Oct 26. 

Malhotra C, Sim D, Jaufeerally FR, Hu M, Nadkarni N, Ng CSH, Wong G, Tan BC, Lim JF, Chuang CY, Finkelstein EA. Impact of a Formal Advance Care Planning Program on End-of-Life Care for Patients With Heart Failure: Results From a Randomized Controlled Trial. J Card Fail. 2020 Jul;26(7):594-598. doi: 10.1016/j.cardfail.2020.01.015. Epub 2020 Jan 25. 

Malhotra C, Huynh VA, Shafiq M, Batcagan-Abueg APM. Advance care planning and caregiver outcomes: intervention efficacy - systematic review. BMJ Support Palliat Care. 2022;bmjspcare-2021-003488. doi:10.1136/spcare-2021-003488.

McMahan RD, Tellez I, Sudore RL. Deconstructing the Complexities of Advance Care Planning Outcomes: What Do We Know and Where Do We Go? A Scoping Review. J Am Geriatr Soc. 2021;69(1):234-244. doi:10.1111/jgs.16801.

Nishikawa Y, Hiroyama N, Fukahori H, Ota E, Mizuno A, Miyashita M, Yoneoka D, Kwong JS. Advance care planning for adults with heart failure. Cochrane Database Syst Rev. 2020 Feb 27;2(2):CD013022. doi: 10.1002/14651858.CD013022.pub2. 

O'Donnell AE, Schaefer KG, Stevenson LW, DeVoe K, Walsh K, Mehra MR, et al. Social Worker-Aided Palliative Care Intervention in High-risk Patients With Heart Failure (SWAP-HF): A Pilot Randomized Clinical Trial. JAMA Cardiol. 2018 Jun 1;3(6):516-519. doi: 10.1001/jamacardio.2018.0589. 

van der Plas A, Glaudemans J, Onwuteaka-Philipsen B. Advance care planning in Dutch primary care: a pre/post-implementation study [published online ahead of print, 2021 Mar 30]. BMJ Support Palliat Care. 2021;12(e3):e358-e365. doi:10.1136/bmjspcare-2020-002762.

Van der Plas 2022: van der Plas AGM, Schellekens JEAP, Glaudemans JJ, Onwuteaka-Philipsen BD. The patient's relationship with the General Practitioner before and after Advance Care Planning: pre/post-implementation study. BMC Geriatr. 2022;22(1):558. Published 2022 Jul 5. doi:10.1186/s12877-022-03256-4).

Peltier WL, Gani F, Blissitt J, Walczak K, Opper K, Derse AR, Johnston FM. Initial Experience with "Honoring Choices Wisconsin": Implementation of an Advance Care Planning Pilot in a Tertiary Care Setting. J Palliat Med. 2017 Sep;20(9):998-1003. doi: 10.1089/jpm.2016.0530. Epub 2017 Mar 28. 

Rogers JG, Patel CB, Mentz RJ, Granger BB, Steinhauser KE, Fiuzat M, et al. Palliative Care in Heart Failure: The PAL-HF Randomized, Controlled Clinical Trial. J Am Coll Cardiol. 2017 Jul 18;70(3):331-341. doi: 10.1016/j.jacc.2017.05.030. 

Sidebottom AC, Jorgenson A, Richards H, Kirven J, Sillah A. Inpatient palliative care for patients with acute heart failure: outcomes from a randomized trial. J Palliat Med. 2015 Feb;18(2):134-42. doi: 10.1089/jpm.2014.0192. Epub 2014 Dec 5. 

Skorstengaard MH, Jensen AB, Andreassen P, Brogaard T, Brendstrup E, Løkke A, Aagaard S, Wiggers H, Neergaard MA. Advance care planning and place of death, hospitalisation and actual place of death in lung, heart and cancer disease: a randomised controlled trial. BMJ Support Palliat Care. 2020 Dec;10(4):e37. doi: 10.1136/bmjspcare-2018-001677. Epub 2019 Apr 11. 

Sloan DH, Hannum SM, DeGroot L, Dy SM, Waldfogel J, Chyr LC, Heughan JA, Zhang A, Wilson RF, Yuan CT, Wu DS, Robinson KA, Cotter VT. Advance Care Planning Shared Decision-Making Tools for Non-Cancer Chronic Serious Illness: A Mixed Method Systematic Review. Am J Hosp Palliat Care. 2021 Dec;38(12):1526-1535. doi: 10.1177/1049909121995416. Epub 2021 Feb 15. 

Sudore RL, Fried TR. Redefining the "planning" in advance care planning: preparing for end-of-life decision making. Ann Intern Med. 2010 Aug 17;153(4):256-61. doi: 10.7326/0003-4819-153-4-201008170-00008. 

Sudore RL, Heyland DK, Lum HD, et al. Outcomes That Define Successful Advance Care Planning: A Delphi Panel Consensus. J Pain Symptom Manage. 2018;55(2):245-255.e8. doi:10.1016/j.jpainsymman.2017.08.025.

Vandenbogaerde I, De Vleminck A, Cohen J, Verkissen MN, Lapeire L, Ingravallo F, Payne S, Wilcock A, Seymour J, Kars M, Grønvold M, Lunder U, Rietjens J, van der Heide A, Deliens L. Advance care planning-family carer psychological distress and involvement in decision making: the ACTION trial. BMJ Support Palliat Care. 2022 Feb 17.