Bijlagen
- Vastgesteld: 20-06-2023
- Regiehouder: NHG
Autorisatiedatum en geldigheid
Deze richtlijn is goedgekeurd op 20 juni 2023. De eigenaars van de richtlijn moeten kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen.
Bij voorkeur beoordelen de eigenaren jaarlijks de (modules van de) richtlijn op actualiteit. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de inhoud dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur verlengd. De geldigheid van de (modules van de) richtlijn komt eerder te vervallen, indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn tot (modulaire) herziening. IKNL draagt gedurende de hele geldigheidsduur zorg voor het beheer en de ontsluiting van deze richtlijn.
| Module | Laatst beoordeeld | Laatst geautoriseerd |
| Waarom proactieve zorgplanning? | ||
| Wanneer start proactieve zorgplanning? | ||
| Hoe wordt proactieve zorgplanning uitgevoerd? | ||
| Vastleggen van proactieve zorgplanning |
Initiatief en betrokken verenigingen
Initiatief
Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg (KNMG/IKNL)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)
Regiehouder
Nederlands Huisarts Genootschap (NHG) is als regiehouder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van (de modules van) deze richtlijn en daarmee de eerstverantwoordelijke om bij te houden of de richtlijn geüpdatet moet worden.
Eigenaarschap
Het eigenaarschap van deze richtlijn ligt bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen die de herziening hebben uitgevoerd en de richtlijn hebben geautoriseerd.
Deze richtlijn is geautoriseerd door:
- NHG - Nederlandse Huisartsen Genootschap
- Verenso - Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
- V&VN - Vereniging voor Oncologieverpleegkundigen
- NIV - Nederlandse Internisten Vereniging
- NVAVG - Nederlandse Vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten
- NAPA - Nederlandse Associatie Physician Assistants
- NIP - Nederlands Instituut van Psychologen
- Palliactief - Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg
- NVKG - Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
- NVALT - Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose
- NVIC - Nederlandse Vereniging voor Intensive Care
- NVvC - Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
- NVvPO - Nederlandse Vereniging van Praktijkondersteuners en Praktijkverpleegkundigen
- NVSHA - Nederlandse Vereniging van Spoedeisende Hulp Artsen
- VGVZ - Vereniging van Geestelijk Verzorgers
- NVA - Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
- NVN - Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Onderstaande verenigingen autoriseren niet, maar stemmen in met de inhoud.
- Longkanker Nederland
- Pharos - Expertise Gezondheidsverschillen
- Patiëntenfederatie Nederland
- NFK - Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten
- NVN - Nederlandse Vereniging voor Nierpatiënten
- Alzheimer Nederland
- NPV - Zorg voor het Leven
- Harteraad
Procesbegeleiding en verantwoording
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL-producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen.
Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.
IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.
Financiering en juridische betekenis
Deze richtlijn is gefinancierd door ZonMW. De inhoud van de richtlijn is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden in het dossier van de patiënt. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG-geregistreerd als niet BIG-geregistreerd.
Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Het patiëntenperspectief (zie ook bijlage methoden) is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties.
Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een literatuuronderzoeker betrokken.
Werkgroepleden
Mevr. drs. A. Kodde, voorzitter, huisarts en kaderarts palliatieve zorg, NHG
Mevr. drs. N. Fleuren, vicevoorzitter, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
Mevr. drs. B. Ott, lid, huisarts en kaderarts ouderengeneeskunde, NHG
Mevr. drs. R.L. Bruggink, lid, specialist ouderengeneeskunde en palliatief consulent PZNL, Verenso
Mevr. B. Coenegracht, lid, verpleegkundig specialist, V&VN-VS
Mevr. K. Tol-Beimers, lid, verpleegkundig specialist, V&VN-VS
Mevr. dr. P. de Graeff, lid, internist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg, NIV
Mevr. drs. G. van de Graaf, lid, arts verstandelijk gehandicapten, NVAVG
Mevr. drs. M. Willemsen, lid, patiëntvertegenwoordiger en huisarts, NFK
Klankbordleden – zorgverleners
Mevr. drs. S.A. Crooijmans, geestelijk verzorger, VGVZ
Mevr. drs. H. van Cuylenborg, GZ-psycholoog, NIP
Dhr. prof. dr. J.J.M. van Delden, professor medische ethiek, persoonlijke titel
Mevr. dr. M. Feenema, cardioloog, NVvC
Mevr. drs. E.A. Peters, longarts, NVALT
Mevr. drs. M. van de Poel, internist, NIV
Mevr. dr. M.M. Ponsen, neuroloog, NVN
Mevr. J.A. Schaliboom, praktijkondersteuner, NVvPO
Dhr. drs. D.H.T. Tjan, intensivist, NVIC
Mevr. J. van der Velden, huisarts en trainer/adviseur, Pharos
Dhr. drs. D.C.A.A. de Vries, anesthesioloog, NVA
Klankbordleden – patiëntvertegenwoordigers
Mevr. A. Bakker, transferverpleegkundige/lid patiëntenpanel, NFK
Mevr. R. Dubois, lid patiëntenpanel, NFK
Mevr. R. Heij, NPV
Mevr. S. Keizers, Harteraad
Dhr. J.A. Mulder, senior adviseur patiëntenbelang, Patiëntenfederatie Nederland
Mevr. S. Postma, NPV
Ondersteuning
Mevr. dr. C.A. van den Berg-Verberkt, adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg, IKNL (tot 1 augustus 2022)
Mevr. drs. I.D. van Trigt, adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg, IKNL
Mevr. dr. C.S. Stoop, adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg, IKNL (vanaf 1 juli 2022)
Mevr. dr. W.A. van Enst, literatuuronderzoeker, IKNL
Mevr. F.E.A.H. Essers, secretaresse, IKNL
Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep en klankbordgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@iknl.nl.
Van een kennislacune wordt gesproken als na kennissynthese geconstateerd wordt dat een gebrek aan kennis het maken van de afweging van gewenste en ongewenste effecten belemmert. De volgende vormen van kennislacunes kunnen worden onderscheiden [IQ healthcare 2013]:
- Er is geen gepubliceerd onderzoek gevonden dat aansluit op de geformuleerde uitgangsvraag (mits er optimaal gezocht is);
- Het gevonden onderzoek (één of meerdere studies) was van onvoldoende kwaliteit, vanwege
- Lage bewijskracht van het gebruikte onderzoekdesign (bijvoorbeeld observationeel of niet-vergelijkend onderzoek bij therapeutische interventies);
- De schatting van de effectmaat of -maten is niet precies (breed betrouwbaarheidsinterval), bijvoorbeeld doordat het onderzoek te klein in omvang was;
- De onderzoeksresultaten zijn inconsistent, waardoor geen goede conclusie kan worden getrokken over het effect en de effectgrootte;
- Het bewijs is indirect, door het gebruik van een andere patiëntenpopulatie dan waar de richtlijn op van toepassing is, andere uitkomst of andere determinanten of door uitsluitend indirecte vergelijkingen;
- Er is een grote kans op rapportage- of publicatiebias (bijvoorbeeld door een sterke mate van belangenverstrengeling).
De geformuleerde kennislacunes zullen door stichting PALZON worden beoordeeld op basis van onder andere:
- al lopend onderzoek op het gebied
- hoe goed de lacune te onderzoeken is
Deze informatie is op te vragen bij IKNL (richtlijnen@iknl.nl).
Kennislacunes in de richtlijn Proactieve zorgplanning
De richtlijnwerkgroep heeft tijdens het proces van richtlijnontwikkeling kennislacunes verzameld voor de richtlijn Proactieve zorgplanning:
- Er is veel onzekerheid over het effect dat proactieve zorgplanning heeft op patiënttevredenheid in vergelijking met gebruikelijke zorg.
- Er is veel onzekerheid over het effect dat proactieve zorgplanning heeft op de kwaliteit van leven en gerapporteerde mentale en fysieke symptomen in vergelijking met gebruikelijke zorg.
- Er is geen literatuur beschikbaar over het effect van proactieve zorgplanning op de kwaliteit van leven van mantelzorgers.
- Er is veel onzekerheid over de reductie die proactieve zorgplanning geeft in belasting van de patiënt, uitgedrukt in een reductie in ziekenhuis(her)opnames, een reductie in het aantal nachten in het ziekenhuis en een mogelijke toename in hospicegebruik.
- Er is veel onzekerheid over het effect dat proactieve zorgplanning heeft op de belasting van de mantelzorger, uitgedrukt in stress, angst en fysiek welzijn.
- Er is geen literatuur gevonden over het effect van proactieve zorgplanning op de belasting van de zorgverlener (in tijd en ervaring).
- Er is geen literatuur gevonden over het effect van proactieve zorgplanning op kosten van de zorg.
- Er is veel onzekerheid over het effect dat proactieve zorgplanning heeft op kwaliteit van sterven door een toename in levenseindezorg in overeenstemming met de voorkeur van de patiënt.
- Er is veel onzekerheid over de rol die culturele factoren spelen bij gesprekken over proactieve zorgplanning.
Referenties
IQ healthcare. Tool kennislacunes in richtlijnen. Beschikbaar op: https://www.zorginzicht.nl/ontwikkeltools/ontwikkelen/kennislacunes-in-richtlijnen. [Bezocht op 20 april 2021].
Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een communicatie- en implementatieplan op. Dit plan is opgesteld met de intentie bij te dragen aan de implementatie van de richtlijn na de publicatie ervan.
Zoals beschreven in de inleiding, heeft deze richtlijn als doelen:
- Zorgverleners in alle zorg-settingen op één lijn te brengen m.b.t. terminologie en praktijk van proactieve zorgplanning.
- Het ondersteunen van alle bij palliatieve zorg betrokken zorgverleners bij proactieve zorgplanning aan patiënten in de palliatieve fase, door het aanreiken van aanbevelingen voor de praktijk in alle zorgsettingen. Deze aanbevelingen zijn waar mogelijk wetenschappelijk onderbouwd.
Om deze doelen te kunnen behalen, is allereerst communicatie over de richtlijn nodig. Daarnaast is het van belang dat zorgverleners de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Hiervoor is een breed pakket aan implementatie hulpmiddelen en interventies nodig. Om dit te realiseren zal afstemming en samenwerking tussen vele partijen nodig zijn. Met een geïntegreerd kwaliteitsbeleid door de betrokken wetenschappelijke verenigingen, in samenwerking met palliatieve zorg organisaties, kan de implementatie versterkt worden. De Implementatiehandreiking Advance Care Planning (2020, A. Francke e.a.) biedt hiervoor waardevolle aanbevelingen.
IKNL werkt als lid-organisatie van PZNL (de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland) samen met andere partijen om palliatieve zorg te verbeteren, onder andere in het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II). Proactieve zorg en ondersteuning is één van de hoofddoelstellingen van het NPPZ II; proactieve zorgplanning is een belangrijk onderdeel hiervan.
Communicatie naar professionals
Dit communicatieplan is afgestemd met SKILZ en NIV om zo veel mogelijk zorgprofessionals te informeren over deze richtlijn, de NIV-leidraad Advance Care Planning in de tweede lijn en de SKILZ-Handreiking Proactieve zorgplanning in de langdurige zorg.
Communicatie doelgroepen:
- Verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, (huis)artsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten, physician assistants, praktijkondersteuners huisartsen
- In palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners, zoals: consulenten palliatieve zorg, kaderopgeleide specialisten
- Andere professionals zoals: verzorgenden, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers, psychologen, hulpverleners werkzaam in het maatschappelijke en sociale domein, vrijwilligers en hun coördinatoren die werkzaam zijn in de zorg aan patiënten in de palliatieve fase
Communicatie hoofddoel:
Professionals raadplegen de richtlijn proactieve zorgplanning in de palliatieve fase.
Communicatie doelen
- Met betrekking tot kennis:
- dat er een richtlijn Proactieve zorgplanning is en waar ze die kunnen vinden;
- de belangrijkste aanbevelingen;
- wanneer en hoe de richtlijn wordt toegepast;
- wat de richtlijn inhoudt.
- Met betrekking tot houding:
- dat de herziene richtlijn aansluit op de in de praktijk ervaren knelpunten en is gebaseerd op de beschikbare evidence;
- dat het volgen van de richtlijn de zorgverlener ondersteunt bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase, onder andere bij het voeren van Proactieve zorg gesprekken.
- Met betrekking tot gedrag:
- gaan daadwerkelijk met proactieve zorgplanning aan de slag, zij bespreken tijdig wensen, behoeften en behandelmogelijkheden met patiënt en diens naasten;
- raadplegen de richtlijn wanneer zij vragen hebben over proactieve zorgplanning in de palliatieve fase.
Kernboodschappen
- De richtlijn is een doorontwikkeling van de ‘Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning naar aanleiding van de COVID-19-pandemie’. De richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld conform de wetenschappelijk methodologie.
- Neem proactieve zorgplanning op als vast onderdeel van de zorg voor patiënten in de palliatieve fase. Het is een proces dat start zodra de palliatieve fase gemarkeerd wordt. Doseer gesprekken, afhankelijk van de mate waarin de patiënt er voor open staat, de mate van spoed en belastbaarheid van de patiënt. Er is een gesprekskaart die kan ondersteunen bij het gesprek. Leg uitkomsten van proactieve zorgplanning op gestructureerde wijze vast.
Met deze richtlijn worden handvatten geboden voor de belangrijkste knelpunten. De belangrijkste knelpunten die uit de knelpuntenanalyse naar voren zijn gekomen, waren:
- Zorgverleners vinden het soms lastig om het moment te bepalen voor een gesprek over proactieve zorgplanning, zeker wanneer het ziektetraject onvoorspelbaar is.
- Zorgverleners vinden het soms lastig om het gesprek aan te gaan, zij willen de patiënt bijvoorbeeld geen hoop ontnemen of richten het gesprek puur op behandelrestricties.
Communicatiemiddelen
Om professionals te faciliteren bij het implementeren van de richtlijn zal IKNL in samenwerking met PZNL opleveren:
Bij publicatie:
- De richtlijn, op https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg (hier wordt automatisch naar doorgelinkt als wordt gezocht op pallialine.nl)
- Een samenvattingskaartje, verkrijgbaar en downloadbaar op https://shop.iknl.nl/
- Een samenvatting in de Palliarts app (https://iknl.nl/palliatieve-zorg/richtlijnen/palliarts)
Daarnaast zullen professionals geïnformeerd worden over de richtlijn middels:
- Een mailing aan alle stakeholders en organisaties die met richtlijn te maken hebben.
- Nieuwsbericht met kernboodschap op IKNL.nl, Palliaweb en in social media en nieuwsbrieven. Hierin zullen quotes van arts/ verpleegkundige/ werkgroeplid / nabestaande opgenomen worden.
- Een themapagina op Palliaweb.nl, met informatie, links naar podcasts en verdere hulpmiddelen.
Verder zal in samenwerking met SKILZ en NIV artikelen voor relevante vakbladen geschreven worden en zullen presentaties op congressen gegeven worden.
Communicatie naar patiënten en naasten
De richtlijn heeft als doelpopulatie alle volwassen patiënten (18 jaar en ouder) in de palliatieve fase, ongeacht de onderliggende aandoening(en) of kwetsbaarheid, en hun mantelzorgers/naasten.
Hoofddoel van communicatie naar patiënten en naasten is: Patiënten denken tijdig na over wensen en behoeften in de laatste levensfase en bespreken deze met zorgverlener(s).
Communicatiedoel met betrekking tot houding: patiënten en naasten staan positief tegenover het bespreken van wensen en behoeften in de laatste levensfase met hun zorgverlener(s).
Met betrekking tot gedrag: patiënten gaan tijdig in gesprek met de zorgverlener(s) over de wensen en behoeften in de laatste levensfase.
Kernboodschap
Het is belangrijk om tijdig na te denken over wat voor jou als patiënt belangrijk is en wat kwaliteit van leven maakt. Praat hierover met je zorgverlener. Deze kan je voorzien van goede informatie over de verschillende keuzemogelijkheden, consequenties, onzekerheden en verantwoordelijkheden. Je zorgverlener werkt volgens bepaalde richtlijnen om de best mogelijke zorg te leveren.
Communicatiemiddelen
IKNL zal in samenwerking met PZNL rond publicatie patiënteninformatie opnemen op https://overpalliatievezorg.nl/
Door informatie over proactieve zorgplanning op te nemen in patiënten folders, wachtkamer informatie (beeldschermen, posters) kunnen patiënten over proactieve zorgplanning geïnformeerd worden vanuit de plek waar zij zorg ontvangen.
Patiëntenverenigingen kunnen bijdragen aan de implementatie van proactieve zorgplanning door hierover informatie te geven via hun communicatiekanalen.
Hulpmiddelen voor gespreksvoering proactieve zorgplanning
Om zorgverleners te ondersteunen bij het houden van gesprekken over proactieve zorgplanning, zal een gesprekskaart downloadbaar zijn via de IKNL Webshop. Deze kaart is ontwikkeld in afstemming met SKILZ en NIV.
Voor gesprekken in eenvoudige taal, kan de gesprekskaart van Pharos, behulpzaam zijn.
Hulpmiddelen voor het vastleggen van behandelwensen en –grenzen
Het is in het belang van goede patiëntenzorg dat door de patiënt geuite behandelwensen en – grenzen beschikbaar zijn voor zorgverleners op momenten dat behandelbeslissingen genomen moeten worden. Idealiter kunnen behandelwensen en -grenzen digitaal, transmuraal gedeeld worden, zodat patiënten gesprekken over proactieve zorgplanning niet telkens opnieuw hoeven te starten. De diversiteit aan informatiesystemen in verschillende zorgsettingen en het ontbreken van gemeenschappelijke afspraken hierover bemoeilijkt dit.
Om te bepalen welke items over proactieve zorgplanning minimaal moeten worden vastgelegd is bij maken van het formulier ‘uniform vastleggen proactieve zorgplanning’ de MoSCoW werkwijze gebruikt (zie bijlage).
Deze richtlijn is een doorontwikkeling van de ‘Leidraad voor het proces en uniform vastleggen
van proactieve zorgplanning naar aanleiding van de COVID-19-pandemie’. Om het formulier passend te laten zijn bij de richtlijn en op basis van voortschrijdend inzicht, zijn enkele aanpassingen in het formulier gedaan:
- De toelichtende tekst in de rechterbovenhoek verwijst nu naar de richtlijn i.p.v. naar de leidraad. Bovendien is toegevoegd dat bij overplaatsing naar een langdurige zorgsetting overwogen dient te worden verslagen over gesprekken over proactieve zorgplanning aan de overdracht toe te voegen. Het formulier bevat immers de ‘minimale set’; de narratieve verslagen zijn hier een aanvulling op.
- Vraag 3 is verbreed omdat het formulier nu niet specifiek voor de Covid-setting is. Bovendien helpt deze aanpassing om zorgverleners, bv in ANW uren, snel een indruk te geven van de situatie van de patiënt. De vraag luidt nu ‘belangrijkste overeengekomen doel van medisch beleid’ met als antwoordopties
- Curatief/ actief ziektebeleid.
- Palliatief met als doel levensverlenging en symptoomverlichting.
- Palliatief met als doel symptoomverlichting, waarbij levensverlenging niet gewenst is.
- Nog onbekend.
- Bij behandelgrenzen zijn de antwoordopties aangepast. Deze wijziging is gemaakt omdat deze enerzijds eenduidiger zijn dan de combinatie van ‘ja, maar’ en ‘nee tenzij’ en anderzijds omdat dit beter aansluit bij zorginformatiebouwstenen. De antwoordopties zijn nu:
- Ja.
- Ja, maar met beperkingen [ met open veld voor toelichting].
- Nee.
- Nog onbekend.
Gebruikmaken van een landelijk formulier voor het uniform vastleggen van proactieve zorgplanning heeft verschillende voordelen:
- Zorgverleners spreken zo veel mogelijk ‘dezelfde taal’.
- Door in verschillende zorgsettingen dezelfde wijze van vastleggen te gebruiken, wordt het herkenbaar en makkelijker terug te vinden wat waar staat.
- De gegevens uit het formulier worden als uitgangspunt genomen voor de doorontwikkeling tot een mogelijkheid voor het digitaal transmuraal delen van behandelwensen en – grenzen. (zorg informatiebouw stenen, informatiestandaard)
- Uniform vastleggen kan onderzoek naar proactieve zorgplanning faciliteren.
Met het project ‘Proactief gegevens delen: digitale beschikbaarheid van afspraken over behandelwensen- en grenzen ten behoeve van passende zorg in de palliatieve fase’ dat IKNL met subsidie van ZonMw uitvoert, wordt gewerkt aan het transmuraal delen van deze ‘minimale set’. Meer informatie hierover, zie Palliantie II - Project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase - ZonMw.
Zorgverleners zullen in veel situaties meer informatie willen delen dan alleen behandelwensen en -grenzen. Er zijn verschillende initiatieven die beogen transmurale informatieoverdracht, breder dan alleen proactieve zorgplanning, te verbeteren. Voorbeelden zijn de Gegevensset Passende Zorg (binnen het Citrienfondsprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’) en initiatieven rond het Individueel Zorg Plan.
Scholing
Scholing over markeren van de palliatieve fase, scenario denken, gespreksvoering, organisatie en transmurale samenwerking is van belang om proactieve zorgplanning goed te kunnen implementeren. Hierbij zal de afgestemd moeten worden op de diverse doelgroepen: bijvoorbeeld signaleren voor een brede groep zorg/ hulpverleners, markeren en gespreksvoering voor zorgverleners die een rol als regiebehandelaar kunnen nemen. Ook zullen aios andere leerbehoeften en leerdoelen hebben dan oudere specialisten. In scholingen zal per doelgroep aansprekende casuïstiek en specifieke aandachtspunten behandeld moeten worden.
Door het aanbieden van verschillende scholingsvormen (e-learning, webinars, fysieke scholingen, gesprekssimulaties) kan aangesloten worden op behoeften van zorgverleners.
IKNL/ PZNL kan bijdragen aan het ontwikkelen van en delen van scholingsmaterialen. Informatie hierover is te vinden op www.palliaweb.nl/onderwijs-en-opleiden-palliatieve-zorg.
Verbetering van bekostiging
Implementatie van proactieve zorgplanning kan worden gestimuleerd door passende bekostiging. Er zijn verschillende ontwikkelingen die hieraan bijdragen. In de Visie bekostiging palliatieve zorg van de NZa uit 2022 staat als ambitie: “Per 2025 kent de bekostiging een prikkel op proactieve zorgplanning die eraan bijdraagt dat de wensen, waarden en behoeften van de patiënt vroegtijdig in beeld worden gebracht”. In het kader van het NPPZ II werkt PZNL met alle betrokkenen aan betere financiering van proactieve zorgplanning.
Aanpassing wettelijke grondslagen gegevensuitwisseling
In de Nederlandse wetgeving wordt uitgegaan van een relatie tussen één zorgverlener en één patiënt, maar dat is voor de palliatieve zorg niet de feitelijke situatie. Palliatieve zorg is bij uitstek netwerkzorg, waarbij meerdere zorg- en hulpverleners betrokken zijn in de zorg voor een patiënt. Om de knelpunten voor gegevensuitwisseling te verhelpen werkt de wetgever (het ministerie van VWS) aan een herijking van de wettelijke grondslagen voor gegevensuitwisseling*. Bij het opstellen van deze Richtlijn worden de huidige wettelijke kaders als basis genomen en daarom wordt opgeroepen om toestemmingen voor het LSP te stimuleren. Zo wordt in de acute situatie op de huisartsenpost in een deel van de informatiebehoefte voorzien. We verwachten dat het herijkte wettelijk kader betere mogelijkheden zal bieden om de palliatieve zorg digitaal te ondersteunen.
Evaluaties
Door tijdens visitaties en praktijkaccreditaties te evalueren in hoeverre proactieve zorgplanning is geïmplementeerd, kan verdere implementatie bevorderd worden.
Indicatoren met betrekking tot de richtlijn (bijvoorbeeld mate waarin behandelafspraken geregistreerd zijn op de afgesproken wijze) kunnen teruggekoppeld worden. Conform de PDCA cyclus kan de betreffende organisatie vervolgens verbeterpunten oppakken.
Deze gesprekskaart is een hulpmiddel voor artsen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants en praktijkondersteuners voor het voeren van gesprekken over proactieve zorgplanning met wilsbekwame volwassen patiënten. Deze gesprekskaart is nog in ontwikkeling, de vormgeving moet bijvoorbeeld nog plaatsvinden. Voor wilsonbekwame patiënten zal een vergelijkbare kaart worden ontwikkeld door SKILZ.
Gesprekskaart_proactieve_zorgplanning_richtlijn_Proactieve_Zorgplanning
Voor het inhoudelijk bepalen van een minimale set van vast te leggen items, zijn diverse voor ACP relevante en door wetenschappelijke verenigingen, KNMG en/of Patiëntenfederatie Nederland ontwikkelde documenten naast elkaar gezet [1-16]. Hieruit zijn 32 items met betrekking tot behandelgrenzen en behandelwensen gedistilleerd en gerangschikt in één overzicht. Per item werd aangegeven in hoeveel en welke documenten het is opgenomen en door welke wetenschappelijke verenigingen de betreffende documenten geaccordeerd zijn. Vervolgens heeft elk werkgroep lid in een commentaarronde aangegeven welke items (middels MoSCoW methodiek 18 voor prioritering) deel uit zouden moeten/kunnen maken van het uniforme format voor het vastleggen van proactieve zorgplanning (ACP).
Op basis van normeringspercentages zijn deze items vervolgens direct geaccepteerd óf in de werkgroep bediscussieerd en al dan niet opgenomen óf direct afgevallen. De uiteindelijke minimale set bestaat uit 14 items, welke gezamenlijk een uniform format vormen. Dit uniforme format is vertaald naar een interactief invulbaar pdf-formulier (zie blz. 11 ‘Uniform digitaal format voor het vastleggen van proactieve zorgplanning (ACP)’. Zowel de leidraad als het formulier zijn vervolgens nogmaals aan de leden van de werkgroep en hun achterban voorgelegd voor commentaar. Na verwerking van de commentaren is de eindversie in concept voorgelegd aan de KNMG voor beoordeling van een aantal juridische aspecten en zijn waar nodig laatste aanpassingen gedaan. Als laatste volgde autorisatie door de betrokken wetenschappelijke –, beroeps-, en patiëntenverenigingen.
Referenties
- Leidraad triage thuisbehandeling versus verwijzen naar het ziekenhuis bij oudere patiënt met (verdenking op) COVID -19. FMS, NHG, Verenso, V&VN, KNMG et al. Versie 3.0, mei 2020.
- Leidraad verwijzing van de volwassen patiënt met een verstandelijke beperking en (verdenking op) COVID-19. NVAVG, april 2020.
- Handvat gespreksvoering met kwetsbare patiënten over behandelwensen. NHG, april 2020.
- Gespreksformat Advance Care planning en Corona; Tijdig nadenken over behandelbeleid bij mensen met een verstandelijke beperking (advance care planning). Koraal en Nivel, april 2020.
- Medisch paspoort voor mensen met een beperking. NVAVG, april 2020.
- In gesprek over uw behandelwensen; wilsbeschikking. Samenwerkende hulpverleners Drenthe, april 2020.
- Ik ben oud en heb een zwakke gezondheid en denk na over behandeling bij corona. Thuisarts.nl, 2020
- Toolkit Advance Care Planning m.b.t. het levenseinde. Landelijke Adviesgroep Eerstelijnsgeneeskunde voor Ouderen (LAEGO), 2017.
- Passende zorg voor kwetsbare ouderen door advance care planning. Verenso en V&VN, 2017.
- Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking met bijlage Model medische beleidsafspraken. NVAVG, 2008 resp. 2013.
- Praten over behandelwensen en -grenzen. Patiëntenfederatie NL, april 2019.
- Tijdig praten over het levenseinde. KNMG, juni 2017.
- Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland. IKNL/Palliactief, 2017
- Gegevensset Palliatieve Zorg (Citrienfondsproject). Registratie aan de Bron/Nictiz, 2017 .
- Zorginformatiebouwsteen Behandelgrens. Registratie aan de Bron/Nictiz, 2017.
- MoSCoW-score: Must have, Should have, Could have, Won’t have