Multidisciplinaire richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen

samenvatting

Palliatieve zorg bij hartfalen

Definitie

Palliatieve zorg bij hartfalen is zorg voor mensen met een vergevorderd stadium van hartfalen, waarbij genezing niet meer mogelijk is. De zorg richt zich op het verminderen van klachten, het behouden of verbeteren van kwaliteit van leven en het ondersteunen van de patiënt en naasten. Hierbij is aandacht voor lichamelijke, psychische, sociale en zingevingsaspecten. Palliatieve zorg bij hartfalen kan al vóór de stervensfase starten en loopt door tot het overlijden.

Markering van de palliatieve fase

Markeer de palliatieve fase bij hartfalen wanneer twee of meer signalen aanwezig zijn die wijzen op een beperkte levensverwachting.

• Ziekte-specifieke signalen
  • Twee of meer ziekenhuisopnames voor hartfalen in het afgelopen jaar.
  • Aanhoudende ernstige klachten (NYHA klasse III–IV) ondanks optimale behandeling.
  • Noodzaak tot afbouwen of stoppen van hartfalenmedicatie door bijwerkingen (zoals hypotensie, nierfunctiestoornissen of elektrolytstoornissen) met uitzondering van lisdiuretica.
  • Recente noodzaak tot intraveneuze lisdiuretica of duidelijke dosisverhoging.
  • Een terechte interventie van een ICD.
• Algemene signalen
  • Onbedoeld gewichtsverlies (≥5% in 6 maanden of >10% over langere tijd).
  • Toegenomen afhankelijkheid bij dagelijkse activiteiten.
  • Vastgestelde kwetsbaarheid (frailty).
  • Ernstige comorbiditeit met invloed op de levensverwachting.
  • Antwoord ‘nee’ op de surprise question.

Voorlichting

• Breng in kaart wat patiënt en naasten al weten over het ziekteverloop.
• Bespreek of zij openstaan voor informatie over palliatieve zorg.
• Geef duidelijke, begrijpelijke uitleg over: 
  • het verwachte beloop van hartfalen
  • mogelijke behandelingen en hun beperkingen
  • de betekenis van palliatieve zorg
• Besteed aandacht aan alle dimensies van palliatieve zorg (lichamelijk, psychisch, sociaal en zingeving).
• Stem de informatie af op draagkracht, gezondheidsvaardigheden en achtergrond.
• Maak duidelijke afspraken over wie de voorlichting geeft en wie vervolgacties coördineert.

Proactieve zorgplanning (PZP)

• Start gesprekken over proactieve zorgplanning bij het markeren van de palliatieve fase.
• Betrek naasten actief bij deze gesprekken.
• Herhaal PZP-gesprekken bij veranderingen in de gezondheidstoestand, zoals ongeplande ziekenhuisopnames of functionele achteruitgang.
• Bespreek onder meer: 
  • wat voor de patiënt belangrijk is in het leven
  • wensen en verwachtingen voor de toekomst
  • (niet-)behandelafspraken
  • ziekenhuisopnames en crisissituaties
  • voorkeur plaats van zorg en sterven
  • wilsverklaring en vertegenwoordiging
• Leg gemaakte afspraken vast en deel deze met betrokken zorgverleners en met de patiënt.

Medicamenteuze behandeling in de palliatieve fase

• Continueer medicatie die symptomen van hartfalen verminderen zolang dit medisch zinvol wordt geacht en aansluit bij de wensen van de patiënt.
• Weeg regelmatig de voordelen van medicatie af tegen bijwerkingen en belasting.
• Overweeg het stoppen van preventieve medicatie met alleen een langetermijneffect (zoals statines).
• Bespreek iedere wijziging in medicatie samen met de patiënt en eventueel naasten.
• In de stervensfase: richt de behandeling primair op comfort en symptoombestrijding.

Reduceren of staken van specifieke hartfalenmedicatie
(ACE-remmers/ARB's/ARNI, bètablokkers, MRA’s, SGLT2-remmers, diuretica, digoxine)

• Continueer medicatie zo lang mogelijk in een maximaal verdraagbare dosering.
• Evalueer regelmatig effect en bijwerkingen, primair op basis van klinische symptomen.
• Overweeg dosisverlaging of staken bij relevante bijwerkingen zoals (symptomatische) hypotensie, nierfunctiestoornissen (eGFR <30), elektrolytstoornissen (hyperkaliemie), dehydratie of hoge symptoomlast.
• Bouw medicatie zo nodig geleidelijk af, met name bètablokkers.
• In de stervensfase: stop medicatie die niet bijdraagt aan comfort.

Parenterale medicatie in de extramurale setting

Lisdiuretica

• Kies bij parenterale toediening buiten het ziekenhuis bij voorkeur voor subcutane furosemide.
• Overweeg voortzetting van continue parenterale diuretica in de laatste levensweken uitsluitend bij een comfortdoel en onder strikte voorwaarden.
• Zet intraveneuze toediening waar mogelijk 1:1 om naar subcutane toediening.
• Staak parenterale diuretica in de stervensfase indien deze niet meer bijdragen aan comfort.

Inotropica

• Dien inotropica in principe niet toe in de thuissituatie.
• Overweeg afbouwen en staken bij gebrek aan uitzicht op herstel.
• Vang verergering van klachten op met symptoomgerichte behandeling.

Niet-medicamenteuze behandeling

• Overweeg een (hand)ventilator ter verlichting van benauwdheid.
• Stimuleer lichte lichamelijke activiteit, afgestemd op mogelijkheden en wensen.
• Overweeg ondersteuning door fysiotherapie, maatschappelijk werk of geestelijke verzorging/psychologie.
• Wees terughoudend met zuurstof, tenzij hiervoor een duidelijke indicatie bestaat.
• Overweeg aanvullende interventies zoals massage ter ontspanning.

Noodkit bij acute dyspneu

• Anticipeer op het eventuele optreden van acute symptomen.
• Anticipeer op klachten die te verwachten zijn.
• Geef duidelijke uitleg aan patiënt en naasten over het gebruik van noodmedicatie.
• Overweeg medicatie voor acute benauwdheid, pijn en onrust of angst:
  • Acute dyspneu: bumetanide 2 mg of furosemide 80 mg extra oraal en/of fentanyl sublinguaal 100 mcg (bij onvoldoende effect na 20 minuten herhalen).
  • Pijn: fentanyl sublinguaal 100 mcg (bij onvoldoende effect na 20 min herhalen).
  • Acute onrust, angst en/of agitatie: 5 mg midazolam intranasaal (2,5 mg/dosis, 1 dosis per neusgat). Zo nodig na 10 minuten herhalen.

Deactivatie van LVAD, ICD en pacemaker

• Bespreek tijdig de mogelijkheid van deactivatie met patiënt en naasten.
• Geef duidelijke uitleg over wat deactivatie inhoudt en wat te verwachten is.
• Stem deactivatie zorgvuldig af met betrokken zorgverleners.
• Volg geldende richtlijnen voor ICD en pacemaker in de laatste levensfase.

Organisatie van zorg

• Leg vast wie de centrale zorgverlener is.
• Zorg voor goede afstemming tussen eerste, tweede en derde lijn.
• Beperk het aantal betrokken zorgverleners waar mogelijk.
• Zorg voor tijdige en warme overdracht bij veranderingen in zorg.
• Leg de afspraken vast op schrift en deel deze met elkaar.
• Overweeg inzet van een palliatief team en bespreking in een PaTz-groep.

Links voor meer informatie

Patiënteninformatie op Overpalliatievezorg