Prinsenstichting zet stimuleringsbijdrage in: ‘Introductie proactieve zorgplanning leidt tot meer structuur in palliatieve zorgverlening’

Bij Prinsenstichting, een zorginstelling in Noord-Holland voor mensen met een verstandelijke beperking, is proactieve zorgplanning geïntroduceerd: een methodiek om bewoners met palliatieve zorgbehoeften tijdig te herkennen. De introductie zorgde binnen de instelling voor een bredere bewustwording rondom palliatieve zorg, geeft palliatieve zorgconsulent Sanna Tijsen aan. ‘Met als effect dat we nu beter gestructureerde zorg verlenen aan cliënten die vanwege een lichamelijke aandoening ongeneeslijk ziek zijn.’

Stroomschema proactieve zorgplanning

‘Prinsenstichting heeft de introductie van proactieve zorgplanning breed aangepakt’, zegt Tijsen. ‘Bij Prinsenstichting werken drie palliatieve zorgconsulenten. Eén van hen heeft, samen met een Arts Verstandelijk Gehandicapten, trainingen gegeven aan medewerkers die in hun werk voornamelijk met ouderen en/of mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) te maken hebben. In die trainingen hebben we uitleg gegeven over proactieve zorgplanning. Ook is er een stroomschema gemaakt, waardoor medewerkers weten wat er te doen valt nadat iemand als ‘palliatief’ geclassificeerd wordt. In het stroomschema staan we bijvoorbeeld stil bij de waarde van een regelmatig multidisciplinair overleg (MDO), maar wijzen we ook op het bestaan van een wensenboek voor cliënten en families: het ‘Wat wil ik-werkboek.’ Daarnaast vertellen we de medewerkers tijdens de training over onze rol als palliatieve zorgconsulenten. Ze weten daardoor wanneer en hoe ze onze hulp kunnen inschakelen in de behandeling en begeleiding van hun cliënten.’

De drie palliatieve zorgconsulenten van Prinsenstichting:
Ina Bosma, Thea Pots en Sanna Tijsen (v.l.n.r.)

Toename van de kwetsbaarheid

'Het classificeren van mensen die ‘palliatief’ zijn, wordt in de praktijk ‘markeren’ genoemd. De aanleiding voor het markeren van bewoners kan sterk variëren', legt Tijsen uit. ‘Het kan te maken hebben met ouderdom, de diagnose van een ongeneeslijke ziekte of een toename van de kwetsbaarheid. Denk bij een toename van de kwetsbaarheid aan het ontstaan van één of meerdere longontstekingen of plots benodigde ziekenhuisopnames, vanwege bepaalde lichamelijke klachten. Ook de intuïtie van personeelsleden of familieleden kan een aanleiding zijn om de zogeheten ‘surprise question’ te stellen: ‘Zou het mij verbazen als deze cliënt binnen een jaar komt te overlijden?’ Beantwoorden we deze vraag met ‘Nee’, dan gaan we er vanuit dat de desbetreffende bewoner in de palliatieve levensfase verkeert.’

Anders kijken

'Het is niet zo dat de zorg dan direct heel anders wordt', benadrukt Tijsen. 'Wat er wel verandert, is dat zorgverleners anders naar bepaalde behandelingen of beslissingen kijken. Neem de afspraken over het medische beleid. In dat beleid staat men onder meer stil bij vragen over de wenselijkheid van reanimatie, IC-opnames, ziekenhuisbezoek voor onderzoek, sondevoeding of de toediening van antibiotica bij een longontsteking. Wanneer doen we dit wel, en wanneer doen we dit niet, is bij de vaststelling van het medische beleid de algehele vraag. In de regel kiest men veelal voor ‘wel doen’. Als duidelijk is dat er sprake is van een ongeneeslijke ziekte, komt de vraag in een ander licht te staan. Als je een palliatieve bril opzet, kun je tot andere beslissingen komen. Dan geven andere keuzes méér kwaliteit van leven. Neem als voorbeeld die ziekenhuisbezoeken voor onderzoek. Stel dat dat nodig is om bepaalde informatie te verkrijgen, over het verloop van de ziekte van een cliënt bijvoorbeeld. Cliënten hebben daar natuurlijk recht op. Maar wat als je bij voorbaat al weet dat je niets met de informatie gaat doen die het onderzoek oplevert? Is het dan nog wel nodig? Cliënten vinden een ziekenhuisbezoek vaak behoorlijk belastend. Moet je hen dat dan nog wel aandoen? Dan kan de keuze ‘niet doen’ de beste keuze zijn.’

MDO-deelnemers bespreken alle vier dimensies

Door met een palliatieve zorgbril naar een cliënt te kijken, betekent dat je bewuster kiest voor wat je wel en niet doet. Zorgverleners bespreken de keuzemogelijkheden in het eerder genoemde MDO. Daar zit één van de palliatieve zorgconsulenten bij (naast Tijsen ook Ina Bosma en Thea Pots), maar ook de regiebehandelaar van de cliënt, de wettelijk vertegenwoordiger van de cliënt en idealiter tevens de geestelijk verzorger en een personeelslid uit de paramedische hoek (logopedist, ergotherapeut, fysiotherapeut). Gezamenlijk bespreken zij de situatie van de cliënt. Palliatieve zorg draait om vier dimensies van zorg – lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel – en daarom bespreken de MDO-deelnemers alle vier dimensies: wat is er nu, of in de nabije toekomst, nodig om de beste kwaliteit van leven te kunnen garanderen? ‘De meeste zorgbehoeften kunnen wij vanuit Prinsenstichting aandacht geven’, zegt Tijsen. ‘Soms hebben we daar echter andere zorgprofessionals bij nodig. Zoals de verpleegkundigen van de thuiszorg.’

Casuïstiek leidt tot complex denkwerk

Zodra de palliatieve markering is gegeven, start een regelmatige reeks MDO’s. Hoe vaak deze nodig zijn, en in welke frequentie, is afhankelijk van de situatie van de cliënt. Door die regelmatige MDO’s te houden, is er ruimte om stil te staan bij de best mogelijke zorg voor de cliënt. Dat is geen overbodige luxe, omdat de casuïstiek soms tot complex denkwerk leidt. Tijsen vertelt over een cliënt die ongeneeslijk ziek was, en begeleiding thuis kreeg vanuit Prinsenstichting. ‘Zijn woning was aan de kleine kant. Op een gegeven moment, toen hij sterk verzwakt raakte, was er een tillift nodig. Een gewone tillift volstond echter niet. Er moest een plafondtillift komen. Vanuit de dienst die over huisvesting gaat kwamen er bezwaren: ‘Moet dat nou werkelijk voor die korte periode?’. Maar vanuit ons ouderenbeleid is het credo: ‘Iedereen moet kunnen doodgaan waar hij/zij woont’. Dat schuurde duidelijk met elkaar. In zo’n MDO is er de ruimte om de voor- en tegenargumenten af te wegen. Uiteindelijk is de plafondtillift wél geplaatst, en kon de cliënt in zijn eigen woning blijven. Hij is daar ook na enige tijd overleden.’

Meer gestructureerd

De introductie van proactieve zorgplanning heeft de nodige winst opgeleverd, luidt de overtuiging van Tijsen. ‘Natuurlijk verleenden we ook vóór de introductie van proactieve zorgplanning al goede palliatieve zorg. Maar als ik terugkijk en een verschil moet benoemen, zie ik dat de zorg nu wat meer gestructureerd plaatsvindt. Eerder was palliatieve zorg voor de meeste medewerkers nog een ‘klok en klepel-onderwerp’. Nu is het duidelijker voor hen geworden. Dat zie ik ook terug aan de mate waarin wij als palliatieve zorgconsulenten ingezet worden. Dat is vaker én eerder in het ziektetraject.’

Waarmee Tijsen niet wil zeggen dat alles nu voor 100 procent in orde is. ‘Nee, er blijft altijd ruimte voor verbetering. Bij Prinsenstichting werken zo’n 1500 medewerkers. Uiteraard heeft niet iedereen te maken met mensen die in fysieke zin een ongeneeslijke ziekte hebben, of vanwege toenemende kwetsbaarheid als ‘palliatief’ te markeren zijn. Maar we hebben nu zo’n honderd mensen getraind. Dat mogen er gerust twee tot drie keer zoveel worden. In de nabije toekomst gaan we onze trainingen dus opnieuw aanbieden. Zodat steeds meer medewerkers weten wat palliatieve zorg is en welke toegevoegde waarde proactieve zorgplanning voor onze cliënten kan hebben.’