Palliatieve zorg en verslavingszorg: 'Hij mocht weer even de mens zijn die hij was, en niet de patiënt' (long read)
- Auteur Rob Bruntink
- Versie 27 maart 2024
Alcohol en andere verslavende middelen gingen opnieuw een hoofdrol in het leven van Lammert (1958) spelen na een dramatisch ongeluk dat hem een incomplete dwarslaesie opleverde. Ondanks diverse pogingen om van zijn verslavingen af te komen, lukte het hem niet om grip op zijn leven te krijgen. Lammert verloor zijn lust tot leven en raakte steeds meer geïsoleerd van zijn omgeving en de samenleving. Mede daardoor groeide zijn doodswens. Toen Lammert zijn appartement dreigde te worden uitgezet, kwam hij in beeld bij een grote groep zorgverleners. Zijn laatste maanden bracht hij door in een hospice in Etten-Leur. Hij overleed aan de gevolgen van BSTED (bewust stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen). Palliaweb sprak over zijn traject met twee zorgverleners en zijn dochter.
Dochter Esther:
'Lammert heeft een traumatische jeugd gehad en een familiesysteem dat absoluut niet steunend was. Verslavende middelen waren al vroeg in zijn leven een manier om te ontsnappen aan de werkelijkheid. Toen hij zijn eigen leven kon gaan opbouwen, en niet meer opgesloten zat in zijn eigen familiesysteem, kwam er ruimte voor positiviteit en persoonlijke ontwikkeling. In de periode dat hij trouwde en twee kinderen kreeg – mij en mijn broertje Ruben, in respectievelijk 1992 en 1996 – was zijn alcohol-/middelengebruik verschoven naar de achtergrond. Hij genoot van zijn gezinsleven en ontwikkelde zich als betrokken zorgverlener en afdelingshoofd binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het ongeval en de daarbij komende gevolgen hadden zijn weerslag op zijn stemming, omdat hij geraakt werd in zijn identiteit als partner, vader en zorgverlener. Zijn onmacht en gevoel niets waard te zijn, zorgde ervoor dat hij weer vaker teruggreep op middelen om zijn stemming "op te peppen" of zijn gevoelens te verdoven.'
We laten het verhaal over Lammert beginnen bij een regionaal overleg in Breda. Om precies te zijn: bij het Casusoverleg Verstandelijk gehandicaptenzorg, Verslavingszorg en Geestelijke Gezondheidszorg West-Midden-Brabant. Zoals de naam al doet vermoeden is dit een zeer breed overleg. De zorgverleners bespreken hierin multiproblem-cliënten die ongeneeslijk ziek zijn en tussen wal en schip dreigen te vallen. Het overleg is een initiatief van het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda.
‘In dit overleg hoorde ik voor het eerst over Lammert’, vertelt Annemarie den Dulk, specialist ouderengeneeskunde en hospice-arts in Roosendaal, maar destijds hospice-arts in Etten-Leur. Later in het verhaal wordt zij de hospice-arts die Lammert vele weken begeleidt in zijn BSTED-proces, samen met verpleegkundig specialist Esther de Vet en het verpleegkundig team van het hospice. ‘In zijn casus domineerde op dat moment een dreigend maatschappelijk probleem. Vanwege zijn alcohol- en drugsverslavingen waren er geldproblemen ontstaan. De moraal van het verhaal was dat hij uit zijn flat in Zevenbergen zou worden gezet en dat hem niets anders restte dan een verhuizing naar de daklozenopvang of de straat. Tevens speelde er bij hem een euthanasiewens en leed hij aan angstdromen. De vraag die in het overleg ontstond was: kunnen wij nog iets voor hem betekenen?’
‘Ik had direct een klik met hem’
De casus werd ingebracht door Ron van den Bogaard van het Team Bemoeizorg van de regio Breda, onderdeel van Novadic-Kentron, een instelling voor verslavingszorg. Van den Bogaard is een ervaren ‘bemoeizorger’ en kent Lammert op dat moment al wat jaren, sinds hij in 2019 naar Zevenbergen verhuisde. ‘Ik kreeg destijds het verzoek van het ziekenhuis in Dordrecht om een keer bij hem langs te gaan. Hij had in het ziekenhuis net een opname op de PAAZ (psychiatrische afdeling, -red.) achter de rug, en van daaruit zou hij teruggaan naar zijn appartement in Zevenbergen. Ik had direct een klik met hem. Lammert was een begaafde man. Getalenteerd. Intelligent. Sociaal. Welbespraakt. Maar hij had ook een flinke dosis pech gehad in zijn leven. Daaruit waren al vrij vroeg in zijn leven psychologische problemen en zijn verslavingen ontstaan.’
Dochter Esther:
‘Mijn vader was erg begaan met de maatschappij en had een uitdrukkelijke mening over de manier waarop er werd omgegaan met ongelijkheid en de kwetsbare mensen in de samenleving. Onrecht frustreerde hem. Het frustreerde hem ook dat er zoveel onrecht en 'verslaving' was in de huidige maatschappij. Verslaving aan macht, aan geld, aan dure spullen… Hij wilde zich er tegen afzetten en daar verandering in brengen, maar liep daarin aan tegen zijn eigen fysieke en psychische beperkingen.’
De ‘flinke dosis pech’ waarover Ron spreekt, duidt op zijn traumatische jeugd en het eerder genoemde ongeval, geeft Lammerts dochter Esther aan. ‘Na een verhuizing in 2004, is hij tijdens de verbouwing uit een raam op de eerste verdieping zo'n 3,5 meter naar beneden gevallen. Hij hield er een incomplete dwarslaesie aan over. Dit leverde hem tal van beperkingen op, vooral in de mate waarin hij zich kon voortbewegen. De combinatie van zijn traumatische jeugd en de fysieke beperkingen zorgde ervoor dat hij zijn leven niet meer kon inrichten zoals hij voor ogen had, dat frustreerde hem enorm. . Daar is zijn afglijden begonnen.’
‘Hij belandde steeds meer in een isolement’
Het afglijden leidde tien jaar na de val tot een scheiding. Om zijn pijn en frustratie te verzachten, had Lammert inmiddels al wat jaren zijn toevlucht genomen tot wiet, alcohol en andere drugs. In de jaren voor en na de scheiding deed hij diverse pogingen om van zijn verslavingen af te komen. Maar telkens volgde er weer een terugval. In 2019 verhuisde hij vanuit Gelderland naar Zevenbergen, met het doel ‘een nieuwe start te maken’. 
‘Dat ging in het begin nog best goed’, zegt Esther. ‘Hij genoot van het inrichten van zijn nieuwe appartement. Hij was echter niet in staat om zijn dagelijkse en sociale leven op een fijne manier in te richten. Hij belandde hierdoor steeds meer in een isolement.’
Ron: ‘Zijn ervaring als hulpverlener, zoals hij die had opgedaan in zijn werk in de zorgsector, was soms ook zijn valkuil. Tijdens diverse opnames lukte het hem prima om af te bouwen en zijn middelengebruik naar nul terug te brengen. In de kliniek wérd hij vervolgens de hulpverlener, ook al was hij de cliënt. Maar in die rol van hulpverlener zag je hem groeien. Dan was hij gelukkig. En voelde hij zich van waarde. Maar als de opnameperiode eenmaal was afgerond, belandde hij weer thuis. Vanwege zijn mobiliteitsbeperkingen kwam hij nauwelijks buiten de deur. Hij voelde zich letterlijk en figuurlijk beperkt. In dat isolement zocht hij weer zijn toevlucht in verdovende middelen.’
Corona zorgde voor extra zwaarte van het leven
Corona zorgde in de jaren 2020/2021 nog eens voor een extra zwaarte van het leven van Lammert. Ron had hem gewezen op een opleiding tot coach die hij zou kunnen volgen. Deze opleiding, in combinatie met zijn ervaringsdeskundigheid op gebied van verslavingen, zou hem een zinvolle invulling van de dag kunnen brengen, zo was het idee. Corona verpestte dat idee. Van de opleiding kwam voorlopig, voor onbepaalde tijd, niets terecht. Kort daarna volgde een volgende domper: zijn rijbewijs werd ingenomen, vanwege zijn fysieke beperkingen die de incomplete dwarslaesie opleverde. Ook al zou Lammert op korte termijn aan de opleiding kunnen beginnen, hij had geen idee hoe hij daar – in Breda – zou moeten komen.
Dochter Esther:
‘De mateloosheid van het drank- en drugsgebruik nam toe. Hij was daarin grenzeloos. Het leidde tot een verstoord dag-/nachtritme. Hij at ongezond en eenzijdig. Dit had zijn weerslag op zijn diabetes; zijn fysiek en cognitief functioneren gingen verder achteruit. Er waren perioden waarin ik hem maar minimaal zag. Die perioden werden afgewisseld door perioden waarin ik hem juist heel vaak zag, vooral vanwege noodkreten van zijn kant. Hij wilde dan zó graag zijn leven anders gaan inrichten. Maar hij slaagde er niet in. Hij verloor steeds meer grip. Op zijn daginvulling, zijn financiën, zijn stemming. En uiteindelijk op zijn hele leven.’
Zijn doodswens werd alsmaar sterker
Het was in die tijd dat de doodswens van Lammert alsmaar sterker werd. ‘Hij wilde dat geworstel in en met zijn leven niet meer’, zegt Ron. Lammert nam, na overleg met Ron en 
Esther, contact op met het Expertisecentrum Euthanasie. Toen hij begreep dat een arts en een psychiater zijn verzoek om euthanasie zouden moeten beoordelen, raakte hij teleurgesteld. Hij wenste geen examen te hoeven doen, hij wilde hulp bij doodgaan. Omdat er geen alternatief was, hield hij vast aan zijn aanmelding. De wachttijd van twee jaar nam hij voor lief. Kort na zijn overlijden zou hij de uitnodiging voor deze intake krijgen.
‘Toch begon hij tijdens het wachten op de hulp vanuit het Expertisecentrum te zoeken naar alternatieven’, zegt Ron. ‘Zelfdoding in de vorm van een sprong – van een flat of voor een trein – was voor hem geen optie, omdat hij geen anderen tot last wilde zijn. Dodelijke middelen bestellen vanuit Mexico of China… Hij heeft het geprobeerd, maar dat ketste uiteindelijk af op het gewenste betaalmiddel: in bitcoins. Uiteindelijk kocht hij toch een dosis dodelijke pillen, via een Nederlandse ‘leverancier’. Helaas bleek dit een oplichter te zijn. Hij was wél zijn geld kwijt, zo’n 850 euro, maar hij kreeg niet de juiste pillen.’
Dochter Esther:
‘Dit moment kan ik mij nog zó goed herinneren. Als ik daaraan terugdenk, schiet ik altijd vol. Het idee dat je voor jezelf besluit om de pillen te nemen, alleen en in een donker appartement… Dat moet afschuwelijk zijn. Vervolgens word je 48 uur later tegen je wens in wakker. Je blijkt bedrogen én blut.
Rondom die ervaring is de overgang van ons, als familie en zorgverleners, tot stand gekomen: van het 'willen redden' naar 'het gesprek aangaan over levensbeëindiging.' Zijn doodswens was natuurlijk niet nieuw voor mij. Dit was een wens die de afgelopen tientallen jaren regelmatig benoemd was door hem, veelal in extreme situaties en vaak in de vorm van een dreiging of vanuit grote wanhoop. In deze tijd zag ik in dat hij echt dood- en doodmoe was van al die pogingen om zijn leven weer op de rit te krijgen. We hadden er een intensief gesprek over. In plaats van hem te motiveren actie te ondernemen richting een betekenisvolle daginvulling of de aanpak van zijn financiële problemen, en hem zodoende te ‘redden’ uit de situatie die hij als uitzichtloos zag, vroeg ik hem: ‘Hoe kan ik je helpen?’ Hij was daar duidelijk over: 'Ik wil alleen maar slapen en niet meer wakker worden.' Het was een verdrietig gesprek met een uitkomst die ik mij niet kán voorstellen, maar waarbij ik ook duidelijk voelde; dan mág dat ook een keuze zijn. Hij wilde heel duidelijk afscheid nemen van het leven.'
‘Ik vond het frustrerend dat ik hem in zijn doodswens niet kon helpen’
Het was in die tijd dat Ron ‘de casus Lammert’ inbracht in het regionale overleg van het Netwerk Palliatieve Zorg in Breda. Ron zelf was min of meer óók ten einde raad. ‘Ik kon me goed voorstellen dat Lammert niet meer verder wilde. Hij had al zoveel pogingen gedaan om van zijn verslavingen af te komen. De kans dat hij weer een zinvol leven zou kunnen opbouwen leek mij miniem. Ik vond het frustrerend dat ik hem in zijn doodswens niet kon helpen. Althans, niet zonder kans op justitiële vervolging. Ik had uiteraard ook in mijn eigen team over Lammert gesproken. Daar was een duidelijk ‘no go’ uitgesproken voor wat betreft een vorm van begeleiding of hulp bij zijn zelfdoding. De psychiater dacht eerder in termen van ‘gedwongen opname’ en ‘wilsonbekwaamheid’ als Lammerts doodswens aan de orde kwam. Dus vanuit onze hoek konden we Lammert op dat punt niet verder helpen.’
Bij het overleg zat ook de eerder genoemde hospice-arts Annemarie den Dulk. Den Dulk is kaderarts palliatieve zorg en tevens SCEN-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland). In de rol van SCEN-arts heeft ze voortdurend met het thema euthanasie te maken. Ron: ‘Ze hoorde mijn verhaal over Lammert aan en vroeg zich vervolgens hardop af of ‘BSTED’ iets voor hem kon zijn, het stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen.’ Ron legde het voor aan Lammert. Die had er wel oren naar. Toen al snel duidelijk werd dat dit traject het meest succesvol verloopt als er een deskundige dokter en een deskundig verpleegkundig team bij betrokken is, bezocht Lammert zijn huisarts. Of hij misschien aan zo’n traject wilde meewerken? De huisarts beantwoordde de vraag met een tegenvraag. Of Lammert er wel goed over had nagedacht? Wilde hij echt wel dood? ‘Op dat moment zag je bij Lammert de moed in zijn schoenen zakken’, zegt Esther. ‘Vanuit zijn persoon en werk heeft hij veel mensenkennis opgebouwd; hij voelde direct aan dat de huisarts hem niet zou ondersteunen in dit proces.’
Ze bood hem aan voor een opname in het hospice te kiezen
Ron: ‘Ik hoorde van Lammert over deze terughoudende, en voor hem teleurstellende reactie. Ik heb vervolgens Annemarie benaderd. Kon zij misschien iets voor Lammert betekenen? Uiteraard kon ze dat op voorhand niet zeggen. Maar ze wilde wel een afspraak maken met Lammert. Ik ben toen samen met haar op bezoek gegaan bijj Lammert. En vanaf dat moment ging het leven voor Lammert, ‘eindelijk’, mag ik wel zeggen, een keer meezitten. Annemarie had oog en oor voor hem. Ze luisterde naar zijn wensen en sprak uitvoerig met hem. Over zijn leven, maar ook over zijn doodswens. En over de door haarzelf ingebrachte optie om die doodswens uit te voeren via het stoppen met eten en drinken.’
Annemarie raakte via een aantal gesprekken overtuigd van zijn doodswens. Ook zag ze in hoeveel pogingen hij al had gedaan om zijn leven opnieuw op de rit te krijgen. Telkens zonder het gewenste effect. Ze bood hem aan voor een opname in het hospice te kiezen. En daar het BSTED-proces door te maken. ‘Denk er maar eens over na’, zei ze hem.
Lammert hoefde er niet lang over na te denken. Hij zou graag naar het hospice willen. Alleen de timing was nog even lastig. Het aanbod kreeg hij in december 2021, de feestdagen waren op komst. Dat leek hem geen ideale tijd voor een hospice-opname, ook omdat zijn zoon in die tijd jarig was. Kon het over de jaarwisseling worden getild, was zijn verzoek? ‘Dat was natuurlijk geen probleem’, zegt Annemarie.
‘We rekenden op 10-14 dagen. Het werden er 50’
Dochter Esther kon er niet bij zijn toen hij midden januari 2022 vanuit Zevenbergen naar het hospice in Etten-Leur verhuisde; ze had de nacht voor de opname corona gekregen. Haar broer Ruben bracht hem. ‘Ik denk achteraf dat het zo had moeten zijn’, zegt Esther. ‘Ik vond het erg moeilijk dat ik vanwege corona niet met hem mee kon gaan. Maar de verantwoordelijkheid die mijn broertje daarin van mij overnam, zorgde ervoor dat we dit proces ook als kinderen van Lammert écht samen hebben kunnen doen.’
‘Vooraf hadden we informatie van de dokter over het te verwachten proces gekregen. Ook over hoelang het zou duren. We rekenden op 10-14 dagen. Het werden er uiteindelijk 50.’
Lammert stopte weliswaar met eten en drinken op de dag na opname, maar hij spoelde regelmatig zijn mond met koffie of frisdrank. Op die manier kwam er via de slijmvliezen tóch nog wat vocht binnen. Dat verklaarde deels de lange duur van het proces. Esther: ‘Hoewel hij verder enorm serieus was in het stoppen met eten en drinken, riep dat spoelen bij mij na verloop van tijd wel wat wantrouwen en onzekerheid op. Dat uitte zich in diverse vragen. Hoe serieus was zijn doodswens? Hij snapte toch wel dat hij zijn eigen gewenste proces hiermee de nek omdraaide? Ook dacht ik terug aan al die keren in het verleden dat hij dreigde met suïcide, maar het nooit deed: zag hij mogelijk ook nu, in het hospice, nog perspectief? Ik voelde me daarnaast ook wat bezwaard ten opzichte van het hospice. Het was best bijzonder dat hij hier kon verblijven, daar was hij enorm mee gered, en het voelde soms alsof hij wat misbruik van de situatie maakte.’
Ron twijfelde geen moment aan de ernst van zijn beslissing om via BSTED vervroegd te sterven: ‘Bij bijna elk bezoek vroeg ik hem of hij nog steeds achter zijn beslissing stond’, zegt Ron. ‘Hetgeen hij altijd zonder twijfel bevestigde.’
Dochter Esther:
‘Dat iemand zijn leven wil beëindigen was voor mij altijd zoiets onvoorstelbaars. Ik heb jarenlang geprobeerd om Lammert de wereld door mijn ogen te laten zien. De manier waarop ik tegen het leven aankijk, staat zó haaks op zijn doodswens. Als iemand er dan bewust voor kiest om te blijven spoelen met vocht (en daarmee het proces mogelijk vertraagt) gaan er allerlei gedachten door je hoofd. Dit gaat ook gepaard met onzekerheid of we hier écht goed aan doen. Want je zag ook dat Lammert genoot van momenten; het ophalen van herinneringen, het luisteren van muziek, het volgen van de Olympische spelen... Ik heb met Ron uitvoerige gesprekken hierover gevoerd: wat zegt dit spoelen over zijn doodwens? Is deze dan wel écht? En hebben we dan écht alles geprobeerd om hem bij het leven te blijven betrekken?
De gesprekken zijn voor mij erg waardevol geweest. Ron liet me zien hoe Lammert dit alles waarschijnlijk ervoer. En later heeft Lammert bevestigd dat het inderdaad zo was: hij genoot gewoon van de tijd met mij en mijn broertje. Hij had opeens de luxe van een leven zonder verplichtingen, en zonder zorgen over de toekomst. Voor hem was het een beetje alsof de tijd stilstond. Hij leefde opeens, misschien wel voor het eerst, in een prettige, veilige en comfortabele bubbel, zonder zorgen over een toekomst. Dat wilde hij wel wat rekken. Dat deed echter niets af aan zijn doodswens.’
'Er was zoveel liefde'
Net als de kinderen bezocht Ron hem regelmatig in het hospice, zo’n twee tot vier keer per week. ‘Ik kwam er niet als hulpverlener’, zegt hij, ‘want mijn taak als hulpverlener zat erop: ik had hem immers naar passende hulp toe geleid, en dat is mijn taak als bemoeizorger. Ik kwam er meer als een goede vriend.’
In het hospice had Lammert alleen te maken met de zorgprofessionals, niet met de vrijwilligers die er werken. ‘Zo is het eenvoudiger om de afspraken na te komen’, zegt Annemarie. ‘Dat het zo lang duurde kwam enerzijds door het spoelen, anderzijds was het gewoon een grote man, die nog veel reserves had.’
Uiteindelijk werd het een heel mooi BSTED-proces, geeft Annemarie aan. ‘Er was zoveel liefde. Van zijn dochter, van zijn zoon, maar ook van zijn ex-vrouw, die regelmatig het hospice bezocht. Hij wist maar al te goed dat hij hun leven behoorlijk had bemoeilijkt. Daarover hebben ze nog goed kunnen praten.’
'Het best mogelijke afscheid’
Esther zelf spreekt ook over ‘het best mogelijke afscheid’. ‘Het was een ontzettend verdrietige situatie en ik kan mij niet voorstellen hoe donker het leven moet zijn om het te willen beëindigen. Maar gegeven die omstandigheden en de uitgesproken wens van Lammert, was er geen beter scenario denkbaar. ‘Als deze mogelijkheid er niet was geweest, had hij waarschijnlijk alsnog – in een troebele sfeer – voor zelfmoord gekozen. Of was er ‘per ongeluk’ een overdosis aan te pas gekomen.’
Ook Ron kijkt er met een goed gevoel op terug. ‘Het meest mooie is dat Lammert uiteindelijk wat hulpverleners heeft getroffen die niet alleen bezig waren met protocollen en regels, maar durfden te kijken naar de mens die voor hen stond. Dat zou eigenlijk niet zo bijzonder moeten zijn, maar dat is het helaas wel. In het hospice heeft hij ervaren dat mensen naar hem kunnen kijken zonder oordeel te vellen over zijn drugsgebruik of over de keuzes die hij in zijn leven had gemaakt. Hij mocht daar even weer de mens zijn die hij was, en niet de patiënt.’ Daarnaast wijst hij op de waarde die deze levensafronding van Lammert voor zijn nabestaanden heeft. Voor hemzelf, maar vooral voor zijn kinderen en zijn ex-vrouw. ‘Zij hebben bewust afscheid kunnen nemen. Zij hebben in zijn laatste weken, dagen en uren nabij kunnen zijn. Dat is voor hen zeer waardevol geweest. Vergelijk dit eens met hoe zij op de dood van Lammert hadden moeten terugkijken als hij voor zelfmoord had gekozen? Dat is een wereld van verschil.’
Dochter Esther:
‘De geschiedenis van Lammert laat zien hoe de zorg is ingericht. Het laat ook wel wat beperkingen zien. Als hulpverlener bij bemoeizorg word je geacht je cliënten naar passende zorg te begeleiden. Maar het lijkt er soms wel op of het de zorg moet zijn die de zorgverlener daarbij voor ogen heeft. Als een patiënt voor een ander type zorg kiest – bijvoorbeeld begeleiding bij levensbeëindiging – wordt het ingewikkeld. Ron kon gelukkig meebuigen, maar ik denk dat hij de uitzondering op de regel is. Daarmee komt beperking nummer twee naar boven: de inhoud van de passende zorg, is sterk afhankelijk van de zorgverlener die je treft. Zeker als een doodswens in het spel is. Want iedere zorgverlener neemt daarbij zijn eigen persoonlijke overtuigingen en/of meningen over levensbeëindiging mee. Dit is invoelbaar en heel begrijpelijk, want de hulp bij levensbeëindiging laat zich niet alleen in regels of protocollen gieten. Dit mag echter niet leiden tot een strenge selectie van wat passende zorg is.
Uiteraard snap ik die voorzichtigheid wel. Als zorgverlener lig je onder een vergrootglas als je je inlaat met levensbeëindiging. Het is een lastig thema. We kunnen niet in iemands hoofd kijken en we denken heel vaak: hebben we dan écht alles geprobeerd? Niemand wil iemand begeleiden richting een voortijdige dood en achteraf het gevoel hebben dat het misschien onnodig was. En tegelijkertijd willen we dat mensen zich gehoord voelen.
Het is voor Lammert en voor zijn directe naasten erg waardevol geweest dat hij op een zo comfortabel mogelijke manier afscheid heeft kunnen nemen van het leven. Mijn broer en ik zijn ontzettend dankbaar voor de warme betrokkenheid van het hospice in Etten-Leur en voor de zorgprofessionals die zijn wens écht gehoord hebben.’
Handreiking Bewust Stoppen met Eten en Drinken (BSTED)
Bron foto Hospice: www.avoord.nl/tijdelijke-zorg/hospice-marianahof.