Overlijden in tijden van COVID-19: ervaringen van nabestaanden

Introductie

Tijdens de COVID-19-pandemie hebben beperkende maatregelen de zorg rond het einde van het leven aanzienlijk beïnvloed. Het doel van dit onderzoek was het vergelijken van de ervaringen van nabestaanden met de zorg rond het levenseinde van een dierbare die thuis, in een ziekenhuis, verpleeghuis of hospice is overleden tijdens de COVID-19-pandemie.

Methodiek

De studie is een deel van het CO-LIVE onderzoek: een mixed-methods onderzoek naar ervaringen van nabestaanden, en zorgverleners die levenseinde zorg verlenen. Een observationele online vragenlijst over de zorg in de laatste twee dagen van het leven werd ontwikkeld en verspreid via sociale media, publieke fora, en professionele organisaties voor patiënten en zorgverleners. Personen die een dierbare verloren in Nederland tijdens de eerste golf van de COVID-19-pandemie konden de vragenlijst invullen. De gegevens werden geanalyseerd met behulp van beschrijvende statistiek en logistische regressieanalyses.

Resultaten

De vragenlijst werd ingevuld door 393 nabestaanden van wie een dierbare overleed:

• thuis (n=68)
• in een ziekenhuis (n=114)
• in een verpleeghuis (n=176)
• in een hospice (n=35)

De medische zorg werd in ziekenhuizen het meest frequent als voldoende beoordeeld door nabestaanden (79%) en in verpleeghuizen het minst frequent (55%) (p<0.01). Als patiënten thuis waren overleden beoordeelde 68% van de nabestaanden de emotionele steun aan familieleden als voldoende. Als patiënten in het verpleeghuis waren overleden was dit percentage 40% (p<0.05).

Nabestaanden die vaker tevreden met de emotionele steun voor familie, vonden vaker dat de patiënt op de juiste plaats was overleden (OR 3.33 (1.60-6.96). Als patiënten niet thuis waren overleden (OR 0.11-0.24) en als de zorg beperkt was door COVID-19 (OR 0.30 (0.15-0.61) vonden nabestaanden minder vaak dat de patiënt op de juiste plaats was overleden.

Conclusie/aanbevelingen

De zorg rond het einde van het leven tijdens de COVID-19-pandemie werd het minst positief beoordeeld voor verpleeghuizen. De kwaliteit van de emotionele steun voor naasten en het al dan niet beperkt zijn van de zorg waren van belang voor de beoordeling van de plaats van overlijden. 

Relevantie voor praktijk

• Wij bevelen aan om patiënten in staat te stellen thuis te sterven wanneer dat mogelijk is, ook tijdens toekomstige pandemieën of andere vergelijkbare crisis situaties.
• Psychosociale zorgverleners moeten niet te gemakkelijk de toegang worden geweigerd tot zorginstellingen, wat ook kan gelden voor vrijwilligers die ook praktische, emotionele en sociale steun kunnen bieden aan patiënten en naasten.
• Het is belangrijk om specifieke aandacht te besteden aan de emotionele zorgbehoeften van naasten en indien nodig zorgverleners te trainen om de naasten daarin te voorzien.

Naar de publicatie

Yildiz, B., et al. (2022). Dying in times of COVID-19: Experiences in different care settings–An online questionnaire study among bereaved relatives (the CO-LIVE study). Palliative Medicine