Implementing Palliative Care Teams Specialized in Dementia in Two Countries: Experiences of Failure and Success

Welke behoeften er zijn bij mensen met dementie en hun naasten waarbij palliatieve zorg kan helpen, is inmiddels uit onderzoek redelijk bekend. Veel minder is bekend over hoe een palliatief zorgmodel succesvol in de praktijk te implementeren. 

Methodiek

Het onderzoek beschrijft de implementatie van specialistische palliatieve zorg voor mensen met dementie in Nederland (proefimplementatie 2017-2018) en in Noord-Ierland (2016-2017). In Nederland werd naar voorbeelden elders gezocht, waarna een palliatief team in Friesland geschoold werd in dementiezorg thuis en in het verpleeghuis als onderdeel van de Proeftuin Sociale Benadering Dementie.

In Noord-Ierland werd na 2 jaar voorbereiden door palliatieve en dementie organisaties, het “Hospice Enabled Dementia Partnership Project” opgezet. Als basis werden de palliatieve dementie “white paper” domeinen en aanbevelingen van de European Association for Palliative Care genomen. De zorgverleners uit de palliatieve zorg, geestelijke gezondheidzorg en dementiezorg ontvingen allen training. Verder was er een breed aanbod van zorg en behandeling thuis en in het dag-hospice en mogelijkheid tot (tijdelijk) opname. De onderzoekers uit beide landen ontmoetten elkaar in de evaluatiefase en vergeleken de initiatieven en evaluatie ervan. Hiertoe werden verwijzingen en observaties van teambesprekingen in kaart gebracht, en kwalitatieve interviews met zorgverleners en naasten gehouden. 

Resultaten

Omdat er geen verwijzingen naar het team waren, werd in Nederland het criterium het verkeren in een terminale fase, losgelaten. Inzet van het team kwam desondanks niet van de grond. Interviews brachten aan het licht dat zorgmedewerkers vonden dat zij het goed deden en geen advies van buitenstaanders nodig hadden, en dat zij zelf graag tot het eind toe wilden zorgen voor hun patiënt. Ook de naaste thuis wenst niet altijd nog andere zorgverleners over de vloer. In Noord-Ierland ontvingen 100 mensen de specialistische palliatieve zorg; een minderheid (41 gevallen) voor levenseindezorg. Daarnaast ongeveer een kwart voor pijn en symptoombehandeling (28) en een holistisch assessment (24). Ook door ongeveer een kwart werd gebruik gemaakt van het dag-hospice (27) en proactieve zorgplanning (22). In Noord-Ierland werd het samen optrekken en van elkaar leren van zorgverleners uit verschillende hoek sterk gewaardeerd. 

Conclusies en aanbevelingen

In Nederland lukte het niet om in relatief korte tijd de meerwaarde van het consulteren van een palliatief mobiel team gespecialiseerd in dementie te laten zien, en het vertrouwen van de zorgverleners te winnen.

Relevantie voor de praktijk

De belangrijkste lessen uit het opzetten van beide initiatieven:

• Vertrouwdheid en vertrouwen in de zorg zijn essentieel in de zorg voor mensen met dementie en hun naasten. Een in dementie gespecialiseerd palliatief team is daarom bij voorkeur al betrokken voor een terminaal stadium. 
• Vertrouwen is ook nodig voor samenwerking tussen zorgverleners uit de palliatieve zorg en dementiezorg. De tijd nemen de samenwerking voor te bereiden en het erkennen van elkaars rol en expertise helpen daarbij.
• De voordelen van een gespecialiseerd team moeten snel duidelijk zijn, ook voor huisartsen en het algemeen publiek. Dit kan bijvoorbeeld door een breed aanbod van training en vormen van therapie en zorg voor zowel de persoon met dementie als de naaste.

Over de publicatie

Van der Steen JT, van Leussen CA, Ballentine J, Gribben L, Reid J, Hasson F, Brazil K, The BA, McLaughlin D. Implementing Palliative Care Teams Specialized in Dementia in Two Countries: Experiences of Failure and Success. J Alzheimers Dis. 2023;91(2):551-557. doi: 10.3233/JAD-220772. 

Heb je recent wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd gerelateerd aan palliatieve zorg, en zou je hiervan een Nederlandse samenvatting willen plaatsen op Palliaweb? Neem dan contact op via onderstaande button. Je ontvangt een formulier waarmee je een samenvatting kunt indienen.

Dien een samenvatting in