De wijze waarop de spirituele dimensie zich bij ouders van een kind met een levensbeperkende of levensbedreigende aandoening manifesteert

Spiritualiteit verwijst naar de dynamische dimensie van het menselijk leven die betrekking heeft op de manier waarop mensen zin, doel en transcendentie ervaren (EAPC definitie). Voor ouders kan het een ingewikkelde opgave zijn om zorg te dragen voor een kind met een levensbeperkende of levensbedreigende aandoening en tegelijkertijd het gezinsleven in goede banen te leiden. Dit kan vragen over betekenisgeving en zingeving oproepen die door zorgverleners vaak niet worden herkend of erkend. Daarom deden we onderzoek naar de wijze waarop de spirituele dimensie zich bij ouders van ernstig zieke kinderen manifesteert.

Methodiek

Voor deze systematische literatuurstudie includeerden we artikelen over studies die gaan over de spirituele dimensie vanuit het perspectief van ouders met een ernstig ziek kind. Alle artikelen werden thematisch geanalyseerd.

Belangrijkste resultaten

Er werden 63 artikelen geïncludeerd over studies uit 5 continenten met veel variatie in de definiëring van spiritualiteit. We identificeerden vijf verschillende aspecten van spiritualiteit bij ouders met een ernstig ziek kind: religie, hoop, de identiteit als ouder, persoonlijke ontwikkeling en zich verbonden voelen met anderen. Alle aspecten konden door ouders zowel als bron van spiritualiteit alsook als oorzaak van spirituele zorg of verwarring ervaren worden. Bronnen van spiritualiteit hielpen ouders betekenis te geven aan hun ervaringen en zorgden ervoor dat ze zich gesteund voelden. Ouders meldden echter ook dat ze worstelden met spirituele kwesties. Meerdere ouders benadrukten hun behoefte aan professionele ondersteuning.

Conclusie/ aanbevelingen

Hoewel de spirituele dimensie lastig is te definiëren, laat deze literatuurstudie zien dat spiritualiteit bij ouders met een ernstig ziek kind vooral gaat over hoe ouders zich verbonden voelen met hun kind, eventuele geloof, hun rol als ouder en anderen. Zorgprofessionals kunnen ouders ondersteunen door laagdrempelig het gesprek te openen over het spirituele proces dat ouders doormaken. Er is meer onderzoek nodig naar hoe zorgverleners ouders van een ernstig ziek kind in dit proces kunnen ondersteunen.

Relevantie voor de praktijk

• Goede communicatie tussen ouders van een ernstig ziek kind en zorgverleners is belangrijk voor alle vier dimensies van palliatieve zorg (fysiek, psychisch, sociaal, spiritueel), maar zeker ook voor de spirituele dimensie.
• Veel ouders van een ernstig ziek kind hebben behoefte aan aandacht voor het spirituele proces dat zij doormaken, maar uiten deze behoefte niet expliciet. Zorgverleners herkennen deze behoefte vaak niet of openen het gesprek hierover niet.
• Alle zorgverleners zouden gevoelig moeten zijn voor de spirituele dimensie in de zorg voor ouders met een ernstig ziek kind en deze ouders adequater en systematischer ondersteunen in hun spirituele proces.

Referentie

Engel M, Brouwer MA, Jansen N, Leget C, Teunissen SC, Kars MC. The spiritual dimension of parenting a child with a life-limiting or life-threatening condition: A mixed-methods systematic review.Palliative Medicine. 2023;37(9):1303-1325. doi:10.1177/02692163231186173

Heb je recent wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd gerelateerd aan palliatieve zorg, en zou je hiervan een Nederlandse samenvatting willen plaatsen op Palliaweb? Neem dan contact op via onderstaande button. Je ontvangt een formulier waarmee je een samenvatting kunt indienen.

Dien een samenvatting in