Betrokkenheid van mantelzorgers bij zorgbeslissingen en hun stress

Introductie

Mantelzorgers spelen vaak een belangrijke rol bij zorgbeslissingen aan het levenseinde. Studies tonen aan dat mantelzorgers minder stress ervaren bij het maken van beslissingen aan het levenseinde wanneer proactieve zorgplanning (advance care planning - ACP) had plaatsgevonden. De ACTION-trial is de eerste grootschalige gerandomiseerde gecontroleerde ACP-studie die plaatsvond in zes Europese landen bij patiënten met gevorderde kanker en hun mantelzorger. De onderzoeksvragen voor deze studie zijn:

• Wat is het effect van een ACP-interventie (ACTION Respecting Choices) op:
  1. de betrokkenheid van mantelzorgers bij zorgbeslissingen tijdens de laatste drie levensmaanden van de patiënt en
  2. op de psychologische stress van mantelzorgers drie maanden na overlijden van de patiënt? 

Methodiek 

Over de zes Europese landen (België, Nederland, Denemarken, Groot-Brittannië, Italië & Slovenië) werden 399 vragenlijsten, drie maanden na overlijden van de patiënt, opgestuurd naar de mantelzorger en 162 werden ons terugbezorgd. Betrokkenheid bij zorgbeslissingen werd gemeten aan de hand van één item: Als u terugkijkt op de laatste drie maanden van zijn/haar leven, was u zoveel betrokken bij beslissingen over zijn/haar zorg als u gewild zou hebben?. Dit item komt uit de VOICES-SF vragenlijst. Psychologische stress werd gemeten aan de hand van de Impact Event Scale (range 0-75). 

Resultaten 

Er werd geen significant verschil gevonden op de betrokkenheid van mantelzorgers bij zorgbeslissingen in de laatste drie levensmaanden van de patiënt tussen interventie- en controlegroep, noch was er een significant verschil wat betreft de psychologische stress van mantelzorgers drie maanden na overlijden van de patiënt. 

Conclusie/aanbevelingen 

De ACTION Respecting Choices interventie had geen effect op de uitkomstmaten van deze studie.  

Mogelijke verklaringen zijn dat binnen de ACTION-trial de ACP-gesprekken uitgevoerd werden door een facilitator, die geen toegang had tot het medische dossier van de patiënten om de inhoud en resultaten het ACP-gesprek toe te voegen. Daarnaast hebben we ook geen zicht op de manier waarop mantelzorger in de interventiegroep betrokken werden tijdens de ACP-gesprekken. Tenslotte is er momenteel geen uniforme manier om psychologische stress te meten bij mantelzorgers. 

Toekomstig onderzoek is nodig om beter inzicht te krijgen in:

1. hoe mantelzorgers actief kunnen betrokken worden in ACP
2. hoe we psychologische stress bij mantelzorgers op een meer consistente manier kunnen meten

Relevantie voor praktijk 

• Mantelzorgers moeten beter voorbereid worden op het nemen van zorgbeslissingen. 
• Meer focus op het ontwikkelen van een familiegericht ACP-model, ter toevoeging aan het huidige patiëntgerichte ACP-model.
• Besproken wensen en voorkeuren zouden beschikbaar moeten zijn voor alle betrokken zorgverleners via het medische dossier van de patiënt. 

Naar de publicatie

Vandenbogaerde, I., et al (2022)  Advance care planning-family carer psychological distress and involvement in decision making: the ACTION trial. BMJ Support Palliat Care. Epub ahead of print.

Meer informatie

• www.endoflifecare.be