Activatie van naasten van patiënten met gevorderde kanker

Naasten van patiënten met gevorderde kanker spelen een belangrijke rol in het dagelijks leven van patiënten. Naast eigen angst en verdriet hebben ze vaak veel verantwoordelijkheden: ze zorgen voor de patiënt en geven praktische hulp en emotionele steun. Ze helpen tevens met het opvolgen van zorg en behandelingen, zoals bij afspraken in het ziekenhuis. Veel naasten voelen zich hier niet goed op voorbereid. Ze missen kennis, vaardigheden en zelfvertrouwen om dit op zich te nemen. In dit verband wordt er ook wel van “caregiver activation”, of in het Nederlands “naastenactivatie” gesproken. Programma’s die naasten aansporen een actieve rol op zich te nemen en hun vaardigheden vergroten, dragen bij aan betere kennis en coping van de naasten, minder zorglast en betere kwaliteit van leven van zowel naaste als patiënt. Naastenactivatie kan worden gemeten met een vragenlijst. Bij andere ziektebeelden (waaronder Alzheimer) blijkt dat het welbevinden van naasten hoger is naarmate ze hoger scoren op deze naastenactivatievragenlijst. Er is nog weinig bekend over naastenactivatie bij naasten van mensen met gevorderde kanker. Wij onderzochten naastenactivatie bij deze doelgroep en hoe deze samenhangt met hun sociaal-demografische en persoonlijke kenmerken en hun welbevinden.

Methodiek

Voor dit cross-sectionele onderzoek verzamelde IKNL van 2017 tot 2020 middels vragenlijsten gegevens van mensen met gevorderde kanker en hun naasten (Equipe-studie). Naastenactivatie werd gemeten met de 'Caregiver Patient Activation Measure (C-PAM)'. Deze meet met name verschillende dimensies van het medisch management van de zorg.

Belangrijkste resultaten

In dit onderzoek werden gegevens van 254 naasten gebruikt. Bijna twee derde van hen had relatief lage activatiescores. Een hogere mate van naastenactivatie werd gevonden bij partners, naasten die meer uren informele zorg leverden, die veerkrachtiger waren en meer aan zelfzorg deden. Daarnaast ervaarden naasten met hogere activatiescores minder zorglast, minder depressieve symptomen en hadden zij betere scores voor hun sociaal welbevinden.

Conclusie

De meerderheid van de naasten van mensen met gevorderde kanker had lage scores voor naastenactivatie. Dit betekent dat naasten (nog) niet ervaren dat zij een belangrijk aandeel in de zorg van iemand met gevorderde kanker hebben, of dat zij te weinig kennis en vertrouwen hebben om deze verantwoordelijkheden op zich te nemen.

Relevantie voor de praktijk

• Bereid naasten tijdig voor op de lichamelijke, emotionele en sociale impact van de zorg voor de patiënt.
• Ondersteun naasten bij het vergroten van hun kennis, vaardigheden en zelfvertrouwen om te kunnen zorgen.
• Zo draagt u mogelijk bij aan het welzijn van de naaste en van de patiënt.

Referentie

Bakker et al. (2022) Caregiver activation of relatives of patients with advanced cancer

Heb je recent wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd gerelateerd aan palliatieve zorg, en zou je hiervan een Nederlandse samenvatting willen plaatsen op Palliaweb? Neem dan contact op via onderstaande button. Je ontvangt een formulier waarmee je een samenvatting kunt indienen.

Dien een samenvatting in