5. Mantelzorg op Maat: verschillende behoeften van mantelzorgers

Veel, maar niet alle, naasten zijn mantelzorgers. Dit houdt in dat zij een grote rol spelen in de zorg voor hun zieke dierbare. Behoeften van mantelzorgers kunnen zeer verschillen, deels afhankelijk van welke rol uit het SOFA-model voor hen belangrijk is. Op basis van overeenkomsten en verschillen tussen behoeften van mantelzorgers zijn vier profielen ontwikkeld die inzicht kunnen geven in de behoeften van mantelzorgers. Inzicht in de profielen kan je helpen om nóg beter aan te sluiten op hun behoeften.

Wees je ervan bewust dat de profielen een versimpeling zijn van de werkelijkheid, en dat behoeften van mantelzorgers ook kunnen veranderen. Een mantelzorger kan zich bijvoorbeeld herkennen in een combinatie van meerdere profielen, of op het ene moment (of in de eerste fase van het zorgtraject) in het eerste mantelzorgprofiel en later meer in het derde profiel.

Profiel 1: Hoe deel ik de zorg? Behoefte aan praktische ondersteuning

Mantelzorgers in dit profiel delen de zorg graag met andere naasten en zorgverleners. Soms gaat dit goed en soms minder goed. Deze mantelzorgers zijn gebaat bij praktische ondersteuning en bij hulp in netwerkgericht werken. Hoe verdeel je taken onder verschillende mantelzorgers, en hoe stem je dat goed af? Hoe blijf je duidelijk in verwachtingen naar elkaar? En natuurlijk ook: hoe spreek je je waardering uit?

“Soms is er wel hulp. Maar het komt ook regelmatig voor dat er geen hulp is op het moment dat ik het nodig heb. Het zou mij enorm helpen als thuiszorg incidenteel of soms voor langere periode ingezet kan worden voor de zorg ‘s nachts.” -Naaste

Profiel 2: Laat mij jou vertrouwen en vertel me over het levenseinde

Mantelzorgers in dit profiel hebben het gevoel het niet (meer) aan te kunnen. Zij hebben behoefte aan ondersteuning op verschillende vlakken, bijvoorbeeld de juiste informatie maar ook hulp bij goede zelfzorg. Ook geven zij aan met regelmaat een gebrek aan vertrouwen te hebben in beroepskrachten, omdat zij ervaren dat er vanuit deze beroepskrachten weinig aandacht is voor hun eigen wensen en leefgewoonten. Het is in dit geval belangrijk het vertrouwen van de mantelzorger te (her)winnen.

Neem de tijd, luister en sluit aan bij de wensen van de mantelzorger en de naaste voor wie zij zorgen. Dit maakt het mogelijk de relatie te verdiepen, waardoor je een stap dichterbij komt bij de diepere wens van deze mantelzorger: praten over het naderende levenseinde en advies over hoe je als mantelzorger goed kan omgaan met symptomen etc.

“Tijdens de laatste weken van het leven van mijn man had ik meer behoefte aan informatie over zijn naderende levenseinde. Het had mij geholpen als mensen minder terughoudend waren geweest en dingen gewoon durfden uit te spreken.” -Nabestaande

Profiel 3: Ik heb behoefte aan een adempauze

Mantelzorgers in dit profiel voelen zich overbelast en onder druk staan. Zij kunnen de situatie niet goed loslaten en hebben het gevoel altijd klaar te moeten staan voor degene voor wie zij zorgen. Hoewel ze dringend behoefte hebben aan een adempauze, vinden ze het lastig om dit te erkennen en om hulp te vragen. In dit geval is het belangrijk om de tijd te nemen en te benadrukken dat het verstandig is dat de mantelzorger goed voor zichzelf zorgt. Pas dan kan hij er voor de ander zijn. Hierbij is het belangrijk om ook bij degene voor wie gezorgd wordt te benadrukken dat de mantelzorger soms een adempauze nodig heeft. Het bieden van informatie over mogelijke ondersteuning van VPTZ-vrijwilligers kan hier passend zijn.

“Ze wilde van niemand anders hulp dan van mij, en ik stond altijd voor haar klaar.
Dat vond ik lastig. Soms liep ik daardoor huilend weg naar een andere kamer.’ – Naaste

Profiel 4: Zie mij voor vol aan! Ervaren weinig erkenning en waardering van hun omgeving. Gezien en gewaardeerd worden.

Mantelzorgers in dit profiel vinden het fijn om zorg te geven, maar vinden het tegelijkertijd lastig om grenzen te stellen en voor zichzelf op te komen. Zij willen gezien worden in wat zij doen en kunnen. Daarnaast hebben zij behoefte aan een luisterend oor en advies. Juist omdat deze mantelzorgers moeite hebben hun grenzen te bewaken, is het belangrijk om goed door te vragen waarmee zij geholpen kunnen worden. Vaak zullen zij aangeven iets niet nodig te hebben, omdat ze denken dat het niet nodig is of niet zal werken.

“Iedereen heeft af en toe een schouderklopje en waardering nodig. Ik krijg dit van de cliëntondersteuning en van de mantelzorgcentrale. Soms van de huisarts en van iemand van buurtzorg. Ik heb gemerkt hoe ontzettend belangrijk het is om voor vol aangezien te worden.’ – Naaste

“Eerst had ik niet zo’n behoefte aan een gesprek met een van de dames van het palliatief team. Tot ze zei: ‘Kom toch maar even mee’, en we ineens een uur zaten te praten. Misschien moeten zorgverleners dus iets actiever een gesprekje aanbieden, of gewoon zeggen: ‘Zullen we een kopje thee drinken’, en kijken of er spontaan een gesprek ontstaat.” – Naaste