6. Tips en handvatten bij het zorgen voor naasten

Als zorgverlener heb je de mogelijkheid om een grote bijdrage te leveren aan de ondersteuning van naasten. In de volgende paragrafen wordt uitgebreid beschreven wat je concreet kunt doen. Per paragraaf komt een belangrijke behoefte van naasten aan bod. We beginnen met de behoefte van naasten om gezien te worden. Vervolgens bespreken we de behoefte aan informatie en om erkend te worden als samenwerkingspartner. Tot slot bespreken we de begeleiding van naasten tijdens de stervensfase en na het overlijden van een cliënt.

6.1. ‘Zie mij’

Zorg voor naasten begint met oog hebben voor naasten. Voor naasten in een zware periode kan het veel betekenen als je aandacht voor hen hebt en zij zich gezien voelen. Dit zit vaak in kleine dingen.

Wat is er minimaal nodig?

• Bied een luisterend oor. Probeer niet direct in de doe-stand te schieten, maar eerst de tijd te nemen om simpelweg te luisteren.
  • Tip: Spreek de naaste ook eens aan zonder de cliënt. Niet altijd voelt een naaste zich vrij om te praten over zijn/haar zorgen, eigen emoties en behoeften in het bijzijn van de cliënt.
• Breng in kaart wie er om de cliënt heen staan en wat de relaties zijn. Breng ook het steunsysteem van de meest betrokken naasten in kaart. Noteer deze informatie in het dossier. Hierdoor krijg je inzicht in de dynamiek rond de patiënt én het geeft naasten en de cliënt rust en vertrouwen als zorgverleners weten wie de naasten zijn en wie belangrijk zijn voor de cliënt.
• Inventariseer de behoeften van naasten en registreer ze in het zorgdossier. Vraag de meest betrokken naaste(n) minimaal wekelijks hoe het met hen gaat, van wie ze steun ontvangen (sociaal netwerk) en of die voldoende voor hen is, en wat zij nog meer nodig hebben om de situatie vol te houden. De simpele vragen ‘Hoe gaat het nu met ú?’ of ‘Wat kunnen wij voor u betekenen?’ kunnen al veel ruimte scheppen voor naasten om hun behoeften te uiten.
  • Zie Bijlage 2a voor voorbeeldvragen die kunnen helpen tijdens een gesprek met een naaste om behoeften en eventuele knelpunten aan het licht te brengen.
  • Tip: Volg de COM-training. COM staat voor Communicatie over Ondersteuningsbehoeften van Mantelzorgers. Het is een methode voor een persoonsgerichte benadering bij het ondersteunen van naasten van cliënten in de laatste levensfase.
• Wees alert op overbelasting. Sommige naasten die langdurig en intensief voor hun dierbare hebben gezorgd, zijn hun rol als partner/ouder/kind/vriend/etc. uit het oog verloren. Stimuleer hen om quality time met de zieke dierbare door te brengen als je merkt dat zij nog steeds het grootste deel van de tijd dat zij samen zijn, bezig zijn met verzorgen. Informeer bijvoorbeeld welke fijne momenten en activiteiten zij samen nog willen meemaken. Denk hierbij aan het bekijken van oude fotoboeken, of het luisteren van muziek. Zorg ook voor voldoende privacy voor de patiënt en dienst naasten.

Wat is er nog meer mogelijk?

• Verwijs naasten voor ondersteuning door naar gespecialiseerde disciplines, wanneer er grote zorgen worden geuit of wanneer je psychische klachten vermoedt. Zie Bijlage 4 voor verschillende mogelijkheden tot doorverwijzen.
• Wees alert op signalen van gecompliceerde rouw. De signalen van een gecompliceerd rouwproces kunnen zich al voordoen lang voordat de cliënt is overleden. Zie hoofdstuk 7 voor meer informatie over het signaleren van gecompliceerde rouw.
  • Tip: Maak een overzicht van verwijsmogelijkheden binnen de regio en deel dit met alle collega’s. Zorg dat dit overzicht ook beschikbaar is voor cliënten en naasten.
• Stimuleer zelfzorg bij naasten. Het thuis verzorgen van een dierbare tot aan het overlijden kan erg zwaar zijn. Naasten zijn daarbij vaak geneigd zich helemaal in dienst te stellen van de zorg en het welbevinden van hun zieke dierbare. Goed zorgen voor henzelf kan daarbij op de tweede plaats komen. Een kleine interventie kan al voldoende zijn, zoals het informeren naar de rust en ontspanningsmogelijkheden van naasten en of dit voor hen voldoende is.
• Moedig naasten aan om hulp te vragen in hun eigen omgeving. Naasten ervaren soms een drempel bij het vragen om hulp, maar mensen die dichtbij staan zijn vaak juist blij om iets te kunnen doen. Adviseer naasten ook om hun huisarts te wijzen op het ziekzijn van hun dierbare als zij een andere huisarts hebben dan de cliënt. Zo kan deze ook een oogje in het zeil houden.
• Complimenteer naasten over wat zij doen voor hun dierbare. Zij kunnen zich onzeker voelen over of zij het wel ‘goed’ doen en of zij niet tekortschieten.

6.2. ‘Vertel mij hoe het zit’

Naasten hebben vaak een grote behoefte aan informatie over de zorg voor hun dierbare en over wat zij kunnen verwachten. Pas als de belangrijkste vragen beantwoord zijn, ontstaat er ruimte voor naasten om ook aan zichzelf te denken. Het is daarom belangrijk om zeker te weten dat naasten niet met vragen rondlopen.

Wat is er minimaal nodig?

• Bied naasten een vast aanspreekpunt en telefoonnummer waar zij terecht kunnen met acute vragen en zorgen. 
• Geef naasten de ruimte om zorgen, wensen en vragen te uiten. Probeer geduldig te blijven als naasten dezelfde vraag meerdere keren stellen – het is lastig om informatie op te nemen in tijden van stress.
  • Tip: Als mensen vaak bellen of dezelfde vraag meermaals gesteld wordt: probeer ‘de vraag achter de vraag’ te achterhalen. Soms liggen er bijvoorbeeld onuitgesproken zorgen onder, en verdwijnen de vragen pas als deze zorgen besproken zijn.
  • Tip: Wijs naasten op de folder “Zorgen voor een zieke”. Deze bevat voorbeeldvragen die naasten kunnen helpen om vragen te formuleren waar zij het antwoord op missen.
• Bespreek met de cliënt aan wie je allemaal medische informatie mag geven en wie zijn/haar wettelijke vertegenwoordiger is. Bespreek ook met de cliënt en naasten wie de eerste contactpersoon is. Geef de contactpersoon ook tips voor het delen van de informatie met andere familieleden en bekenden, zoals het werken met Facebook- of WhatsAppgroepen of groepsmail waarin ook filmpjes of ingesproken berichten kunnen worden gedeeld. Zorg wel dat dit in overleg met de cliënt gebeurt.
• Geef informatie over ten minste de volgende onderwerpen:
  • Wat is het huidige ziektebeeld van de cliënt en wat is de prognose? Als het overlijden al dichtbij is, kan er ook informatie over de stervensfase gegeven worden, als de naasten aangeven hier behoefte aan te hebben.
  • Welke faciliteiten of mogelijkheden tot ondersteuning zijn er beschikbaar voor de naasten? Zie ook Bijlage 4 voor verschillende mogelijkheden tot doorverwijzen.
  • Wat wordt er van de naasten verwacht, en wat kunnen zij van jou of de zorgorganisatie verwachten?
  • Tip: Bied deze informatie voor zover mogelijk ook schriftelijk aan zodat naasten het later thuis terug kunnen lezen. Algemene informatiebronnen voor naasten zijn te vinden in Bijlage 4.
• Wees open en eerlijk in de communicatie met naasten. Wees eerlijk over wat je ziet bij de cliënt. Dit kan naasten helpen bij het accepteren van slecht nieuws of als dingen niet gaan zoals gehoopt. Tegelijkertijd is het belangrijk om ook af te tasten waar een naaste aan toe is met betrekking tot informatievoorziening op dat moment. De ene naaste zal een zo direct mogelijke benadering willen, met alle feiten op een rij. Bij een ander past het beter om wat genuanceerder te zijn en de werkelijkheid wel te benoemen, maar niet te benadrukken. 

“Als ik open communiceer en eerlijk ben, win ik het vertrouwen van naasten en laat ik hen niet met vragen zitten. Ik merk ook dat ze informatie dan ook op de één of andere manier sneller accepteren en beter begrijpen.” – verpleegkundige

Wat is er nog meer mogelijk?

• Geef heldere uitleg over een eventuele transfer naar een andere zorgsetting zoals een verpleeghuis, hospice of ziekenhuis. Wanneer gaat het gebeuren? Op welke manier wordt de cliënt overgeplaatst? Gaan de eigendommen van de cliënt meteen mee? Moeten of kunnen de naasten iets doen op de dag van overplaatsing?
  • Geef naasten een folder mee van de instelling die de zorg over gaat nemen vanaf het moment van transfer.
• Stem je taalgebruik en de hoeveelheid informatie af op de informatiebehoeften, de geletterdheid en de gezondheidsvaardigheden van de naasten. Voor naasten zijn medische/zorg- (en ook praktische) zaken meestal veel minder vanzelfsprekend dan voor zorgverleners. Je kunt als zorgverlener dan ook beter te veel uitleggen en bespreken, dan te weinig. Ook kunnen dingen voor naasten heel indrukwekkend zijn, terwijl de zorgverleners er al aan gewend zijn.
  • Tip: Gebruik de ‘Ask-Tell-Ask’-methode: vraag eerst wat naasten al weten en waarover zij graag informatie zouden willen krijgen (Ask), pas je informatie daarop aan (Tell) en vraag of het duidelijk is (Ask).
  • Tip: Gebruik de Terugvraagmethode: Vraag of de naaste je uitleg in eigen woorden kan navertellen. Zo weet je zeker of de informatie goed is aangekomen.

6.3. ‘Werk samen met mij’

Naasten en zorgverleners kunnen samen tot de best mogelijke zorg voor een cliënt komen. Beiden hebben namelijk expertise op een ander gebied. Zorgverleners weten alles van de medische en praktische zaken, en de naasten kennen de cliënt het beste. Voor naasten is het belangrijk dat deze expertise erkend wordt en dat zij gezien worden als een belangrijke samenwerkingspartner.

Wat is er minimaal nodig?

• Ga met naasten in gesprek over de zorg en benadering die het best bij de cliënt past. Wat vinden de naasten en hun zieke dierbare belangrijk en hoe kan hier zo goed mogelijk aan tegemoet worden gekomen? Noteer de afspraken die in dit gesprek gemaakt worden duidelijk in het dossier.
• Bespreek naast de behoeften en wensen van de cliënt ook de behoeften van de naasten, en hoe je als zorgverleners daaraan tegemoet kunt komen. Stem het zorgplan hierop af, waar relevant.
• Bespreek met naasten hoe zij het liefst zouden willen bijdragen aan de zorg. Sommige naasten willen het liefst zo veel mogelijk doen voor hun dierbare omdat zij zich hier prettig in voelen. Anderen vinden de zorg (emotioneel) te zwaar om uit te voeren en willen hier zo veel mogelijk in ontlast worden.
• Geef naasten duidelijke informatie over de (on)mogelijkheden van de zorg die thuis geboden kan worden (nachtzorg, inzet van vrijwilligers).
• Betrek naasten altijd als er veranderingen in het behandelbeleid worden overwogen. Geef hen ruimte om eventuele zorgen te uiten. Er kan ook overwogen worden om naasten uit te nodigen bij zorgplanbesprekingen en het Multidisciplinair Overleg (MDO)  over de cliënt. Als dit niet mogelijk is, kunnen deze in ieder geval voor- en nabesproken worden met de cliënt en naasten.
  • Tip: Vraag regelmatig en systematisch of de cliënt en naaste(n) tevreden zijn over de geboden zorg. Gebruik deze uitkomsten om te werken aan kwaliteitsverbetering binnen de thuiszorgorganisatie of huisartsenpraktijk.

“Ik wilde voor mijn vader zorgen, tot het einde zeg maar. En dat wou ik op een manier doen zoals ik dat altijd al had gedaan. Dus ik wilde overal betrokken bij zijn, van ieder pilletje en van ieder zalfje, dat wilde ik gewoon weten.” – nabestaande

• om met hun dierbare en de zorgverleners te praten over wat belangrijk is als de cliënt verder achteruit zou gaan. Leg dit ook vast in het zorgdossier (‘proactieve zorgplanning’). Het is belangrijk dat dit duidelijk is, mocht de cliënt plotseling achteruitgaan en niet meer aanspreekbaar zijn. Wat wil hij/zij wel en wat juist niet qua behandeling, wil hij/zij nog opgenomen worden in het ziekenhuis, en waar zou hij/zij het liefst willen overlijden? Probeer hierbij aan te voelen of en wanneer de cliënt en naasten toe zijn aan zulke gesprekken. Meestal gaat het niet om één gesprek, maar een doorlopend proces.

6.4. ‘Wat kan ik aan het einde verwachten?’

De stervensfase is de fase die direct voorafgaat aan het overlijden, waarin de dood zich onafwendbaar aandient. De cliënt zal naar verwachting binnen enkele dagen overlijden. Dit zijn de laatste dagen dat de naasten en hun dierbare contact kunnen maken en afscheid kunnen nemen, of simpelweg bij elkaar kunnen zijn. Hoe deze fase verloopt kan van grote invloed zijn op het rouwproces. Het is dan ook van groot belang dat naasten zo goed mogelijk worden begeleid wanneer de stervensfase aanbreekt. Als naaste krijg je ten slotte maar één kans om het sterfbed van een dierbare mee te maken waardoor het extra belangrijk is dat zij het gevoel hebben het ‘goed’ te hebben gedaan om het ook goed te kunnen afsluiten.

Wat is er minimaal nodig?

• Vraag, al voordat de stervensfase dichterbij komt, de naaste en de cliënt (als dit mogelijk is) wat voor hen belangrijk is voor het afscheid, zoals bepaalde rituelen.
• Informeer naasten tijdig over het dichterbij komen van de stervensfase, en wat zij daarin kunnen verwachten.
• Wijs naasten op beschikbaar informatiemateriaal over de stervensfase. Niet iedere naasten zal deze informatie in ontvangst willen nemen, maar het is goed als zij weten dat er informatie beschikbaar is. Denk aan het themaboekje ‘Wat als het einde nabij is?’ van PAL voor U, de folder ‘De stervensfase’ van IKNL, en de Oog voor Naasten-folder ‘Bij het sterven van een familielid’.
• Bied naasten contact aan met geestelijk verzorgers (bijv. pastor, dominee, imam, pandit, rabbi). Vertel wat zij te bieden hebben. Verwijs eventueel naar www.geestelijkeverzorging.nl.
• Als je vermoedt dat de zieke spoedig zal overlijden en de naasten zijn niet aanwezig, waarschuw dan direct de naasten, zodat zij de gelegenheid krijgen om bij het overlijden aanwezig te zijn. Liever een paar keer vals alarm dan het risico nemen dat zij het overlijden missen. Dit kan namelijk een verstoord rouwproces veroorzaken met veel ingewikkelde emoties zoals boosheid en schuldgevoelens.

• “Het is zo belangrijk om voor de naasten zorgen als iemand gaat overlijden. Want als de patiënt er straks niet meer is, dan zoemt dit sterfbed nog minstens een generatie door. Dus je moet het echt zo goed mogelijk proberen te doen” – Huisarts

  Wat is er nog meer mogelijk?

  –      Bied de naasten een ‘waakmand’ aan (ook wel ‘troostmand’ of ‘rouwmand’ genoemd). Bekijk voor inspiratie Hulpmiddel 3 van het Werkboek Rouwzorg.

6.5. ‘Hoe nu verder?’

Zorg voor nabestaanden is een standaard onderdeel van palliatieve zorg (zie o.a. het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland). Gedurende de ziekteperiode van hun dierbare zijn naasten vaak aan het ´overleven´. Zelfs als naasten wel al over het overlijden na hebben gedacht, komt het vaak toch als een klap. Het is opeens definitief. Hoe naasten hiermee omgaan verschilt per individu. Als zorgverlener kun je hoe dan ook veel te betekenen voor nabestaanden. De zorg na het overlijden helpt ook jou als zorgverlener om het zorgtraject met een goed gevoel af te sluiten.
Stem als zorgverleners onderling af wie welke nazorg verleent.

Wat is er minimaal nodig?

• Condoleer naasten kort na het overlijden en geef ruimte aan hun emoties, maar bereid hen ook voor op de volgende stappen. Wanneer en door wie wordt hun dierbare opgehaald en waar wordt hij/zij naartoe gebracht? Informeer naar eventuele vragen die zij hebben over de komende dagen en wat jouw rol als zorgverlener zal zijn. Wijs hen op informatie over de praktische en financiële zaken bij het overlijden. Denk hierbij aan de website van de Rijksoverheid of Nibud.

• Zie Bijlage 2b voor een gesprekshulp voor tijdens zo’n nazorggesprek.

• Belangrijk bij een nazorggesprek:
  • Laat deze gesprekken voeren door de zorgverlener (vaak een verpleegkundige) die het meest betrokken is geweest bij de zorg voor de zieke, of het meest contact heeft gehad met de nabestaanden.
  • Neem de tijd! Zorg dat je met volle aandacht in het gesprek bent, en zo’n gesprek niet even snel tussen de bedrijven door gebeurt. Probeer het gesprek face to face te doen en niet telefonisch.
  • Lees ter voorbereiding in het zorgdossier informatie terug over de cliënt, het ziekteverloop en de naasten. Neem eventueel contact op met andere betrokken zorgverleners.
  • Realiseer je dat luisteren, erkennen en normaliseren van gevoelens minstens zo belangrijk zijn voor de naaste als het geven van adviezen.

“Waar ik eigenlijk behoefte aan had, misschien na twee of drie weken, om van man tot man een keer met een betrokken zorgverlener te praten: joh, wat is er nou toch allemaal gebeurd, en hoe kijken jullie erop terug? Nu blijven die vragen rondspoken in mijn hoofd.” – nabestaande

• als de naasten daar behoefte aan hebben. Verwijs naar algemene informatie over het rouwproces (bijvoorbeeld de folder ‘Bij het sterven van een familielid’) en mogelijkheden voor lotgenotencontact en aanvullende (professionele) ondersteuning. Zie ook Bijlage 4 voor verwijsmogelijkheden en informatiebronnen.

• Wat is er nog meer mogelijk?

• Als de naaste een andere huisarts heeft dan de cliënt, adviseer dan om de eigen huisarts op de hoogte te stellen van het overlijden van hun dierbare. Of vraag toestemming of jij contact op mag nemen met hun huisarts. De huisarts kan dan de nazorg voor de naasten op de langere termijn overnemen.
• Laat naasten meehelpen in het geven van de laatste zorg. Niet iedere naaste zal deze behoefte hebben, maar vraag altijd of deze behoefte bestaat.
• Creeer herinneringsboekje creëren om een overleden cliënt te herdenken. In een (hardcover) schrift kunnen zorgverleners een herinnering opschrijven die ze aan de overleden cliënt hebben. Dat kan een dierbare herinnering, bijzondere gebeurtenis, maar ook een klein maar persoonlijk bericht zijn. Voor meer informatie, zie Hulpmiddel 11 van het Werkboek Rouwzorg.
• –        Stuur de nabestaanden een persoonlijke brief of condoleancekaart, geschreven door de meest intensief betrokken zorgverleners, ongeveer 1-2 weken na het overlijden. Hierin kan eventueel beschreven worden hoe de zorgverleners de cliënt ervaren hebben. Stuur eventueel ook een jaar na het overlijden (of met Kerst of op de verjaardag van de overleden cliënt) een kaart en/of bel naar de nabestaande(n). Voor tips bij het schrijven van een kaart, zie Hulpmiddel 2 van het Werkboek Rouwzorg
• (en de naasten) op een manier die bij jou past en bij het contact dat je met hen hebt gehad. Zorgverleners in de thuiszorg hebben soms een jarenlange band met hen opgebouwd.

6.6. Specifieke tips per type zorgverlener

Aandachtspunt voor de samenwerking:

• Wanneer zowel de huisarts als zorgverleners van een thuiszorgorganisatie zorg verlenen, zijn zij meestal niet automatisch op de hoogte van elkaars ervaringen en relevante informatie over de cliënt/patiënt. Door het gebruik van het elektronisch dossier is deze informatie niet automatisch beschikbaar voor andere zorgverleners. Laagdrempelig contact en regelmatig overleg is dan extra belangrijk.

Aandachtspunten voor huisartsen

• Een van de uitgangspunten van de palliatieve zorg is dat je niet alleen een behandelrelatie hebt met de patiënt, maar ook met zijn/haar naaste(n). Schroom niet om deze relatie met de naaste(n) aan te gaan.
• Kijk voor de mogelijkheden voor de financiering van zorg voor nabestaanden in de handreiking financiering palliatieve zorg.
• Gebruik de kennis en expertise van de verpleegkundige bij de zorg voor naasten. Maak duidelijke afspraken over de taakverdeling. Zorg dat belangrijke gegevens van de patiënt (medisch, sociaal en emotioneel) en de naasten (wie zijn de naasten, wat is met hen besproken, wat speelt er) overgedragen worden aan andere behandelaars.
• Zorg voor een goede overdracht en dat belangrijke (medische) informatie beschikbaar is voor de thuiszorg en voor collega’s met name in avonden en weekenden.
• Laat naasten weten hoe ze u of een collega kunnen bereiken buiten kantoortijden.

Aandachtspunten voor verpleegkundigen en verzorgenden

• Bespreek binnen je eigen organisatie wat de mogelijkheden voor nazorg zijn die je kunt / mag bieden.
• Bepaal in overleg met de huisarts wie welke zorg voor naasten tijdens het ziektetraject en na het overlijden verleent, en wanneer.
• Laat de verpleegkundige/verzorgende met de beste band met de cliënt/naasten verantwoordelijk zijn voor de zorg voor naasten en nabestaanden. Stem dit met elkaar af.
• Draag bij een zorgtransfer of doorverwijzing van de naasten de belangrijkste gegevens van de naasten (wie zijn de naasten, wat is met hen besproken, wat speelt er) over aan de andere zorginstelling of -discipline. Vraag hiervoor toestemming aan de naaste(n).

Financiering nazorg

In onderstaand overzicht kan je terugvinden wat de Nederlandse Zorgautoriteit meldt over financiering van nazorg. In de praktijk blijkt het voor m.n. thuiszorgorganisaties soms lastig om dit te regelen. De afspraken met zorgverzekeraars en de administratie zijn soms een belemmering.