Allochtone patiënten en hun familie willen serieus genomen worden; daarin zijn ze hetzelfde als autochtonen. Als er lichamelijke of andere klachten worden geuit, dan is er iets aan de hand en wil men dat hier serieus op ingegaan wordt. Zorgverleners laten zich soms leiden door (voor)oordelen en denken dat klachten (bijv. pijn) bij niet-westerse allochtonen overdreven worden. Er kan echter ook juist onderrapportage van klachten zijn. De allochtone patiënt denkt soms te snel dat hij niet serieus genomen wordt en realiseert zich niet dat het gebrek aan tijd en aandacht een algemeen voorkomend probleem is in de gezondheidszorg.
De zorgverlener dient vertrouwen te winnen eer de patiënt en familie hun verhaal open en volledig zullen vertellen. Een open en gelijkwaardige opstelling naar de patiënt is van groot belang. Op zo'n manier kan een goede communicatie en wederzijds vertrouwen ontstaan. Als mensen zich niet serieus genomen voelen, bestaat de kans dat klachten niet meer worden geuit of op meer indirecte wijze.

Kernpunten:

• Laat uw patiënt merken dat u hem serieus neemt door te vragen naar zijn (culturele en religieuze) opvattingen en wensen.
• Ben u bewust van de vooroordelen, waarden en opvattingen van uzelf en van de patiënt en zijn familie.
• Besef dat er vaak meerdere barrières zijn. Voorkom dat het contact het karakter krijgt van elkaar verwijten maken. Het geven van tijd en aandacht is vaak de eerste sleutel.

Een beperkte beheersing van de Nederlandse taal kan er voor zorgen dat de patiënt zijn klacht niet goed onder woorden kan brengen maar ook dat de patiënt de zorgverleners niet goed begrijpt. Bovendien worden klachten op diverse manieren gepresenteerd en dekken de woorden niet altijd de onderliggende klachten; soms worden klachten ook niet geuit.

Overweeg daarom of het verstandig is om een tolk in te schakelen en hulpmiddelen (visueel, schriftelijk) bij de communicatie te gebruiken. Professionele tolken¹ (hetzij via telefoon, hetzij face to face) hebben de voorkeur boven familieleden als tolk, omdat deze ervoor opgeleid zijn en omdat familieleden medische informatie wel eens anders kunnen vertalen om de patiënt te ‘beschermen'. Bij het bespreken van moeilijke onderwerpen, zoals een slechts-nieuws gesprek of onderwerpen die met schaamte samenhangen is het beter niet een kind als tolk te laten optreden.
Een goede anamnese afnemen is vaak lastig, niet alleen omdat bijvoorbeeld pijn gebruikt wordt voor andere dingen, maar ook qua taal: taalfinesses zoals ‘zeurende', ‘bonkende' of ‘stekende' pijn zijn moeilijk te verwoorden in/uit een andere taal.

Behalve een beperkte beheersing van de Nederlandse taal kan de wijze waarop over bepaalde zaken wordt gesproken deels cultureel bepaald zijn. Pijnklachten bijvoorbeeld kunnen zowel gebruikt worden om feitelijk pijn aan te geven, maar ook om een psychische klacht of om ontevredenheid aan te geven. Het kan ook voorkomen dat men geen vergelijkbaar woord heeft voor bijvoorbeeld een delier of dat sommige onderwerpen omringd zijn met schaamte: alles wat onder de gordel zit (bv. obstipatie), maar ook ziektes als kanker of dementie kunnen gepaard gaan met schaamte, waardoor patiënten zich soms met veel omwegen uiten. Men verwacht dat de zorgverlener het probleem discreet benoemt, waarna het gesprek erover makkelijker zal verlopen.

Ook kan het gebeuren dat er in een bepaalde cultuur specifieke woorden worden gebruikt om iets aan te duiden, die niet altijd bekend zijn bij de Nederlandse zorgverleners. Goed doorvragen en om bevestiging vragen of het wel goed begrepen is, is van groot belang. Andersom kunnen woorden van een zorgverlener op een andere manier begrepen worden door de patiënt.

Meer informatie over tolken in de gezondheidszorg is te vinden in de Mikado-publicatie "Als je niet begrijpt wat ik bedoel: Tolken in de gezondheidszorg" (Meeuwesen et al., 2011).

Kernpunten:

• Schakel laagdrempelig een professionele tolk in².
• Denk niet te snel dat u het wel begrijpt: vraag door wat de patiënt precies bedoelt.
• Non-verbale communicatie is zeker belangrijk wanneer er een taalbarrière is tussen u en de patiënt.

¹ Per 1 januari 2012 heeft het Ministerie van VWS de centrale vergoeding voor tolk- en vertaaldiensten afgeschaft, waardoor het inschakelen van professionele tolken niet langer vergoed wordt.
² Tolk- en Vertaalcentrum Nederland: www.tvcn.nl, tel: 088-2555222

Vooral oudere migranten met een niet-westerse achtergrond hebben vaak een beperkte scholing genoten en mede hierdoor onvoldoende kennis om informatie over ziekte of behandeling goed te begrijpen. Begrijpelijke en herhaalde uitleg, die aansluit op het opleidingsniveau van de patiënt en checken of de informatie goed is overgekomen zijn van groot belang.
Voor het in kaart brengen van sommige problemen kunnen meetinstrumenten, zoals pijnschalen of depressiescores, behulpzaam zijn, zowel om problemen vast te stellen als om ze bespreekbaar te maken. Maar het kan ook zijn dat meetinstrumenten niet aansluiten bij de taal- en kennisvaardigheden van de patiënt.

Onwetendheid over mogelijke zorg en behandeling kan ook een rol spelen. Vooral de eerste generatie allochtone mensen hebben vaak een beperkt inzicht in wat allemaal mogelijk is aan behandelingen en zorgvoorzieningen in Nederland. Het is de taak van de zorgverleners uitleg/informatie te geven over zorgmogelijkheden in de laatste fase; vertel over hospicevoorzieningen, over mogelijkheden van thuiszorg, over wat de zorgverzekering vergoedt, etc..
Er kan ook onwetendheid bij patiënten spelen over wat wel en niet mag vanuit hun geloofsovertuiging, bijvoorbeeld als het gaat om pijnbestrijding of om het stoppen met levensverlengende behandelingen. Niet iedereen weet hoe Bijbel of Koran in deze zaken geïnterpreteerd moeten worden. In dit geval kan het nuttig zijn om een religieus deskundige (imam, dominee, pandit, pastoor) in te schakelen. Ook allochtone zorgconsulenten kunnen in deze kwesties een (bemiddelende) rol spelen.

Kernpunten:

• Houd rekening met een laag opleidingsniveau: gebruik korte zinnen, tegenwoordige tijd, geen beeldspraak, veel illustraties en laat de patiënt nadoen of vertellen wat de bedoeling is.
• Vraag wat de patiënt en familie weet. Stem de informatie daarop af.
• De meeste meetinstrumenten in de palliatieve zorg zijn niet gevalideerd voor allochtone patiënten en/of minder geschikt.
• Stel u op de hoogte van het opleidingsniveau van de patiënt en diens kennis van het menselijk lichaam en de gezondheidszorg.
• Vertel uit u zelf over de mogelijkheden van thuiszorg etc.
• Schakel een religieus deskundige in als uw patiënt om religieuze redenen een bepaalde behandeling of het staken van een behandeling niet wil of moeilijk kan accepteren.

In niet-westerse culturen zijn sommige onderwerpen met nog meer schaamte omringd dan gangbaar in de Nederlandse cultuur. Problemen met stoelgang, met urinewegen en geslachtsorganen zijn soms met schaamte omgeven en daardoor moeilijk bespreekbaar. Maar ook bepaalde ziektes (zoals kanker of dementie), dan wel symptomen (zoals braken, delier of depressie) kunnen schaamtevolle onderwerpen zijn. Het is voor patiënten vaak moeilijk onder woorden te brengen wat er aan de hand is, waardoor vragen niet adequaat worden beantwoord.
Het kan helpen als de zorgverlener schaamtevolle onderwerpen als eerste benoemt, waarna de schroom doorbroken is en een meer open gesprek mogelijk is. In gesprekken over schaamtevolle zaken is het nuttig om dingen zo te vragen dat de patiënt zelf geen ‘moeilijke' woorden moet zeggen. Uiteraard is een respectvolle omgang van belang. Een respectvolle omgang blijkt soms ook uit relatief eenvoudige praktische zaken, bijvoorbeeld door ervoor te zorgen dat de po-stoel niet in de kamer staat waar er ook bezoek is.
Het kan ook nuttig zijn om ‘oudere' verpleegkundigen in te zetten bij oudere patiënten; oudere verpleegkundigen hebben vaak meer respect en vertrouwen bij de patiënt. Verder kan het van belang zijn om -zeker bij schaamtevolle onderwerpen- een zorgverlener van dezelfde sekse als de patiënt in te zetten.

Kernpunten:

• Ben u bewust dat schaamte een belemmering kan zijn om over bepaalde onderwerpen te spreken of vragen te beantwoorden.
• Help de patiënt door zelf mogelijk schaamtevolle zaken open te benoemen.
• Geef directieve adviezen omtrent toiletgang e.d.
• Schakel eventueel een oudere verpleegkundige en/of iemand van dezelfde sekse in bij de zorg wanneer uw patiënt veel last heeft van schaamte.

In het verlengde van schaamte, is privacy een belangrijk thema.
In niet-westerse culturen is het vaak heel gebruikelijk dat veel familie en kennissen op bezoek komen met overvolle kamers tot gevolg. Maar in het bijzijn van anderen is het moeilijk aan te geven dat men naar het toilet moet, dat men misselijk is en misschien moet braken, dat men depressief is, dat men liever niet het eten wil dat het bezoek heeft meegebracht, dat men moe is en even wil rusten...
Het is een taak van de zorgverleners om te helpen zorgen voor een goede balans tussen enerzijds privacy en rust en anderzijds de behoefte aan sociaal contact.

Kernpunten:

• Privacy en rust is moeilijk binnen groepsgerichte culturen en kleine behuizing.
• Patiënten en familie kunnen vaak uit beleefdheid geen bezoek weigeren.
• Zeg als hulpverlender duidelijk wat wel en niet mag : b.v. "u moet tussen 2 en 4 rusten en er mogen niet meer dan twee mensen tegelijk op bezoek zijn".
• Overleg met de patiënt over zijn wensen, maak afspraken met de patiënt en de familievertegenwoordiger over bezoektijden en -aantal, zorg voor vaste momenten dat er geen of minder bezoek is, zodat de patiënt bijvoorbeeld ongestoord naar het toilet kan, of zodat intieme gesprekken kunnen plaatsvinden.

Vooroordelen komen zowel bij de zorgverleners voor als bij patiënten. Een vaak voorkomend vooroordeel bij zorgverleners over allochtone patiënten is bijvoorbeeld dat ze hun klachten overdreven uiten. Onder de allochtone patiënten denkt men vaak dat de zorgverleners hen niet serieus nemen, anders hadden ze toch wel wat anders gekregen dan een ‘paracetamolletje'.

Kernpunten:

• Wees bewust van uw eigen (voor)oordelen over hoe bepaalde culturen klachten uiten, met klachten omgaan, etc...en check deze gedachten bij de patiënt en familie.
• Wees u bewust van de (voor)oordelen van de patiënt op basis van zijn culturele achtergrond.
• Ga na wat de opvattingen van de patiënt zijn, geef aan die te respecteren en bespreek wat mogelijke consequenties hiervan zijn in de behandeling.
• Leg altijd uit waarom u een bepaalde behandeling/aanpak voorstelt en wat eventuele alternatieven zijn met hun voor- en nadelen.

Het openlijk bespreken van een ongunstige diagnose, prognose of een naderende dood is bij mensen met een niet-westerse achtergrond niet vanzelfsprekend, bijvoorbeeld omdat men van mening is dat alleen Allah / God weet wanneer een mens zal sterven.
Familieleden blijken vaak op het standpunt te staan dat een ongunstige diagnose/prognose of een naderend overlijden niet aan hun zieke naaste verteld moet worden, omdat anders de hoop ontnomen wordt en de patiënt teveel belast wordt. In veel culturen wordt het ook als onbeleefd of pijnlijk beschouwd om openlijk over een ongeneeslijke ziekte of de naderende dood te spreken, zeker met de patiënt zelf.

Ook het praten over delier is voor mensen uit niet-westerse culturen soms moeilijk of onwenselijk, vooral als men denkt dat delier een uiting is dat iemand een slecht persoon was in het leven; daarom wil men dit bedekt houden. Depressie benoemen kan eveneens lastig zijn, men mag niet depressief zijn.
Dit betekent dat een open en directe communicatie met de patiënt over alle onderwerpen niet altijd mogelijk of gewenst is. Het is van belang zorgvuldig te inventariseren wat de patiënt wil/wenst, in hoeverre de patiënt in detail geïnformeerd wil worden en hoe de familie hier in staat. In de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) staat dat een patiënt het recht op informatie heeft, maar ook het recht om geen informatie te krijgen als men dat niet wenst.

Kernpunten:

• Tast voorzichtig af welke wensen de patiënt en familie hebben over de wijze waarop diagnose en prognose besproken worden.
• Wanneer u vindt dat iets benoemd moet worden, leid dit dan in door aan te geven waarom u als hulpverlener dit noodzakelijk vindt. Meestal wordt het dan geaccepteerd.
• Draag over aan medebehandelaars wat en door wie aan de patiënt verteld is.

In het verlengde van wat hiervoor aan de orde is geweest, is het bespreken van beslissingen rond het levenseinde niet altijd even eenvoudig (overigens net zoals bij Nederlandse autochtone mensen). Onder beslissingen rond het levenseinde vallen het niet starten van een ongewenste of zinloze behandeling, het stoppen van een behandeling, het besluit om niet te reanimeren, palliatieve sedatie en euthanasie.
Veel mensen blijven streven naar genezing tot aan het eind van het leven. Opvattingen zoals dat men moet blijven eten en drinken, dat euthanasie en palliatieve sedatie ‘verboden' onderwerpen zijn en dat Allah / God wikt en beschikt, hangen daarmee samen.
Beslissingen rond het levenseinde zijn moeilijke onderwerpen bij mensen met een niet-westerse achtergrond en er bestaat nog veel begripsverwarring over.

Kernpunten:

• Veel niet-westerse allochtonen streven naar zo lang mogelijk leven, niet naar "een goede dood".
• Levenseinde bespoedigende maatregelen zijn vaak niet aan de orde, of vormen een taboe.
• Er is veel onwetendheid over en angst voor levenseinde bespoedigend handelen.
• Licht patiënt en familie hierover voor.
• Inventariseer wensen en zorgen.

De familie speelt meestal een heel belangrijke rol in het leven van mensen met niet-westerse achtergrond. Het is in veel gevallen gebruikelijk, met name bij mensen met een Turkse of Marokkaanse achtergrond, dat een centrale zorgverlener (meestal een zoon of dochter) belast wordt met de communicatie met zorgverleners en het aanspreekpunt is bij allerlei beslissingen.
Overigens zijn er verschillen tussen de eerste en tweede generatie in de opvattingen over de rol van de familie en de autonomie van de patiënt. De tweede generatie is meer westers geworden in allerlei opvattingen. Het is belangrijk om te weten of de patiënt denkt dat de regie over de zorg vooral bij de patiënt zelf moet liggen of dat de regie vooral als familieaangelegenheid wordt gezien.
Mensen met een niet-westerse achtergrond hebben vaak ook een sterke voorkeur voor familiezorg: de zorg moet zoveel mogelijk door eigen familieleden (meestal de vrouwen) worden uitgevoerd. Vooral bij mensen uit de Turkse of Marokkaanse gemeenschap doet men liever geen beroep op professionele thuiszorg en wil men liever niet opgenomen worden in een verpleeg- of verzorgingshuis. Familiezorg blijkt vaak een soort vanzelfsprekendheid te zijn. Ouderen verwachten dat kinderen voor hen zorgen en kinderen weten en aanvaarden dat ze voor hun ouderen zorgen. Ook de allochtone gemeenschap waar men deel van uitmaakt, gaat hier van uit. De stap naar professionele zorg thuis of in het verpleeg- of verzorgingshuis is dan ook een grote stap, die met schaamte gepaard kan gaan.
Deze voor hen vanzelfsprekende familiezorg kan erg belastend zijn voor vooral de vrouwelijke partner of (schoon)dochter. Hou dit dan ook goed in de gaten en voer gesprekken over hoe u hen hierin kunt ondersteunen en wat eventueel anders geregeld kan worden of wat soms door professionele zorgverleners overgenomen kan worden.
De belangrijke rol van de familie en de (religieuze) plicht om zieken te ondersteunen, kan ervoor zorgen dat een patiënt heel veel bezoek krijgt, hetgeen voor extra overlast kan zorgen voor zowel de patiënt als de mantelzorger.

Kernpunten:

• De familie speelt een belangrijke rol, ook in de communicatie en besluitvorming over ziekte en behandeling.
• Ga er niet automatisch vanuit dat de patiënt het centrale aanspreekpunt is met wie alles moet worden besproken; vraag hoe de patiënt en de familie hierin staan en wat hun voorkeuren zijn.
• Bij de meeste allochtonen is het de norm dat de familie tot het einde toe de patiënt geheel verzorgt.
• Let daarom op de belasting van (vrouwelijke) mantelzorgers; ga niet af op hetgeen een eventueel ander (mannelijk) familielid hierover zegt.
• Geef directieve adviezen over rusttijden en privacy, ook voor de mantelzorg.
• Geef goede voorlichting over wat allemaal mogelijk is in het Nederlandse zorgsysteem en wat de zorgverzekering vergoedt.

In de Nederlandse (palliatieve) zorg wordt in toenemende mate gebruik gemaakt van gevalideerde meetinstrumenten om problemen als pijn of depressie in kaart te brengen. Deze meetinstrumenten zijn echter nog niet allemaal geschikt om te gebruiken bij mensen met een andere culturele achtergrond, bij mensen die de taal niet goed genoeg beheersen of bij mensen die niet het benodigde kennisniveau hebben om de vragen goed te begrijpen.
Sommige van die meetinstrumenten bestaan ook al in Turkse of Marokkaanse versie en kunnen dan soms beter gebruikt worden dan de Nederlandstalige versie.
Meetinstrumenten kunnen behulpzaam zijn om sommige problemen als delier te bespreken en te laten zien dat het een ‘meetbaar' probleem is, waardoor het beter bespreekbaar wordt en je kunt laten zien dat het ook medisch behandelbaar is.

Kernpunten:

• De meeste meetinstrumenten zijn minder geschikt voor allochtonen.
• Gebruik een Turkse of Marokkaanse versie, indien die beschikbaar is.

Bij problemen als pijn, misselijkheid en obstipatie wordt door mensen uit niet-westerse culturen vaak een arsenaal aan huis-, tuin-, keuken- c.q. alternatieve middelen ingezet om deze problemen te voorkomen en te behandelen.

Kernpunten:

• Allochtonen gebruiken veel alternatieve middelen uit het land van herkomst die in Nederland minder bekend zijn.
• Vraag hier expliciet naar en bespreek eventuele bijwerkingen en interacties met voorgeschreven medicatie.

Bij niet-westerse allochtonen kan er een aversie bestaan tegen rectale toedieningsvormen van medicatie (klysma's, zetpillen). Anderzijds kan een duidelijke voorkeur bestaan voor injecties boven orale toediening.
Wat medicatiegebruik betreft, kunnen er problemen zijn met een onjuiste of onvolledige inname. De uitleg is misschien niet altijd goed overgekomen of het belang van de frequentie en hoeveelheid is niet doorgedrongen. Goede uitleg over gebruik en over gefaseerd verminderen en stoppen is van belang.
Tot slot willen sommige mensen vanuit religieuze overwegingen (met name Hindoestanen) geen medicatie waarin dierlijke ingrediënten zijn verwerkt.

Kernpunten:

• Check in ieder geval of de patiënt bepaalde voor- of afkeuren heeft ten aanzien van toedieningsvormen; vermijd indien mogelijk zetpillen.
• Vaak wordt medicatie onjuist ingenomen tgv misverstanden, met name bij mensen die de Nederlandse taal niet goed begrijpen.
• Informeer met name bij Hindoestaanse patiënten of er dierlijke ingrediënten gebruikt mogen worden.