Tien stappen van het slecht-nieuwsgesprek

De onderstaande fasen (voorbereiding, uitvoering en nazorg) en daarin te nemen 10 stappen structureren het slecht-nieuwsgesprek. Dit kan helpen bij het aanleren van de specifieke vaardigheden, het zelfvertrouwen vergroten en daarmee overmatige stress voorkomen (VandeKieft, 2001) (Baile, 2000).

De 10 stappen zijn in verkorte versie te raadplegen in de samenvattingskaart slecht-nieuwsgesprek.
samenvattingskaart slecht-nieuwsgesprek (pdf)
samenvattingskaart slecht-nieuwsgesprek (webshop)

Voorbereiding

Een goed verlopend gesprek is de basis voor de vertrouwensrelatie tussen zorgverlener en patiënt en is essentieel voor de besluitvorming over de verdere begeleiding en behandeling. Het is aan te bevelen één vaste, verantwoordelijke arts en verpleegkundige aan te wijzen, waarmee een goede vertrouwensrelatie kan worden opgebouwd (Salander,2002). Een slecht-nieuwsgesprek is een gedeeltelijk gestructureerd gesprek. Er staat enigszins vast wat er gezegd gaat worden. De rest van het gesprek is meestal ongestructureerd; het hangt af van de reacties van de patiënt hoe het gesprek verder zal verlopen. Een goede voorbereiding bestaat uit inhoudelijke en organisatorische voorbereiding en afstemming tussen artsen en verpleegkundigen.

  • Ken de feiten en behandelmogelijkheden: uitslagen van onderzoek, diagnose, behandelvoorstel en situatie van de patiënt. Nauwkeurigheid en volledigheid is op een dergelijk gevoelig moment essentieel voor het vertrouwen.
  • Zorg voor een goede communicatie met andere behandelaars en zorgverleners, zodat boodschappen elkaar niet tegenspreken; denk daarbij ook aan de huisarts (of behandeld arts van de instelling waar de patiënt woont).
  • Ga het gesprek in met een plan en bereid u voor op wat u wilt zeggen.
  • Zorg (indien beschikbaar) voor schriftelijke informatie over het ziektebeeld en mogelijke behandeling.
  • Wees erop voorbereid dat in één gesprek niet alle feiten aan de orde hoeven te komen.
  • Vertel het slechte nieuws nooit per telefoon.
  • Regel een geschikte, rustige ruimte met privacy.
  • Wees op tijd aanwezig.
  • Regel een tolk, indien relevant. Laat niet een naaste vertalen.
  • Zorg voor de aanwezigheid van tissues.
  • Zorg dat u niet gestoord wordt door piepers, telefoons en andere afleidende elementen (bordje 'niet storen' op de deur) (Ptacek, 2001).
  • Plan voldoende tijd voor het gesprek, maar ook voor een eventueel nagesprek door verpleegkundige of een andere zorgverlener.
  • Stimuleer patiënten om een naaste mee te nemen en benadruk het belang hiervan, bijvoorbeeld door dit duidelijk te vermelden op de afsprakenkaart. Als het standaard benadrukt wordt, wordt voorkomen dat de patiënt en naasten al ‘slecht nieuws' ontvangen door dit specifieke verzoek. Lastige situaties met naasten kunnen voorkomen worden, door hen intensief bij de gesprekken te betrekken en alles eerlijk te bespreken (Davis, 2003) (Block, 2003).
  • Zorg voor een ruimte waar patiënten met hun naasten kunnen napraten en waar zij iets te drinken kunnen krijgen.
  • Kies een tijdstip waarop nazorg kan worden gegeven. Wanneer het slecht-nieuwsgesprek op de verpleegafdeling plaatsvindt, houd rekening met de praktische mogelijkheden van verpleegkundigen en opvangmogelijkheden voor de patiënt en naasten. Wanneer het slecht-nieuwsgesprek op de polikliniek plaatsvindt, moet dit bij voorkeur niet op vrijdagmiddag plaatsvinden, mede in verband met de (on)bereikbaarheid van zorgverleners in het weekend.
  • Bied de patiënt of naasten de mogelijkheid om de inhoud van het gesprek later nogmaals terug te lezen of horen (Uitdehaag, 2012) (Scott, 2003). Bijvoorbeeld door het gesprek op te nemen, neem hiervoor opnameapparatuur mee of biedt de patiënt aan dit zelf mee te nemen. Of geef de patiënt na het overleg een korte samenvatting van het gesprek mee op papier.

 De arts en de verpleegkundige bereiden het gesprek samen voor(Davis, 2003). Hierbij bespreken zij de volgende punten:

  • De informatie die tijdens het gesprek wordt gegeven, onder andere het eventuele behandelingsvoorstel, deelname aan wetenschappelijk onderzoek etc.
  • Onderlinge taakverdeling.
  • Welke belemmeringen in de communicatie kunnen optreden: zintuiglijke stoornissen [slechthorend, visueel], culturele verschillen (Baile, 2002) (de Graaff, 2012) (Gilbar, 2009) en taalproblemen, cognitieve problemen  (Tuffrey-Wijne, 2012) (Tuffrey-Wijne, 2010) en/of psychische of mentale problemen. Bespreek hoe met deze belemmeringen om te gaan en wat ieders rol daarbij is.
  • Mogelijke reacties en emoties van patiënten en hun naasten.
  • Eigen emoties.
  • Plannen van de eerste opvang en (eventuele) vervolggesprekken. Wacht hiermee niet te lang (Salander, 2002).


Uitvoering

Observeer tijdens het gesprek regelmatig wat de verwachtingen van de patiënt zijn om de communicatie op diens voorkeuren af te stemmen (Jenkins, 2001). Dit kan per cultuur en levensbeschouwelijke achtergrond verschillend zijn (Baile, 2002) en afhankelijk zijn van de intellectuele mogelijkheden van de patiënt (Tuffrey-Wijne, 2012). Het openlijk bespreken van een ongunstige diagnose, prognose of een naderende dood is bij mensen met een niet-westerse achtergrond niet vanzelfsprekend (Mistiaen, 2011). Wanneer u vindt dat iets benoemd moet worden, leid dit dan in door aan te geven waarom u als zorgverlener dit noodzakelijk vindt. Meestal wordt het dan geaccepteerd. Geef patiënten de ruimte als zij informatie niet kunnen of willen horen. Wees voorzichtig met het verstrekken van meer informatie, wanneer patiënten laten merken dat zij dit niet wensen. Patiënten hebben het recht op niet-weten, tenzij dit niet opweegt tegen de nadelen die hieruit voortvloeien. Vaak vragen patiënten naar meer informatie als zij zich zekerder voelen. Een goede uitvoering bestaat uit een korte inleiding, gevolgd door de boodschap die snel, duidelijk en begrijpelijk gebracht wordt, een continue afstemming op de patiënt en naasten, het bespreekbaar maken van gevoelens en gedachten en een afronding waarin het geheel wordt samengevat met duidelijke vervolgafspraken.

  • Leid het slechte nieuws kort in. Maak daarbij selectief gebruik van impliciete taal, bijvoorbeeld ‘Ik heb helaas geen goed nieuws voor u' in plaats van het expliciete ‘Ik heb slecht nieuws voor u'. Dit kleine verschil houdt de toon van het gesprek positiever en kan een gevoel van hoop in stand houden (Walsh,2003) (Del Vento, 2009) (Friedrichsen, 2002). Hoop en realisme hoeven elkaar niet uit te sluiten (Back, 2003).
  • Laat een korte stilte vallen, kijk hoe de patiënt reageert. Kom vervolgens snel met de essentie van het slechte nieuws (Rassin, 2006). Eerlijkheid en duidelijkheid scheppen vertrouwen (VandeKieft, 2001) (Jenkins, 2001) en kunnen ook hoop bieden (Hagerty, 2005). Patiënten en hun naasten voelen vaak goed aan wat er aan de hand is. Geef daarna, stap voor stap, nieuwe informatie.
  • Geef de patiënt telkens even tijd de informatie te verwerken en gelegenheid om te reageren (Friedrichsen, 2003). Bewaak dat de patiënt afzonderlijk van zijn naasten, en bij voorkeur als eerste, zijn reactie kan geven. Daarmee kunnen alle betrokkenen inzicht opdoen over elkaars wensen, angsten en verwachtingen. Besef dat patiënten en naasten soms geheimen voor elkaar hebben èn verschillende belangen.
  • Vat informatie regelmatig samen en check of patiënten en naasten de aangeboden informatie begrijpen.
  • Zoek naar milde bewoordingen (zonder daarmee geweld te doen aan de duidelijkheid van de boodschap); bedenk dat de patiënt niet alle informatie zal onthouden, maar wel de manier waarop deze hem is verteld.
  • Vermijd vakjargon en dubbelzinnige of onduidelijke termen (bijv. 'positieve klieren'), patiënten kunnen dit verkeerd begrijpen.
  • Ga niet te snel over op de behandelopties: het slechte nieuws moet eerst begrepen worden. Anders is het soms te veel ‘de pil vergulden'.
  • Draag op korte termijn te bereiken, realistische doelen aan die hoopvol zijn, bijvoorbeeld adequate pijnbestrijding, belang van kwaliteit van leven of een prettige arts-patiёnt relatie (Whitney, 2008).
  • Let op non-verbale reacties van de patiënt en naasten; deze kunnen aangeven dat het voor nu even genoeg is, dat er niet meer geluisterd kan worden. Vraag na of deze observatie klopt. Geef eventueel het gesprek een andere wending door vragen te stellen, door emoties de ruimte te geven en door te verhelderen (stap 7).
  • Accepteer de mogelijke angst voor verdere informatie.
  • Toon begrip voor de motieven van de patiënt, indien hij niet wil aanvaarden dat hij ernstig ziek is.
  • Geef patiënten en naasten de ruimte om gedachten en gevoelens te uiten nadat het slechte nieuws verteld is. Patiënten kunnen overspoeld raken door snel wisselende emoties, zoals angst, verdriet, hulpeloosheid, woede etc. Vraag bijvoorbeeld: "Kunt u beschrijven wat de informatie bij u oproept?" Al pratend hoort de patiënt zijn eigen woorden. Zo krijgt de patiënt de kans informatie te verwerken en zijn gevoelens te begrijpen. Hierdoor kan hij meer grip krijgen op zijn situatie.
  • Schep ruimte door:
    • een actieve luisterhouding aan te nemen en oogcontact te onderhouden
    • patiënten uit te nodigen om vragen te stellen en over gevoelens en gedachten te praten
    • te vragen naar de zorgen en verwachtingen van de patiënt (ga er niet vanuit deze te kennen)
    • de patiënt de ruimte te geven voor emoties bijvoorbeeld als hij zijn eventuele woede wil uiten (bijvoorbeeld over zaken die tijdens het proces zijn misgelopen)
    • empathisch te reageren
    • te laten merken dat het uiten van emoties is 'toegestaan'
    • informatie te verhelderen en niet te snel over te gaan naar de consequenties van het nieuws
    • stiltes te laten vallen.
  • Laat betrokkenheid zien, maar behoud daarbij ook (professionele) distantie (Friedrichsen, 2006). Maak een inschatting of bijvoorbeeld een hand op de schouder ondersteunend is voor de patiënt.
  • Probeer een indruk te krijgen van de manier waarop patiënten met hun situatie omgaan. De reactie tijdens het eerste gesprek hoeft niet voorspellend te zijn voor de reacties bij vervolggesprekken. In de loop van het ziekteproces vinden patiënten hun eigen manier om met ziekte en slecht nieuws om te gaan (Thulesius, 2003).
  • Geef aan het eind van het gesprek kort en helder weer wat besproken is (VandeKieft, 2001). De combinatie van samenvatting en de te verwachten stappen structureert voor de patiënt zijn huidige situatie en dat wat komen gaat.
  • Vraag of er nog belangrijke punten zijn blijven liggen.
  • Verstrek (indien gewenst) relevante schriftelijke informatie.
  • Vertel wie de regie heeft over de behandeling.
  • Betrek patiënten en naasten in de besluitvorming en geef hen tijd om beslissingen te nemen.
  • Geef aan met wie de patiënt contact op kan nemen bij vragen en geef informatie over de wijze waarop en de tijd van bereikbaarheid van deze (bij voorkeur vaste) personen.
  • Benadruk de continuïteit van zorg (van Vliet, 2011), patiënten zijn soms bang om alleen gelaten te worden.
  • Nodig patiënten en naasten uit voor een vervolggesprek.
  • Bespreek de mogelijkheid om gezinsleden of andere, voor een patiënt belangrijke personen, uit te nodigen voor een (vervolg)gesprek.
  • Stimuleer patiënten om hun vragen op te schrijven voor het volgende gesprek.
  • Maak patiënten en naasten attent op de mogelijkheden van nazorg direct na het gesprek.
  • Evalueer na afloop gezamenlijk het gesprek en de aandachtpunten die daarbij naar voren zijn gekomen.


Nazorg

Na het gesprek kan een zorgverlener die ook bij het slecht-nieuwsgesprek aanwezig is geweest, zorgen voor de eerste opvang. Hij kan het besprokene nogmaals verduidelijken en vragen beantwoorden (Whitney, 2008). In het vervolggesprek ligt de behoefte vaak bij herhaling van de uitleg, omdat veelal niet alle informatie in één keer is opgenomen en omdat mogelijk niet alle feiten zijn doorgedrongen of aan de orde geweest. Afhankelijk van de situatie (inhoud van de informatie, wens van de patiënt) kan het vervolggesprek zowel door een arts als een verpleegkundige gevoerd worden. Eventueel wordt een tweede gesprek gezamenlijk gevoerd.

  • Verleen eerste opvang na het gesprek. Verpleegkundigen zijn bij uitstek geschikt om dit te verzorgen. Het is vaak de verpleegkundige die dicht bij de patiënt werkt, zowel in het ziekenhuis als in de thuissituatie. Een van de verpleegkundige taken is de patiënt te begeleiden en te ondersteunen bij het omgaan met het slechte nieuws (Davis, 2003) (Kruijver, 2000).
  • Rapporteer in het medisch en verpleegkundig dossier wat verteld is: diagnose, prognose, behandelingsvoorstel (curatief, palliatief), de reactie van de patiënt en naasten en of een vervolggesprek zal plaatsvinden (arts en verpleegkundige).
  • Stel direct na het slecht-nieuwsgesprek de huisarts (of behandeld arts van de instelling waar de patiënt woont) op de hoogte van de inhoud en het verloop van het gesprek, en de reactie van patiënt en naasten (arts).
  • Ga na of patiënten en naasten de informatie hebben begrepen en of deze voldoende was.
  • Verhelder onduidelijkheden, beantwoord vragen en corrigeer eventuele misvattingen.
  • Herhaal de kernboodschappen uit het vorige gesprek. Zorgverleners en patiënten hebben verschillende ideeën over de kern van de boodschap: voor de patiënt is het wezenlijke gelegen in de beleving en de kansen op een toekomst, terwijl voor de zorgverlener het accent van het gesprek ligt bij 'dat wat de patiënt had moeten onthouden' en te maken heeft met de inhoudelijke kanten van de behandeling zelf.
  • Vraag patiënten, indien van toepassing, naar hun besluit of wensen.
  • Vat mogelijkheden voor verdere behandeling en begeleiding samen. Patiënten zijn graag op de hoogte van de behandelingen en de mogelijke bijwerkingen, graag ontvangen zij dan ook technische informatie over behandelingen (Rassin, 2006). Hierdoor zijn ze beter in staat (samen met de arts) een weloverwogen beslissing te nemen voor een behandeling.
  • Maak de nodige afspraken over verdere behandeling en begeleiding, afhankelijk van de keuze van patiënten.
  • Blijft iemand ontkennen en bemoeilijkt dit de besluitvorming over behandeling en de communicatie met naasten, dan is het de taak van een arts om dit bespreekbaar te maken. Vraag bijvoorbeeld: "Hoe vindt u dat het nu gaat?", "Heeft u wel eens nagedacht over de ziekte?" of "Hoe ziet u de invloed van de ziekte op uw leven/toekomst?".
  • Maak patiënten attent op het verpleegkundig spreekuur (indien aanwezig), en/of bereikbaarheid van verpleegkundigen/artsen via telefoon of email.
  • Bespreek behoeften en mogelijkheden voor psychosociale begeleiding voor zowel de patiënt als naasten (intern/extern). Emoties en gevoelens kunnen nu een grotere rol gaan spelen. Patiënten realiseren zich namelijk steeds meer wat er precies gaande is.
  • Informeer patiënten over relevante patiëntenverenigingen en hun websites.