Omgaan met verlies

Uitgangsvraag

Hoe kunnen mensen met ALS begeleid worden in de omgang met verlies van fysieke, psychische, sociale en spirituele domeinen?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Lees de (samenvatting van de) richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase.
• Wees bewust van het feit dat voor mensen met ALS twee processen spelen, een proces van afscheid van functionaliteiten en van hun leven. Houd rekening met het feit dat de patiënt en naasten zich continu moet aanpassen aan een nieuwe situatie.
• Heb aandacht voor verlies van betekenisvolle activiteiten, en overweeg of het mogelijk en zinvol is om met de patiënt op zoek te gaan naar nieuwe activiteiten die door de patiënt als zinvol en betekenisvol worden ervaren.
• Heb ook aandacht voor naasten waaronder thuiswonende kinderen van de patiënt. Ook wanneer de patiënt is overleden.
• Overweeg om de patiënt en naasten te verwijzen naar een maatschappelijk werker, geestelijke verzorger of psycholoog bij vraagstukken over zingeving of spiritualiteit.
• Overweeg als revalidatiearts om samen met de huisarts een huisbezoek af te leggen om kwetsbare en/of zingevingsgesprekken gezamenlijk te voeren.

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is niet gezocht naar literatuur omdat de uitgangsvraag logischerwijs niet in een RCT kan worden onderzocht. Deze module is tot stand gekomen op basis van ervaringen van zorgverleners en patiënten.

Door de ziekte ALS ervaart de patiënt verlies op heel veel verschillende domeinen van het vertrouwde dagelijks leven. De patiënt maakt een verandering door van een zelfstandig persoon naar iemand met toenemende fysieke beperkingen, immobiliteit en toenemende afhankelijkheid, mogelijk in combinatie met cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering. Dit kan resulteren in verlies van controle over het eigen leven en soms een toenemend sociaal isolement. De patiënt kan onder invloed van alle veranderingen ervaren dat het eigen leven afbrokkelt en het gevoel krijgen zichzelf kwijt te raken. Dit kan de vraag oproepen hoe betekenis te blijven geven aan de eigen plek in het eigen leven. Tegelijk dringt de vraag zich op hoe een betekenisvolle invulling te geven aan de beperkte tijd van leven die resteert. Overweeg om de patiënt en naasten te verwijzen naar een maatschappelijk werker/ sociaal werker gezondheidszorg, geestelijke verzorger of psycholoog bij vraagstukken over zingeving of spiritualiteit.

Daarnaast kan overwogen worden om als revalidatiearts huisbezoeken af te leggen samen met de huisarts. Dit geeft de mogelijkheid om kwetsbare en/of zingevingsgesprekken direct samen met de huisarts te doen zodat beiden in een keer de hoogte zijn van het welbevinden en de wensen van de patiënt. Juist in de thuissituatie kan de patiënt zich meer op zijn gemak voelen voor dit soort gesprekken dan in een steriele spreekkamer. Dit geldt soms nog wel eens sterker voor de naaste die wanneer het gesprek emotioneel wordt zich in eigen omgeving even terug kan trekken.

Continu veranderingen

Kenmerkend voor ALS is dat veranderingen zich zo snel op kunnen volgen dat de patiënt nog niet aan een situatie van achteruitgang heeft kunnen wennen voordat er sprake is van verdere lichamelijk of cognitieve achteruitgang waardoor weer andere nieuwe aanpassingen nodig zijn. Deze onrust vraagt geestelijk veel van de patiënt en naasten. De rol van een partner kan veranderen in die van zorgverlener. Dit heeft effect op zowel de partner als de patiënt.

Daarnaast eisen het regelen van goede zorg, de aanpassingen en het onderhouden van contacten met de vele instanties die daarmee gemoeid zijn (en wat niet altijd soepel verloopt) constant de aandacht. Hierbij moeten continu beslissingen en keuzes gemaakt worden, zoveel mogelijk proactief, terwijl de patiënt daar mogelijk nog niet aan toe is of daar tegenop ziet. Het kan zijn dat de patiënt in het begin van het ziekteproces beslissingen neemt over 'als ik dit niet meer kan dan…' maar verder in het proces deze lat wil verleggen en beslissingen herziet.

Soms is het niet zeker of de patiënt thuis kan blijven wonen. Vooral wanneer patiënt en naasten dat wel graag zouden willen leidt dat tot extra innerlijke onrust.
Naarmate de patiënt minder mobiel wordt zal de naaste de patiënt steeds vaker fysiek ondersteunen. Maar door de afgenomen beweeglijkheid van de patiënt zal er steeds minder sprake zijn van wederzijds betekenisvol/affectief lichamelijk contact. Zie hiervoor ook de module Seksuele gezondheid.

Bij ALS kan er sprake zijn van zo veel snel opeenvolgende ingrijpende verlieservaringen dat het persoonlijk zingevingskader op een gegeven moment niet meer past bij de actuele situatie. Dit kan leiden tot psychosociale disstress of een spirituele crisis. Zie ook de richtlijn Zingeving en spiritualiteit, module Ontstaan en verloop van een spiritueel proces.

Woonomgeving

Er kunnen diverse ingrijpende aanpassingen aan de woonomgeving nodig zijn. Zo kan een woning drastisch moeten worden gewijzigd door bouwkundige ingrepen of moet de tuin worden geruimd om plaats te maken voor een zorgunit. Ook kan de aanwezigheid van allerlei hulpmiddelen beeldbepalend worden in het interieur. Tegelijk is juist door de grotere immobiliteit de beleving van de eigen directe woonomgeving van grote betekenis. Vaak komen er steeds meer zorgverleners in huis waardoor het ‘thuisgevoel’ en de privacy onder druk komen te staan. Veranderingen kunnen dus als zeer ingrijpend in de belevingswereld worden ervaren. De vereiste zorgintensiteit kan er ook toe leiden dat patiënt (en naasten) moet(en) verhuizen naar een andere woning/woonvorm zoals een verpleeghuis. Hierdoor worden de invulling van de eventuele gezinsbanden en andere relaties beperkt. Ook moet er dan afscheid genomen worden van een (geliefde) woning en woonomgeving. Los van de belevingen van de aanpassingen van de woonomgeving kan de situatie ook ingrijpende financiële consequenties hebben, waardoor andere betekenisvolle zaken minder goed mogelijk worden.

Omgaan met emoties

De toenemende achteruitgang en intensieve zorg kan leiden tot schuldgevoel bij patiënten. Bijvoorbeeld omdat gezamenlijke (gezins-)activiteiten niet meer mogelijk zijn (vakanties, uitjes, et cetera.), waar anderen mensen dan de patiënt ‘de dupe van zijn’. Schuldgevoel kan ook ontstaan tegenover de naasten, wier leven nu ook op de kop staat. Het leven van naasten staat vaak geheel in het teken van de zorg aan de patiënt. Dagelijks moeten diverse zorgverleners over de vloer komen - met alle invloed die dat heeft op een gezin(-sleven). Er kan behoefte zijn aan gedachtewisseling met een professionele buitenstaander en in een hoge mate van vertrouwelijkheid. Die behoefte kan zowel bij de patiënt als bij de naasten leven, zeker wanneer sprake is van een intensieve mantelzorgrelatie. Ook bij de naasten kunnen schuldgevoelens spelen, bijvoorbeeld als ze ervaren dat ze onvoldoende zorg (denken te) kunnen leveren, als ze tijd voor zichzelf nemen of aandacht voor zichzelf vragen.

Toekomstperspectief

De patiënt en/of naaste kan zich af gaan vragen hoever hij/zij nog wil en kan gaan in het behandel- en ziekteproces gezien de impact die dit heeft op de afhankelijkheid en onderlinge belasting van betrokkenen. De hoge en langdurige zorgdruk van naasten kan ook vragen oproepen over (continuering) van de (zorg)situatie. Daarbij kunnen eventuele eerder gedane beloften gaan wringen. Denk daarbij aan beloftes van de patiënt als ‘Ik ga niet verder dan…’ of van naasten als ‘Je hoeft nooit afhankelijk te zijn van anderen’ of ‘Je hoeft nooit naar een verpleeghuis’.

Soms kan een ziekteproces langer duren dan de aanvankelijke verwachting. Ook dit kan gepaard gaan met negatieve gedachten. De patiënt kan zich daar schuldig over gaan voelen. Een dergelijk verloop kan ook van invloed zijn op het contact met anderen. De patiënt merkt dat contact/belangstelling afneemt.

Keuzes maken

Vaak probeert de patiënt een betekenisvolle invulling te vinden voor ‘de tijd die rest’: waar zijn de resterende fysieke mogelijkheden - voor zover in te schatten -, energie en tijd aan te besteden? Wat is het essentiële in het leven dat nu vastgehouden moet worden en prioriteit moet krijgen? Is het bijvoorbeeld (nog) van betekenis om wel/niet door te gaan met werken? Welke betekenis kunnen reizen nog hebben? Maar: de toenemende fysieke en verbale verslechtering beperkt ook de keuzemogelijkheden die patiënt/naasten hebben. Zo kan de patiënt voor de keuze komen te staan om energie en tijd te besteden aan wetenschappelijk onderzoek/publicitaire acties/fondsenwerving van deze bijzonder ziekte. In hoeverre is dat nu juist wel of juist niet (voldoende) van betekenis voor de patiënt?

De patiënt wordt gevraagd om keuzes te maken welke zorg hij of zij wil ontvangen en welke juist niet of wanneer zorg gestopt zou moeten worden. Het is voor de patiënt niet alleen moeilijk om deze keuzes te maken, ook kan de patiënt te maken krijgen van met (sterke) meningen van naasten of vrienden en kennissen die mogelijk verschillen van zijn eigen mening. Begeleiding bij deze situaties kan helpend zijn, bijvoorbeeld in de vorm van morele counseling.

Naasten

Een zieke partner, ouder of anderszins raakt veelal het hele gezin. Het is daarom van belang om hen ook te begeleiden in het proces. Denk hierbij ook aan de thuiswonende kinderen van jonge mensen met ALS. Houd er rekening mee dat bij immigranten de familie vaak een belangrijke rol speelt in de communicatie en besluitvorming over ziekte en behandeling [Mistiaen 2011]. Ga er dat geval niet automatisch vanuit dat de patiënt het centrale aanspreekpunt is met wie alles moet worden besproken; vraag hoe de patiënt en de familie hierin staan en wat hun voorkeuren zijn. Bij migranten is het vaak gebruikelijk dat de familie tot het einde toe de patiënt geheel verzorgt. Let in dat geval op de belasting van (vrouwelijke) mantelzorgers; ga niet af op hetgeen een eventueel ander (mannelijk) familielid hierover zegt.

Na overlijden van de patiënt is vooral in de thuissituatie sprake van een abrupte overgang van een zeer zorg-intensieve situatie (steeds zorgverleners over de vloer, continue alertheid, geen rust, veel hulpmiddelen in huis, et cetera) naar een lege en stille situatie. Dit vergt aandacht bij de nazorg voor de naasten. Naast het starten van de rouwperiode zijn er ook nog meerdere regelzaken, niet alleen van het afscheid nemen, een begrafenis of crematie, maar ook van het terugzenden of op laten halen van hulp- en/of voedingsmiddelen (inclusief beademingsapparatuur), het eventueel verwijderen van een woonunit en het afronden van behandelrelaties. Het kan zijn dat hier hulp bij nodig is, zij het middels mondelinge ondersteuning.