Seksuele gezondheid

Uitgangsvraag

Wat is het beleid ten aanzien van de seksuele gezondheid van mensen met ALS?

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

• Stel binnen het ALS- begeleidingsteam een aandachtfunctionaris aan, die seksuele gezondheid met de patiënt pro-actief adresseert.
  • Ook andere zorgverleners uit het team moeten met de patiënt kunnen meedenken en uitleg geven over de impact van klachten op de seksuele gezondheid van de patiënt.
  • De aandachtfunctionaris bespreekt seksuele gezondheid met de patiënt en de partner met regelmaat vanaf het moment van diagnose.
• De aandachtfunctionaris geeft voorlichting, inventariseert vragen/zorgen en brengt zo nodig samen met de patiënt en/of partner in kaart welke biopsychosociale factoren seksuele gezondheid negatief beïnvloeden.
• Indien begeleiding is gewenst, richt deze in aan de hand van de hulpvraag van de patiënt en/of partner en bespreek binnen het begeleidingsteam welke disciplines hieraan kunnen bijdragen.
• Waarborg proactieve en structurele aandacht voor seksuele gezondheid binnen het begeleidingsteam.
• Bied de patiënt en partner de mogelijkheid van een gesprek zonder de partner.
• Bespreek seksuele gezondheid ook met alleenstaande patiënten. 
• Houd rekening bij het voorschrijven van medicatie in het kader van symptoombehandeling met de eventuele impact op de seksuele gezondheid van de patiënt.
• Het ALS-begeleidingsteam heeft contact met een seksuoloog NVVS waarnaar verwezen kan worden.
• Basiskennis over seksuele gezondheid en vaardigheid m.b.t. gespreksvoering dient in elk team aanwezig te zijn door scholing.
• De aandachtfunctionaris dient zich extra te bekwamen in seksuele gezondheid aan de hand van regelmatige scholing en literatuur
• Wees bij patiënten met FTD alert op grensoverschrijdend en ontremd seksueel gedrag voor patiënt zelf maar ook ter bescherming van partner en andere direct betrokkenen.
• Bied psycho-educatie aan door een neuropsycholoog of een specialistisch FTD-verpleegkundige aan de patiënt, partner en/of direct betrokkenen indien er sprake is van FTD en seksueel ontremd gedrag.

Onderzoeksvragen

Om de uitgangsvraag van deze module te beantwoorden is een systematische analyse van de literatuur gedaan. De onderzoeksvragen die hiervoor zijn onderzocht zijn PECO en PICO-gestructureerd en luiden:

1. Ervaren mensen met ALS meer problemen met hun seksuele gezondheid dan gezonde mensen?
2. Wat is er bekend over de effecten van gespreksvoering of medicatie bij mensen met ALS die problemen ervaren met hun seksuele gezondheid?

Op 10 april 2020 is in de databases Medline, Psycinfo en Cinahl gezocht naar wetenschappelijke literatuur. De zoekactie leverde 103 resultaten op. De volledige zoekactie en selectiecriteria zijn beschreven in de bijlage 'zoekverantwoording'.
De selectiecriteria zijn toegepast op de referenties verkregen uit de zoekactie. In eerste instantie zijn de titel en abstract van de referenties beoordeeld.

Voor vraag 1 werden twaalf referenties geïncludeerd voor de beoordeling op basis van het volledige artikel. Na de beoordeling van het volledige artikel zijn vier studies definitief geïncludeerd voor de systematische analyse. In de exclusietabel in de bijlage 'exclusietabellen' is de reden voor exclusie van acht referenties toegelicht.
Voor vraag 2 zijn geen referenties gevonden waarbij onderzoek was uitgevoerd naar interventies bij mensen met ALS met problemen op gebied van seksuele gezondheid. De onderzoeksvraag kan daarom niet op basis van een systematische analyse van de literatuur worden beantwoord.

Resultaten vraag 1

Onderstaand is een beschrijving gegeven van de geïncludeerde studies die betrekking hebben op vraag 1: Hoe vaak ervaren mensen met ALS intimiteit- en seksualiteitsproblemen ten opzichte van gezonde mensen? Een volledig overzicht van de karakteristieken van de geïncludeerde studies is gegeven in de bijlage 'evidencetabellen en GRADE profielen'.

Beschrijving van de studies

De zoekactie identificeerde vier observationele studies die voldeden aan de selectiecriteria van deze analyse. Slechts in één van de studies was een controlegroep aanwezig, dit was een case control studie [Nasimbera 2018]. De overige studies hadden een studiearm [Wasner 2004, Shahbazi 2017, Kaub-Wittemer 2003].

In de case-control studie van Nasimbera et al. werden negen mensen met ALS en 29 controlepersonen onderzocht [Nasimbera 2018]. De verhouding tussen het aantal mensen met ALS en controlepersonen was schreef verdeeld, omdat de studie ook mensen met Parkinson, MS en een doorgemaakt herseninfarct includeerden. Bij mannen werd de International Index Erectile Dysfunction vragenlijst afgenomen en bij vrouwen de Female Sexual Function Index.

In de andere drie studies werd geen controlegroep geïncludeerd. Wasner et al. lieten 33 patiënten de sexuality self-reporting scale invullen, waarbij zij keken naar het verschil in klachten voor ziekte-aanvang en tijdens het ziekteproces [Wasner 2004].

In de studie van Shahbazi et al. vulden 21 patiënten een zelfgemaakte vragenlijst in over afname in seksuele activiteit [Shahbazi 2017]. Kaub-Wittemer et al. onderzochten middels een vragenlijst onder 53 patiënten met invasieve of non-invasieve ventilatie of seksuele activiteit nog mogelijk was [Kaub-Wittemer 2003].

Risk of bias

Gezien de kleine samples, de geringe omschrijving van in- en exclusiecriteria, en het veelal ontbreken van een controlegroep, hebben de geïncludeerde studies een hoge kans op bias. De studie van Nasimbera et al. includeerden wel een gezonde controlegroep, maar bevatte slechts negen patiënten met ALS [Nasimbera 2018]. In de studie van Wasner et al. was er mogelijk sprake van selectiebias, gezien de patiënten die deelname afwezen verschilden van de patiënten die wel deelnamen (bv. oudere leeftijd) [Wasner 2004]. Shahbazi et al. excludeerden patiënten die de vragenlijst niet volledig hadden ingevuld, wat mogelijk samenhangt met de gerapporteerde uitkomstmaten [Shahbazi 2017]. Kaub-Wittemer et al. includeerden patiënten die chronisch beademd werden [Kaub-Wittemer 2003]. Deze groep is daardoor niet representatief voor de gehele ALS populatie.

Beschrijving van de resultaten

In de case-control studie van Nasimbera et al. rapporteerden 77,8% van de patiënten matig tot ernstige seksuele dysfunctie te hebben vergeleken met 31,0% van de gezonde controles [Nasimbera 2018]. Wanneer alleen gekeken werd naar ernstige seksuele dysfunctie was het aandeel 55,6% bij patiënten en 20,7% bij controlepersonen.

Wasner et al. onderzochten het verschil in seksuele activiteit voor aanvang van de ziekte en tijdens het ziekteproces [Wasner 2004]. Voor aanvang van de ziekte gaf 94% van de patiënten aan minstens één keer per maand gemeenschap te hebben. Tijdens het ziekteproces was dit gedaald naar 76%. Ook nam de tevredenheid van hun seksleven af van 73% voor aanvang van de ziekte naar 44% tijdens het ziekteproces. Van de deelnemers gaf 62% aan dat zij seksuele problemen hadden tijdens het ziekteproces, ten opzichte van 19% voor aanvang van de ziekte. Patiënten ervaarden minder verlangen, passiviteit van zichzelf of hun partner, verminderde fysieke kracht en verminderd zelfbeeld. Stoornissen in seksuele functies, zoals erectiestoornissen of ejaculatiestoornissen, werden zelden genoemd.

Shahbazi et al. ondervroegen 21 patiënten over hun seksuele activiteit [Shahbazi 2017]. Van de respondenten gaf 52,4% aan dat de ziekte had gezorgd voor een afname in seksuele activiteit. 47,6% van de patiënten ondervond een afname in seksuele gemeenschap. De meerderheid van de patiënten had dit niet met hun behandelend arts besproken, ook al vond 53% van de patiënten dat dit wel had moeten gebeuren. Circa de helft van de zorgverleners gaf aan zich niet op hun gemak te voelen bij het bespreken van een dergelijk onderwerp, zelfs als er educatieve informatie aanwezig was.

Kaub-Wittemer et al. vroegen seksuele activiteit uit bij patiënten met chronische beademing [Kaub-Wittemer 2003]. Van de patiënten met non-invasieve ventilatie gaf 31% aan nog seksuele activiteiten te kunnen uitvoeren. In patiënten met invasieve ventilatie was dit slechts 14%.

GRADE evidence profiel

Gezien de beperkingen van de studies en het veelal ontbreken van een controlegroep is de GRADE methodiek niet toegepast.

Resultaten vraag 2

Er was geen relevante literatuur beschikbaar.

Vraag 1: Hoe vaak ervaren mensen met ALS intimiteit- en seksualiteitsproblemen ten opzichte van gezonde mensen?

Vraag 2: Wat zijn de effecten van verschillende interventies bij mensen met ALS die problemen ervaren met intimiteit en/of seksualiteit?

Kwaliteit van het bewijs

Verschillende observationele studies geven aanwijzingen dat mensen met ALS vaker problemen ervaren op het gebied van seksuele gezondheid dan voordat zij ALS hadden. Mensen ervaren vaker seksuele dysfunctie dan gezonde mensen. Ook zijn zij minder seksueel actief en ervaren zij minder tevreden te zijn over hun seksleven en hebben vaker seksuele problemen dan voor aanvang van ALS. Zo gaf in de studie van Shahbazi et al. 52,4% van de patiënten aan dat ALS hun seksleven beïnvloedde [Shahbazi 2017]. De meerderheid van de patiënten had dit niet met hun behandelend arts besproken, ook al vond 53% van de patiënten dat dit wel had moeten gebeuren. Circa de helft van de zorgverleners gaf aan zich niet op hun gemak te voelen bij het bespreken van een dergelijk onderwerp, zelfs als er educatieve informatie aanwezig was.

Samengevat blijkt uit deze onderzoeken dat 1) seksueel welzijn en seksueel functioneren belangrijke aandachtspunten moeten zijn in de zorg en dat 2) seksuele- en intimiteitsproblemen nog niet voldoende worden besproken door clinici bij de dagelijkse behandeling van mensen met ALS, ondanks de mogelijke impact op de levenskwaliteit.

Balans van gunstige en ongunstige effecten

Een gesprek over seksuele gezondheid kent behalve ongemak onder zorgverleners en mogelijk ook bij patiënten en naasten, geen ongunstig effect. Het is algemeen bekend dat seksuele gezondheid bijdraagt aan de kwaliteit van leven en daarom belangrijk zijn [Kedde 2012].

Professioneel perspectief

Seksuele gezondheid, zoals gedefinieerd door de WHO [2006 en 2017], is een centraal aspect in het menselijk leven, dat beïnvloed wordt door zowel biologische, psychologische als sociale factoren. Om seksuele gezondheid te helpen bevorderen is het biopsychosociale (BPS) model aanbevolen [Engel 1977, Engel 1980, Lankveld 2009]. ALS heeft een impact op alle drie de domeinen. Biologische factoren die mogelijk een rol kunnen spelen zijn medicatie, fysieke klachten, bulbaire klachten. Naast de fysieke veranderingen is er een scala aan psychosociale reacties en problemen dat de seksuele gezondheid kan beïnvloeden. Shock, angst, rouw, verdriet, boosheid, depressie zijn voorbeelden van de emotionele reacties op de diagnose ALS en de progressieve veranderingen die een patiënt doormaakt. De partner heeft een eigen ervaring/reactie die vaak niet minder ingrijpend is. De partnerrelatie komt onder druk te staan. Rollen veranderen en communicatieproblemen zijn niet ongebruikelijk.

De psychosociale gevolgen kunnen de relevantie van seksualiteit en intimiteit voor de patiënt en een eventuele partner overschaduwen en de zin in seks verdrijven. Soms lukt het mensen niet om de nodige aanpassingen te maken om seksualiteit tot iets plezierigs te maken. Faalangst, schaamte, onzekerheid spelen daarbij vaak een rol. 

Gedurende het verloop van de ziekte zullen de fysieke en emotionele uitdagingen regelmatig veranderen. Het verwerkings- en acceptatieproces is vaak een bepalende factor of een patiënt ruimte heeft om de uitdagingen rond seksuele gezondheid op te pakken. Belang en betekenis van seksualiteit en intimiteit zijn persoonlijk bepaald en kunnen sterk variëren. Of en wanneer aandacht voor seksuele gezondheid voor een patiënt relevant is wordt mede hierdoor bepaald.

Seksuele gezondheid dient aandacht te krijgen in de begeleiding van patiënten met ALS en hun eventuele partners. Het bespreken van seksuele gezondheid vraagt binnen de zorg altijd extra aandacht en is niet vanzelfsprekend. Het ernstige en progressieve karakter van ALS maakt dit vaak nog lastiger. Steeds meer mogelijkheden vallen weg voor de patiënt, de focus ligt vaak op praktische ondersteuning.
Begeleiding van vragen/zorgen omtrent seksuele gezondheid is niet tijdgebonden. Het is van belang dat zorgverleners zich realiseren dat vragen/zorgen omtrent seksualiteit en intimiteit in alle fasen van de ziekte urgent kunnen zijn of worden, afhankelijk van de omstandigheden van de individuele patiënt en/of diens partner. Ook kunnen vragen/zorgen in de loop der tijd veranderen. Vragen/zorgen kunnen zich voordoen met betrekking tot lichaamsfuncties, activiteiten en participatie. Het is vanwege al deze variabelen niet mogelijk één moment in de tijd aan te wijzen waarop seksuologische voorlichting en/of begeleiding het beste aangeboden kan worden. Belangrijk is dat deze beschikbaar is gedurende alle fasen van het ziekteproces.
Normen en waarden omtrent seksualiteit zijn zeer divers. Dit vraagt een open, flexibele en respectvolle bejegening van de zorgverleners.

Het initiatief moet liggen bij de zorgverlener. Het verdient aanbeveling een aandachtfunctionaris seksuele gezondheid aan te stellen binnen het ALS-team, die als taak heeft om seksuele gezondheid pro-actief te adresseren, informatie te verschaffen en vragen/zorgen te inventariseren. Indien seksuologische begeleiding is gewenst, richt deze in aan de hand van de vraag van de patiënt en/of de partner.

Seksuologische voorlichting en seksuologische behandeling is een multidisciplinaire verantwoordelijkheid, gebaseerd op het BPS-model. 
Geef tijdens seksuologische voorlichting uitleg over 1) de werking van seksualiteit als bio-psycho-sociaal verschijnsel, waarin lichamelijke (inclusief iatrogene), psychologische en sociale en relationele aspecten met elkaar interacteren en 2) over de behandelmogelijkheden naar aanleiding van de hulpvraag van de patiënt en/of partner.

Bij het voorschrijven van medicatie in het kader van symptoombehandeling, moeten de revalidatiearts en andere artsen ook rekening houden met de eventuele impact op seksuele functioneren en het seksueel welzijn. Ook moet de patiënt en eventueel de partner geïnformeerd worden wanneer de medicatie van invloed kan zijn op het seksuele functioneren en het seksueel welzijn. Klachten van het bewegingsstelsel kunnen ook van invloed zijn op seksueel functioneren. Het is van belang wanneer fysieke klachten zich voordoen naar de impact van die klachten op seksualiteit en intimiteit te vragen. De fysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist kunnen op eigen gebied hun expertise inzetten en adviezen geven waarmee seksueel functioneren positief beïnvloed wordt. Dit kan bijvoorbeeld door houdingsadviezen, hulpmiddelen aan te bieden et cetera.  Bulbaire klachten, zoals het niet weg kunnen slikken van speeksel, kunnen de seksualiteit, beleving en/of intimiteitbeleving ook beïnvloeden [Poletti 2019]. Hier zou medicatie uitkomst kunnen bieden. Ook de aanwezigheid van een PEG-sonde op de buik kan de intimiteit en seksualiteit negatief beïnvloeden. De diëtist kan dit bespreekbaar maken en indien nodig verwijzen. 

Psychosociale ondersteuning kan ook belangrijk zijn. Psychologische behandeling van angst en depressiviteit kan een belangrijke voorwaarde voor seksuele gezondheid zijn. Begeleiding bijv. maatschappelijk werk/sociaal werk voor rouw en acceptatieproblemen rond de veranderingen en verliezen op het gebied van seksuele gezondheid kan behulpzaam zijn om positieve aanpassingen te kunnen maken. Relationele ondersteuning kan ook ingezet worden wanneer een stel door de lichamelijke en psychosociale problemen dreigt vast te lopen. Communicatieproblemen kunnen van invloed zijn wanneer er belemmeringen zijn in onderlinge communicatie over dit onderwerp tussen partners. Zie voor meer informatie de module zingeving en spiritualiteit. Verwijs bij complexe (fysieke, mentale en/of psychosociale) seksuologische problematiek naar een seksuoloog NVVS. 

Bij mensen met ALS met FTD moet de behandelaar alert zijn op grensoverschrijdend en ontremd seksueel gedrag. Dit kan schadelijk zijn voor de partner en andere direct betrokkenen en daarmee indirect ook voor de patiënt. Bij FTD is het daarom van belang om de partner van tijd tot tijd individueel te spreken en hier navraag naar te doen.
Indien er sprake is van FTD en grensoverschrijdend gedrag zou psycho-educatie aan directe omgeving van patiënt moeten worden aangeboden over het ontremde gedrag door bijvoorbeeld een psycholoog of neuropsycholoog. Zij kunnen ook adviseren over het inzetten van beschermende maatregelen voor de omgeving. De revalidatiearts kan hiervoor ook medicatie overwegen.

Perspectief van patiënten en naasten

De meeste volwassenen beschouwen seksuele gezondheid als een belangrijk aspect van hun kwaliteit van leven [Marwick 1999]. Een onderzoek vond dat 90% van de deelnemers met ALS aangeeft dat de ziekte een impact heeft op hun seksualiteit en dat seksualiteit-gerelateerde gesprekken onderdeel zouden moeten zijn van de zorg [Shahbazi 2017, Poletti 2019].

Seksueel plezier, seksuele bevrediging en een positief seksueel zelfbeeld bevorderen lichamelijke en geestelijke gezondheid, geluk en kwaliteit van leven voor jong en oud. Dit geldt ook voor mensen met een medische aandoening [Kingsberg 2017, Kleinplatz 2009]. In een recente monitor seksuele gezondheid geven 92% van de mannen en 75% van de vrouwen aan te genieten van seks [De Graaf 2017]. Patiënten en hun partner vinden het belangrijk dat het onderwerp besproken wordt [Poletti 2019].

Aanvaardbaarheid en haalbaarheid

Seksuele gezondheid is een centraal aspect in het menselijk leven en heeft daarom ook een plek binnen de zorg voor mensen met ALS [WHO 2015]. Zoals eerder vermeld willen de meeste patiënten dat hun zorgverlener seksuele gezondheid ter sprake brengt [Shahbazi 2017]. Dit wordt niet door alle zorgverleners gedaan. Vaak komt dat doordat zij het idee hebben dat zij daarvoor te weinig kennis en vaardigheden hebben. Het is van belang dat zorgverleners zich realiseren dat het niet nodig is om het probleem voor de patiënt en partner op te lossen, maar wel om het onderwerp ter sprake te brengen, mee te denken over oplossingen en te verwijzen indien nodig.

Seksuologische voorlichting en seksuologische behandeling is een multidisciplinaire verantwoordelijkheid, gebaseerd op het BPS-model. Om structuur te geven aan de aandacht voor seksuele gezondheid kan het proces van stepped care gevolgd worden. Waarborg structurele en proactieve multidisciplinaire aandacht voor seksuele gezondheid. Dit kan aan de hand van het PLISSIT-model [Laan 2019].

PLISSIT vormt het acroniem van Permission, Limited Information, Specific Suggestions en Intensive Therapy. Het is een stepped-care model waarbij de interventies worden onderscheiden van eenvoudig (die door alle disciplines kunnen worden uitgevoerd) naar complex (die voorbehouden zijn aan medisch specialist en seksuoloog NVVS) en het verenigt zowel preventieve als curatieve elementen in zich. Het PLISSIT-model is inmiddels ruim 40 jaar oud en heeft zijn robuustheid als waardevol gespreksmodel internationaal bij uiteenlopende doelgroepen bewezen en krijgt daarom de voorkeur. 

Hieronder zijn de stappen van het PLISSIT-model toegelicht.

1. de eerste stap (Permission) door alle disciplines kan worden uitgevoerd (men laat merken het vanzelf sprekend te vinden dat patiënten vragen/zorgen ten aanzien van seksualiteit kunnen hebben);
2. de tweede stap (Limited Information) door disciplines die weet hebben van het ziektebeeld en die, zonder de persoon te hoeven kennen, informatie kunnen geven (denk aan zorgverleners die bekend zijn met de gevolgen van verschillende ziektebeelden op de seksualiteit (zoals verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen, liaison verpleegkundigen op het gebied van kanker, e.d.)
3. de derde stap (Specific Suggestions) door die disciplines die, op basis van analyse van de bijzondere omstandigheden van de betreffende patiënt, een gericht advies kunnen geven (bijvoorbeeld de fysiotherapeut, ergotherapeut of aandachtsfunctionaris die in staat is een BPS-analyse te maken);
4. de vierde stap (Intensive Therapy) door enkele specialisten kan worden uitgevoerd (denk aan seksuoloog NVVS, psycholoog, MW, medisch specialist).

Stel een aandachtfunctionaris aan binnen het ALS-team. De revalidatiearts, huisarts, specialist ouderengeneeskunde, en de maatschappelijk werker/sociaal werker gezondheidszorg zijn voor de hand liggende keuzes. De aandachtfunctionaris bespreekt het onderwerp met regelmaat, ook bij alleenstaande patiënten. Sommige mensen spreken liever over seksuele gezondheid zonder het bijzijn van de partner. Dit zou ook tot de mogelijkheden moeten behoren.

Maak afspraken binnen het team wie wanneer welke taak op zich neemt, bij voorkeur aan de hand van het PLISSIT-model. Wanneer ook andere zorgverleners uit het begeleidingsteam de seksuele gezondheid tijdens hun consulten ter sprake kunnen brengen is dat een pré. Zij kunnen proactief meedenken over de impact van de klachten van de patiënt op seksuele gezondheid en desgewenst interventies verrichten.

Basiskennis en -vaardigheid over gespreksvoering over seksuele gezondheid zou in het hele ALS-begeleidingsteam aanwezig moeten zijn. Daarom wordt geadviseerd om een vorm van scholing te volgen over dit onderwerp. Voor de aandachtfunctionaris wordt geadviseerd dat deze zich verder bekwaamt in seksuele gezondheid. Scholing op regelmatige basis en het bijhouden van literatuur lijken hier geschikte opties. Begeleiding van complexe (fysieke, mentale en/of psychosociale) seksuologische problematiek dient te worden uitgevoerd door een seksuoloog NVVS.