Terugblik Internationale Dag van de Palliatieve Zorg 2022

Advance Care Planning bij afnemende cognitie

Ethische dilemma’s bij beslismomenten voor cliënt, naasten en zorgprofessionals

Op 10 oktober 2022 vond ons jaarlijks symposium rondom de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg (IDPZ) plaats. Het thema voor dit jaar was ‘Advance Care Planning bij afnemende cognitie’ en ging over ethische dilemma’s bij beslismomenten voor cliënt, naasten en zorgprofessionals.

Het NPZR&o organiseerde het symposium samen met de Stedelijke Keten Dementie Rotterdam (SKDR). 

Met meer dan 160 deelnemers was het een goed bezochte middag in Het Bibliotheektheater Rotterdam.

Programma
Het programma zag er als volgt uit:

• Woord van welkom en inleiding door de dagvoorzitter
• Interactief theaterstuk Lang zal hij leven
• Twee workshoprondes
•  Napraten en netwerken

Opening door dagvoorzitter Marieke Groot
De middag begon met een woord van welkom van dagvoorzitter Marieke Groot. Helaas kon Maarten Struijvenberg wethouder Zorg, Ouderen en Jeugdzorg niet aanwezig zijn, maar dat weerhield Marieke er niet van om onder de aanwezigen een aantal tips een aanbevelingen op te halen die op een later tijdstip voorgelegd gaan worden aan de wethouder. De gemeente Rotterdam heeft namelijk de ambitie om de meest dementie-vriendelijke stad van Nederland te zijn. In Nederland zijn er 290.000 mensen met dementie. In 2040 is de verwachting dat dit een half miljoen is. Wat betekent dit voor Rotterdam, de meest dementie-vriendelijke stad van Nederland? Wat moet er vanaf morgen veranderen en wat willen we in beleid terugzien?

Dit willen we de gemeente Rotterdam meegeven:

• We willen niet alleen een predicaat meest dementie-vriendelijke stad. We willen een convenant met daarin afspraken zoals 80% van de medewerkers van de loketten voor burgers heb-ben een training dementie gevolgd. Ieder jaar krijgen 4 organisaties het predicaat dementie-vriendelijk.
• Er moet één integrale indicatie komen in plaats van aparte indicaties voor de cliënt, mantelzorger etc. Dit moet onderdeel uitmaken van de toekomstige agenda van de gemeente Rotterdam. Dus geen aparte indicatie voor ZVW en WMO, dit wordt achter de schermen geregeld maar de aanvrager of mantelzorger hoeft niet naar de verschillende instanties.
• Scholen moeten in hun lesaanbod aandacht besteden aan dementie, bijvoorbeeld de online cursus 'hoe om te gaan met mensen met dementie'.
• Casemanagers dementie moeten vaker een beroep kunnen doen op vrijwilligers.
• Compassionate communities (zorgzame steden): in het openbare leven versterken de profes-sionele zorg en de sociale omgeving elkaar door verbinding te maken. Mensen nemen de ver-antwoordelijkheid om voor te elkaar te zorgen.
• Na de invoering van de Wet zorg en dwang komt het voor dat mensen wel naar buiten kun-nen, maar de omgeving is niet toegerust op mensen met dementie. Bijvoorbeeld in de buurt van een verpleeghuis, moet het duidelijk zijn dat daar mensen roekeloos kunnen oversteken.

 

Theaterstuk Lang zal hij leven
Hoe ethische dilemma's kunnen spelen binnen een familie, werd zeer herkenbaar gebracht in het interactieve theaterstuk ‘Lang zal hij leven’, uitgevoerd door Annemarie Prins, Catalijn Willemsen, Harpert Michielsen, Joop Keesmaat, Madeleen Driessen en Anke van ‘t Hof. Het theaterstuk is ontstaan vanuit het meerjarige onderzoeksproject Moral Compass Project en draait om een familiegesprek over belangrijke beslismomenten bij ongeneeslijke ziekten, waaronder dementie. De vader van het gezin lijdt aan dementie en er ontstaat een discussie binnen de familie over wilsverklaring, euthanasie, kwaliteit van leven en waardigheid. De scènes werden afgewisseld met stellingen.

De workshops
Vervolgens werden er twee workshoprondes gehouden. De deelnemers hebben vooraf een keuze kunnen maken voor twee workshops. Een overzicht van alle workshops.

Het dilemma van de veranderende ik
door Rozemarijn van Bruchem-Visser, internist ouderengeneeskunde en ethicus 

Een van de interessantere zaken rondom wilsverklaring euthanasie bij dementie vind ik de shift tussen “de vroeger ik” en “de nieuwe ik”. Zoals familie soms omschrijft: onze vader is onze vader niet meer. Graag zou ik dieper ingaan hoe dat zich verhoudt tot zo’n wilsverklaring en welke autonomie nu moet worden gerespecteerd….

In deze workshop ging Rozemarijn met de deelnemers in gesprek over het ingewikkelde ethische dilemma van een euthanasievraag bij dementie waarbij specifiek het principe van autonomie werd behandeld. Als internist ouderengeneeskunde en ethicus, verbonden aan het Alzheimer Centrum Erasmus MC komt Rozemarijn regelmatig met deze dilemma’s in aanraking. Er is een zorgvuldig en vaak lastig proces nodig om te beslissen - uiteraard samen met patiënt en/of familie - wat het juiste is om te doen.
Download hier de presentatie Het dilemma van de veranderende ik.

Advance Care Planning; een zinvolle methode rondom levenseinde en zingeving.
door Laurie Deelen-Kort, Ouderen Maatschappelijk Werk Rotterdam 

Laurie nam de deelnemers mee in het in Rotterdam ontwikkeld product om met ouderen in gesprek te gaan over de dag van morgen; het levenseinde en zingeving. Vragen die de revue passeerden waren: wat komt er in Advance Care Planning aan de orde, hoe maak je Advance Care Planning bespreekbaar en wat is de meerwaarde? Daarnaast vertelde Laurie over het project rondom ACP dat momenteel loopt in Prins Alexander en wat uitgerold gaat worden in Rotterdam. Wat kunnen zorgprofessionals daarin betekenen en wat is belangrijk om mee te nemen in dit project.
Download hier de presentatie Advance Care Planning

Ethiek en moreel beraad,
door Annemieke Koot, Ethiekondersteuner

De deelnemers aan deze workshop kregen een inleidende uitleg over wat ethiek is en hoe een moreel beraad kan helpen bij het bespreken van morele vragen in de zorg. Hierbij werd het veelgebruikte stappenplan voor moreel beraad (het Utrechts Stappenplan) toegepast op ethische dilemma’s bij beslismomenten voor cliënt, naasten en zorgprofessionals. De deelnemers ontvingen ook algemene tips voor het houden van moreel beraad. 
Download hier de presentatie Ethiek en moreel beraad

Keuzes rond het levenseinde,
door Hans van Amstel-Jonker, voorlichter NVVE

In de palliatieve zorg is er één hard gegeven: de patiënt wordt niet meer beter. Met goede verzorging kan er nog een tijd kwaliteit van leven zijn. In die tijd is het belangrijk na te denken over het concrete levenseinde. Wachten op wat er komen gaat of daarin zelf de regie nemen? .Daarover ging deze workshop. Hans van Amstel-Jonker, voorlichter van de NVVE (De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) liet alle opties de revue passeringen: Wat is de rol van wilsverklaringen? Het leven uitleven of niet? Palliatieve sedatie? Euthanasie? Een behandelverbod instellen? Stoppen met eten en drinken? Wat te doen bij een voltooid leven? Wat is de rol van de naasten? Speciale aandacht was er voor mensen met een vorm van dementie, die nadenken over het levenseinde.

Cultuursensitieve zorg voor mensen met dementie
door Najoua Lazaar, MSc, Promovenda en socioloog (Erasmus MC)

Het Erasmus MC heeft sinds 2015 een polikliniek waarbij cultuursensitieve zorg centraal staat. Door de vergrijzing van onder andere de eerste generatie arbeidsmigranten is meer aandacht nodig voor cultuursensitieve dementiediagnostiek en -zorg. De diversiteit binnen patiëntenpopulatie richt zich op taal, cultuur, opleidingsniveau en gezondheidsvaardigheden. In het Erasmus MC wordt onder andere cultuursensitief testmateriaal ingezet om een betere diagnose te kunnen stellen. In deze workshop maakten de deelnemers kennis met deze diverse patientenpopulatie en werd ingegaan op de aandachtspunten op het gebied van dementiediagnostiek en -zorg. Najoua gaf aan wat voor middelen zij inzetten om cultuursensitieve zorg te leveren.
Download hier de presentatie Cultuursensitieve zorg voor mensen met dementie

Klantreis
door Marleen Harkes, Klinisch geriater bij het Maasstad ziekenhuis en Inge Schonagen, Directeur ConForte en ketenregisseur stedelijke keten dementie Rotterdam.

De keten dementie kent een meerjarenplan van 2019 tot 2024. Dit plan wordt herijkt. Daartoe is een aanzet voor een analyse gemaakt van de huidige situatie, op basis van de landelijk zorgstandaard dementie. Deze analyse van de huidige situatie is gebaseerd op een aantal fases in het leven van dementie; de klantreis. Samen met een groep casemanagers dementie en alzheimer in Rotterdam zijn de verschillende stappen in deze klantreis gekoppeld aan de zorgvraag; het zorgpad. 

Tijdens deze workshop hebben Marleen en Inge samen met de deelnemers gekeken of er voldoende inzicht in de knelpunten is, waar er witte vlekken zijn en waar mogelijke oplossingen liggen. Een aantal thema's is benoemd waar, vanuit zorgverleners binnen de dementiezorg, behoefte aan is. Samen met casemanagers, POHers, ouderenmaatschappelijk werkers wordt bepaald wat we de aankomende jaren gaan doen. 

Alternatief programma
Het aantal aanmeldingen was groter dan we konden plaatsen in de ruimte. In overleg met Casper van Dorp, de uitvoerend producent van het theaterstuk en workshopleider Rozemarijn van Bruchem-Visser en de locatie hebben we de mensen op de wachtlijst een alternatief programma kunnen aanbieden. Hierin kon men de workshop 'Het dilemma van de veranderende ik' via een live verbinding volgen en aansluitend het theaterstuk bijwonen. Wij danken iedereen hartelijk voor het meedenken en de flexibiliteit om ook dit alternatieve programma mogelijk te maken.

Uw mening telt
Ieder jaar vragen wij de deelnemers om een evaluatieformulier in te vullen. Hier halen wij waardevolle informatie uit en natuurlijk ook tips ter verbetering. Ook vragen we in de evaluaties naar onderwerpen die we kunnen oppakken voor een volgende editie. De respons was groot: we ontvingen 112 ingevulde formulieren waarvoor onze dank en we zijn trots op het mooie rapportcijfer dat de bezoekers deze middag gaven: een 8,3.