Doelgroepen

Het NIVEL heeft samen met VUmc/EMGO+, GGZ inGeest, Hogeschool Inholland en Parnassia een handreiking gemaakt over de palliatieve zorg voor dak- en thuislozen. De handreiking biedt praktische adviezen.

De adviezen zijn bedoeld voor zorgverleners en managers in de maatschappelijke opvang, verslavingszorg en geestelijke gezondheidszorg. Ook biedt de handreiking praktische en beleidsmatige adviezen voor zorgverleners en managers in de algemene somatische zorg of palliatieve zorgvoorzieningen die zorg geven aan dak- en thuislozen. De handreiking is een pleidooi voor meer samenwerking en gebruik van elkaars deskundigheid. De handreiking is ook te gebruiken in de agogische, verzorgende en verpleegkundige MBO- en HBO-opleidingen en bijscholing. Bron: Nivel

Dementie is een progressief ziektebeeld, dat wil zeggen dat iemand steeds verder achteruit gaat en steeds meer functies verliest. Het is daardoor onvermijdelijk dat mensen met dementie door - of in ieder geval mét - de dementie, sterven. Het zorgbeleid zal dan ook gericht zijn op een optimaal welbevinden, een aanvaardbare kwaliteit van leven en op het voorkomen of verlichten van symptomen.

Richtlijnen

Om zo goed mogelijke zorg te bieden aan patiënten en diens naasten met dementie in de palliatieve fase is er de richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met Dementie. De richtlijn helpt voor te bereiden op mogelijke ontwikkelingen in het ziekteproces. Voor deze richtlijn is er ook een samenvattingskaartje ontwikkeld.

De richtlijn dementie in de palliatieve fase is een aanvulling op de Zorgstandaard dementie en de standaard dementie van het Nederlands Huisartsen Genootschap.

Websites 

• Zorg voor beter, kennisplein voor verpleging, verzorging, zorg thuis.
• Dementie, informatie voor mantelzorgers van mensen met dementie
• Alzheimer Nederland

Brochures 

• Het plannen van zorg in de laatste levensfase bij dementie
• Zorg rond het levenseinde voor mensen met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie. Een handreiking voor familie en naasten

Films

• Informatie over de set Signalering in de palliatieve fase met aandacht voor dementie

De Gids 'Palliatieve zorg voor mensen met een psychiatrische stoornis' is een hulpmiddel om zorgverleners in psychiatrische instellingen en in de palliatieve zorg bij hun taak te ondersteunen.

In psychiatrische instellingen is nog (te) vaak onvoldoende kennis beschikbaar over palliatieve zorg. Omgekeerd schiet – in de palliatieve zorg - regelmatig de noodzakelijke psychiatrische deskundigheid en ervaring tekort. De noodzaak en roep om kennis en ervaring vanuit beide sectoren te delen wordt dan ook steeds duidelijker. 

Gids voor de praktijk

In de Gids ‘Palliatieve zorg voor mensen met een psychiatrische stoornis’ hebben de leden van een werkgroep bestaande uit deelnemers vanuit AGORA, IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland), VPTZ (Vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg) en de psychiatrie kennis en inzichten uit psychiatrie en palliatieve zorg samengebracht. De gids is nu beschikbaar maar is nog niet af. Experts uit palliatieve zorg en psychiatrie worden daarom opgeroepen om hun kennis en expertise beschikbaar te stellen en de gids verder aan te vullen en te verbeteren. 

Palliatieve zorg voor mensen met een psychiatrische stoornis

In Nederland krijgen circa 4 van elke 10 volwassenen tijdens hun leven te maken met psychiatrische problematiek. Jaarlijks sterven circa 400-500 mensen in psychiatrische instellingen. Hoeveel mensen met psychiatrische problematiek buiten de instellingen behoefte hebben aan palliatieve zorg is onbekend, maar waarschijnlijk een veelvoud van deze aantallen. De gevolgen van onvoldoende kennis en inzicht over palliatieve zorg laten zich raden. Lichamelijke symptomen in de palliatieve fase worden te laat opgemerkt of niet voldoende serieus genomen, psychiatrische instellingen hebben geen ‘palliatief beleid’ en daarom sterven hun bewoners vaak niet ‘thuis’. In verpleeg- en verzorgingshuizen komt frequent (latente) psychiatrische problematiek voor die kan leiden tot extra complexe zorgvragen. Deze en andere problemen zijn voor een groot deel vermijdbaar c.q. te verminderen. Tot nu toe ontbreekt het echter aan geëigende hulpmiddelen om zorgverleners bij hun taak te ondersteunen. De Gids 'Palliatieve zorg voor mensen met een psychiatrische stoornis' probeert in deze lacune te voorzien.

Opbouw van de gids

• Deel 1 beschrijft de relatie tussen de palliatieve zorg en de psychiatrie.   
• Deel 2 biedt handreikingen voor instellingen om ‘palliatief beleid’ te ontwikkelen.     
• Deel 3 bevat een aantal meer uitgewerkte thema’s uit de praktijk, zoals vrijwilligersbeleid en omgaan met afscheid nemen.    
• Deel 4 bevat een indeling om richtlijnen en hulpmiddelen overzichtelijk te ordenen en makkelijk vindbaar te maken.   
• Als bijlage is een uitgebreide materiaallijst opgenomen. 

Stichting PAL heeft in de regio Utrecht het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) opgezet. Het netwerk ondersteunt en begeleidt gezinnen met een ernstig ziek kind en de betrokken hulpverleners. Om voor alle ernstig zieke kinderen in Nederland en hun gezinnen kwalitatief hoogwaardige kinderpalliatieve zorg thuis mogelijk te maken worden er 6 netwerken opgezet (in de adherentiegebieden van de academische kinderziekenhuizen).

Het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Utrecht

NIK is een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende organisaties en disciplines. Ziekenhuizen, huisartsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten, paramedici, kinderthuiszorg organisaties, verpleegkundig kinderdagverblijven en kinderzorghuizen, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, het Centrum voor Thuisbeademing, onderwijs en het Centrum Jeugd en Gezin werken allemaal samen in NIK Utrecht. Deze professionals hebben veel kennis van en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen. NIK legt de verbinding en stimuleert de afstemming tussen alle hulpverleners die betrokken of nodig zijn bij de zorg voor uw ernstig zieke kind en uw gezin. Daarnaast adviseert NIK u rondom bekostiging en de juiste loketten in uw gemeente.

Website Netwerk Integrale Kindzorg Utrecht: NIK Utrecht

Netwerkcoördinator:

Johannes Verheijden
E-mailadres: info@nikutrecht.nl
06 - 33 353 534

De culturele achtergrond van een patiënt en diens naasten kan van invloed zijn op de beleving en keuzes in de zorg rondom het levenseinde. In het geval van niet-westerse religeuze of culturele achtergrond is het daarom raadzaam de handreiking 'Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond te raadplegen.

Ook de folder Lessen uit gesprekken over leven en dood van Pharos is hierbij aan te bevelen. Op deze website van Pharos lees je nog veel meer over interculturele en begrijpelijke palliatieve zorg.