Blikvangers 'Ondanks alles wil ik doorleven, zolang het gaat’
In ‘Blikvangers’ lees je interviews over palliatieve zorg, deze keer met Maria Hooghiemstra, die nadat ze eerder genas van borstkanker, niet meer beter wordt.
Nadat ze eerder genas van borstkanker, weet Maria Hooghiemstra sinds kort dat de ziekte terug is: er zijn uitzaaiingen gevonden in haar botten. Ze zal niet meer beter worden, toch voelt ze tot nu toe geen pijn. Een onwerkelijke situatie, zeker in een voor haar al verwarrende tijd vanwege corona.
Bij de entree wachten Maria Hooghiemstra (69) en haar begeleidster Emilia te Loo-Soto het bezoek op. Vier jaar woont Maria inmiddels in de beschermd wonenlocatie ‘De Boshoek’ van RIBW K/AM in Velserbroek. Ze kwam er terecht toen de Amsterdamse kliniek dicht ging waar ze eerder was opgenomen vanwege psychiatrische klachten. Maria is hoogbegaafd en ze heeft autisme. Door negatieve stemmen in haar hoofd kampt ze bovendien met depressies.
Voelen door te zingen
De aanleiding voor dit gesprek zijn Maria’s fysieke gezondheidsklachten. Jaren geleden onderging ze een operatie vanwege borstkanker. De ziekte leek voorgoed verdwenen, totdat uitzaaiingen in haar botten werden gevonden. Inmiddels helpen de voorgeschreven medicijnen niet meer. Een volgende stap zou een chemokuur zijn. Maria: ‘De kans dat die aanslaat is vijftig procent. Sommige mensen vinden dat veel, voor mij is het weinig, gezien wat je je lichaam aandoet. Mijn haar zou niet uitvallen, maar ik zou bijvoorbeeld heel moe kunnen worden. En het is ook niet gezegd dat ik door zo’n kuur veel langer leef, daarom zie ik ervan af. Het blijft een gok, misschien heb ik de verkeerde keuze gemaakt, dat weet je nooit, want iedereen reageert anders.’
Volgens de huidige inzichten bij de diagnose botkanker heeft Maria nog ongeveer twee jaar te leven. ‘Het is heel onwerkelijk’, zegt ze, ‘omdat ik me niet ziek voel, alleen moe. En intussen worstel ik met suïcidale gedachten die ik ook al had voordat ik ziek werd.’ Omdat de behandelfase voorbij is, komt ze niet meer bij de oncoloog. Palliatieve zorg valt onder verantwoordelijkheid van de huisarts. Het liefst zou ze geregeld een scan laten maken, zodat ze weet hoe de ziekte verloopt. ‘Dat kan niet nu ik uitbehandeld ben. Ik heb elke maand een gesprek met mijn huisarts, maar niemand kan aangeven hoe het straks gaat. Ik voel me nog best goed, wanneer verandert dat? Voorlopig blijf ik maar gewoon de dingen doen die ik deed.’
Dichten over de liefde
Normaal gesproken is Maria’s week behoorlijk gevuld, onder andere met gymnastiek, een vaste wandelafspraak en vrijwilligerswerk in de kerk op het Begijnhof in Amsterdam. Op die historische en spirituele plek kwamen vaak meer dan duizend toeristen per dag. Ze deelde er aan bezoekers op een A4 het verhaal over de kerk uit: ‘In plaats van al die levendigheid zijn er vanwege corona alleen streaming kerkdiensten, ik mis het enorm.’ Ook haar vrijwilligerswerk in de Haarlemse Stadskweektuinen lijdt onder de beperkingen. Ze zou daar mensen begeleiden die groenten komen oogsten, maar momenteel zijn er alleen praktische klussen over. Maria: ‘Heel jammer, want ik wil graag meer op communicatief gebied doen.’
Op een andere manier is ze toch bezig met communiceren, want in De Boshoek is op haar initiatief een poëzieclub gestart, vertelt Emilia: ‘Maria kwam een keer naar me toe en zei: mijn hoofd zit vol. We besloten toen elkaar woorden op te geven om over te dichten, ieder in een eigen schrift. Gaandeweg gingen meer bewoners met ons meedoen. Het mooie is dat we de gedichten aan elkaar voorlezen en vertellen vanuit welke bron, herinnering of gevoelens we schrijven. Elke week levert dat minimaal vier gedichten op en daar zitten juweeltjes bij, we zijn van plan ze uit te geven. Maria schrijft bijvoorbeeld prachtig over de liefde.’
Innerlijke strijd
Voor de tijd die haar rest heeft Maria moeite met bedenken wat ze nog zou willen, door alle beperkingen vanwege corona. Ze was net gestart bij een koor en vindt zingen in een groep heerlijk, ‘omdat ik dan dingen voel die ik anders niet kan voelen. Dat en alle andere dingen die het leven de moeite waard maken vallen weg – juist gevoelsdingen, zoals iemand omhelzen of knuffelen. Daardoor voelt alles en iedereen verder van me af.’ Emilia vult aan: ‘In het verleden masseerde ik Maria iedere week, ook dat mag nu niet.’
Met de laatste levensfase is ze niet zo bezig. Maria heeft aangegeven dat ze niet gereanimeerd wil worden, nadenken over euthanasie schuift ze nog voor zich uit. ‘Maar misschien moet ik daar niet mee wachten tot ik pijn krijg.’ Als corona er niet was, kon ze nog best veel, maar praktische zaken regelen kosten haar steeds meer moeite. ‘De laatste jaren voel ik vaak een soort aanval van negatieve energie. Soms lukt het die weg te duwen, als ik ergens helemaal in kan opgaan.’ Ondanks de suïcidale gedachten wil ze doorleven, ook al gaat het moeizamer. ‘Het is een soort strijd in mezelf. Dat wat me positieve energie geeft, wordt alsmaar minder. Ik ben eigenlijk heel religieus, ook dat wordt aangevallen. Dan hoor ik in mezelf: je bent geen christen. Die innerlijke strijd vraagt veel energie, waardoor ik chaotisch ben met afspraken, terwijl dat juist tegen mijn moraal ingaat, waardoor ik weer boos word op mezelf. Dat versterkt de negatieve gedachten.’
Thuis blijven
Haar schrikbeeld is dat ze in een verpleeghuis terechtkomt en geen bezoek krijgt. Maria kijkt vragend naar Emilia: ‘Hoe zit dat als ik straks zorg nodig heb?
Emilia: ‘Dan blijf je in principe hier, wij kunnen ook thuiszorg inschakelen en een aantal begeleiders is gespecialiseerd in palliatieve zorg.’
Maria: ‘Iemand van mijn afdeling ging wel naar een verpleeghuis.’
Emilia: ‘Dat gebeurt altijd in samenspraak, soms willen mensen daar zelf liever naar toe. Alleen als de medische zorg te ingewikkeld wordt, is overplaatsen soms nodig. Maar dit is jouw thuis, dat neemt niemand je zomaar af.’
Maria: ‘Goed om te weten, dat geeft me rust.’
- - -
Liefde
Zo verlegen in een klein hoekje
Of uitbundig klaar om in zingen uit te barsten
Liefde kent vele gedaantes
Maar iedereen herkent haar altijd
Liefde overwint alle tegenstellingen, dwars door alles heen
Zo fijn om bij elkaar te zijn
En zo fijn om iemand met woorden te kunnen helpen
Zo fijn om bij elkaar te zijn.
Liefde
Troostende woorden vol liefde alles doordesemend.
Ik zou ze voor jou, the beloved, willen zingen en dansen.
Zodat je gelaat weer oplicht uit de diepe duisternis die jou bezoekt
Liefde
O hart vol liefde overstromend
O Jezus heer leer mij kennen
Zodat ik jouw liefde kan laten schijnen over de wereld
Liefde
Liefde is vol verlangen je voetstappen horen
Minuut voor minuut mijn hart bonst tot dat ik je gelaat zie verschijnen
Door de deuropening
Liefde is als zonneschijn die schijnt door een veld vol bloemen die ieder zijn geur en kleur verspreidt
Tot genot van mijn zintuigen
Maria Hooghiemstra