Blikvanger ‘Patiënten hebben het meest aan openheid'

‘Patiënten hebben het meest aan openheid’

Joke van der Graaf, verpleegkundig specialist oncologie in de rubriek Blikvangers
In ‘Blikvangers’ lees je interviews over palliatieve zorg. Deze keer met Joke van der Graaf. Zij is verpleegkundig specialist oncologie in Ziekenhuis Amstelland.
 

Welke rol heeft een verpleegkundig specialist in de palliatieve fase?

Joke van der Graaf: ‘Tijdens het gesprek waarin de specialist aangeeft dat het palliatieve traject begint, komen kort de behandelopties aan bod. Vlak daarna heeft de patiënt een gesprek met mij of een van mijn collega’s. Wij gaan dieper in op de voors en tegens van chemotherapie. Verder begeleid ik mensen die een chemokuur ondergaan. We bespreken de medische kant van de ziekte en ook de invloed ervan op iemands leven. Ik heb meer tijd voor begeleiding dan de arts.’

Welke vragen krijg je?

‘Veel mensen willen weten: hoe zal mijn einde zijn? Hoewel het ziekteverloop niet precies te voorspellen valt, kan ik meestal wel iets aangeven. Als je lever het bijvoorbeeld zwaar krijgt, word je vaker suffig. Er is grote angst voor lijden. Wij doen er alles aan om pijn te bestrijden, maar beloven dat patiënten pijnvrij blijven kan niet.

De vraag “hoe lang heb ik nog?” krijg ik geregeld. Ook dat is koffiedikkijken. Als iemand twijfelt over op vakantie gaan, vraag ik: welke wensen heb je nog, nu het einde nadert? Een meneer wilde bij het aangeven van zijn kleinkind zijn. Zijn schoondochter beviel toen hij al terminaal was, toch is het gelukt de patiënt met een ambulance naar het gemeentehuis te brengen.’

Waarom is het belangrijk tijdig te signaleren wanneer de palliatieve fase begint?

‘Omdat de overgang van “chronisch” naar “palliatief” vaak een schrikreactie veroorzaakt, zelfs als patiënten al jaren ziek zijn. Doordat bij veel soorten kanker langdurig behandelingen mogelijk zijn, wordt het bijna ongeloofwaardig dat we op een gegeven moment geen opties meer hebben. Door hier open over te zijn, kunnen mensen zich voorbereiden op de laatste fase. Overigens betekent palliatief niet altijd dat iemand snel overlijdt.’

Wat brengt de coronapandemie teweeg?

‘Er bellen veel ongeruste patiënten: kom ik nog wel op de ic als ik besmet raak? Dan leg ik uit dat we niet selecteren op leeftijd of ziekte. Het gaat om je vooruitzichten: kun je een opname op de ic overleven? Sommige patiënten zijn bang om naar het ziekenhuis te komen voor een behandeling. Anderen voelen zich goed en willen naar buiten. Mijn boodschap aan hen is: naar buiten gaan kan prima, zolang je dat op rustige tijdstippen doet en afstand houdt. Maar laat anderen je boodschappen doen, want je bent kwetsbaar.’

Hoe kijk je naar de huidige palliatieve zorg in het ziekenhuis?

‘Ons palliatieve team krijgt veel consultvragen. Iedereen is enorm toegewijd, als je dat vergelijkt met een paar jaar geleden hebben we grote vooruitgang geboekt. Ondanks die positieve ontwikkeling is nog meer aandacht nodig, dus ik hoop dat jonge artsen en verpleegkundigen palliatieve zorg standaard in hun opleiding krijgen.’