Blikvanger ‘Je hart kunnen luchten helpt’
Connie Cornelisse in de rubriek Blikvangers
In ‘Blikvangers’ vertellen professionals over palliatieve zorg. Deze keer Connie Cornelisse, coördinator van het Adamas Inloophuis in het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp.
Waarom is er een inloophuis voor kankerpatiënten in het ziekenhuis?
Connie: “De diagnose kanker stort mensen in een turbulente periode van onderzoek en behandeling. Het ziekenhuis biedt ze de medische zorg; wij zijn er voor de aanvullende, informele zorg. Behandelingen zijn vaak intensief; 4,5 uur in een stoel moeten zitten voor chemotherapie is geen uitzondering. Een gesprekje over de kleinkinderen kan dan een welkome afleiding zijn. Of misschien wil iemand kwijt hoe zwaar het allemaal valt. Veel mensen die te maken krijgen met kanker hebben behoefte om te praten, maar willen hun naasten ontzien. Je verhaal vertellen aan een vreemde kan enorm opluchten.”
Wat kunnen jullie doen?
“In het Spaarne Gasthuis hebben we binnen het Oncologiecentrum een ruimte om met mensen apart te zitten. Onze vrijwilligers maken in de wachtruimtes een praatje met wie die daar behoefte aan heeft. We kunnen meegaan naar een gesprek met een arts, zoals je je partner of een vriend(in) zou meenemen. Mensen begeleiden naar verschillende afdelingen en bij ze blijven tijdens het wachten op een behandeling doen we ook. En als er vragen zijn over bepaalde voorzieningen kunnen we gericht verwijzen; we werken onder andere samen met inloophuizen en hospices in de regio. Alleen medische vragen beantwoorden we niet.”
Heeft (bijna) iedereen ondersteuning nodig bij kanker?
“Een deel van de patiënten redt zich met familie en vrienden, anderen hebben behoefte aan steun van buitenaf. Mensen reageren heel verschillend op de ziekte. Dan wil de patiënt bijvoorbeeld nog een vakantie boeken en is de partner daar te verdrietig voor. Sommigen doen laconiek om hun emoties te ontwijken. Wij kijken vooral of mensen de ruimte krijgen voor hun eigen verhaal. Pasgeleden sprak ik een echtpaar waarvan de man kanker heeft. Zijn vrouw vult veel voor hem in, omdat hij geen prater is. Uit liefde, toch is het belangrijk dat hij zelf zijn zegje kan doen.”
Kanker is tegenwoordig vaker een chronische ziekte. Wat betekent dat voor patiënten?
“De palliatieve fase wordt langer. Ik heb patiënten gesproken die een levensverwachting hadden van zes maanden, maar er vier jaar later nog zijn. Wat voor plannen maak je dan? Ook de samenleving heeft hier moeite mee. Mensen herstellen vaker van kanker, maar chemo en bestraling hebben grote impact waardoor je energiehuishouding verandert, dat stuit op onbegrip. In mentale zin is kanker vaak een keerpunt in iemands leven, de omgeving weet daar niet altijd raad mee.”
Wat kan beter in de palliatieve zorg?
“Alle partijen, van huisartsen tot thuiszorg, zijn welwillend. Maar je hebt een centrale regierol nodig voor een patiënt, zodat zorgverleners van elkaar weten wat ze doen. Zo’n casemanager ontbreekt vaak en dan gaan er dingen mis als patiënten niet mondig zijn of ‘lastig’. Frustrerend, want de laatste fase kun je niet overdoen. Er is meer structuur nodig.”