Blikvanger
Blikvangers
‘Gewone dingen zo veel mogelijk laten doorgaan’
In ‘Blikvangers’ lees je interviews over palliatieve zorg, deze keer met Johannes Verheijden, coördinator bij het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) in Noord-Holland en Flevoland, en Utrecht.
Hoe vaak komt het voor dat kinderen overlijden door een ongeneeslijke ziekte?
Johannes: ‘Volgens een schatting uit 2015 hebben elk jaar tussen de vijf- en achtduizend kinderen palliatieve zorg nodig. Ongeveer 1.100 kinderen overlijden jaarlijks aan de gevolgen van een ernstige ziekte of aandoening.’
Wat maakt palliatieve zorg voor kinderen anders dan voor volwassenen?
‘Het perspectief van de zorg is anders en veel meer gericht op alle facetten van het leven. Kinderen kunnen meervoudige, ernstige problemen hebben en zich tegelijkertijd zowel lichamelijk als geestelijk en mentaal ontwikkelen. Een jong kind ervaart het begrip dood ook anders dan een kind dat al enig reflectievermogen heeft. Verder is de impact op familieleden groot; vaak hebben meer mensen in het gezin ondersteuning nodig.’
Wat doet het Netwerk Integrale Kindzorg?
‘Het NIK is een onafhankelijke samenwerking tussen organisaties en zelfstandige professionals die zich bezighouden met palliatieve en terminale zorg voor kinderen. Onze opdracht is continuïteit in de zorg te waarborgen en expertise bij elkaar te brengen om zo voor iedereen in de regio een vraagbaak te zijn. Onlangs hebben we ons werkveld verbreed naar kinderen die complexe, intensieve en continue zorg nodig hebben. Verder stelt het netwerk gezinnen waarvan een kind of ouder is overleden of gaat overlijden in staat professionele verlies- en rouwbegeleiding of geestelijke verzorging in te schakelen.’
Dit voorjaar zijn er ontmoetingssessies over kinderpalliatieve zorg. Waar gaan die over?
‘De bijeenkomsten zijn bedoeld voor iedereen in de regio die zich beroepsmatig of uit persoonlijke interesse met dit thema bezighoudt. In de eerste sessie richten we ons op alles wat komt kijken bij kinderpalliatieve zorg. De tweede sessie gaat over gezinnen waarvan een ouder is overleden of binnenkort gaat overlijden.’
Wat loopt goed in de kinderpalliatieve zorg?
‘Alle universitair medische centra en het Prinses Máxima Centrum hebben een Kinder Comfort Team, een multidisciplinair team dat gezinnen begeleidt en adviezen geeft aan professionals. Er wordt tegenwoordig ook holistischer gekeken naar wat een gezin nodig heeft. Dus niet alleen naar medische zorg, maar bijvoorbeeld ook naar begeleiding op het gebied van onderwijs en financiën.’
Waar ontbreekt het aan?
‘De focus ligt nog te veel op de stervensfase, terwijl in de palliatieve fase ook veel mogelijk is om de kwaliteit van leven te verbeteren en om een kind en de familie voor te bereiden op wat gaat komen. Daarnaast is het belangrijk dat gewone dingen zo veel mogelijk doorgaan. Dat kinderen kunnen kletsen met klasgenoten, ook als ze zelf niet naar school kunnen. Zorgprofessionals staan soms nog te weinig stil bij de gevolgen van hun beslissingen: wat betekent het voor het dagelijks leven in een gezin als een kind doorlopend aan een zuurstofapparaat ligt? Die bewustwording kan beter, zodat de zorg meer een verlengstuk wordt van het gezin, in plaats van andersom.’