Tijdig praten over wensen bij dementie

De informatie op deze pagina is tevens als folder verschenen. Deze is online te bekijken door te klikken op onderstaande afbeelding. Klik met de muis op de QR-codes om de link achter de code te bezoeken. 

Waarom het belangrijk is om vroeg te praten

Het is essentieel om vroeg te praten met uw naasten, zorgteam en arts over wat voor u belangrijk is. Dit voorkomt onduidelijkheden en zorgt ervoor dat u meer controle heeft over toekomstige beslissingen. Soms kan de achteruitgang sneller gaan dan verwacht, of kunt u door ziekte niet meer goed communiceren. Begin daarom tijdig met het gesprek.

Behandelwensen
Bespreek wat voor u belangrijk is in het leven, zoals zorg, medische behandelingen en waar u wilt wonen. Dit betreft zowel praktische als emotionele en spirituele wensen. Dit helpt uw naasten en zorgverleners te begrijpen wat u wilt.
Wensenboekje: Als ik nadenk over mijn laatste levensfase

Naasten
Dementie is ook zwaar voor uw naasten. Het is belangrijk dat zij weten wat u wel en niet zou willen als u later niet meer zelf kunt beslissen. Uw naasten kunnen ook steun krijgen via gesprekken met zorgverleners.
Alles over omgaan en leven met dementie

Hulp en ondersteuning
Vraag hulp bij uw casemanager dementie, praktijkverpleegkundige of huisarts als u ondersteuning nodig heeft bij het vinden van zorg of het bespreken van moeilijke onderwerpen. Meer informatie:
Ziekenhuis Amstelland: Dementie
Zorg en hulp in Amstelland
Zorg en hulp in Haarlemmermeer

Tips voor het bespreken van uw wensen en behoeften:

1. Begin met kleine stappen
U hoeft niet alles in één keer te beslissen. Neem de tijd om na te denken over wat voor u het belangrijkst is.

2. Denk na over de kwaliteit van leven
Vraag uzelf af wat ‘kwaliteit van leven’ voor u betekent. Is het belangrijk voor u om zoveel mogelijk zelfstandig te blijven? Of gaat het om het vermijden van pijn of het behouden van sociale contacten?

3. Bespreek uw gedachten met een vertrouwenspersoon
Het kan helpen om uw gedachten te delen met een familielid, vriend of een andere vertrouwde persoon.

4. Praat met uw arts of behandelaar
Uw arts kan u uitleggen wat mogelijk is op medisch gebied en wat u kunt verwachten in de toekomst. Dit helpt u om een weloverwogen keuze te maken over uw wensen.

5. Maak een wensenlijst of schrijf een levenstestament
Het is goed om uw wensen op papier te zetten, bijvoorbeeld in een ‘levenswensdocument’ of door het aanwijzen van een wettelijk vertegenwoordiger in geval van wilsonbekwaamheid. Dit helpt ook uw naasten en zorgverleners. Zij weten dan wat u zou willen als u zelf niet meer in staat bent om beslissingen te nemen.

6. Wees open over uw angsten en zorgen
Het is normaal als u zich onzeker voelt over de toekomst. Het bespreken van deze zorgen kan helpen om meer rust te krijgen en om de juiste stappen te zetten.

Belangrijke begrippen om te kennen

• Reanimeren en ingrijpende medische behandelingen
  Reanimeren is een poging om het hart en de ademhaling weer op gang te brengen, bijvoorbeeld bij een hartstilstand. Bij gevorderde dementie is de kans op herstel klein, met vaak een verslechtering van de gezondheid. Het is goed om na te denken of u wel of niet gereanimeerd wilt worden. Dit geldt, als de kwaliteit van leven afneemt, ook voor andere medische behandelingen die gericht zijn op levensverlenging, zoals ziekenhuisopnames, operaties of beademing.
   
• Wilsonbekwaamheid
  Bij gevorderde dementie kan iemand de informatie van een arts niet goed meer begrijpen of keuzes maken. Dan is er sprake van wilsonbekwaamheid. In dat geval kan een vooraf gekozen wettelijk vertegenwoordiger belangrijke beslissingen nemen.
   
• Vocht en voeding
  Mensen met dementie hebben vaak minder eetlust of moeite met eten, kauwen of slikken. Bespreek tijdig of en hoeveel hulp u wilt als eten en drinken moeilijker worden. Wilt u bijvoorbeeld bijvoeding of extra hulp?
   
• Palliatieve zorg
  Palliatieve zorg richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met een ernstige, ongeneeslijke ziekte, zoals dementie. Het doel is om pijn te verlichten en het leven zo aangenaam mogelijk te maken. Deze zorg kan thuis, in een ziekenhuis of in een verpleeghuis worden gegeven.
   
• Euthanasie
  Euthanasie bij dementie is alleen mogelijk onder strikte voorwaarden, waaronder een wilsverklaring die u opstelt als u nog wilsbekwaam bent. Als u denkt over euthanasie, is het belangrijk om een wilsverklaring op te stellen en regelmatig met uw arts, naasten of anderen te praten. Dit kan helpen om uw wensen duidelijk te maken.
   
• Palliatieve sedatie
  Bij palliatieve sedatie geeft de arts medicijnen om het bewustzijn te verlagen. Het doel is verlichten van het lijden in de stervensfase, niet het verkorten van het leven. Dit gebeurt alleen als het lijden niet op een andere manier verlicht kan worden en het overlijden binnen twee weken wordt verwacht.

Verder lezen

Zorg in de laatste levensfase
Online keuzehulp wensen voor zorg en behandeling 
Het schrijven van een wilsbeschikking
Praat op tijd over je levenseinde

De folder en informatiepagina zijn tot stand gekomen in een samenwerking tussen: