Terugkoppeling EAPC-Congres
Dit jaar vond het EAPC 2023 (European Association for Palliative Care) congres plaats in ons eigen land, in Rotterdam. Het was een inspirerend meerdaags evenement waar kennis en ervaringen werden uitgewisseld tussen deelnemers uit heel Europa. Het congres vond plaats van 15 tot en met 17 juni, voorafgegaan door een pre-conferentie op 14 juni. Vanuit de Netwerken Palliatieve Zorg NHN&ZW delen we graag de opgedane inspiratie in deze speciale nieuwsbrief.
Pre-conferentie – Verbindende Gemeenschappen in Nederland
Yvette Goudsblom (netwerkcoördinator palliatieve zorg) en Jente Bosma (adviseur palliatieve zorg) woonden op 14 juni de preconferentie bij met als thema 'Verbindende Gemeenschappen in Nederland'.
Deze middag was gericht op het bieden van ondersteuning en een vangnet door betrokkenheid van de gemeenschap, evenals het versterken van de samenwerking met het sociale domein. Het opbouwen van bewustwording en het bevorderen van een gevoel van collectieve verantwoordelijkheid in de samenleving heeft een enorme kracht en potentieel, waar we in de toekomst steeds meer op zullen moeten vertrouwen. Maar hoe sluiten we de informele zorg aan met formele zorg? De uitdagingen en obstakels in deze cultuur- en gedragsverandering werden besproken en erkend. Saskia Theunissen, vertegenwoordiger van PZNL, benadrukte twee doelen beschreven in het NPPZ II: bewustwording en proactieve zorgplanning. Deze doelen zijn ook opgenomen in de meerjarenplannen van de Netwerken Palliatieve Zorg NHN&ZW en er lopen al bijzondere projecten en initiatieven die daarop aansluiten. Dit bevestigt dat we samen op de goede weg zijn en dat er nog veel te bereiken is in de toekomst.
Kennis en ervaringen delen
Verschillende zorgprofessionals van de Netwerken Palliatieve Zorg NHN&ZW, evenals netwerkcoördinatoren uit andere regio's, namen deel aan het EAPC-congres. Om alle opgedane kennis uit te wisselen en onderling te bespreken, organiseerde het netwerk op dinsdag 20 juni een open sessie via Teams.
Met alle opgedane kennis, nieuwe inzichten en inspiratie hopen we ook in de regio NHN&ZW weer een gezamenlijke stap te zetten om de palliatieve zorg te verbeteren!
Een overzicht van de opgedane kennis tijdens de verschillende sessies:
1. Lunchsessie: Kathryn Mannix - Public Understanding and Discussion of Dying
Wat weten mensen eigenlijk over sterven? Het is opmerkelijk dat veel mensen het sterven nog steeds als iets engs of onbekends ervaren. In de loop van de tijd is de mensheid steeds meer losgekoppeld van het feit dat doodgaan een onderdeel van het leven is. Het gebrek aan kennis over het stervensproces kan angst veroorzaken wanneer men niet weet wat men kan verwachten.
De sessie begon met de video What Happens As We Die? . Ook heeft Kathryn Mannix twee boeken geschreven. Het boek With the End in Mind: Dying, Death and Wisdom in an Age of Denial en het boek Listen: How to Find the Words for Tender Conversations.
Wil je meer informatie over de stervensfase? Kijk dan hier: de stervensfase, het ‘gewone’ leven en kenmerken van een stervend lichaam.
2. The safari concept: An African Framework for End-of-Life Care
De Afrikaanse arts, Christian Ntizimira, heeft in dit boek een benadering van palliatieve zorg beschreven die culturele en taalbarrières overstijgt. Door dierlijke archetypen als metaforen te gebruiken, biedt het concept een raamwerk voor het karakteriseren van patronen van het lijden van een gezin en het identificeren van de meest effectieve reacties om hun fysieke, emotionele en spirituele behoeften aan te pakken.
3. Mensen aan de rand van de samenleving; hoe is de palliatieve zorg toegankelijk voor hen?
De laatste jaren gebeurt er veel in de palliatieve zorg. We verbeteren de kwaliteit, vergroten bewustwording en werken aan het bieden van de juiste zorg op de juiste plek. Maar hoe is dit bijvoorbeeld voor mensen die geen adres hebben? Die de toegang tot zorg niet weten te vinden en zorgmijdend zijn? En waar vaak andere problematiek zoals verslaving en psychiatrie een rol speelt?
Op 20 april 2023 vond het online symposium ‘Palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn, verslaafd zijn en/of te kampen hebben met ernstige psychiatrische problematiek’ plaats.
Kijk via Palliaweb het webinar over dit onderwerp terug. Kijk voor meer informatie op: palliatieve zorg voor mensen die dak of thuisloos zijn en palliatieve zorg bij dak of thuislozen.
4. Zorg voor de zorger
Tijdens het congres werd een sessie gehouden over palliatieve zorg bij kinderen, waarin de nadruk werd gelegd op het belang van zelfzorg en het zorgen voor elkaar. Deze thema's zijn breder dan alleen binnen de kinderpalliatieve zorg, gezien de toenemende druk en werkdruk in de zorgsector. Het belang van het bespreken van ethische kwesties en het creëren van ruimte hiervoor is belangrijk.
Vaak is het zo dat wanneer de werkdruk toeneemt, het zorgen voor elkaar of voor onszelf als eerste wordt verwaarloosd. Dit mag echter niet gebeuren, maar zou juist een integraal onderdeel moeten zijn van de dagelijkse praktijk. Vanuit de Netwerken Palliatieve Zorg zouden we meer kunnen uitdragen dat het zorgen voor elkaar en voor jezelf van groot belang is. Het nemen van ruimte voor intervisie en supervisie zou altijd een prioriteit moeten zijn.
Er werd echter ook een kanttekening gemaakt. Soms schieten we namelijk door in onze zorg, bijvoorbeeld in het hospice. Daar is een cultuur ontstaan waarin we alles van de patiënten overnemen en goed voor ze zorgen. Maar dit is niet altijd vol te houden. Hier een professionalisering in maken is wenselijk; tot hoe ver ga je?
Al met al was de sessie over zelfzorg en zorgen voor elkaar een belangrijk onderdeel van het congres. Het is belangrijk om een gezonde balans te creëren tussen zorgverlening en zelfzorg. In de dagelijkse praktijk van palliatieve zorg, is het belangrijker dat zorgverleners beter voor zichzelf zorgen en daaruit ook beter zorgen voor degenen die zij zorg bieden.
Aanbevolen wordt de CURA-methodiek: recent hebben de zorgorganisaties Evean en De Zorgcirkel in de regio Zaanstreek-\Waterland de succesvolle methodiek CURA geïmplementeerd. CURA is een instrument dat ondersteuning biedt bij lastige situaties, waar morele vragen of twijfel uit voortkomen.
5. LHBTQ+
Tijdens de sessie ‘Palliative Care and Bereavement Needs and Experiences of LGBT+ People: Lessons Learnt, Recommendations for Practice and Next Steps’ is bijgebleven is dat het vooral heel belangrijk is om als zorgverlener heel bewust te zijn van eigen (voor)oordelen in de benadering naar een cliënt/patiënt toe. Het basisvertrouwen of wantrouwen hierin vraagt om bewustwording om passende zorg te kunnen geven.
6. Palliatieve zorg in de media
Tot slot werd de sessie besproken hoe om te gaan met de media omtrent palliatieve zorg. De ervaring is, en ook in de regio NHN&ZW, dat bepaalde teksten of termen uit hun verband kunnen worden gehaald. De interviewer kan het spannend vinden om over de dood en de palliatieve fase te praten. Daarnaast zijn zij niet altijd op de hoogte van de juiste terminologie. Hierdoor kan de boodschap soms anders overkomen dan in eerste instantie werd beoogd.
Geadviseerd werd om altijd te vragen het artikel terug te mogen lezen voor het wordt geplaatst. En ook te vragen naar wat de kop boven het stuk gaat worden. De ervaring is dat de kop niet altijd vooraf wordt gedeeld en dit juist bepalend kan zijn voor hoe een boodschap wordt overgebracht.