Ik word ziek en dan...
Wanneer je te maken krijgt met een ernstige, ongeneeslijke ziekte komen er naast de schrik en soms heftige emoties, ook veel vragen op: wat is mijn prognose en welke behandelingen zijn er nog mogelijk? Hoe ziet mijn leven er straks uit? Krijg ik veel pijn? Hoe en waar wil ik verzorgd worden als ik terminaal ziek ben? Kan ik tot het eind toe thuis blijven? Uw arts of hulpverlener kan uw vragen meestal goed beantwoorden en u helpen om keuzes te maken, samen met uw familie en naasten. Voor patiënten en naasten is er ook een landelijke website ontwikkeld waarop alle algemene informatie voor patiënten en naasten gevonden kan worden: overpalliatievezorg.nl.
Uiteindelijk komt het moment dat u palliatieve zorg krijgt. Wanneer palliatieve zorg precies ingaat is afhankelijk van de soort aandoening en het ziekteverloop. Over het algemeen start de palliatieve zorg wanneer genezende of levensverlengende behandelingen niet meer mogelijk zijn.
Wat is palliatieve zorg
Palliatieve zorg is eigenlijk gewone, goede zorg, maar heeft speciale accenten omdat het gaat om de laatste levensfase. Bij palliatieve zorg:
- is niet genezing het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven
- is de dood een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt
- is er aandacht voor lichamelijke én psychische klachten
- wordt ook rekening gehouden spiritualiteit en levensvragen
- is er emotionele ondersteuning voor de patiënt en zijn naasten, én aandacht voor de mantelzorger(s)
- is er ook zorg na het overlijden (ondersteuning bij verliesverwerking)
Waar moet ik zijn als ik palliatieve zorg nodig heb?
Over het algemeen zal de behandelend arts of uw huisarts met u bespreken hoe het verloop zal zijn van uw ziekte. Daarin komen ook de mogelijkheden van palliatieve zorg aan bod. Uw eigen wensen zijn daarin heel belangrijk. Bijvoorbeeld een euthanasiewens, of de wens om thuis te overlijden.
Niet alleen de medische zorg komt aan bod, maar ook psychische ondersteuning, mantelzorgondersteuning, geestelijke bijstand en andere praktische hulp worden met u doorgesproken.
In de palliatieve fase kan ook een fysiotherapeut iets voor u als patiënt iets betekenen. Een aantal fysiotherapeuten in onze regio heeft affiniteit met palliatieve zorg. U kunt uw huisarts hiernaar vragen of kijken naar fysiotherapiepraktijken in uw omgeving.
Spreken over het levenseinde
Veel mensen vinden het lastig om in gesprek te gaan over het levenseinde en de wensen en mogelijkheden daar omheen. Toch is het voor iedereen van belang dat vragen en wensen besproken worden. De brochure Spreek op tijd over uw levenseinde kan u daarbij helpen.
Verder zijn er verschillende mooie initiatieven om met elkaar in gesprek te komen over het leven, en de eindigheid daarvan:
- Stichting STEM: De dood bespreekbaar maken is belangrijk. Maar hoe doe je dat?
- Bureau MORBIDEE: De dood bespreekbaar(der) maken.
- De coalitie Van Betekenis tot het einde het initiatief genomen om de film ‘Praat erover’ te maken dat een gesprek op gang kan brengen.
- Een wensenboekje en handreikingen voor mensen in de laatste levensfase zijn te bestellen via de website Pal voor u.