6. Tips en handvatten bij het zorgen voor naasten

Als zorgverlener heb je de mogelijkheid om een grote bijdrage te leveren aan de ondersteuning van naasten. In de volgende paragrafen wordt uitgebreid beschreven wat je concreet kunt doen. Per paragraaf komt een belangrijke behoefte van naasten aan bod. We beginnen met de behoefte van naasten om gezien te worden. Vervolgens bespreken we de behoefte aan informatie en om erkend te worden als samenwerkingspartner. Tot slot bespreken we de begeleiding van naasten tijdens de stervensfase en na het overlijden van een bewoner.

6.1. ‘Zie mij’

Zorg voor naasten begint met oog hebben voor naasten. Voor naasten in een zware periode kan het veel betekenen als je aandacht voor hen hebt en zij zich gezien voelen. Dit zit vaak in kleine dingen.

Wat is er minimaal nodig?

• Bied een luisterend oor. Probeer niet direct in de doe-stand te schieten, maar eerst de tijd te nemen om simpelweg te luisteren.
  • Tip: Spreek de naaste ook eens aan zonder de bewoner. Niet altijd voelt een naaste zich vrij om te praten over zijn/haar zorgen, eigen emoties en behoeften in het bijzijn van de bewoner.
• Realiseer je dat veel ouderen graag tot het overlijden thuis verzorgd waren geweest. Naasten delen vaak deze wens en hebben zich hiervoor tot het uiterste ingezet. Verpleeghuisopname kan dan een teleurstelling betekenen, of een gevoel van falen. Maak dit bespreekbaar, en bespreek wat naasten belangrijk vinden in de zorg voor hun dierbare.
• Breng in kaart wie er om de bewoner heen staan en wat de relaties zijn. Breng ook het steunsysteem van de meest betrokken naasten in kaart. Noteer deze informatie in het dossier. Hierdoor krijg je inzicht in de dynamiek rond de patiënt én het geeft naasten en de bewoner rust en vertrouwen als zorgverleners weten wie de naasten zijn en wie belangrijk zijn voor de bewoner.
• Inventariseer de behoeften van naasten en registreer ze in het zorgdossier. Vraag de meest betrokken naaste(n) minimaal wekelijks hoe het met hen gaat, van wie ze steun ontvangen (sociaal netwerk) en of die voldoende voor hen is, en wat zij nog meer nodig hebben om de situatie vol te houden. De simpele vragen ‘Hoe gaat het nu met ú?’ of ‘Wat kunnen wij voor u betekenen?’ kunnen al veel ruimte scheppen voor naasten om hun behoeften te uiten.
  • Zie Bijlage 2a voor voorbeeldvragen die kunnen helpen tijdens een gesprek met een naaste om behoeften en eventuele knelpunten aan het licht te brengen.
  • Tip: Volg de COM-training. COM staat voor Communicatie over Ondersteuningsbehoeften van Mantelzorgers. Het is een methode voor een persoonsgerichte benadering bij het ondersteunen van naasten van bewoneren in de laatste levensfase.
• Wees alert op overbelasting. Sommige naasten die langdurig en intensief voor hun dierbare hebben gezorgd, zijn hun rol als partner/ouder/kind/vriend/etc. uit het oog verloren. Stimuleer hen om quality time met de zieke dierbare door te brengen als je merkt dat zij nog steeds het grootste deel van de tijd dat zij samen zijn, bezig zijn met verzorgen. Informeer bijvoorbeeld welke fijne momenten en activiteiten zij samen nog willen meemaken. Denk hierbij aan het bekijken van oude fotoboeken, of het luisteren van muziek. Zorg ook voor voldoende privacy voor de bewoner en dienst naasten.

Wat is er nog meer mogelijk?

• Verwijs naasten voor ondersteuning door naar gespecialiseerde disciplines, wanneer er grote zorgen worden geuit of wanneer je psychische klachten vermoedt. Zie Bijlage 4 voor verschillende mogelijkheden tot doorverwijzen.
• Wees alert op signalen van gecompliceerde rouw. De signalen van een gecompliceerd rouwproces kunnen zich al voordoen lang voordat de bewoner is overleden. Zie hoofdstuk 7 voor meer informatie over het signaleren van gecompliceerde rouw.
  • Tip: Maak een overzicht van verwijsmogelijkheden binnen de regio en deel dit met alle collega’s. Zorg dat dit overzicht ook beschikbaar is voor bewoners en naasten.
• Stimuleer zelfzorg bij naasten. Naasten zijn vaak geneigd zich helemaal in dienst te stellen van de zorg en het welbevinden van hun zieke dierbare. Goed zorgen voor henzelf kan daarbij op de tweede plaats komen. Een kleine interventie kan al voldoende zijn, zoals het informeren naar de rust en ontspanningsmogelijkheden van naasten en of dit voor hen voldoende is.
• Moedig naasten aan om hulp te vragen in hun eigen omgeving. Naasten ervaren soms een drempel bij het vragen om hulp, maar mensen die dichtbij staan zijn vaak juist blij om iets te kunnen doen. Adviseer naasten ook om hun huisarts te wijzen op het ziekzijn van hun dierbare als zij een andere huisarts hebben dan de bewoner. Zo kan deze ook een oogje in het zeil houden.
• Complimenteer naasten over wat zij doen voor hun dierbare. Zij kunnen zich onzeker voelen over of zij het wel ‘goed’ doen en of zij niet tekortschieten.
• Organiseer ontmoetingsavonden voor naasten van nieuwe bewoners, o hen welkom te heten en de gelegenheid te bieden ervaringen en emoties te delen. Bekijk voor inspiratie Hulpmiddel 12 van het Werkboek Rouwzorg.

6.2. ‘Vertel mij hoe het zit’

Naasten hebben vaak een grote behoefte aan informatie over de zorg voor hun dierbare en over wat zij kunnen verwachten. Pas als de belangrijkste vragen beantwoord zijn, ontstaat er ruimte voor naasten om ook aan zichzelf te denken. Het is daarom belangrijk om zeker te weten dat naasten niet met vragen rondlopen.

Wat is er minimaal nodig?

• Bied naasten een vast aanspreekpunt en telefoonnummer waar zij terecht kunnen met acute vragen en zorgen. 

• Probeer geduldig te blijven als naasten dezelfde vraag meerdere keren stellen – voor hen is vaak alles nieuw, en het is lastig om informatie op te nemen in tijden van stress.
  • Tip: Als mensen vaak bellen of dezelfde vraag meermaals gesteld wordt: probeer ‘de vraag achter de vraag’ te achterhalen. Soms liggen er bijvoorbeeld onuitgesproken zorgen onder, en verdwijnen de vragen pas als deze zorgen besproken zijn.
  • Tip: Wijs naasten op de folder “Zorgen voor een zieke”. Deze bevat voorbeeldvragen die naasten kunnen helpen om vragen te formuleren waar zij het antwoord op missen.
• Bespreek met de bewoner aan wie je allemaal medische informatie mag geven en wie zijn/haar wettelijke vertegenwoordiger is. Bespreek ook met de bewoner en naasten wie de eerste contactpersoon is. Geef de contactpersoon ook tips voor het delen van de informatie met andere familieleden en bekenden, zoals het werken met Facebook- of WhatsAppgroepen of groepsmail waarin ook filmpjes of ingesproken berichten kunnen worden gedeeld. Zorg wel dat dit in overleg met de bewoner gebeurt.

• over ten minste de volgende onderwerpen:
  • Wat is het huidige ziektebeeld van de bewoner en wat is de prognose? Als het overlijden al dichtbij is, kan er ook informatie over de stervensfase gegeven worden, als de naasten aangeven hier behoefte aan te hebben.
  • Welke faciliteiten of mogelijkheden tot ondersteuning zijn er beschikbaar voor de naasten? Denk bijvoorbeeld aan de mogelijkheid om te overnachten en het gebruiken van maaltijden, maar ook aan geestelijke verzorging of maatschappelijk werk.
  • Wat wordt er van de naasten verwacht, en wat kunnen zij van jou of de zorgorganisatie verwachten?
  • Welke zorg voor de naasten is er na het overlijden, zoals een nazorggesprek of herdenkingsbijeenkomst?
  • Tip: Bied deze informatie voor zover mogelijk ook schriftelijk aan zodat naasten het later thuis terug kunnen lezen.

• Wijs naasten op informatiemateriaal waar zij steun uit kunnen putten. Geef naasten de folder “Zorgen voor een zieke” (digitaal of op papier). Laat hen ook de animaties en de infokaart van “Oog voor naasten” zien die op toegankelijke wijze informatie bieden en ga met hen hierover in gesprek. De animaties hebben meertalige voice-overs. Vraag naasten ook om de folders, infokaart en filmpjes te delen met familie en vrienden. Zie ook Bijlage 4 voor informatiebronnen waar naasten op gewezen kunnen worden.
• Wees open en eerlijk in de communicatie met naasten. Wees eerlijk over wat je ziet bij de bewoner. Dit kan naasten helpen bij het accepteren van slecht nieuws of als dingen niet gaan zoals gehoopt. Tegelijkertijd is het belangrijk om ook af te tasten waar een naaste aan toe is met betrekking tot informatievoorziening op dat moment. De ene naaste zal een zo direct mogelijke benadering willen, met alle feiten op een rij. Bij een ander past het beter om wat genuanceerder te zijn en de werkelijkheid wel te benoemen, maar niet te benadrukken. 

“Als ik open communiceer en eerlijk ben, win ik het vertrouwen van naasten en laat ik hen niet met vragen zitten. Ik merk ook dat ze informatie dan ook op de één of andere manier sneller accepteren en beter begrijpen.” – verpleegkundige

Wat is er nog meer mogelijk?

• Geef heldere uitleg over een eventuele transfer naar een andere zorgsetting zoals een ziekenhuis, hospice of naar huis. Wanneer gaat het gebeuren? Op welke manier wordt de bewoner overgeplaatst? Gaan de eigendommen van de bewoner meteen mee? Moeten of kunnen de naasten iets doen op de dag van overplaatsing?
  • Tip: Geef naasten een folder mee van de instelling die de zorg over gaat nemen.
• Stem je taalgebruik en de hoeveelheid informatie af op de informatiebehoeften, de geletterdheid en de gezondheidsvaardigheden van de naasten. Voor naasten zijn medische/zorg- (en ook praktische) zaken meestal veel minder vanzelfsprekend dan voor zorgverleners. Je kunt als zorgverlener dan ook beter te veel uitleggen en bespreken, dan te weinig. Ook kunnen dingen voor naasten heel indrukwekkend zijn, terwijl de zorgverleners er al aan gewend zijn.
  • Tip: Gebruik de ‘Ask-Tell-Ask’-methode: vraag eerst wat naasten al weten en waarover zij graag informatie zouden willen krijgen (Ask), pas je informatie daarop aan (Tell) en vraag of het duidelijk is (Ask).
  • Tip: Gebruik de Terugvraagmethode: Vraag of de naaste je uitleg in eigen woorden kan navertellen. Zo weet je zeker of de informatie goed is aangekomen.
  • Tip:Verwijs ook naar de animaties op de Oog voor Naasten-website. Door de informatie via deze weg nog een keer te krijgen, kan het beter beklijven bij naasten. 

6.3. ‘Werk samen met mij’

Naasten en zorgverleners kunnen samen tot de best mogelijke zorg voor een bewoner komen. Beiden hebben namelijk expertise op een ander gebied. Zorgverleners weten alles van de medische en praktische zaken, en de naasten kennen de bewoner het beste. Voor naasten is het belangrijk dat deze expertise erkend wordt en dat zij gezien worden als een belangrijke samenwerkingspartner.

Wat is er minimaal nodig?

• Ga met naasten in gesprek over de zorg en benadering die het best bij de bewoner past. Wat vinden de naasten en hun zieke dierbare belangrijk en hoe kan hier zo goed mogelijk aan tegemoet worden gekomen? Noteer de afspraken die in dit gesprek gemaakt worden duidelijk in het dossier.
• Bespreek naast de behoeften en wensen van de bewoner ook de behoeften van de naasten, en hoe je als zorgverleners daaraan tegemoet kunt komen. Stem het zorgplan hierop af, waar relevant.
• Bespreek met naasten hoe zij het liefst zouden willen bijdragen aan de zorg. Sommige naasten willen het liefst zo veel mogelijk doen voor hun dierbare omdat zij zich hier prettig bij voelen. Anderen vinden de zorg (emotioneel) te zwaar en willen hier zo veel mogelijk in ontlast worden.
• Betrek naasten altijd als er veranderingen in het behandelbeleid worden overwogen. Geef hen ruimte om eventuele zorgen te uiten. Er kan ook overwogen worden om naasten uit te nodigen bij het Multidisciplinair Overleg (MDO) over de bewoner. Als dit niet mogelijk is, kan het MDO in ieder geval voor- en nabesproken worden met de bewoner en naasten.
• Neem de zorgen van naasten serieus als zij een ander idee hebben over wat de best mogelijke zorg is voor hun dierbare, en ga erover in gesprek.
  • Tip: Vraag regelmatig en systematisch of de bewoner en naaste(n) tevreden zijn over de geboden zorg. Gebruik deze uitkomsten om te werken aan kwaliteitsverbetering binnen het verpleeghuis.

“Ik wilde tot het einde voor mijn vader zorgen, op mijn eigen manier, zoals ik dat altijd al had gedaan. Dus ik wilde overal betrokken bij zijn, bij ieder pilletje of zalfje. Ik wilde gewoon alles weten.” – nabestaande

• Moedig naasten aan om met hun dierbare en de zorgverleners te praten over wat belangrijk is als de bewoner verder achteruit zou gaan. Leg dit ook vast in het zorgdossier (‘proactieve zorgplanning’). Het is belangrijk dat dit duidelijk is, mocht de bewoner plotseling achteruitgaan en niet meer aanspreekbaar zijn. Wat wil hij/zij wel en wat juist niet qua behandeling, wil hij/zij nog opgenomen worden in het ziekenhuis? Probeer hierbij aan te voelen of en wanneer de bewoner en naasten toe zijn aan zulke gesprekken. Meestal gaat het niet om één gesprek, maar een doorlopend proces.

6.4. ‘Wat kan ik aan het einde verwachten?’

De stervensfase is de fase die direct voorafgaat aan het overlijden, waarin de dood zich onafwendbaar aandient. De bewoner zal naar verwachting binnen enkele dagen overlijden. Dit zijn de laatste dagen dat de naasten en hun dierbare contact kunnen maken en afscheid kunnen nemen, of simpelweg bij elkaar kunnen zijn. Hoe deze fase verloopt kan van grote invloed zijn op het rouwproces. Het is dan ook van groot belang dat naasten zo goed mogelijk worden begeleid wanneer de stervensfase aanbreekt. Als naaste krijg je ten slotte maar één kans om het sterfbed van een dierbare mee te maken waardoor het extra belangrijk is dat zij het gevoel hebben het ‘goed’ te hebben gedaan om het ook goed te kunnen afsluiten.

Wat is er minimaal nodig?

• Vraag, al voordat de stervensfase dichterbij komt, de naaste en de bewoner (als dit mogelijk is) wat voor hen belangrijk is voor het afscheid, zoals bepaalde rituelen.

• Wijs naasten op beschikbaar informatiemateriaal over de stervensfase. Niet iedere naasten zal deze informatie in ontvangst willen nemen, maar het is goed als zij weten dat er informatie beschikbaar is. Denk aan het themaboekje ‘Wat als het einde nabij is?’ van PAL voor U, de folder ‘De stervensfase’ van IKNL, en de Oog voor Naasten-folder ‘Bij het sterven van een familielid’.
• Bied naasten contact aan met geestelijk verzorgers (bijv. pastor, imam, pandit, rabbi). Vertel wat zij te bieden hebben. Verwijs eventueel naar www.geestelijkeverzorging.nl.
• Als het vermoeden bestaat dat iemand gaat overlijden, waarschuw dan meteen de familie zodat zij de gelegenheid krijgen om bij het overlijden aanwezig te zijn.
• Heb aandacht voor de gebruiken en rituelen rondom ziekte en sterven binnen verschillende culturen. Zie ook hoofdstuk 11 over omgaan met culturele diversiteit.
   

Wat is er nog meer mogelijk?

• Bied de naasten een ‘waakmand’ aan (ook wel ‘troostmand’ of ‘rouwmand’ genoemd). Bekijk voor inspiratie Hulpmiddel 3 van het Werkboek Rouwzorg.
• Stem met de naasten af of ze een ritueel rond het afscheid van hun overleden dierbare waarderen, bijvoorbeeld het maken van een vingerafdruk van de overledene, of op een kaart geschreven herinneringen van zorgverleners aan de bewoner, die aan de nabestaanden gegeven kunnen worden.

6.5. ‘Hoe nu verder?’

• Geef naasten de gelegenheid om afscheid te nemen op de kamer waar de bewoner is overleden.
• Condoleer naasten kort na het overlijden en geef ruimte aan hun emoties, maar bereid hen ook voor op de volgende stappen. Wanneer en door wie wordt hun dierbare opgehaald en waar wordt hij/zij naartoe gebracht? Informeer naar eventuele vragen die zij hebben over de komende dagen en wat jouw rol als zorgverlener zal zijn. Wijs hen op informatie over de praktische en financiële zaken bij het overlijden. Denk hierbij aan de website van de Rijksoverheid of Nibud.
• Geef naasten de tijd en ruimte om de kamer van de overleden bewoner te ontruimen, binnen de grenzen van wat financieel en organisatorisch haalbaar is binnen de organisatie. Informeer de naasten na het overlijden welke mogelijkheden er zijn, zodat zij zich hierop kunnen instellen. Bied deze informatie ook schriftelijk aan, omdat naasten vlak na het overlijden niet goed in staat zullen zijn om alle informatie te onthouden.
• Voer een nazorggesprek met de nabestaanden. De gelegenheid krijgen om na het overlijden nog vragen te stellen, of gewoon ervaringen te delen, maar ook om zorgverleners te bedanken, kan naasten helpen met het afsluiten en verwerken van een hele zware periode. Dat het nazorggesprek vanuit de zorgverlener wordt geïnitieerd is belangrijk, omdat nabestaanden zich bezwaard kunnen voelen om er zelf om te vragen.
  • Zie Bijlage 2b voor een gesprekshulp voor tijdens zo’n nazorggesprek.
  • Belangrijk bij een nazorggesprek:
    • Laat dit gesprek voeren door de zorgverlener (vaak een verpleegkundige) die het meest betrokken is geweest bij de zorg voor de zieke, of het meest contact heeft gehad met de nabestaanden.
    • Neem de tijd! Zorg dat je met volle aandacht in het gesprek bent, en zo’n gesprek niet even snel tussen de bedrijven door gebeurt. Geef je pieper aan een collega. Probeer het gesprek face to face te doen en niet telefonisch.
    • Lees ter voorbereiding in het zorgdossier informatie terug over de bewoner, het ziekteverloop en de naasten. Neem eventueel contact op met andere betrokken zorgverleners.
    • Realiseer je dat luisteren, erkennen en normaliseren van gevoelens minstens zo belangrijk zijn voor de naaste als het geven van adviezen.
    • Vraag tijdens het nazorggesprek hoe men de zorg heeft ervaren en of er nog verbeterpunten zijn, dit kan input geven voor verbetering van de kwaliteit van zorg.

“Waar ik eigenlijk behoefte aan had, misschien na twee of drie weken, om van man tot man een keer met een betrokken zorgverlener te praten: joh, wat is er nou toch allemaal gebeurd, en hoe kijken jullie erop terug? Nu blijven die vragen rondspoken in mijn hoofd.” – nabestaande

• Geef informatie over rouw, als de naasten daar behoefte aan hebben. Verwijs naar algemene informatie over het rouwproces (bijvoorbeeld de folder ‘Bij het sterven van een familielid’) en mogelijkheden voor lotgenotencontact en aanvullende (professionele) ondersteuning. Zie ook Bijlage 4 voor verwijsmogelijkheden en informatiebronnen.

Wat is er nog meer mogelijk?

• Laat naasten meehelpen in het geven van delaatste zorg. Niet iedere naaste zal deze behoefte hebben, maar vraag altijd of deze behoefte bestaat
• Doe uitgeleide. Bij voorkeur verlaat een bewoner de zorginstelling door de voordeur, zoals de bewoner destijds binnen is gekomen. Naasten stellen het bijzonder op prijs wanneer dit samengaat met een kleine ceremonie, zoals het voordragen van een gedicht en/of een erehaag bij de uitgang.
• Maak een herinneringsdoos. Hierin kunnen alle spullen verzameld worden die van betekenis zijn geweest tijdens de laatste levensfase. Binnen de kindergeneeskunde en -oncologie is dit vaak al gebruikelijk, maar ook voor naasten van volwassen patiënten kan het krijgen van een herinneringsdoos betekenisvol zijn.
• Maak een herinneringsboekje om een overleden bewoner te herdenken. In een (hardcover) schrift kunnen zorgverleners en medebewoners een herinnering opschrijven die ze aan de overleden bewoner hebben. Dat kan een dierbare herinnering, bijzondere gebeurtenis, maar ook een klein maar persoonlijk bericht zijn. Voor meer informatie, zie Hulpmiddel 11 van het Werkboek Rouwzorg.
• Stuur de nabestaanden een persoonlijke brief of condoleancekaart, geschreven door de meest intensief betrokken zorgverleners, ongeveer 1-2 weken na het overlijden. Hierin kan eventueel beschreven worden hoe de zorgverleners de bewoner ervaren hebben. Stuur eventueel ook een jaar na het overlijden (of met Kerst of op de verjaardag van de overleden cliënt) een kaart en/of bel naar de nabestaande(n). Voor tips bij het schrijven van een kaart, zie Hulpmiddel 2 van het Werkboek Rouwzorg
• Neem als zorgverlener afscheid van de bewoner (en de naasten) op een manier die bij jou past en bij het contact dat je met hen hebt gehad.
• Organiseer een familiebijeenkomst om stil te staan bij het overlijden van een bewoner.
• Organiseer een herdenkingsbijeenkomst. Dit kan bijvoorbeeld elk jaar/half jaar. Het helpt nabestaanden om een periode af te sluiten, en om te zien dat het overlijden van hun dierbare ook op jullie als zorgverleners impact heeft. Daarnaast geeft het hen de gelegenheid om in contact te komen met lotgenoten. Het is belangrijk dat een herdenkingsbijeenkomst (be)geleid wordt door een ervaren persoon, bijv. een geestelijk verzorger. Ook wordt het vaak gewaardeerd als naasten zelf ook een bijdrage kunnen leveren.
• Adviseer de nabestaande(n) om de eigen huisarts op de hoogte te stellen van het overlijden van hun dierbare. De huisarts kan dan de zorg voor de nabestaanden op de langere termijn overnemen. Als je de indruk hebt dat de naaste veel behoefte heeft aan nazorg, overweeg dan om (met toestemming van de nabestaande) zelf contact op te nemen met de huisarts.

6.6. Specifieke tips per type zorgverlener

Aandachtspunten voor verpleeghuisartsen:

• Eén van de uitgangspunten van de palliatieve zorg is dat je niet alleen een behandelrelatie hebt met de bewoner, maar ook met zijn/haar naaste(n). Schroom niet om deze relatie met de naaste(n) aan te gaan.
• handreiking financiering palliatieve zorg.

• Gebruik de kennis en expertise van de verpleegkundigen en verzorgenden bij de zorg voor naasten. Maak duidelijke afspraken over de taakverdeling.

Aandachtspunten voor verpleegkundigen en verzorgenden:

• Laat de verpleegkundige/verzorgende met de beste band met de bewoner/naasten verantwoordelijk zijn voor de zorg voor naasten. Stem dit met elkaar af. Bepaal in overleg met de behandelend arts wie welke zorg voor naasten tijdens het ziektetraject en na het overlijden verleent, en wanneer.

Draag bij een zorgtransfer of doorverwijzing van de naasten de belangrijkste gegevens van de naasten (wie zijn de naasten, wat is met hen besproken, wat speelt er) over aan de andere zorginstelling of -discipline. Vraag hiervoor toestemming.