Speerpunten
De speerpunten van de patienten- en naastenraad richten zich op 3 onderdelen:
1. Knelpunten in de zorg voor patiënt én naasten
Communicatie en taalgebruik
Als PNR vragen we nog meer aandacht voor communicatie, informatie en passend taalgebruik. Onderzoek laat zien dat ondanks alle goede bedoelingen, vele rapporten en vernieuwingen in het onderwijs, door patiënten en hun naasten vaak toch nog een schrijnend tekort aan communicatie of zelfs miscommunicatie wordt ervaren.
Wij vinden dat voor alle palliatieve patiënten communicatie aan de volgende voorwaarden moet voldoen: helder, duidelijk, in begrijpelijke taal en afgestemd op de zieke mens en naaste die achter de patiënt schuilgaan. Belangrijk tijdens het behandelproces, maar zeker ook gedurende de laatste levensfase. Het komt helaas nog veel voor dat patiënten en hun naasten niet weten wat zij kunnen/moeten verwachten, wat er nog mogelijk is en wat allemaal geregeld moet worden.
Tijdens gesprekken met palliatieve patiënten moet ruimte en tijd geboden worden om een goede uitleg te geven en daarbij oog voor naasten te hebben. Wij merken namelijk dat naasten regelmatig niet (voldoende) betrokken worden bij gesprekken met behandelaars over het ziekteproces en de behandeling. Dit maakt het voor naasten moeilijk palliatieve patiënten op een goede wijze te steunen en zelf steun te ervaren.
Daarnaast natuurlijk ook rekening gehouden worden met culturele verschillen. De mens met een niet-westerse achtergrond heeft soms andere behoeften en wensen dan waar de behandelaar met zijn/haar westerse blik vanuit gaat.
Overdracht
Bij de palliatieve patiënt speelt communicatie met een bont aanbod aan zorgverleners een grote rol. Niet alleen tijdens gesprekken over ziekte en ziekzijn met de patiënt en naaste zelf, maar ook in de communicatie met andere zorgverleners. Een palliatieve patiënt heeft contacten met de huisarts (wijk)verpleging, thuiszorg, fysiotherapeut, apotheek en soms maatschappelijk werk en geestelijke verzorging. Tijdens al deze contacten wordt er ook belangrijke informatie uitgewisseld. Hoe logisch dat al deze zorgverleners over dezelfde informatie beschikken. Denk bij communicatie dus ook aan alle overdrachtsmomenten. Wij hebben eerder gepleit voor een heldere en gestructureerde overdracht waar al tijdens de opleiding van zorgverleners aandacht voor is en blijven ons daarvoor inzetten.
Advance Care Planning (ACP)
Ook bij communicatie over wensen rond het levenseinde kan nog het nodige verbeterd worden. Er is de laatste tijd gelukkig al wel meer oog voor ACP. Niet alleen over het levenseinde, maar ook over wensen en noden die de patiënt en zijn/haar naasten tijdens de palliatieve fase hebben. De (verpleeg)huisarts is meestal de centrale persoon om het initiatief tot gesprekken hierover te nemen, maar ook bijvoorbeeld de of medisch specialist of palliatieve- of (wijk)verpleegkundige kan hiertoe een aanzet geven. Natuurlijk moeten de uitkomsten van deze gesprekken ook met andere zorgverleners gedeeld worden.
Nazorg voor Nabestaanden
Ook bij communicatie over wensen rond het levenseinde kan nog het nodige verbeterd worden. Er is de laatste tijd gelukkig al wel meer oog voor ACP. Niet alleen over het levenseinde, maar ook over wensen en noden die de patiënt en zijn/haar naasten tijdens de palliatieve fase hebben. De (verpleeg)huisarts is meestal de centrale persoon om het initiatief tot gesprekken hierover te nemen, maar ook bijvoorbeeld de of medisch specialist of palliatieve- of (wijk)verpleegkundige kan hiertoe een aanzet geven. Natuurlijk moeten de uitkomsten van deze gesprekken ook met andere zorgverleners gedeeld worden.
2. Onderwijs
Onderwijs is van groot belang voor de palliatieve zorg en de PNR draagt een steentje bij, onder meer door inbreng bij het z.g. onderwijsknooppunt en door aandacht te vragen voor palliatieve zorg in diverse opleidingen voor zowel zorgverleners als vrijwilligers. Het belang van palliatieve zorg wordt door zorgverleners en onderwijsinstellingen die toekomstige zorgverleners en vrijwilligers opleiden wel onderschreven, maar wij merken dat er nog meer nadruk op alle aspecten zoals hierboven bij knelpunten beschreven moet komen.
3. Onderzoek
Leden van de PNR participeren ook in diverse onderzoeksprojecten die worden uitgevoerd binnen Propallia. Onderzoek naar allerlei aspecten van zorg in de palliatieve fase is van levensbelang. Onze inbreng in deze projecten is van grote betekenis om aandacht te houden voor de belangen van patiënten, naasten en nabestaanden, zowel voor belasting tijdens het onderzoek als voor belang van uitkomsten voor patiënt en naasten. De zorgmedewerkers en de wetenschappers geven vaak aan veel waarde te hechten aan onze inbreng.