Ondersteunende zorg

Uitgangsvraag

Hoe dient ondersteunende zorg te worden vormgegeven bij patiënten met gevorderde stadia van COPD of hartfalen?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Bied zo nodig ondersteuning van patiënt en diens naasten aan door:
  • lotgenoten (vaak ondersteunend door de herkenning en de erkenning van gevoelens en ervaringen), bij COPD bijvoorbeeld via Longpunt en bij hartfalen via de Harteraad;
  • anesthesioloog/pijnbestrijder c.q. pijnteam;
  • oncologie-, hartfalen-, long- of palliatief verpleegkundige van ziekenhuis of thuiszorgorganisatie; fysiotherapeut (zie Niet-medicamenteuze behandeling van pijn);
  • maatschappelijk werk of psycholoog (bij psychische klachten als angst en spanning);
  • apotheker (voor instructie over medicatie (-gebruik));
  • voor ondersteuning van de mantelzorg, zie:
    • http://www.mezzo.nl/ (landelijke vereniging voor iedereen die zorgt voor een naaste);
    • http://www.agora.nl/ (‘zorg kiezen': vrijwilligers per provincie, adressen van hospices);
    • http://www.vptz.nl/ (landelijk overzicht + contactpersonen van vrijwilligers palliatieve zorg);
  • geestelijk verzorger voor steun bij existentiële vragen (zoals schuldgevoelens, vragen over zinervaring/zinverlies, vragen rond beslissingen rond het levenseinde, vragen in relatie tot religie, angst voor wat er na de dood zou kunnen zijn), gesprekken over hoop en afscheid, rituelen rond het levenseinde en het sterven.
• Vraag zo nodig advies bij een consultatieteam voor ondersteunende of palliatieve zorg (via IKNL of eigen ziekenhuis).

Onderzoek laat zien dat patiënten met COPD en kanker behoefte hebben aan ondersteunende c.q. palliatieve zorg, maar dat deze zorg vaak onvoldoende wordt geleverd [Beernaert 2013, Gardiner 2010, Gore 2000, Joshi 2012]. In de literatuur wordt ook het belang van naastenbegeleiding benadrukt [Gardiner 2010].

• Er zijn aanwijzingen dat patiënten met pijn bij kanker of gevorderde stadia van COPD of hartfalen onvoldoende ondersteuning door professionele zorgverleners ervaren.
  [Beernaert 2013, Gardiner 2010, Gore 2000, Joshi 2012]

Lotgenotencontact kan voor een deel van de patiënten met pijn een belangrijke rol spelen door de herkenning en erkenning van gevoelens en ervaringen. Patiënten met kanker kunnen bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatienten organisaties (https://nfk.nl/) terecht.
Voor patiënten met COPD organiseert het Longfonds op diverse plaatsen ontmoetingsplekken voor longpatiënten, hun omgeving en zorgverleners (Longpunt). De Harteraad is de patiëntenvereniging voor hart- of vaatpatiënten en hun naasten. Zij organiseren bijeenkomsten, zowel regionaal als landelijk, maar hebben bijvoorbeeld ook een besloten Facebookgroep voor hartfalen. Zie https://www.harteraad.nl/informatie/hartfalen-verminderde-pompwerking-van-het-hart.

Ter ondersteuning van de patiënt kan een scala aan zorgverleners worden ingeschakeld: anesthesioloog/pijnbestrijder c.q. pijnteam, gespecialiseerd verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, apothekers, maatschappelijk werkende, psychologen, geestelijk verzorgers en/of vrijwilligers. In Niet-medicamenteuze behandeling wordt besproken welke interventies in welke situatie zinvol zijn. Die informatie, in combinatie met de wensen van de patiënt en naasten en de lokale mogelijkheden, bepaalt welke ondersteunende zorg wordt ingeschakeld. Ondersteuning van de mantelzorg is ook van groot belang [IKNL/Palliactief 2017; zie ook richtlijn Mantelzorg]. Dat geldt des te meer in situaties waarin er sprake van een langdurig ziektebeloop, zoals bij COPD en hartfalen.

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] hanteert de volgende standaard t.a.v. interdisciplinaire zorg:

• De multidimensionele benadering van de patiënt en zijn zorgvragen in de palliatieve fase vraagt om kennis en betrokkenheid van meerdere disciplines die in een interdisciplinair werkend team verenigd zijn. Dit team wordt gevormd door zorgverleners en vrijwilligers in nauwe samenwerking met de patiënt en diens naasten.

Zo nodig kan de patiënt worden verwezen naar een pijnteam of kan advies gevraagd worden bij een palliatief team (via IKNL of eigen ziekenhuis).