Projecten

Doel: het ontwikkelen van een digitale tool (MustPC tool) welke zorgverleners en patiënten kan ondersteunen bij de signalering, behandeling en monitoring van klachten bij een levensbedreigende ziekte.

Looptijd: 2017-heden 

Ga voor meer informatie naar de projectpagina op de website van ZonMw of neem contact op via info@must-pc.nl.

Doel: betere integratie van generalistische palliatieve zorg in de oncologie door het in kaart te brengen van bestaande goede praktijken en het komen tot landelijke aanbevelingen.

Looptijd: 2021 - 2025 

Ga voor meer informatie naar Tijdige integratie palliatieve zorg in de oncologie (TIPZO) (iknl.nl) of neem contact op met c.heipon@iknl.nl

Doel: Patiënten in de palliatieve fase krijgen vaak last van droge mond: een klacht met grote negatieve invloed op kwaliteit van leven maar waarvoor nog weinig aandacht is bij zorgverleners en patiënten. Het doel van dit onderzoek  is om de effectiviteit van twee interventies voor droge mond, namelijk een mond-educatie-programma en het medicijn pilocarpine, te onderzoeken en daarmee de (mond)zorg in de laatste levensfase te verbeteren.

Looptijd: 2022- 2026. De inclusie van beide studies zal begin 2023 starten.

Ga voor meer informatie naar ZonMw pagina of mail Annelot van der Meulen, arts-onderzoeker, aivandermeulen@lumc.nl 

Doel: Herkenning van de palliatieve fase bij patiënten met een levensbedreigende ziekte is belangrijk en geeft patiënten tijd om in gesprek te gaan over wensen en verwachtingen omtrent het levenseinde. De dubbele surprise question kan hierin ondersteunen met een ongeplande (acute) opname als belangrijk signaalmoment. In dit project verkennen we de inzet van deze methode met als doel meer aandacht voor de palliatieve zorgbehoeften van patiënten en hun naasten.

Looptijd: 2023 - 2026

Contactpersoon: Prof dr Lia van Zuijlen email c.vanzuylen@amsterdamumc.nl

Doel: Het verkrijgen van kennis over de werkzaamheid van interventies voor pijn, angst, delier en epilepsie bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase. De uitkomsten van deze studie worden opgenomen in scholing voor zorgverleners en zorgprotocollen.

Looptijd: 2024 -2026

Contactpersoon: Dr. Marieke Groot email c.m.groot@hr.nl 

Doel: de zorg voor naasten en nabestaanden van patiënten met levensbedreigende aandoeningen verbeteren. Om dit te bereiken wordt de bestaande Oog voor Naasten-toolkit doorontwikkeld zodat deze geschikt is voor alle zorgsettings. Hierbij wordt rekening gehouden met de behoeften van naasten met beperkte gezondheidsvaardigheden en/of een niet-Westerse migratieachtergrond. De doorontwikkelde toolkit wordt geïmplementeerd door 19 zorgorganisaties en naar aanleiding daarvan verder bijgesteld.

Looptijd: 2021-2024

Ga voor meer informatie naar ZonMw of naar Nóg meer oog voor naasten en nabestaanden of neem contact op met Hinke Hoffstädt via h.e.hoffstadt@lumc.nl 

Het doel van SigMa Thuis is om medewerkers in de thuiszorg te ondersteunen bij het herkennen en bespreken van achteruitgang en behoeften van cliënten, zodat op tijd palliatieve zorg kan worden gegeven. Dit doen we met de SigMa methodiek, een methodiek voor organisaties om met hun medewerkers te zoeken naar instrumenten voor het herkennen van achteruitgang en behoeften aan palliatieve zorg.

Looptijd: 2024 - 2026

Contactgegevens: Roeline Pasman, hrw.pasman@amsterdamumc.nl

Ga voor meer informatie naar de eerdere Sigma projecten op palliaweb.nl

Doel: Hoewel de groep patiënten met langdurig niet te genezen kanker groeit in omvang, ontbreekt het hen aan specifieke zorg en is er nog weinig aandacht voor in de huidige oncologische richtlijnen. Door dit project willen we deze patiëntengroep nauwkeuriger in kaart brengen om uiteindelijk de zorg voor deze patiënten te kunnen verbeteren.

Looptijd: 12/2023 – 03/2025

Contactpersoon: Ruben Bouma (junior onderzoeker in het UMCG r.bouma02@umcg.nl)

Doel: Het OPTIMISM-project beoogt ten eerste de ontwikkeling en implementatie van een systeem voor symptoommonitoring met behulp van digitale Patient Reported Outcome Measures (PROMs) voor patiënten met ongeneeslijke kanker, en ten tweede het faciliteren van het gebruik van deze gegevens voor onderzoek.

Looptijd: 2024 - 2029

Contactpersoon: An Reyners a.k.l.reyners@umcg.nl

Voor informatie zie KWF website

Doel: Het KennisHub Palliatieve zorg is een digitaal platform dat alle lopende onderzoeken binnen de palliatieve zorg samenbrengt en heeft als doel 1) het verspreiden van kennis over palliatieve zorg bij onderzoekers en zorgprofessionals en 2) het faciliteren van samenwerkingen ten behoeve van implementatie van interventies in de gezondheidszorg om zo bij te dragen aan betere palliatieve zorg in Nederland.

Looptijd: 2024 - 2026

Contactpersoon: Christine Cramer (PZNL) of Natasja Raijmakers (IKNL)

Doel: het ondersteunen van verzorgenden en zorgteams in verpleeghuizen bij het kiezen en toepassen van methoden (‘instrumenten’) die helpen bij het signaleren en markeren van de palliatief-terminale fase.

Looptijd: 2017-2019.Ga voor meer informatie, naar de projectpagina op de website van ZonMw.

Doel: Vastleggen van ervaringen van nabestaanden en zorgverleners met zorg in de stervensfase tijden de COVID-19 epidemie

Looptijd: Augustus 2020 – Oktober 2022

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Ida Korfage via email i.korfage@erasmusmc.nl 

Zie hier de eerste bevindingen van Co-Live

In het Coronamonument hebben we verhalen van nabestaanden en zorgverleners toegankelijk gemaakt.