Ongeneeslijk ziek?
Start Palliatieve fase
Horen dat je ongeneeslijk ziek bent is zwaar. Dit bericht komt soms tegelijk met, of vlak na, een diagnose. Of het komt bijvoorbeeld na een lange tijd van behandelen van een chronische ziekte. Na zo’n bericht kun je nog (enkele) weken, maanden tot jaren leven. Deze periode wordt de palliatieve fase genoemd. De (medische) behandeling richt zich niet meer op genezen, maar op het voorkomen, verminderen en verzachten van klachten en problemen. Er zijn nog allerlei vormen van begeleiding mogelijk in deze fase.
'Palliatieve zorg start als de arts jou vertelt dat genezing of herstel niet meer mogelijk is. Het betekent niet dat je 'uitbehandeld bent', maar dat de begeleiding en behandeling een ander doel heeft dan genezing".
Bij het nemen van moeilijke beslissingen is het belangrijk dat je goed geïnformeerd bent. Bedenk vooraf of je iemand wil meenemen naar het gesprek met je arts. De ervaring leert dat samen luisteren en vragen stellen prettig is. Want twee horen meer dan één. Zo kan je in goed overleg met jouw arts en naaste beslissingen nemen. Ook het wensenboekje helpt hierbij.
Vroegtijdig nadenken over de toekomst
Zorg in de late en laatste levensfase richt zich op de kwaliteit van jouw leven. Dat maakt vroegtijdig nadenken over de toekomst en het starten met palliatieve zorg zo belangrijk. Zo voorkom je klachten en problemen zoveel mogelijk of beperk je de last ervan.
Uit onderzoek is gebleken dat zorgvragers die goede (palliatieve) zorg krijgen:
- Minder last hebben van klachten en problemen;
- Hun kwaliteit van leven beter vinden;
- Minder vaak (plotseling) naar het ziekenhuis hoeven;
- Vaak langer leven;
- Vaker overlijden op de plek van voorkeur.
Bij palliatieve zorg hoort ook de aandacht voor en ondersteuning van naasten tijdens deze periode en goede nazorg na het overlijden. Dat helpt bij de verwerking van het overlijden.
Heb je (jonge) kinderen?
Wanneer je als ouder ziek bent en weet dat je leven eindig is, heeft dat ook veel invloed op jouw kind. Meestal hebben kinderen veerkracht en passen ze zich goed aan. Je kind bij je ziekte betrekken is enorm belangrijk. Daarnaast helpt regelmaat en structuur, zodat het leven van je kind zo goed mogelijk doorgaat. Wat precies de goede aanpak is, verschilt per gezin. Je huisarts, een geestelijk verzorger of maatschappelijk werker begeleiden je hierbij.
Relatie met jouw partner
Een levensbedreigende ziekte of aandoening is een heftige gebeurtenis. Een relatie krijgt heel wat te verduren. Sommige mensen ervaren dat hun relatie hechter wordt. Anderen voelen dat ze langzaam maar zeker uit elkaar drijven. Vraag ook hierbij begeleiding van bijvoorbeeld je huisarts, een geestelijk verzorger of maatschappelijk werker.
Handig in deze periode
- Mogelijke palliatieve behandelingen
- Levensvragen in de Vallei
- Tips voor een gesprek over jouw wensen
- Voorbereiding laatste levensfase
- De Wereld van Verschil
- Goede palliatieve zorg bij COPD
- Wensenboekje - nadenken, praten en schrijven over de laatste levensfase
- Parkinsonvereniging. Laatste levensfase
- dementie: spreken over vergeten
- Palliatheek; meer lezen of brochure aanvragen