Leven in de palliatieve fase

Als je gehoord hebt dat je ongeneeslijk ziek bent, spreken we van de palliatieve fase. Dan is er palliatieve zorg. Dat is zorg, hulp en begeleiding voor jou en jouw naasten. 

Palliatief betekent: verzachtend. Palliatieve zorg is niet gericht op genezing, maar op welzijn. Dat je leven zo goed mogelijk is (door het voorkómen en/of verminderen van klachten), ondanks dat je ziek bent. En omdat de mensen om je heen daar ook een grote rol bij spelen, richt palliatieve zorg zich ook op jouw naasten. 

Kwaliteit van leven staat in deze fase voorop zodat je nog zoveel mogelijk de dingen kunt blijven dien die je belangrijk vindt. 

Jouw levensverhaal geeft richting en inzicht

Jouw levensverhaal gaat over het verloop van je leven, hoge- en dieptepunten. Dat wat je leven zin geeft en belangrijk vindt of over hoe jij die zin misschien bent kwijtgeraakt. Dat beïnvloedt hoe je omgaat met de situatie. Bespreek wat voor jou en je naaste van groot belang is. Over hoe je je leven graag wil invullen, wat kan allemaal nog wel? Wat geeft je leven zin? Wat bepaalt de kwaliteit van je leven en wat is dat voor jou? Het gaat niet alleen om je ziek-zijn maar juist ook om hoe het leven verder te leiden.

Vertel en bespreek bijvoorbeeld:

• Wat je boos, verdrietig, angstig en blij maakt.
• Wat belangrijk voor je is. Wat was belangrijk voor je gezondheidsproblemen? Wat is belangrijk nu je niet meer beter wordt? En wat vind je belangrijk als het gaat om het afscheid nemen en sterven?
• Wat van waarde is voor jou. Denk aan wat bij je past in relatie tot jezelf en tot je naaste. Je cultuur, normen en waarden, het leven zelf en je spiritualiteit of geloof. Wat betekent dat voor keuzes die je wilt maken.
• Wat moet er gebeuren of heb jij nodig om innerlijke rust te ervaren.

Bespreek samen

Wat moeten zorgverleners over je weten om goed voor je te kunnen zorgen? Bespreek samen wat voor jou belangrijk is bij handelingen die een zorgprofessional doet. Geef bijv. aan als je ergens over twijfelt. Dat ontzorgt en geeft inzicht. Eén gesprek is meestal niet genoeg en je behoeften, wensen en vragen veranderen met de tijd. Praat daarom regelmatig met je arts.

Bespreek dat wat je belangrijk vindt met een zorgprofessional. De zorgprofessional legt je wensen - in jouw woorden - vast in het zorgplan. Samen bespreek je dit. Uiteraard mag je het ook zelf opschrijven.
Ook in de palliatieve fase wil je misschien graag mee blijven doen in de maatschappij. Zorgprofessionals kunnen je daarbij ondersteunen door bijv. aanpassingen te organiseren.

Je naaste familie en vrienden willen vaak ondersteunen en helpen bij het zorgen. Soms hebben zij zelf ook aandacht en ondersteuning nodig. Bespreek ook dit met de zorgprofessionals die jullie bijstaan.
Vaak is meer mogelijk dan verwacht.