Werving van patiënten met een migratieachtergrond: U doet kwalitatief onderzoek & mensen met een migratieachtergrond vormen uw hoofddoelgroep

Om werving en inclusie te verbeteren vindt u hier informatie over de volgende onderdelen die daar aan bij zullen dragen:

1. Samenwerking met migrantenorganisaties, -instanties en sleutelfiguren
2. Inzet van tweetalige etnisch-gematchte onderzoeksassistenten
3. Sampling en middelen
4. Samenwerking met zorgverleners
5. Samenwerking met professionele tolken
6. Samenwerking met informele tolken
7. Begrijpelijk en cultuursensitief informatiemateriaal
8. Begrijpelijk en cultuursensitief uitleg geven over de studie
9. Vertrouwen vergroten.

Al deze onderdelen dragen bij aan een hogere inclusie van patiënten met een migratieachtergrond. Het combineren van verschillende onderdelen zal leiden tot een beter resultaat. De onderdelen 1, 2, en 5 bevatten informatie over hoe anderen u kunnen ondersteunen, de onderdelen 3, 4, 6, 7, 8 en 9 bevatten informatie over wat u zelf kunt doen om werving te bevorderen.

Doet u ook kwantitatief onderzoek en doorloopt u daardoor meerdere pagina’s?

U vindt de verschillen aan informatie tussen de typen onderzoek bij de volgende onderdelen:

• Inzet van externe onderzoekers on onderzoeksbureaus
• Samenwerking met migrantenorganisaties, -instanties en sleutelfiguren
• Sampling en middelen
• Samenwerking met informele tolken
• Begrijpelijke en cultuursensitief uitleg geven over de studie

1. Samenwerking met migrantenorganisaties, -instanties en sleutelfiguren.

Benader migrantenorganisaties, - instanties en sleutelfiguren om u te helpen bij de werving. Zij kunnen u helpen bij het overbruggen van een taalbarrière en cultuurverschillen en bij het ontwikkelen van strategieën voor de werving.

Er zijn verschillende niveaus van samenwerking mogelijk. De participatieladder beschrijft deze verschillende niveaus. In de situatie van uw type studie adviseren we u samen te werken in de vorm van advies of partnerschap. Hieronder, in het oranje omlijnde vak, vindt u wat de verschillende niveaus behelzen met bijbehorende voorwaarden voor een goede samenwerking.

De positie van organisaties en sleutelpersonen

Reflecteer op de achtergrond en positie van migrantenorganisaties en/of sleutelpersonen, deze bepaalt mede welke achterban zij bereiken.

Betrek meerdere migrantenorganisaties en/of sleutelpersonen; overweeg andere ingangen aanvullend aan migrantenorganisaties en/of sleutelpersonen voor het bereiken van een representatieve doelgroep.

Organisaties vinden

Op de Sociale Kaart kunt u zoeken naar organisaties in het sociale domein. Daarnaast vindt u hier een overzicht van organisaties die patiënten met een niet-westerse migratieachtergrond vertegenwoordigen. Dit overzicht zal niet volledig zijn. Check bij het Netwerk Palliatieve Zorg van uw regio welke organisaties en instanties u zou kunnen benaderen. Check ook of er binnen uw eigen organisatie of afdeling al samenwerkingsverbanden met organisaties of instanties bestaan.

Advies Zoek samenwerking met migrantenorganisaties en/of sleutelpersonen om: aanpak en locatie van werving te bepalen. informatie- en consent materialen te ontwikkelen. U kunt landelijke migrantenorganisaties en lokale migrantenorganisaties benaderen. Voorwaarden voor een goede samenwerking Betrek migrantenorganisaties en/of sleutelpersonen in een zo vroeg mogelijk stadium; stem onderzoeksdoelen goed af en bespreek de waarde van het onderzoek voor hen/hun achterban. Reflecteer op uw positie als onderzoeker. Besef dat we als onderzoekers bepaalde instanties vertegenwoordigen. Eerdere ervaringen van migrantenorganisaties en/of sleutelpersonen met deze instanties kunnen de samenwerking beïnvloeden. Tijd en flexibiliteit zijn essentieel. Zorg voor financiële vergoeding voor migrantenorganisaties en/of sleutelpersonen. Overweeg erkenning d.m.v. co-auteurschap of anderszins, bijv. in nieuwsbrieven.

Partnerschap Zoek samenwerking met migrantenorganisaties en/of sleutelpersonen om: aanpak en locatie van werving te bepalen. informatie- en consent materialen te ontwikkelen. te werven binnen migrantengroepen. informatie over het onderzoek te communiceren naar participanten met een migratieachtergrond. informed consent te verkrijgen van participanten met een migratieachtergrond. U kunt een partnerschap aangaan met landelijke migrantenorganisaties en lokale migrantenorganisaties. Voorwaarden voor een goede samenwerking Zie de samenwerking niet louter als instrumenteel. Neem bijvoorbeeld deel aan bijeenkomsten georganiseerd door de migrantenorganisatie en/of sleutelpersonen om te leren en de band te versterken. Betrek migrantenorganisaties en/of sleutelpersonen in een zo vroeg mogelijk stadium; stem onderzoeksdoelen goed af en bespreek de waarde van het onderzoek voor hen/hun achterban. Reflecteer op uw positie als onderzoeker. Besef dat we als onderzoekers bepaalde instanties vertegenwoordigen. Eerdere ervaringen van migrantenorganisaties en/of sleutelpersonen met deze instanties kunnen de samenwerking beïnvloeden. Tijd en flexibiliteit zijn essentieel. Zorg voor financiële vergoeding voor migrantenorganisaties en/of sleutelpersonen. Overweeg erkenning d.m.v. co-auteurschap of anderszins, bijv. in nieuwsbrieven. Werving Houd de regie over de werving; communiceer inclusiecriteria heel helder en ga na of deze worden nageleefd. Migrantenorganisaties en/of sleutelpersonen kunnen een bepaalde status binnen een gemeenschap hebben waardoor participanten mogelijk moeilijker ‘nee’ zeggen. Benadruk bij start van het onderzoek nogmaals dat deelname vrijwillig is.

2. Inzet van tweetalige (etnisch gematchte) onderzoeksassistenten

Schakel tweetalige, en waar mogelijk etnisch gematchte, onderzoeksassistenten in om uitleg te geven over de studie. Later kunnen zij eventueel ook ingezet worden om dataverzameling uit te voeren. Tweetalige onderzoeksassistenten kunnen een taalbarrière overbruggen en vertrouwen bij deelnemers bevorderen.

Betrek hen bij:

• Het ontwikkelen van informatie- en toestemmingsmateriaal m.b.t. vertaling, cultuursensitiviteit en begrijpelijkheid.
• Het geven van uitleg over de studie aan de deelnemers en eventueel later bij de uitvoering van dataverzameling.
• Het formuleren van de juiste termen t.a.v. de uitleg over de studie die aansluiten bij de doelgroep.
• Het formuleren van een wervingsboodschap die aansluit bij behoeften en prioriteiten t.a.v. gezondheid en palliatieve zorg van de doelgroep.

Vacature

Ga binnen uw (zorg)organisatie op zoek naar tweetalige medewerkers of zet een vacature uit om onderzoeksassistenten te vinden. Tweetalige (geneeskunde-)studenten, interculturele zorgconsulenten (ook wel zorgconsulenten voor anderstaligen) en geestelijk verzorgers zijn geschikte kandidaten voor de functie van onderzoeksassistent.

Houd bij gevoelige onderwerpen (zoals zorg, hygiëne, levenseinde) rekening met gendervoorkeuren van deelnemers en onderzoeksassistenten. Het kan minder gepast zijn om als vrouw door een man geïnterviewd te worden. Vrouwen kunnen vaak wel iedereen interviewen. Check dit voor de betreffende etnische groepen waar u zich op richt.

Sollicitatie

Check tijdens de sollicitatie de taalbekwaamheid (in de benodigde taal) van de sollicitant. De volgende vragen kunnen u daarbij helpen:

• Hoe vaak komt u nog in het land van herkomst? (van de betreffende taal)
• Bij welke gelegenheden spreekt u de taal? Hoe vaak is dat?
• Hoe veel ervaring heeft u met dit werk? (vertaling en onderzoekswerk)

Trainen

Train de onderzoeksassistenten over het onderwerp van de studie en in onderzoekvaardigheden. Informeer de onderzoeksassistenten over de belangrijkste begrippen in de studie. Laat de onderzoeksassistenten eventueel een rollenspel doen om hen te laten oefenen met het geven van uitleg over de studie of de uitvoering van dataverzameling (bijv. afname van een interview).

Inzet en samenwerking

Maak de onderzoeksassistent ervan bewust dat hij/zij vaak verschillende rollen op zich zal nemen. Onderzoeksassistenten laveren vaak tussen neutraliteit enerzijds en empathie en loyaliteit naar de patiënt anderzijds, als ook tussen letterlijk vertalen en culturele bemiddeling. Spreek van te voren af welke feitelijkheden ten minste overgebracht moeten worden. 

Ontwikkel een begrippenlijst met belangrijke begrippen t.a.v. de studie en bespreek deze met hen om uniformiteit van de uitleg te bevorderen. Het kan zijn dat bepaalde termen of uitdrukkingen nadere uitleg behoeven voor deelnemers of dat deze lastig te vertalen zijn. Laat onderzoeksassistenten onderling overleggen en de uitleg over de studie op elkaar uitproberen om de juiste woorden en uitdrukkingen te bepalen. Voeg deze termen en nadere uitleg toe aan de begrippenlijst. U kunt hetzelfde met hen doen m.b.t. uitvoering van dataverzameling (bijvoorbeeld het oefenen van een interview of woordgebruik in een vragenlijst).

3. Sampling & middelen

Gebruik om de werving te bevorderen de volgende samplingmethoden:

• Sneeuwbal / sociaal netwerk sampling: Vraag uw participanten andere mogelijke participanten te vragen uit hun netwerk, of vraag hen wie u zelf nog meer zou kunnen benaderen. Overweeg hiervoor een gepaste vergoeding. 
• Targeted / locatie sampling: Indentificeer in welke gebieden mensen van de doelgroep te vinden zijn en neem deze gebieden en locaties op in uw samplingkader. Zet hier eventueel een tijdelijke onderzoeklocatie op of werk samen met organisaties in deze gebieden. Zorg dan voor frequent bezoek en een gepaste vergoeding (bijvoorbeeld educatieve- of financiële compensatie).  
• Overweeg om familie te includeren (als co-cliënten), dit omdat familie veel betrokken kan zijn bij de zorg voor de patiënt als ook bij beslissingen aangaande de zorg.

Combineer (vertaalde) papieren- of digitale middelen met een persoonlijke benadering (face-to-face of telefonisch). Gebruik de volgende middelen en manieren om de doelgroep te bereiken: 

• Media die gebruikt wordt door of gefocust is op specifieke etnische groepen. Denk er aan dat digitale kanalen doorgaans niet toegankelijk zijn voor deze doelgroep, maar wel voor hun kinderen. 
• Benader respondenten in de wachtkamer of op de poli n.a.v. een lijst met (poli-)patiënten. Maak patiënten in dit geval duidelijk dat deelname niet verplicht is en dat weigering hiervan geen invloed heeft op de zorg die zij zullen ontvangen. 
• Maak gebruik van lokale zorgstructuren in de wijk, zoals het netwerk van huisartspraktijken en/of selecteer huisartsen op basis van postcode.
• Laat wervingsmateriaal uitdelen door mensen uit de gemeenschap met een vertrouwenspositie. Dit kunnen geestelijken, zorgverleners en apotheekmedewerkers zijn. We raden aan dit alleen te doen als u een partnerschap met deze personen of de instantie waar zij bij zijn aangesloten aan gaat. 

Overweeg een gepaste (financiële) vergoeding voor deelname aan het onderzoek en zorg voor reisvergoeding voor de participanten.

4. Samenwerking met zorgverleners

Let op eventuele ‘gatekeeper bias’: De zorgverlener als poortwachter kan de toegang tot gezondheidsonderzoek beperken vanwege de overtuiging palliatieve patiënten te kwetsbaar zijn voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek of de overtuiging dat patiënten met een niet-westerse migratieachtergrond niet geïnteresseerd zijn in deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Hieronder volgen tips voor de samenwerking met zorgverleners. 

Welke zorgverleners betrekt u? 

• Werk samen met zorgverleners die de patiënt kennen. De vertrouwensband met de zorgverlener is belangrijk voor effectieve communicatie met patiënten met een migratieachtergrond.
• Werk samen met zorgverleners die ervaren zijn in het werken met patiënten met een migratieachtergrond en geoefend zijn in culturele competenties.
• Vaak brengen verpleegkundigen meer tijd door met patiënten dan artsen/specialisten en bouwen zij een sterkere vertrouwensband op. Dit kan een reden zijn om hen meer te betrekken in de werving van patiënten met een migratieachtergrond.

Informeer zorgverleners

• Leg uit wie u bedoelt wanneer u spreekt over patiënten met een migratieachtergrond; leg uit dat het in Nederland is toegestaan te werven op basis van etniciteit. Meer informatie over registratie van etniciteit vindt u hier.  
• Geef zorgverleners inzicht in aannames die zij mogelijk hebben over patiënten die meer/minder geschikt zijn voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Ze kunnen patiënten (onbewust) beschermen; wijs hen hierop. Doe dit door open te vragen naar beweegredenen:

‘Waarom denkt u dat deze persoon beter niet mee kan doen aan het onderzoek?’

Indien de zorgverlener aspecten noemt die te maken hebben met het feit dat deze persoon een migratieachtergrond heeft – bijvoorbeeld een taalbarrière, of moeilijk kunnen praten over de diagnose of prognose – kunt u benoemen dat u tips en manieren heeft om hier mee om te gaan. 

• Bespreek dat gevoelens van wantrouwen kunnen bestaan en dat het de patiënt duidelijk moet zijn dat afzien van deelname aan het wetenschappelijk onderzoek geen invloed heeft op de zorg. 
• Bespreek het belang van cultuursensitiviteit en aandacht voor taalbarrières en lage gezondheidsvaardigheden; biedt zorgverleners een training aan over deze thema’s (vindt meer informatie hier). Bekijk ook het onderdeel ‘Begrijpelijk en cultuursensitief uitleg geven’ voor tips die u aan de zorgverlener kunt geven.

Faciliteer zorgverleners

• Houd de regie over de werving; communiceer inclusiecriteria heel helder en ga na of deze worden nageleefd; of doe selectie van patiënten zelf door inclusiecriteria toe te passen op patiënten bestanden. 
• Vraag zorgverleners waar zij barrières ervaren in het werven van patiënten met een migratieachtergrond en probeer deze op te lossen.
• Betrek zorgverleners in een zo vroeg mogelijk stadium bij de studie.
• Zorg voor een vergoeding voor de tijdsinvestering die zorgverleners leveren. Dit kan door een financiële vergoeding, of door het inhuren van een uitzendkracht om de zorgverlener tijdelijk vrij te plannen.
• Ontlast zorgverleners zoveel mogelijk door zelf voorwerk te doen: patiënten identificeren; dossiers doornemen, informatiemateriaal aanleveren; etc. 
• Wees zo efficiënt mogelijk in het contact met zorgverleners: plan de minimale tijd voor een afspraak, wanneer er interesse is kan de afspraak langer duren. 
• Stem de werving af op hun praktijk (e.g. goede moment van benaderen, wie geeft informatie)
• Houd een vinger aan de pols; zoek regelmatig contact over de voortgang van de werving met zorgverleners. Afhankelijk van de grootte van het onderzoek kunt u hier een dagtaak aan hebben.
• Geef regelmatig een update over de werving en de voortgang op verschillende betrokken afdelingen; instanties. Hierdoor kan gezonde competitie ontstaan.
• Organiseer bedankjes (cadeautjes) voor afdelingen en instanties waar u mee samenwerkt.

5. Samenwerking met professionele tolken

Schakel een professionele tolk in om de uitleg die u aan de deelnemer geeft te laten vertalen. Tolk- en Vertaalcentrum Nederland (TVcN; nieuwe naam Global Talk) heeft tolkdiensten in bijna 100 verschillende talen. Er zijn verschillende vormen van tolken, bijvoorbeeld telefonisch of persoonlijk. Op de website van Global Talk (voorheen TVcN) kunt u meer informatie vinden over deze vormen en de daarbij behorende kosten.

Inventariseer bij de zorgorganisaties en -instanties waar u mee samenwerkt wat de gebruikelijke manier is voor financiering van tolken binnen hun organisatie. In de zorgverlening wordt het inschakelen van tolken (vaak) gefinancierd door het ziekenhuis. Neem eventuele eigen kosten op in uw begroting. 

Vertrouwen van de patiënt/deelnemer in de tolk is een belangrijke factor in het contact met de deelnemer. Zorg daarom waar mogelijk voor continuïteit: dezelfde tolk voor dezelfde patiënt in de zorg- en onderzoekcontext (het gehele onderzoek).  

Let voor een goede samenwerking met een professionele tolk op het volgende:

• Bouw aan vertrouwen en respect met de tolk.
• Voorzie de tolk van begrijpelijke uitleg over belangrijke elementen uit het veld (palliatieve zorg, oncologie), zodat de tolk de informatie goed kan overbrengen.
• Maak de tolk duidelijk dat alle communicatie moet worden overgebracht. Tolken kunnen communicatie ter opbouw van affiniteit met de patiënt/deelnemer vergeten en alleen de feitelijke informatie overbrengen.

6. Samenwerking met informele tolken

Als mensen met een migratieachtergrond uw hoofddoelgroep vormen dan is het waardevol te investeren in professionele tolken. Samenwerking met informele tolken (familieleden) is geen goede manier om uitleg te geven over de studie. Informatie wordt vaak niet volledig vertaald of anders uitgelegd en u weet niet wat er wel/niet wordt uitgelegd.

7. Begrijpelijk en cultuursensitief informatiemateriaal

Mondelinge informatieoverdracht werkt vaak voor deze doelgroep het beste. Geef schriftelijke informatie mee en gebruik video en/of gesproken materiaal (in verschillende talen) als ondersteuning tijdens het gesprek met patiënt en naasten. Zorg dat mondelinge en schriftelijke informatie overeenkomt in terminologie.

Probeer beschrijvend het thema palliatieve zorg of laatste levensfase te introduceren in uw informatiemateriaal. Vermijd termen als palliatieve zorg, kanker, chemotherapie en de laatste levensfase in informatiemateriaal en toestemmingsformulieren zonder dat dit ten koste gaat van goede informatie. Kijk voor meer informatie over het sensitief introduceren van het thema bij ‘Begrijpelijke en sensitieve uitleg over de studie’ (hoofdstuk 8 hieronder). Daar vindt u ook voorbeeldbeschrijvingen. 

Maak gebruik van de volgende tips om begrijpelijk en taalkundig passend informatiemateriaal te ontwikkelen:

• Zorg dat informatie op een begrijpelijk Nederlands taalniveau (B1) is. Vermijd medisch en academisch jargon en leg anatomische termen uit. Op deze websites kunt u testen of de woorden en stukken tekst die u gebruikt op B1 niveau zijn: https://www.ishetb1.nl/ (woorden, gratis), https://www.accessibility.nl/kennisbank/tools/leesniveau-tool (stukken tekst, gratis), https://www.zoekeenvoudigewoorden.nl/ (eenvoudige synoniemen, gratis).
• Laat dit basismateriaal lezen door iemand die de studie met simpele uitleg zou moeten begrijpen; bijvoorbeeld iemand uit de gemeenschap. Zo iemand kan goed inschatten of het niveau van de informatie aansluit bij de doelgroep. Eventueel kunt u iemand met een achtergrond in communicatie binnen uw organisatie of netwerk betrekken.
• Ontwikkel een begrippenlijst (eventueel samen met een sleutelfiguur, onderzoeksassistent of professionele tolk) met eenvoudige uitleg. Sommige woorden kunnen lastig te vertalen zijn in andere talen. Voeg deze woorden en bijpassende uitleg toe aan de begrippenlijst.
• Vermijd herhaling en overtolligheid en laat details weg. Het begrip is niet hoger bij een uitgebreider formulier.
• Gebruik een helder format, een vergroot lettertype, bullit points (voor belangrijke zaken) en witregels waar dat logisch is. Zorg eventueel voor bewegwijzering naar definities en terminologie elders op het formulier of de webpagina.

Zorg voor vertaling van het materiaal of bewegwijzering naar meer informatie:

• Vertaal het materiaal eventueel in de voorkeurstaal van de doelgroep(en). Zorg bij vertaling voor rigoureuze voorwaarts- en terug vertaling. Maak in geval van videomateriaal gebruik van een voice-over. Pas de meest gebruikelijke talen toe. Mensen uit Marokko kunnen vijf verschillende talen spreken. Marokkaans-Arabisch en Tarifit wordt in Nederland het meest gesproken. Het geschreven schrift van Tarifit kent echter bijna niemand.
• Indien vertaling niet mogelijk is, of er een andere reden is waarom de patiënt het informatiemateriaal niet kan lezen, zorg dan dat er op het informatieformulier een duidelijke verwijzing naar contactgegevens staat (zo mogelijk in verschillende talen) voor meer informatie.

Verschillende communicatievormen kunnen worden gecombineerd om de boodschap helder over te brengen:

• Maak gebruik van non-verbale communicatievormen zoals tekeningen, afbeeldingen, videomateriaal en/of storytelling.
• Gesproken informatie of filmmateriaal (in verschillende talen) kan goed werken. Maak indien mogelijk een filmpje met daarin iemand die meedoet/meedeed aan het onderzoek en vertelt over de voordelen die hij/zij in deelname ziet.

Plaats het informatiemateriaal op een website of geef een papieren versie mee aan de patiënt (of naasten). Er zijn vaak meerdere naasten die het informatiemateriaal lezen of mee in willen stemmen over deelname aan de studie. Eerste generatie patiënten zullen vaak geen toegang hebben tot de website, maar hun kinderen vaak wel.

8. Begrijpelijk en cultuursensitief uitleg geven over de studie

Geef cultuursensitieve en begrijpelijke uitleg over de studie. Patiënten zijn niet altijd op de hoogte van hun diagnose of prognose of vinden het soms lastig om over de laatste fase te praten. Soms is het de wens van de familie dat de patiënt niet op de hoogte wordt gebracht van zijn / haar diagnose of prognose. Daarnaast is familie vaak ook nauw betrokken bij besluitvorming ten aanzien van de zorg. Dit zal mogelijk ook gelden voor besluitvorming over deelname aan onderzoek. Weinig kennis en ervaring met wetenschappelijk onderzoek speelt ook een rol bij deze doelgroep. Geef daarom uitleg over wat wetenschappelijk onderzoek is en waar het voor dient. Gebruik onderstaande informatie om met de hier genoemde aspecten rekening te houden en uw uitleg op een begrijpelijke manier over te brengen.

Onderstaande tips kunt u zelf gebruiken of geven aan de zorgverleners die voor u de studie introduceren bij de participanten, afhankelijk van de afspraken die u met hen heeft gemaakt.

Begrijpelijk en cultuursensitief uitleg geven is belangrijk voor gedegen informed consent. Bekijk voor meer informatie de richtlijn cultuursensitief informed consent.

Algemene tips

Vertrouwen en ruimte om informatie te verwerken is belangrijk. Tast af of men open staat voor het idee van meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Focus eerst op kennismaken, het creëren van een vertrouwensband en het introduceren van het idee. Geef de patiënt (en naasten) dan bedenktijd en word later concreet. Kijk of een tweede ontmoeting nodig is. U kunt bijvoorbeeld eerst uitleggen dat onderzoek uit een aantal fasen bestaat en zeggen dat u de volgende keer een vragenlijst meeneemt om te laten zien wat patiënten mogelijk gaan ervaren tijdens het onderzoek.

Gebruik de volgende tips om begrijpelijkheid van de informatie te vergroten:

• Probeer het begripsniveau van de patiënt te achterhalen en gebruik de teach-back methode (ook wel terugvertelmethode of terugvraagmethode) voor het testen van begrip van de patiënt. Gebruik het specifiek voor ingewikkelde concepten (bijvoorbeeld randomisatie). Met de teach-backmethode gaat u na of uw boodschap goed is overgekomen. U doet dit door de patiënt te vragen om in eigen woorden te herhalen wat jullie hebben besproken. Zorg dat u de vraag bij uzelf houdt. Zeg bijvoorbeeld ‘Ik wil graag weten of ik het goed heb uitgelegd. Wat gaat u thuis vertellen (of doen)?’ Geef de patiënt niet het gevoel dat u hem of haar controleert.
• Zorg voor interactie i.p.v. (alleen) een informatieboekje.
• Vermijd medisch en academisch jargon en leg anatomische termen uit.
• Organiseer een introductiebijeenkomst over de studie bij potentiële deelnemers.

Familie betrekken

Naasten van patiënten met een migratieachtergrond zijn vaak nauw betrokken bij het maken van medische beslissingen en het zorgen voor de patiënt. Het is daarom goed om naasten te betrekken en aan beiden uitleg te geven over het onderzoek. De patiënt zal deelname graag met de naaste(n) willen bespreken en is mogelijk ook afhankelijk van naasten om mee te doen met het onderzoek. Als naasten achter deelname aan het onderzoek staan, zal de patiënt zich ondersteund voelen om mee te doen. Daarnaast zullen sommige naasten de wens hebben uitgesproken patiënt niet volledig willen te informeren over zijn/haar situatie. Het is daarom belangrijk om met hen af te stemmen over wat er precies verteld wordt over het onderzoek en welke informatie er mogelijk gevraagd en gegeven zal worden tijdens het onderzoek.

Stappenplan betrekken familie Volg het volgende stappenplan om naasten te betrekken bij het onderzoek.

1.   Ga bij de patiënt na welke, en in hoeverre, hij/zij naasten wil betrekken in de keuze voor deelname aan het onderzoek. Vraag ook wie er veel betrokken is bij de zorg voor hem/haar. De naaste die het meest prominent aanwezig is bij beslissingen is niet altijd de persoon die een groot deel van de zorg voor de patiënt op zich neemt. Indien u via de zorgverlener weet dat de patiënt niet (volledig) op de hoogte is van zijn/haar situatie, kunt u ook eerst kort de naasten benaderen.

2.   Inventariseer in hoeverre de patiënt op de hoogte is van zijn/haar situatie bij de patiënt zelf en/of bij naasten.

3.   Overweeg aparte gesprekken en/of bespreek eventueel eerst met naasten wat u met de patiënt wil bespreken t.a.v. uitleg over het onderzoek en in tijden van dataverzameling en terugkoppeling. Bespreek uw eigen voorkeuren m.b.t. communicatie over het onderzoek met patiënt en naasten, en de bijbehorende redenen. Probeer een middenweg te vinden met familie over hoe de communicatie verloopt indien zij de communicatie volledig via henzelf willen laten verlopen.

4.   Informeer patiënt en belangrijke familieleden over de studie.

5.   Bespreek met patiënt en familie welke informatie zij wel of niet willen ontvangen tijdens de studie (en wat ze wel of niet willen bespreken tijdens een interview).

Bedenk of u naasten bij de dataverzameling betrokken wilt hebben. Het kan bijvoorbeeld een voordeel zijn om patiënt en naasten samen te interviewen, omdat patiënt zich dan meer op zijn/haar gemak voelt en ze elkaar aan kunnen vullen. Een nadeel kan zijn dat een gezamenlijk interview stress kan geven bij patiënten (en naasten) als het om onderwerpen gaat die zij liever alleen bespreken. Het beste is om de keuze hiervoor af te stemmen met de patiënt.

Het gesprek beginnen

Begin het gesprek met een kennismakende vraag zoals ‘Hoe gaat het met u?’ i.p.v. direct ter zake te komen. 

Inventariseer in hoeverre de patiënt op de hoogte is van de diagnose en prognose. Het kan zijn dat u (als onderzoeker, samen met de zorgverleners) wèl weet dat een patiënt in de palliatieve fase is maar dat de patiënt dit niet weet. De patiënt weet soms niet weet welke ziekte hij/zij heeft. De diagnose kanker wordt niet altijd aan de patiënt verteld, omdat dit te veel zou afschrikken, bijvoorbeeld door beelden die men heeft over de ziekte kanker, en/of omdat (de familie wil dat) de patiënt hoop wil behouden. Soms is het de wens van de patiënt om niet alles te willen weten over diagnose of prognose, soms is dit de wens van de familie. Inventariseer de huidige situatie door vragen te stellen aan de patiënt of aan familie:

o   Voor welke ziekte wordt u hier behandeld?

o   Wat denkt u erover. Gaat u nog naar huis?

Wanneer u hoort ‘Ja, ik ga naar huis ik word beter.’ dan weet u dat  het voor een patiënt misschien niet duidelijk is dat die in de palliatieve fase zit.  

Uitleg geven over palliatieve zorg

Houd bij het geven van uitleg over palliatieve zorg rekening met wat een patiënt wel of niet weet over zijn/haar diagnose en prognose en schat in wat de patiënt aan zou kunnen. Gebruik onderstaande tips en voorbeelden.  

Hier volgt een uitleg voor als uw studie gaat over palliatieve zorg in het algemeen. Daaronder volgt een voorbeeld van uitleg zonder gebruik van het woord palliatieve zorg.

Voorbeeld 1 Ik kom vandaag een praatje met u maken over palliatieve zorg, zegt dat u wat? Bepaalde dingen hebben we niet in de hand. We komen allemaal ooit op dat punt. De palliatieve zorg is zorg bij ziekte, in een fase waar we geen genezende behandeling voor hebben. Overigens kunnen mensen met zo’n ziekte nog erg lang leven. Met palliatieve zorg proberen we zo goed mogelijke zorg te geven. We kunnen behandelingen inzetten om klachten en pijn te bestrijden voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. We willen ervaringen van patiënten verzamelen. U zult deze ervaringen namelijk goed kunnen uitleggen. We kunnen uw ervaringen laten weten aan anderen. Zij moeten nog leren over hoe de zorg (in het ziekenhuis) werkt.

Voorbeeld 2 Bepaalde dingen hebben we niet in de hand. We komen allemaal ooit op dat punt. De zorg die we nu geven (of: die wij onderzoeken in onze studie) is zorg bij ziekte, in een fase waar we geen genezende behandeling voor hebben. Overigens kunnen mensen met zo’n ziekte nog erg lang leven. We proberen altijd nog zo goed mogelijke zorg te geven. We kunnen behandelingen inzetten om klachten en pijn te bestrijden voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. We willen ervaringen van patiënten verzamelen. U zult deze ervaringen namelijk goed kunnen uitleggen. We kunnen uw ervaringen laten weten aan anderen. Zij moeten nog leren over hoe de zorg (in het ziekenhuis) werkt.

Houd met het geven van uitleg over studie rekening met wat de patiënt weet over zijn/haar situatie en zijn/haar begripsniveau:

• Indien patiënt minimaal op de hoogte is, en niet weet dat hij/zij kanker of een ernstige ziekte heeft, praat dan in algemene termen als ‘(invloed van) de behandeling’ en ‘uw ziekte’. Benoem dan niet de ziekte, de ernst van de ziekte of de naam van de behandeling (chemotherapie).
• Vertel in makkelijke taal hoe vaak de patiënt moet komen en wat er dan zal gebeuren. Leg uit wat u bedoelt met een vragenlijst en naar wat voor soort dingen u gaat vragen (gevoelens, lichamelijke dingen) en gebruik simpele woorden voor metingen die gedaan zullen worden. 
• Als uw onderzoek gaat over welbevinden, kwaliteit van leven etc., dan kunt u de volgende uitleg gebruiken: ‘Om te kijken wat de invloed van de behandeling is, gaan we kijken en bespreken hoe u zich voelt. (Eventueel: Dit doen we meerdere malen.) We zullen dit doen aan de hand van een vragenlijst. Deze gaat dan over hoe u zich geestelijk voelt en hoe uw lichaam voelt. We vragen dan bijvoorbeeld over hoe veel pijn u heeft, hoe u zich voelt (blij, verdrietig, somber, boos) en hoe veel u in staat bent dagelijkse activiteiten te doen. Het is om te kijken of uw kwaliteit van leven is verbeterd.’
• Vertel ook aan naasten dat het belangrijk is om mee te kijken met de invloed/effect van behandelingen en, indien dit zo is, hen (later) ook zal vragen naar hun ervaringen.

Uitleg geven over wetenschappelijk onderzoek 

Leg goed uit wat wetenschappelijk onderzoek is en wat het belang ervan is. Mensen uit deze doelgroep kunnen weinig kennis en ervaring hebben met wetenschappelijk onderzoek.

• Sluit met de uitleg aan bij waar patiënten zich goed van kunnen voorstellen wat er met het onderzoek verbeterd wordt. Voorbeelden hiervan zijn het voorkomen van ziekte, het leveren van patiëntgerichte zorg, en het verbeteren van de arts-patiënt communicatie. 
• De relevantie van onderzoek kan voor patiënten en/of familie niet duidelijk zijn. Leg uit dat onderzoek de zorg voor volgende generaties kan verbeteren. 
• Focus op wat het onderzoek en de mogelijk gebruikte behandeling voor de persoon betekent in praktische zin (dus niet zozeer op alle medische aspecten), nu en in de toekomst.
• Gebruik de woorden ‘wetenschappelijk onderzoek’ in plaats van ‘onderzoek’. ‘Onderzoek’ wordt vaak verward met een medisch onderzoek (e.g. bloedafname).
• Maak duidelijk dat jij als onderzoeker een neutrale rol hebt en dat je de behandeling niet kan beïnvloeden. 
• Geef (cultuursensitieve) uitleg over wat palliatieve zorg is.

Hieronder volgen voorbeelden voor het geven van uitleg over wetenschappelijk onderzoek, verschillende type onderzoek en onderzoeksmethoden.&nbsp

Uitleg wetenschappelijk onderzoek  Ik kom vandaag een praatje met u maken over palliatieve zorg, zegt dat u wat? In een wetenschappelijk onderzoek wordt informatie verzameld om kennis te vergroten. Met die kennis kan de zorg verbeterd worden. Wetenschappelijk onderzoek kan helpen om ziekte te voorkomen en te behandelen. Maar het kan ook gaan over hoe de zorg beter aan kan sluiten bij wat voor u belangrijk is. Patiënten worden soms gevraagd om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers verkrijgen de informatie bijvoorbeeld door bloed af te nemen. Ook kunnen er interviews of vragenlijsten worden gebruikt om ervaringen van mensen te horen. Het onderzoek is niet in uw eigen voordeel. Met de kennis wordt de zorg voor patiënten in de toekomst verbeterd. Bij het meedoen aan onderzoek is er vaak niet een direct voordeel voor de patiënt zelf.

Uitleg longitudinale studie  Aan dit onderzoek doet u voor een langere periode mee. Er zijn meerdere momenten waarop er iets gemeten wordt of dat er een vragenlijst met u wordt afgenomen. Dit doen we om te kijken wat de invloed is van [het medicijn / behandeling / hulpmiddel / verandering in de zorg] na een langere tijd. Dit soort onderzoek noemen we een longitudinale studie.*

Uitleg interview In dit onderzoek zullen we een interview met u afnemen. In dit interview zullen we met u praten over [bijvoorbeeld uw ervaringen met de behandeling]. Wat u vertelt zal niet op film worden opgenomen en komt ook niet op tv of radio. We gebruiken het interview alleen voor ons onderzoek. We doen het om ervaringen te verzamelen van mensen die gebruik maken van zorg. *Benoem pas na de uitleg over het type studie de naam van de studie.

Cultuursensitiviteit

Wees bewust van eigen culturele waarden en normen en wees nieuwsgierig naar die van de ander. Erken verschillen en respecteer deze. Voorbeelden hiervan zijn:

• De behoefte om eerst een vertrouwensband op te bouwen voordat er ter zake gekomen wordt.
• ·         Wederkerigheid, bijvoorbeeld dat de respondent iets terug wil doen door bijvoorbeeld een cadeautje te geven.

Wees ervan bewust dat non-verbale communicatie verschillende betekenissen kan hebben. Voorbeelden hiervan zijn:

• Niet voor iedereen is het gepast dat man en vrouw de hand schudden. Bij kennismaking kunt u bijvoorbeeld zeggen: ‘Goedemorgen. Mag ik u een hand geven?’
• Niet voor iedereen is het gepast dat u iemand in de ogen aankijkt.

Mensen met een migratieachtergrond kunnen een hoge mate van actiegerichtheid van medisch beleid verwachten. Hiermee wordt de wens bedoeld om zo lang mogelijk doorbehandeld te worden. Indien dit beleid niet strookt met het beleid in de studie, leg dan goed uit waarom er voor dit beperkte medisch beleid wordt gekozen. Maak duidelijk dat de arts zo goed mogelijke zorg wil geven aan de patiënt.

9. Vertrouwen vergroten

Mensen met een migratieachtergrond kunnen meer wantrouwen hebben over het onderzoek dat u wilt uitvoeren vanwege een taalbarrière of het gevoel op een andere manier achtergesteld te zijn. Heb begrip dat frustratie hierover zich kan uiten in gedrag of emotie. Achterhaal of wantrouwen de inclusie van patiënten in de weg staat. Bespreek deze gevoelens van wantrouwen met de mogelijke deelnemers en/of met één van uw samenwerkingspartners om te achterhalen waar dit wantrouwen vandaan komt. U kunt bijvoorbeeld zeggen:

Ik merk dat u [emotie of gedrag benoemen: boos wordt / niet zo veel wilt zeggen]. Is er iets waar u aan twijfelt of wat u niet vertrouwt? Hoe komt dat? 

Wanneer over een vertrouwensbreuk wordt gesproken, wees dan bewust van de institutionele context en uw rol daarin. De instantie waarin u werkt kan, bijvoorbeeld door roddels, een slechte naam hebben bij bekenden van de betrokkenen. Wees niet defensief maar luister en zorg voor goede follow-up.

Samenwerking met migrantenorganisaties, onderzoeksassistenten en/of tolken en andere bovengenoemde tips helpen om vertrouwen op te bouwen met de gemeenschap en respondenten. Reflecteer op welke methoden die u heeft gebruikt t.b.v. inclusie wel en niet werkte en wat de mogelijke oorzaak hiervoor was.

Communiceer tussentijds en na afloop van het onderzoek de onderzoeksresultaten naar de doelgroep om vertrouwen en inclusie van patiënten met een migratieachtergrond in de toekomst te bevorderen. Dit kunt u doen via leden van de gemeenschap, nieuwsbrieven en sociale media.