Publieksbijeenkomsten 'spreken over het levenseinde'

Introductie

Om goede palliatieve zorg te kunnen verlenen is het belangrijk te weten welke voorkeuren mensen hebben ten aanzien van zorg en behandeling, zodat deze hierop kan worden afgestemd. Belangrijk is dan dat mensen hun voorkeuren kenbaar maken. Hiervoor is het wel nodig dat zij bewust zijn van de (on)mogelijkheden van zorg en behandeling aan het levenseinde.

Een manier waarop bewustwording van burgers wordt bevorderd is het organiseren van informatiebijeenkomsten. In het consortium is een vorm voor informatiebijeenkomsten ontwikkeld waarbij huisartsen mensen uit hun eigen praktijk uitnodigen aanwezig te zijn (doorgaans mensen van 75 jaar en ouder). De huisarts geeft zelf voorlichting en beantwoordt vragen, soms samen met bijvoorbeeld een netwerkcoördinator. Innovatief aan deze opzet is dat de voorlichting gegeven wordt door de zorgverlener die in de toekomst waarschijnlijk ook betrokken zal zijn bij de palliatieve zorg voor de deelnemers.

Resultaten pilot (2016 - 2018)

In 2016 zijn in een pilot met 4 huisartspraktijken in Almere en Hilversum informatieavonden gehouden voor mensen van 75 jaar en ouder. De effectiviteit is onderzocht met behulp van een voor- en nameting. Hieruit blijkt dat deelnemers erg tevreden waren over de bijeenkomst en de meerderheid gaf kort na de bijeenkomst aan van plan te zijn informatie te willen gaan zoeken over palliatieve zorg. Ook hadden ze meer vertrouwen in het krijgen van goede zorg in de laatste levensfase en in dat hun wensen gevolgd zouden worden door de arts. Zes maanden na de bijeenkomst bleek dat mensen vaker dan voor de bijeenkomst nagedacht hadden en gesproken hadden met anderen over bijvoorbeeld plaats van zorg en behandelwensen in de laatste levensfase.

Om het organiseren van deze bijeenkomsten te vergemakkelijken is een draaiboek geschreven en zijn in de bijlages voorbeelden van brief, presentatie en evaluatie opgenomen. Deze materialen zijn te vinden op de website van Netwerk Palliatieve Zorg Almere. 'Spreken over het levenseinde' was genomineerd voor de Medisch Contact Communicatieprijs 2018 en de Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact 2018. Lees hier het interview met huisarts Marianne Ponstein over de bijeenkomsten. 

Doorontwikkeling (2020 - 2023)

De pilot was kleinschalig opgezet. Er blijkt veel interesse te zijn van huisartsen om bijeenkomsten te organiseren. Daarnaast is er ook interesse getoond vanuit bijvoorbeeld welzijnsorganisaties, Centra voor Levensvragen en ziekenhuizen. Met het vervolgproject willen we het bestaande format voor informatiebijeenkomsten over palliatieve zorg doorontwikkelen zodat bewustwording van het publiek over het bestaan en mogelijkheden van palliatieve zorg vergroot wordt.

In de eerste fase van het project zijn gesprekken gevoerd met belanghebbenden over hun kijk op publieksbijeenkomsten; zien zij een meerwaarde van bijeenkomsten en zo ja, hoe zouden die georganiseerd moeten worden? Lees hier het verslag van deze interviews. Verder heeft in de eerste fase een peling plaatsgevonden onder Nederlanders over proactieve zorgplanning (advance care planning). Bekijk de factsheet over deze peiling. 

Bekijk hier de pitch (korte mondelinge presentatie) van Roosmarijne Kox over het project (gegeven tijdens de kennismarkt van Consortium Propallia, 3 juni 2021). Tijdens het het Nationaal Congres Palliatieve Zorg is een poster presentatie gehouden.

Tussen juli 2021 en december 2022 zijn er 124 bijeenkomsten geweest, waarvan 20 voor mensen met een migratieachtergrond. Samira Laaboudi geeft voorlichting over de laatste levensfase aan o.a. vrouwen van Marokkaanse afkomst, lees hier over haar ervaringen (interview door Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen). 

Naar aanleiding van de Dag van de Palliatieve Zorg 2023 is een factsheet met eerste resultaten verschenen.

Toolkit

Er is een toolkit ontwikkeld, met onder andere een presentatie die gebruikt kan worden bij de bijeenkomsten, voorbeelden van flyers, persberichten en website teksten en een draaiboek. De toolkit staat hier. 

Nieuwsbrief 'In gesprek met de burger'

• Nieuwsbrief 1 - november 2020
• Nieuwsbrief 2 - juni 2021
• Nieuwsbrief 3 - maart 2022
• Nieuwsbrief 4 - november 2022
• Nieuwsbrief 5 - augustus 2023
• Nieuwsbrief 6 - januari 2024

U kunt zich hier inschrijven voor de nieuwsbrief.

Publicaties

• Over de pilot: Information meetings on end-of-life care for older people by the general practitioner to stimulate advance care planning: a pre-post evaluation study. Van der Plas AGM, Pasman HRW, Kox RMK, Ponstein M, Dame B, Onwuteaka-Philipsen BD. BMC Fam Pract 2021 Jun 7;22(1):109. doi: 10.1186/s12875-021-01463-3. En hier vind u een nederlandstalige samenvatting.
• Over de panelraadpleging in fase 1: Awareness and Actual Knowledge of Palliative Care Among Older People: A Dutch National Survey. Bergman TD, Van der Plas AGM, Pasman HRW, Onwuteaka-Philipsen BD. J Pain Symptom Manage 2023 May 18;S0885-3924(23)00511-0. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2023.05.005. En hier vind u een nederlandstalige samenvatting.
• Factsheet met eerste resultaten, gepubliceerd in aanloop naar de Dag van de Palliatieve Zorg 2023

Samenwerkingspartners

Aan dit project doen 11 netwerken palliatieve zorg mee. In samenwerking met lokale organisaties worden naar plan 143 bijeenkomsten georganiseerd (67 via de huisarts; 76 niet via de huisarts).

Deelnemende netwerken palliatieve zorg zijn: Almere, Amstelland & Meerlanden, Amsterdam, Midden- en Zuid Kennemerland, Noordwest Veluwe, Rotterdam en Omstreken, Utrecht Stad (Utrecht, Vleuten, De Meern en Haarzuilens), West-Friesland, Zaanstreek Waterland, Zuid Holland Noord, Zuidoost-Utrecht.

De projectgroep bestaat uit:
Zorggroep Almere, Huisartsenpraktijk Castrovalva:
Marianne Ponstein

KBO Hoorn, ouderennetwerk Westfriesland
Gonny de Vries 

ELAA Eerste Lijn Amsterdam Almere:
Marij Duijsters 

Amsterdam UMC implementatie specialist
Femke van Nassau

Onderzoeksteam Amsterdam UMC, locatie VUmc
Bregje Onwuteaka - Philipsen
Roeline Pasman
Annicka van der Plas
Tessa Bergman

Financiële ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.