Actueel

Samen met onze partners in palliatieve zorg werken we dagelijks aan actuele thema's. Via deze pagina houden we je hiervan op de hoogte, evenals van onze evenementen en bijeenkomsten. 

Terugblik Onderzoekscafé 'Patienten- en naastenparticipatie en gelijkwaardigheid tussen patient en zorgverlener' 

Op dinsdag 3 maart 2026 vond alweer het derde Onderzoekscafé palliatieve zorg plaats van Ligare. Deze keer was Hogeschool Windesheim in Zwolle onze gastheer. Het thema was patiënten- en naastenparticipatie en gelijkwaardigheid tussen patiënt en zorgverlener. Wat is er bekend vanuit onderzoek over hoe participatie van patiënten en naasten vormgegeven kan worden? Welke lessen kunnen we leren voor de palliatieve zorg?  
 
Start van de middag  
De middag startte met een informele inloop waar al veel genetwerkt werd. Dit is natuurlijk één van de doelstellingen van het café; elkaar leren kennen. Eén van de deelnemers zei enthousiast: “vandaag heb ik eindelijk heel veel mensen ‘live’ ontmoet, die ik eigenlijk alleen maar via Teams ken!” Er was dan ook een gemêleerd gezelschap aanwezig bij het café: docenten, onderzoekers, verpleegkundigen uit de thuiszorg, verpleeghuiszorg en het ziekenhuis, mensen die betrokken zijn bij de transformatieplannen palliatieve zorg en ook netwerkcoördinatoren palliatieve zorg uit de Ligare-regio. Professionals uit zowel praktijk, onderwijs als onderzoek in palliatieve zorg.  

Het programma 
Dagvoorzitter Myrna Pelgrum-Keurhorst, Lector Verpleegkundig perspectief op Persoonsgerichte zorg en ondersteuning aan Hogeschool Windesheim, opende de middag. Zij vertelde kort over wat er allemaal speelt bij het Kenniscentrum Gezondheid en Welzijn en de verschillende lectoraten die daar onderdeel van uit maken.  

Presentatie Esther van Loon over ervaringsdeskundigheid in de (palliatieve) zorg  
Vervolgens gaf Esther van Loon, senior onderzoeker bij het lectoraat GGZ en Samenleving aan Hogeschool Windesheim, een presentatie over wat ervaringsdeskundigheid eigenlijk is. Hoe het werkt in de psychiatrie en waar het onderzoek van KWF over gaat. Dit deed zij samen met Els Mensink en Claudia Bruijs. Els is ervaringsdeskundige in opleiding bij Saxion, deelnemer aan het onderzoek van KWF en werkzaam bij het IPSO-centrum Salland in Deventer. Claudia is docent HBO-V en onderzoeker in het onderzoek van KWF naar de inzet van ervaringsdeskundigen.  

Dit leverde een mooie combinatie van inzichten op, waarbij vanuit de theorie werd verteld wat ervaringsdeskundigheid is en wat er vanuit de literatuur al bekend is over de inzet en werkzaamheid in de psychiatrie. Els vertelde vanuit haar eigen ervaring met kanker hoe haar weg is gelopen en waar ze nu voor kan worden ingezet als ervaringsdeskundige in opleiding. Tenslotte vertelde Claudia over het onderzoek van KWF waarbij ervaringsdeskundigen in opleiding worden gevolgd. Het onderzoek is nog niet afgerond, maar wat al wel blijkt, is dat binnen de oncologie het vaak nog zoeken is naar de positionering van de ervaringsdeskundigen in het zorgproces. Het is nog pionieren zo werd aangegeven. Hierna werden veel vragen gesteld over de opleiding en de mogelijkheden voor inzet van de ervaringsdeskundigen. Het onderwerp riep veel vragen op. Een thema om nog eens over door te praten zo lijkt het.  

Presentatie Jet Westerink en Lian Trapman over de voorwaarden voor geslaagde patiëntenparticipatie 
Na de pauze was het woord aan Jet Westerink en Lian Trapman van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Jet is werkzaam als adviseur collectieve patiëntenparticipatie bij verbeterteams in het ziekenhuis en Lian als onderzoeker bij patiënten met longfibrose. Jet schetste aan de hand van haar promotieonderzoek naar participatie aan welke voorwaarden moet worden voldaan om participatie daadwerkelijk te laten slagen. De kern van de zaak is: zorg voor een participatieve organisatiecultuur en middelen voor patiëntparticipatie, ontwikkel een plan van aanpak, bereid patiënten en projectleden voor en ondersteun patiënten en projectleden tijdens het patiëntparticipatieproces. Tenslotte evalueer je de patiëntparticipatie gedurende en na het project met patiënten en projectleden. Lian vertelde vanuit haar ervaring als onderzoeker waar ze tegen aan is gelopen in het betrekken van patiënten bij haar onderzoek. Wat ze van hen geleerd heeft, hoe het perspectief van de patiënt haar elke keer weer even met beide benen op de grond zette. Ook dat het soms veel tijd en geduld vroeg die er in het onderzoek niet altijd was. 

De presentaties van deze middag vind je hier. 

Het participatiespel   
Hierna werd in groepjes het participatiespel gespeeld. Aan de hand van de participatiematrix en een fictief project over implementatie van proactieve zorgplanning in een ziekenhuis werd enthousiast gediscussieerd. In welke fase geven we patiënten een rol en waarom wel of waarom niet? Het gaf veel inzicht in de impliciete veronderstellingen de we hanteren als het gaat om het betrekken van patiënten. Het spelen van het spel werd door de deelnemers hoog gewaardeerd, omdat zo op interactieve wijze duidelijk werd waar we het nu echt over hebben.  
 
De middag werd afgesloten met een borrel waar mensen elkaar goed wisten te vinden en de presentaties veel stof tot discussie gaven. 

Voor in de agenda! 
Het volgende Onderzoekscafé van Ligare is op 12 november 2026 in de middag in het UMCG in Groningen. Het Expertisecentrum Palliatieve Zorg is dan onze gastheer. Het thema wordt nog bekend gemaakt, maar noteer deze datum alvast in je agenda! 

24 november 2025: Zorgen over uitkomsten rapport 'Hospices in Nederland van Gupta Strategists

Onlangs verscheen het rapport ‘Hospices in Nederland’ van Gupta Strategists. In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) doen zij in dit rapport een voorstel voor toekomstbestendige inrichting en bekostiging van hospices. De kern van het voorstel van Gupta Strategists is het maken van een duidelijk onderscheid tussen twee soorten hospices op basis van de functie die zij vervullen: formele zorg met medisch noodzakelijk verblijf en een alternatieve verblijfplaats met informele zorg.

Onze zorgen
Als samenwerkende partijen palliatieve zorg in Noordoost-Nederland maken wij ons zorgen over deze voorgestelde oplossingsrichting. Wij zien dat in de praktijk duurzame en toekomstbestendige hospicezorg ontstaat waar lokale gemeenschappen, vrijwilligers, professionals en organisaties samen optrekken. Dit vraagt om ruimte voor initiatieven vanuit de gemeenschap, met het systeem in een ondersteunende rol. Daar ontstaan volgens ons dan ook de zorgen: de voorgestelde oplossingsrichting kantelt de hospicezorg naar de systeemwereld door de nadruk op centralisatie, scheiding van functies en uniformering. Met deze kanteling dreigt in onze ogen de essentie van hospicezorg – de kracht van gemeenschapszin en nabijheid – verloren te gaan.

Meer informatie
Een uitgebreidere toelichting op onze zorgen én een alternatieve oplossingsrichting beschrijven we in het persbericht.

ACTIVITEITEN 

Regelmatig organiseren we activiteiten zoals webinars, bijeenkomsten en de zogenaamde Onderzoekscafés. Ons meest recente Onderzoekscafé vond plaats op 11 november jl. en ging over de verpleegkundige rol in transmurale samenwerking bij proactieve zorgplanning. Hierbij een samenvatting van deze middag: 
 
Op dinsdag 11 november 2025 vond het tweede Onderzoekscafé palliatieve zorg van Ligare plaats op het Wiebengacomplex van de Hanze in Groningen. Het thema van deze bijeenkomst was de rol van verpleegkundigen in transmurale samenwerking bij proactieve zorgplanning. Onderzoekers, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kwamen samen om ervaringen en inzichten te delen over het thema.  

Start van de middag 
De middag startte met een informele inloop en lunch. Hierna opende dagvoorzitter Myrna Pelgrum-Keurhorst, lector Verpleegkundig Perspectief op Persoonsgerichte Zorg en Ondersteuning aan Hogeschool Windesheim, de middag. Zij gaf het woord als eerste aan Wolter Paans, lector Advance Care Planning aan de Hanze. Hij gaf een korte introductie op het thema, lichtte de betekenis van proactieve zorgplanning binnen verschillende zorgcontexten toe en vertelde over de geschiedenis van het Wiebengacomplex.  

Verpleegkundige interventie 'Het familiegesprek'
Vervolgens gaf Marie Louise Luttik, lector Familiezorg aan de Hanze, een presentatie over haar onderzoek naar de verpleegkundige interventie “het familiegesprek”: een interventie waarbij patiënt, familie en verpleegkundige samen aan tafel gaan om open te communiceren over de zorgsituatie. Zij besprak de opbrengsten en effecten in de wijkverpleging. Haar onderzoek laat zien dat goede palliatieve zorg niet alleen draait om de patiënt, maar om het hele familiesysteem. Daarna vond een interactief gesprek plaats met Josien Woldring, onderzoeker in het project Familiegesprekken in de palliatieve thuiszorg aan de Hanze. Deelnemers deelden hun ervaringen hiermee en dachten na over de plek van familiegesprekken binnen de palliatieve zorg. 

De patient journey-methodiek in het transmurale proactieve zorgplanningsproces
Na de pauze verzorgde Vera Ardesch, verpleegkundig onderzoeker bij Isala Ziekenhuis in Zwolle, een presentatie over het transmurale proactieve zorgplanningsproces. Zij liet zien hoe dit proces eruitziet voor zorgvragers en hun naasten via de patient journey-methodiek en welke rol verpleegkundigen hierin vervullen. Samenwerking, knelpunten en kansen kwamen hierbij duidelijk naar voren. De voorlopige resultaten maken duidelijk dat het belangrijk is om vroegtijdig met patiënten en hun naasten in gesprek te gaan. Gesprekken die op tijd worden gevoerd zijn vaak minder emotioneel belastend en bieden ruimte om zorgvuldig af te stemmen wat nodig is. Verpleegkundigen spelen hierin een sleutelrol: zij brengen kennis, nabijheid en een respectvolle houding die het verschil maakt voor zowel patiënt als familie. 

Meer informatie 
Meer informatie vind je in de presentaties van de middag. 

Voor in de agenda!
Het volgende Onderzoekscafé vindt plaats in maart 2026 bij Hogeschool Windesheim en gaat over patiëntenparticipatie en gelijkwaardigheid tussen patiënt en zorgverlener.