Langer leven met kanker

Steeds meer mensen leven langer nadat zij te horen hebben gekregen dat zij een niet te genezen vorm van kanker hebben. Steeds vaker gaat het om patiënten die langer leven dan dat zij vroeger met dezelfde aandoening geleefd zouden hebben, doordat er betere behandelmogelijkheden zijn. Een enkele keer leven patiënten langer dan dat zorgverleners, zijzelf en hun naasten verwachtten. Aan de hand van onderstaande vragen kan je in de PaTz groep bespreken over welke patiënten het gaat, wat langer leven met kanker voor patiënten kan betekenen en welke rol je als 1e lijns zorgverlener kunt en wilt nemen voor deze patiënten.

Vraag voorafgaand aan deze thema bespreking aan de PaTz deelnemers welke patiënten die langer dan een jaar leven met ongeneeslijke kanker zij kennen.

Je kunt onderstaande vragen projecteren/ printen en uitdelen/ mondeling inbrengen in de PaTz bijeenkomst. Om het gesprek te begeleiden staat onder de vragen per vraag enige achtergrondinformatie.

Welke oorzaken kan langer leven met kanker hebben?
Hoe zie je patiënten die langer dan een jaar leven met ongeneeslijke kanker : als chronisch ziek, als palliatief, als survivor? Maakt het voor de zorg die je hen biedt uit hoe je een patiënt die langer leeft met kanker ziet?
Welke problemen/ uitdagingen denk je dat er zijn voor patiënten die langer leven met kanker? Denk aan lichamelijke, psychologische, sociale en existentiële aspecten.
Wat zie jij als overeenkomsten en verschillen tussen de zorg voor patiënten die langer leven met kanker en de zorg voor patiënten met COPD of hartfalen?
Welke rol kan je als huisarts of wijkverpleegkundige nemen voor patiënten die langer met kanker leven?
Welke rol wil je als huisarts of wijkverpleegkundige nemen voor patiënten die langer met kanker leven? Wat past bij jou als zorgverlener, wat is haalbaar voor jou?
Hoe zie je de optimale samenwerking met de 2e lijn in de zorg voor patiënten die langer leven met kanker? Welke hulpverleners/ organisaties kunnen steun bieden aan deze patiënten?

1. Welke oorzaken kan langer leven met kanker hebben?

Betere behandelmogelijkheden. Er is een steeds grotere groep patiënten die hierdoor langer leeft met niet te genezen kanker. Bv door EGFR remmers bij longkanker, immunotherapie bij melanomen, verschillende behandellijnen bij mammaca. De 3 jaarsoverleving van gemetasatseerd mammaca en prostaatca is rond de 50%. Een voorbeeld casus (uit: https://www.medischcontact.nl/actueel/laatste-nieuws/artikel/voor-wie-leeft-met-kanker-is-specifieke-zorg-nodig)

Mevrouw Van Arkel is een 81-jarige dame die voorheen werkzaam was als secretaresse bij een raad van bestuur. Zij woont zelfstandig en heeft een rijk sociaal leven. Zij heeft al jaren hoge bloeddruk en diabetes mellitus, maar met leefstijlaanpassingen en enige medicatie is dit goed onder controle. Sinds twee jaar kampt zij met recidiverende luchtwegklachten. Na een episode van hemoptoë wordt de diagnose niet-kleincellig longcarcinoom gesteld met metastasen in de rechterheup. Bij mutatieanalyse blijkt sprake van een EGFR-mutatie waarvoor behandeling met osimertinib wordt gestart. Ook wordt haar heup bestraald waarna de pijnklachten afnemen en zij eigenlijk functioneert zoals voorafgaand aan de diagnose. Na enkele maanden blijkt de tumor bijna niet meer zichtbaar op de scan. Ze pakt haar leven langzaam weer op maar is angstig over hoe lang het ‘goed blijft gaan’. Hierdoor heeft zij de motivatie voor een gezonde leefstijl verloren. Zij heeft veel vragen over reanimeren, euthanasie en hoe zich dat verhoudt tot haar geloof.

Omdat huisartsen en wijkverpleegkundigen niet altijd op de hoogte zijn van deze verbeterde behandelmogelijkheden, kan het voorkomen dat zij een somberder verwachtingspatroon hebben t.a.v. de prognose dan de patiënten, die geïnformeerd zijn in het ziekenhuis.

Patiënten kunnen soms langer leven dan dat zijzelf, hun naasten én hun zorgverleners verwachtten. Dit kan zijn doordat een verkeerde diagnose gesteld is, het ziektebeloop trager is dan voorzien of doordat een behandeling die initieel niet lijkt aan te slaan, toch effect blijkt te hebben.
In het NTvG artikel van Eric Geijteman e.a. (2018;162: D2331) worden 3 patiënten beschreven die opgenomen zijn in het hospice maar daar na maanden verblijf niet overleden. De eerste patiënte is een 83 jarige vrouw met woordvindstoornissen. Op de CT waren hersenmetastasen gezien. Ze wenste geen (belastende) diagnostiek. Na enkele maanden in het hospice werd alsnog aanvullend onderzoek gedaan en bleken de afwijkingen op de CT scan meer te passen bij kleine infarcten. De tweede patiënt is een 49-jarige man met een gemetastaseerd thymoom t.g.v. MEN-1 syndroom waarbij sprake was van tumorprogressie ondanks palliatieve chemo en radiotherapie. Door een langzamer ziektebeloop dan voorzien, overleed hij 3 jaar na opname in het hospice, in een verpleeghuis. De derde patiënte kreeg tot kort voor haar opname in het hospice palliatieve chemotherapie voor haar gemetastaseerd ovariumca. Ze knapte in het hospice dermate op, dat ze weer werd ontslagen uit het hospice. Het effect van de chemotherapie die tot vlak voor opname in het hospice werd gegeven, duurde waarschijnlijk voort tijdens het verblijf in het hospice, waardoor haar conditie verbeterde.

2. Hoe zie je patiënten die langer dan een jaar leven met ongeneeslijke kanker : als chronisch ziek, als palliatief, als survivor? Maakt het voor de zorg die je hen biedt uit hoe je een patiënt die langer leeft met kanker ziet?

Bij de zorg voor chronisch zieken ligt de nadruk op leven met de ziekte en behoud van functies, bij palliatieve zorg ligt het focus op kwaliteit van leven en een goed levenseinde, terwijl bij ‘cancer survivor care’ de nadruk ligt op het leren omgaan met de (doorgemaakte) ziekte en behandeling en de gevolgen daarvan. Deze verschillende foci kunnen leiden tot andere gespreksonderwerpen, contactfrequentie en beleid (bv. t.a.v. behandelbeslissingen over preventieve medicatie of belastende interventies).

3. Welke problemen/ uitdagingen denk je dat er zijn voor patiënten die langer leven met kanker? Denk aan lichamelijke, psychologische, sociale en existentiële aspecten.

Lichamelijk: zowel de ziekte als de (doorgemaakte of voortdurende) behandeling kunnen klachten geven, zoals vermoeidheid, pijn (bv door polyneuropathie), opvliegers (door hormoontherapie).
Psychisch kunnen patiënten bezorgdheid of angsten ervaren door de onzekerheid over de toekomst. Patiënten kunnen zich al hebben voorbereid op het levenseinde en hun leven opnieuw vormgeven als blijkt dat zij toch niet doodgaan. Dit kan tot depressies en zelfs suïcidaliteit leiden. Ook naasten moeten een ‘psychologische reset’ doormaken, wat met veel emoties gepaard kan gaan.
Sociaal: Soms zullen patiënten werk, huis of sociale activiteiten al hebben gestopt en kan het opstarten hiervan lastig zijn. Re-integratie op werk kan moeizaam zijn doordat collega’s een negatief/ somber beeld van kanker hebben, patiënten zelf anders in hun werk zijn gaan staan of doordat het lichamelijk niet mogelijk is hetzelfde werk op dezelfde manier op te pakken.
Existentieel: het moeten aanpassen aan een nieuwe, onzeker toekomst kan patiënten doen worstelen met het (doel van het) leven. Als mensen in de knoop komen doordat het leven opnieuw moet worden ingericht wordt wel gesproken van het ‘Lazarus syndroom’. De naam is ontleent aan Lazarus die volgens het nieuwe testament door Jezus uit de dood werd opgewekt.

Een ervaringsverhaal van een arts die langer leeft met kanker is hier te lezen: https://www.medischcontact.nl/actueel/laatste-nieuws/artikel/kanker-als-chronische-ziekte-valt-niet-mee

4. Wat zie jij als overeenkomsten en verschillen tussen de zorg voor patiënten die langer leven met kanker en de zorg voor patiënten met COPD of hartfalen?

5. Welke rol kan je als huisarts of wijkverpleegkundige nemen voor patiënten die langer met kanker leven? Naast zorg voor lichamelijke klachten en intercurrente problemen, kan je bijvoorbeeld (m.n. als huisarts):

je afwachtend opstellen of proactief contact houden
een sparringspartner zijn bij behandelbeslissingen (‘second opinion’, ‘time out gesprek’)
ondersteuning bieden om lichamelijk en mentaal in conditie te blijven, te monitoren of werkhervatting en relaties met anderen goed lopen
het ziektebeloop volgen, bv. om de behandelrelatie te behouden/ versterken voor de laatste fase.

6. Welke rol wil je als huisarts of wijkverpleegkundige nemen voor patiënten die langer met kanker leven? Wat past bij jou als zorgverlener, wat is haalbaar voor jou?.

7. Hoe zie je de optimale samenwerking met de 2e lijn in de zorg voor patiënten die langer leven met kanker? Welke hulpverleners/ organisaties kunnen steun bieden aan deze patiënten?